Baojie Liu, Neuro-kranio-vertebrales Syndrom- Filum-Krankheit. Arnold-Chair Syndrom Typ I. Idiopathische Syringoyelie und idiopathische Skoliose.

ICSEB, 6 September, 2024

Eingriffsdatum: 19/5/2016
Datum des Berichts: 08/12/2023

Hallo zusammen, mein Name ist Baojie Liu, ich komme aus China und habe idiopathische Syringomyelie und Arnold-Chiari I Syndrom.  Meine ersten Symptome traten im September 2014 auf, als ich 18 Jahre alt war: Ich bemerkte plötzlich Taubheit und Schmerzen in meinem Arm. Zunächst schenkte ich dem keine Beachtung, ich dachte, es handele sich vielleicht um ein leichtes Problem der Halswirbelsäule. Doch Anfang 2015 fing ich an, Schmerzen im Rücken zu spüren, wenn ich nieste. Ich spürte ein Ziehen in meinem Rücken. Wenn ich nieste, spürte ich starke Schmerzen und dann wurde mir schwindelig. Es machte mir nichts aus, ich dachte, es sei die übliche Müdigkeit durch Arbeit oder Studium.

Erst im September 2015 begann ich zu bemerken, dass mein rechter Arm und meine rechte Hand verkümmerten und ich auch mein Temperatur- und Schmerzempfinden verlor. Ich ging daraufhin zu einer Untersuchung ins Krankenhaus und mir wurde gesagt, dass ich eine Syringomyelie C1-D8 mit Arnold-Chiari I Syndrom habe und dass mein Zustand ziemlich schwerwiegend ist. Ich fragte, was die Lösung sei, und mir wurde gesagt, dass es derzeit keine wirksame Behandlung für diese Krankheit gebe. Wenn die Krankheit erst einmal ausgebrochen ist, wird sie weiter fortschreiten, und der Körper wird von Schmerzen begleitet. Zu dieser Zeit hatte ich starke Schmerzen und Taubheitsgefühle im Arm und im Nackenbereich. Ich besuchte viele Krankenhäuser in Peking, und alle empfahlen eine Kraniektomie, eine Dekompressionsoperation, eine Resektion der Kleinhirntonsillen oder eine Syringostomie usw. Ich erkundigte mich nach den Ergebnissen, aber kein Arzt garantierte mir, dass die Operation erfolgreich sein würde oder dass sie das Fortschreiten meiner Krankheit eindämmen würde – es könnte mir nach der Operation sogar schlechter gehen. Die Risiken waren relativ hoch, und ich könnte gelähmt sein.

Ich beschloss, mich nicht operieren zu lassen. Als ich nach Hause zurückkehrte, machte ich eine Google-Suche und fand das Institut Chiari de Barcelona in Spanien, ein Zentrum, das auf Syringomyelie spezialisiert ist. Ich versuchte, Frau Chen, die Übersetzerin und zuständig für chinesische Patienten, zu kontaktieren. Frau Chen bat mich, ihr die MRT-Aufnahmen und das Röntgenbild der gesamten Wirbelsäule zu schicken. Als sie meine Tests erhielt, leitete sie sie an das medizinische Team des Instituts weiter, und schließlich wurde mir mitgeteilt, dass ich ein Kandidat für eine Operation in Spanien sei.

Nach meinen Recherchen sind die Risiken der Operation in Spanien relativ gering und die Kosten nicht zu hoch. Der Eingriff besteht in der Durchtrennung des Filum terminale in Höhe des Steißbeins. Die Operationszeit beträgt nur etwa 45 Minuten. Nach der Operation muss man sich nicht hinlegen, man kann das Bett verlassen und sich Raum bewegen, und am nächsten Tag wird man aus dem Krankenhaus entlassen.

Ich beschloss, es zu versuchen und beantragte einen Reisepass und ein Visum. Am 16. Mai 2016 reiste ich von Peking (China) nach Barcelona (Spanien). Am 18. Mai unterzog ich mich präoperativen Tests und wurde am 19. Mai im CIMA-Krankenhaus aufgenommen. Die Operation verlief sehr gut, und am Mittag des nächsten Tages wurde ich aus dem Krankenhaus entlassen. Bevor ich entlassen wurde, untersuchte der Arzt am Morgen meine Wunde. Eine Woche später kehrte ich zur Wundkontrolle in das Institut zurück.

Nach der Operation bemerkte ich eine deutliche Verbesserung; das Ziehen im Rücken war viel besser und ich hatte nicht mehr so starke Nackenschmerzen. Wenn ich nieste, tat mein Rücken nicht mehr weh. Die Schmerzen und das Taubheitsgefühl in meinem rechten Arm haben abgenommen, und obwohl ich die Schmerz- und Temperaturempfindlichkeit nicht wiedererlangt habe, haben sich meine Symptome im Allgemeinen stark verbessert. Nach der Operation im Jahr 2016 habe ich mich nicht erneut untersuchen lassen, weil ich keine neuen Symptome hatte und mich sehr gut fühle.

Im November 2023 ging ich zu einer Kontrolluntersuchung, und es stellte sich heraus, dass die Syringomyelie-Hohlräume, die ich auf der zervikalen Ebene hatte, verschwunden sind, ich habe immer noch eine kleine Syringomyelie auf der dorsalen Ebene; aber ich bin sehr überrascht, dass der Eingriff meine Syringomyelie verschwinden ließ. Zusammenfassend lässt sich sagen, dass die Operation sehr erfolgreich war, meine Krankheit hat mein Leben, meine Arbeit und mein Studium nicht weiter beeinträchtigt. Auch wenn ich die Muskelatrophie nicht rückgängig machen konnte, müssen wir uns darüber im Klaren sein, dass es irreversible Läsionen gibt.

Abschließend möchte ich allen sagen: Wenn bei Ihnen diese Krankheit diagnostiziert wird, geraten Sie nicht in Panik, machen Sie sich keine Sorgen und behalten Sie eine positive Einstellung, denn die Welt ist sehr groß; wir können nicht nur zum Arzt in unserem Heimatland gehen. Ich empfehle, viel auf Google zu recherchieren, optimistisch und geduldig zu sein, um eine bessere Lösung zu finden. Ich empfehle, das Chiari-Institut in Barcelona in Spanien aufzusuchen – Sie können sich deren Website ansehen.

Ich wünsche allen viel Gesundheit und Glück für das Jahr 2024. Denken Sie nicht immer an Ihre Krankheit, sondern bewahren Sie sich eine positive und optimistische Lebenseinstellung, schließlich haben wir noch einen langen Weg vor uns. Gleichzeitig möchte ich alle einladen, meine Heimatstadt Hohhot in der Autonomen Region Innere Mongolei in China zu besuchen. Herzlich willkommen. Ich danke Ihnen.

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