Emil. Cord Traction Syndrome. Arnold Chiari I Syndrom. Idiopathische Syringomyelie.

ICSEB, 2 April, 2014

EMIL, 5 Jahre

Eingriffsdatum: November 2012

Emil (geboren im November 2008) erkrankte im August 2010: er lief nicht mehr, er war völlig schlaff (vorher war seine Entwicklung normal gewesen). Die Ärzte wussten nicht, was los war. Sie machten verschiedene Untersuchungen und kamen zu dem Schluss, dass er wahrscheinlich Myelitis habe. Sie hatten nichts beunruhigendes auf den Magnetresonanzbildern gesehen (erst drei Jahre später sagte uns ein Radiologe, dass es einen Kleinhirntonsillentiefstand von 7mm gab, welcher als „normal“ angesehen wurde). Emil erholte sich langsam. Nach zwei Monaten, fing er an zu laufen, allerdings hinkend.  Wir waren bei verschiedenen Ärzten und diese stellten uns verschiedene Theorien vor….Sie stellten fest, dass Emil in seiner linken Körperhälfte gelähmt war. Er war in Rehabilitation, seit er aus dem Krankenhaus zurück war. Drei Monate später wiederholten wir das MRT. Diesmal beobachteten die Ärzte einen Kleinhirntonsillentiefstand von 11mm und sie rieten uns zu einer Beratung bei einem Neurochirurgen. Wir fuhren nach Posen zu einem Termin mit einem Arzt, der wenige Minuten nach Beginn der Untersuchung eine Dekompression indizierte, begründet durch Emils angebliche Neigung des Kopfs. Im März 2011 unterlief Emil in Posen eine „partielle subokzipitale Dekompression“. Später begann er mit Rehabilitation in verschiedenen Zentren, zu Hause und mit privaten Rehabilitatoren… Beim Laufen fiel er oft hin, er kontrollierte seine körperlichen Notdurften nicht, seine linke Hand war immer zu einer Faust geschlossen (das ENG zeigte Schäden an 60% der Nerven), im Stehen nahm er eine „Stuhl“-Haltung an. Im Januar 2012 wurde das MRT wiederholt und es wurde festgestellt, dass der Kleinhirntonsillentiefstand bei 15 mm lag und außerdem erschienen drei Syringomyelie-Zysten. Im August 2012 (in weniger als sieben Monaten) erweiterte sich der Durchmesser dieser drei Aushöhlungen auf fast die gesamte Breite des Rückenmarks und es erschienen noch drei neue. Ein Professor aus Warschau indizierte eine weitere Kraniektomie. Die Schnelligkeit, mit der sich die Läsionen im Kopf und im Rückenmark unseres Sohnes produzierten, erschreckte uns sehr. Außerdem waren nach der einzigen „Behandlung“ die uns in Polen angeboten wurde, die Kavitäten im Rückenmark, die vorher nicht dagewesen waren, aufgetreten, und jetzt wollten die Ärzte die selbe Operation wiederholen….Buchstäblich wenige Tage vor der geplanten Dekompression, erhielten wir die Information über die Behandlungsmöglichkeit in Barcelona. Wir haben uns schnell entschieden. Wir sagten die Operation ab, und machten einen Termin in Barcelona aus (November 2012). Direkt nach der OP haben wir keine spektakulären Veränderungen bemerkt. Es schien so, als ob die Hand etwas lockerer sei, nicht so festgeschlossen wie zuvor. Zwei Wochen nach unserer Rückkehr nach Polen, verschlechterte sich Emils Zustand beträchtlich (wieder konnte mein Sohn nicht laufen), und das dauerte mehr als zwei Wochen an. Dann begannen die Besserungen. Zuerst erholte er sich bis zu dem Zustand von vor der OP, und später dann noch weiter. Aufgrund der Verschlechterung, gingen wir zu einigen Ärzten in Polen. Die Neurologin sagte uns, dass der Eingriff weder geholfen noch geschadet habe, und ihrem Verständnis nach wären wir „betrogen“ worden. Sie verschrieb uns eine erneutes MRT. Im April 2013 gingen wir ins Krankenhaus. Wir sagten den Ärzten, dass sich Emils Zustand verbessere, aber sie glaubten uns nicht. Die Veränderungen auf dem MRT waren minimal. Die Aufnahmen zu Vergleich waren drei Monate vor der OP in Barcelona gemacht worden. Für uns war das dem gesunden Menschenverstand nach, ein sehr gutes Zeichen, denn vorher waren die Veränderungen mit einem alarmierenden Tempo vorangeschritten. Dennoch sagten die Neurologen, wir sollen uns mit dem Neurochirurgen beraten, der die Kraniektomie durchgeführt hatte, damit der eine Dränage der Kavitäten durchführe (ein Eingriff, zu dem Lebensgefahr zählt). Wir andererseits haben uns mit dem Neurochirurgen aus Barcelona in Verbindung gesetzt und uns mit einem Radiologen aus Posen beraten, der die Kavitäten von vor und nach der OP ganz genau vermessen hat. Diese Auskünfte beruhigten uns. Außerdem haben wir selbst verschiedene Verbesserungen beobachtet – Emil ging besser, stehend war er gerader (er hat auch intensive Rehabilitation gehabt). Die nächsten MRT-Aufnahmen haben wir im Februar 2014 (zehn Monate nach der vorherigen) gemacht. Es wurde keine Veränderung festgestellt. Emil geht jetzt in den Kindergarten und geht zum Tanzen, Fußball, Schwimmen. Er ist genau wie seine Mitschüler. Er geht weiter zur Rehabilitation. Es ist noch nicht alles perfekt. Es bestehen einigen Probleme mit der Blasen- und Darmkontrolle fort, aber er macht es schon viel besser als vorher; wenn er nackig ist, kann man sehen, dass etwas nicht ganz stimmt, aber Kindergarten funktioniert er genau wie alle anderen Kinder (vielleicht rennt er etwas langsamer). Im März 2014 gingen wir zur Neurologin, die uns im Vorjahr gesagt hatte, dass die OP Emil nicht geholfen habe. Nun hat sie uns gesagt, dass es ihm viel besser gehe (zum Beispiel ist das Babinski-Zeichen weg). Dank der Operation und der Rehabilitation überrascht mich Emil immer wieder aufs Neue mit seinem guten gesundheitlichen Zustand!.