Celestina Marques Gonçalves. Cord Traction Syndrom. Arnold Chiari I Syndrom. Idiopathische Skoliose.

ICSEB, 10 Oktober, 2013

Eingriffsdatum: Juli 2011

Mein Name ist Celestina Marques Gonçalves, ich lebe in Brasilien – Porto Alegre/RS. Heute bin ich eine sehr glückliche Person, voller Lebensfreude. Ich litt viele Jahre lang an schlimmen Kopf- und Nackenschmerzen und auch mit der Diagnose Migräne, zusätzlich traten auch Probleme der Halswirbelsäule auf. Im November 2006 reiste ich Chinas um ein Praktikum in TCM-Akkupunktur zu machen ich hatte am Ende solche Schmerzen, dass ich den Kurs nicht fertig machen konnte. Der Schmerz wurde anhand von Akkupunktur blockiert, aber bei meiner Rückkehr nach Brasilien, 30 Tage später, hatte ich eine ich erneut eine Krise wie die in China. Ich hatte diese Krisen dem Reisestress und den langen Flugstunden zugeschrieben.  Von da an begann ich häufiger Krisen zu haben,  in etwa alle drei Monate. Man brachte mich in Krankenhaus, gab mir Medikamente und ging e mir etwa drei Monate lang gut und dann eine neue immer stärkere Krise. Ich entdeckte ein Medikament, dass man unter die Zunge legt und der Schmerz war in en paar Minuten weg.

In 2009 fing ich an fast täglich Kopfschmerzen zu haben. Ich ging zur Massage und Akkupunktur, was meine Symptome linderte. Später begann ich andere Symptome zu haben, aber ich habe sie nie mit den Kopfschmerzanfällen in Verbindung gebracht. In 2010 hatte ich Dysphonien oder sogar Aphonien. Ich bin Therapeutin und Akupunkturistin und unterrichte an der Berufsschule – oft hatte ich Probleme mit der Stimme oder sie blieb mir sogar ganz weg während des Unterrichts. Also suchte ich schnell nach einem Spezialisten, aber der konnte keine Ursache bezüglich meines Problems ausfindig machen und überwies an andere Spezialisten.  Es wurde nie etwas gefunden, dass die Probleme mit meiner Stimme erklärte.  In dem selben Jahr, und sehr beschleunigt, erschienen nach und nach weitere starke Symptome-Krisen klopfender Schmerzen im Nacken, Kopfdruck, verschwommene Sicht. Die Tage vergingen und die Schmerzattacken wurden schlimmer bis ich gar nicht mehr schlafen konnte. Ich verbrachte die Nächte damit mich zu strecken als ob ich einen viel zu kleines Kleid anhätte. Ich begann nach einer Schlafposition zu suchen, die meine Probleme etwas lindern würde- wenn ich den Kopf half vom Bett baumeln ließ, minderte sich der Druck den ich im Kopf verspürte. Im Lauf mehrerer Wochen fühlte ich deutlich, dass die Symptome sich verschlimmerten. Ich begann Schlafapnoen zu haben – und schlief sitzend. Oftmals spürte ich, dass mir  im Laufe des Tages die Luft fehlte. Dann fing ich mit Herzrhythmusstörungen an. So verbrachte ich mehrere Monate mit Terminen bei allen möglichen Spezialisten. Ich war bei acht Ärzten von fünf verschieden Fachrichtungen und es wurde nichts in den vielen durchgeführten Untersuchungen gefunden. Zu diesem Zeitpunkt wusste ich nur dass ich ein Problem im Bereich der Halswirbelsäule hatte und das mir hier nicht zu einer Operation geraten wurde. In den Untersuchungsergebnissen, auf die sich der Arzt bei seiner Diagnosestellung bezog, war das Arnold Chiari Syndrom bereits dokumentiert (nur das ich das erst nach 10 Jahren sah).

