Emanuele Belfiori. Cord-Traction Syndrome, Tiefstand der Kleinhirntonsillen, Multiple Bandscheibenschäden.

ICSEB, 28 Oktober, 2015

Eingriffsdatum: November 2013

Hallo zusammen, mein Name ist Emanuele. Ich bin 35 Jahre alt und lebe in Turin.

Was ich sagen kann … seit meiner Kindheit hatte ich viele Höhen und Tiefen sowohl auf psychologischer als auch auf physischer Ebene. Man stelle sich nur vor, dass ich in meiner Familie „Virus“ genannt wurde, weil ich jeden Tag ein neues Problem hatte! Zum Glück hatte ich immer eine gute körperliche Struktur, die viele Defizite kompensiert hat, die mich jahrelang beeinträchtigt haben. Mein Leben war sehr gut: Ich habe 20 Jahre lang als Klempner gearbeitet und vor 7 Jahren habe ich meinen Traum von einer eigenen Tätigkeit verwirklicht, habe jeden Tag und regelmäßig Kampfsport betrieben und mit meiner besseren Hälfte zusammengelebt. Nun, ein beneidenswertes Leben!

An einem Freitag im Mai 2013, während einer körperlichen Anstrengung bei der Arbeit, wie jeden Tag, fing ich an, starke Schmerzen im unteren Rücken zu haben. Ich dachte, es sei eine Muskelzerrung und schenkte dem keine große Beachtung. Am Samstag ging ich dann zum Unterricht, und als ich nach Hause kam, hatte ich neben den Schmerzen im unteren Rücken auch starke Schmerzen im Nacken und im Kopf. Diese Schmerzen begleiteten mich 24 Stunden am Tag bis zur Operation! Ich ging zum Arzt, um zu versuchen, die Probleme im unteren Rückenbereich schnell zu beheben und meine Arbeit und Ausbildung fortsetzen zu können. Der Arzt forderte mich auf, ein lumbosakrales MRT zu machen, und im Juni wurden die Bandscheibenvorälle entdeckt.

Da die Schmerzen im Nacken mit pochenden Kopfschmerzen anhielten, bestand meine Partnerin darauf, wegen der ständigen Kopfschmerzen, die sich gegen jede Art von Medikamenten wehrten, zu weiteren Untersuchungen zum Arzt zu gehen. Mit einigen Schwierigkeiten gelang es mir, eine Überweisung für ein vollständiges MRT des Schädels und der Wirbelsäule zu erhalten. Die Kosten für das MRT des Kopfes waren sehr hoch, da mein Arzt nicht bereit war, mir die Überweisung zu erteilen.

Am 12. Juli 2013 erhielt ich die Diagnose Arnold-Chiari Typ 1, mit einem Tiefstand der Kleinhirntonsillen von 18 mm, multipler Diskopathie, Behinderung des Liquorflusses und zwei ischämischen Läsionen. Ich war sofort erschrocken. Was war das für eine monströse Krankheit? Ich begann im Internet zu suchen und fand eine unklare Erklärung der Krankheit. Jedenfalls war das, was ich las, alles andere als beruhigend. Ich setzte meine Suche im Internet und auf dem Gesundheitskanal fort und musste leider um private Konsultationen bitten, um die Warteliste zu verkürzen, denn die Listen waren sehr lang. In der Zwischenzeit ging es mir immer schlechter … Ich hatte viele mehr oder weniger verheerende Symptome.

Ich möchte betonen, dass ich den Teil meiner Erfahrungen mit dem italienischen Gesundheitssystem auslassen werde, die schlechten Erfahrungen mit den Ärzten, die nicht einmal wissen, was sie sagen oder was sie tun, weil niemand unsere Pathologie studiert, sondern beabsichtigen, Therapien und chirurgische Behandlungen zu improvisieren, die ihrer Meinung nach üblich und risikolos sind, die wiederum meist nur dann Probleme verursachen, wenn sie keine sehr ernsten Folgen haben. Ich möchte nur hinzufügen, dass Sie, wenn Sie zusammengebrochen, wütend, allein und von Schmerzen geplagt sind, nicht dem erstbesten Arzt vertrauen, der Ihnen vorgaukelt, Ihre Krankheit sei eine einfache Sache (denn das ist sie nicht). Wie in jedem anderen Beruf gibt es auch Ärzte, die nicht wissen, wo sie mit ihrer Arbeit anfangen sollen. Man muss sich auf den Boden der Tatsachen begeben, und Sie werden sehen, dass Sie am Ende des Tunnels einen Hoffnungsschimmer finden werden, bei den Menschen, die Sie mit offenen Armen empfangen werden, wie es bei mir der Fall war. Man muss nur stark sein und einen starken Willen haben.

Glücklicherweise endete meine Suche im Institut Chiari de Barcelona und bei Rita und Angelo. Ich hinterließ meinen Erfahrungsbericht in einem Forum und erhielt die Antwort von Angelo. Er gab mir die Telefonnummer von Rita. Sie erklärte mir ihren Kampf gegen die Krankheit und beschrieb ihre Verbesserungen. Dank Ihrer Hilfe wurde meine Idee, nach Barcelona zu reisen, immer konkreter, und mit der Hilfe von Angehörigen konnte ich Geld für die Operation sparen.

Was soll ich sagen? Danke an das gesamte Team des Institut Chiari de Barcelona, an Frau Gioia, Dr. Mendez, Dr. Fiallos, usw. … großartige und geduldige Menschen, und ein Dank an Dr. Miguel B. Royo Salvador. Er hat mir Hoffnung gegeben und es mir ermöglicht, in das Leben zurückzukehren, von dem ich dachte, es läge nicht mehr in meiner Hand. Jose, meiner besseren Hälfte, vielen Dank, Rita, Angelo, Francesca und vielen anderen Menschen, die ich je getroffen habe. Ohne sie wäre es schwierig gewesen, aber das Leben stellt uns die Menschen zur Seite, die wir brauchen, man muss nur nach oben schauen und wissen, wie man sie erkennt.

Um anderen zu helfen, die das Gleiche durchmachen wie ich, bin ich jetzt Teil einem Verein, AI.SAC.SI.SCO. Onlus, und ich bin ein Vertreter in meiner Region.

Abschließend möchte ich Sie ermutigen, Widerstand zu leisten, denn dank der Bemühungen eines großartigen Arztes, Wissenschaftlers und Forschers wie Dr. Royo haben wir eine zweite Chance, ein Leben in Würde zu führen. Die Krankheit wird uns bis zum Tod begleiten, aber wie man so schön sagt: Es kommt nicht darauf an, was ein Mensch trägt, sondern wie er es trägt.

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