Eines Tages träumte ich, dass bei mir ein MRT des Gehirns durchgeführt wurde. Das war an einem Montag. Als ich aufwachte stand ich auf, zu diesem Zeitpunkt schon fast kriechend, und rief einen Neurologen an, den ersten von sieben, mit denen ich sprach. Ich bat ihn um eine Überweisung für ein MRT, er untersichte mich und kam zu dem Schluss, das ich keine MRT brauchte, da es mir gut ginge. Ich bestand auf die Überweisung. Am nächsten Tag machte ich bereits die Untersuchung und in der selben Woche kehrte ich zu dem Neurologen mit der Diagnose Arnold Chiari I Syndrom zurück. Er überwies mich an einen anderen Arzt, der wiederum an einen anderen, etc. Insgesamt waren es 7  und darunter war nur einer der schon mal eine Kraniektomie durchgeführt hatte. Er erklärte mir die Risiken und wie es gemacht wurde. Ich entschied mich gegen die Operation – Risiko gegen Risiko wählte ich das des plötzlichen Todesdurch die Krankheit selbst. In die selbe Woche fiel auch die Abreise meines Sohnes, der für ein Jahr zum Studieren nach Kanada ging. Ich entschied niemanden etwas bis zu seiner Rückkehr zu erzählen. Später erzählte ich es dann doch meinem Mann.  In wenigen Tagen ging es mir immer schlechter, ich begann Kraft in den Beinen  und die Kontrolle über die Schließmuskeln zu verlieren. Währen der Anfälle schaffte ich es nicht meiner Arbeit nachzukommen, zu laufen, Auto zu fahren…. Ich ging fünf Schritte und war atemlos und so müde, dass ich mich hinlegen musste. Ich wusste nicht mehr ob dies alles mit meinen Rückenproblemen zusammenhing. Meine Tochter, sehr misstrauisch gegenüber all dem was passierte (ich versuchte sie nicht persönlich zu sehen), setzte mich schließlich unter Druck und fand heraus was mit mir geschah und das es aufgrund einer wenig bekannten genetischen Krankheit war und dass der einzige mögliche Eingriff ein hohes Risiko mit sich brachte. Meine Tochter war verzweifelt. Da sie die Realität nicht akzeptieren konnte, stellte sie Untersuchungen im Internet an, auf der Suche nach irgendeinem Ausweg aus dieser “furchtbaren” Situation von Schmerz und Leiden….

Drei Tage später kehrte sie zum mir nach Hause zurück mit Informationen, die auf ihrem Computer gespeichert waren, sie studierte das, setzte sich mit anderen von dem Syndrom betroffenen Menschen in Verbindungen, setzte sich mit Gemeinschaften in Verbindung, Gruppen, mit Patienten die von Dr. Royo in der Klinik in Barcelona, Spanien, operiert wurden. Erneute Hoffnung. Ein Licht. Wir erhielten die Anweisungen was zu tun war um eine diagnostische Orientierung auf Distanz zu erhalten und wir schickten alle Untersuchungsergebnisse damit Dr. Royo sie bewerten konnte. Was für ein Stress!!! Wir erhielten die Information, dass ich Kandidatin für die Operation sein könnte, ehrlich gesagt waren wir alle fast ein bisschen misstrauisch, denn was  Dr. Royo sagte erschien unecht im Vergleich zu dem Fehlen von Information und de Unwissen der Neurologen in Brasilien – Porto Alegre. Ich begann meine Hoffnung wieder gehen zu können, gut atmen zu können, schlafen, sprechen, die Schließmuskeln kontrollieren zu können, … zu erneuern. Es war eine wichtige Zeit. Ich erhielt die Hilfe von vielen Menschen. Reiki, spirituelle Unterstützung…

Ich entschied mich für die Operation. Im Juli 2011 reiste ich nach Barcelona. Ich unterzog mich dem Eingriff der Durchtrennung des der Filum terminale Sehne und am nächsten Tag verließ ich die Klinik gehend ohne Schmerzen, Ich blieb für zehn Tage in der Stadt, unternahm touristische Spaziergänge ohne jeden Schmerz. Als ich zurück nach reiste, bemerkte ich, dass ach der Druck den ich beim Fliegen im Kopf hatte  verschwunden war. Dr. Royo indizierte dass ich auch eine Operation an meiner Halswirbelsäule wegen drei Bandscheibenvorfällen durchführen müsste. Diese habe ich in Brasilien machen Lassen, sie setzten drei Platten und acht Schrauben ein, fünf Monate nach der von Dr. Royo gemachten Durchtrennung des Filum terminale. Nach der OP an  der HWS besserten sich die Nackenbewegungen deutlich, die Schmerzen verschwanden, auch die Sensibilität der Finger wurde besser. Ich Dr. Royo sehr dankbar.

Als ich aus Barcelona zurück war, sucht ich die Ärzte auf und erzählte ihnen, dass die Symptome die ich gehabt hatte mit dem Syndrom in Verbindung standen und das ich deshalb nicht richtig mit Lungen-, Herz-, hormonalen, HNO-, Nieren- und Augenuntersuchungen diagnostiziert hatten. Dies half sofort einen neunjährigen Jungen zu diagnostizieren, der zum Studium seiner Symptome eingeliefert war.

Ich hoffe wirklich jenen helfen zu können, die sich unsicher in Bezug auf den Eingriff fühlen. Ich empfehle die liebevolle, seriöse und effiziente Arbeit von Dr. Royo.

Danke,

Celstina Gonçalves

E-mail: [email protected]