克里斯蒂娜 (Christina Evans)，小脑扁桃体下疝第一型、特发性脊髓空洞症、特发性脊柱侧弯、尾骨前脱位和多发性椎间盘突出、神经颅脑脊柱综合征、终丝疾病。

Published by ICSEB at 2025年6月6日

手术日期：2024年9月19日

分享日期：2025年5月19日

我叫克里斯蒂娜，我今年43岁，住在加拿大。我是两个孩子的母亲。 30岁时，在经历了长达七年无法解释的症状后，医生最终发现我的颈部空洞，并确诊为脊髓空洞症。在此之前，我被误诊为纤维肌痛，并将我的所有症状归咎于轻度胸椎侧弯以及颈椎和腰椎椎间盘突出。尽管我的病情不断恶化，医生们坚称这些就是我症状的根源，却没有提供任何真正的解决方案或手术方案。医生告诉我，我必须学会接受现实，选择自己的道路。

接下来的十二年是我人生中最艰难的时期。我的病情不断恶化，疼痛、虚弱和功能丧失逐渐加剧。最后三年尤其痛苦，我忍受着持续不断的剧痛，每走一步都让我感到无力。我不管做什么都痛苦不堪。我请求帮助，但遭到了几十位医生的拒绝，包括我自己的神经科医生。我一次又一次地被忽视，被从一个医生转到另一个医生，直到我感到完全被抛弃。没有人愿意倾听，没有人愿意帮助我。我失去了所有的希望。

绝望之下，我转向“脸书”上的脊髓空洞症互助小组，希望能得到建议或指导。在那里，我找到了一位女士，她分享了她在西班牙巴塞罗那脊髓空洞症和脊椎侧弯研究所接受手术后的经历。她接受了终丝系统®手术，恢复得非常好。于是我立即联系了研究所，提交了所有医疗检查，很快就被确认适合西班牙的手术治疗。

感谢那些支持我筹款活动的人的慷慨解囊，我得以前往西班牙，于2024年9月19日接受萨医生的手术。从抵达的那一刻起，我就得到了人生中最好的医疗照护。团队的每一位成员都以同情和尊重的态度对待我。在被忽视了十多年之后，终于感受到被认可、被重视和被倾听，这让我深受感动。他们甚至发现了我患有小脑扁桃体下疝畸形第一型，这是加拿大医生没有被发现的。

研究所英语团队的翻译人员非常细心，在术前和术后的每一步都给予我支持。医院的工作人员友善、关怀、细致。我在研究所和希玛医院的经历真的让我有了翻天覆地的变化。

写这篇文章的时候，距离手术已经过了八个月，我感觉好极了。事实上，手术后我几乎立刻就感觉好多了。我不再有任何脊髓空洞症或小脑扁桃体下疝的症状。我终于感觉到身体自由，这是我很久没有感受到的。我不再只是勉强生存；我现在活得充实。

我将永远感激研究所富有同情心的团队以及所有帮助我走到今天的人。他们不仅治愈了我的病痛，也拯救了我的生命。

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这些困扰我近二十年的症状，现在已成为过去：

头部

双耳耳鸣，有时一只耳朵会变得安静，或在水下也能听到声音，尤其是在人群聚集的地方，像购物中心、餐厅、工作会议、拥挤的候诊室。

紧张性头痛，从颈背到后脑勺穿过头顶，一直延伸到眼后。

我的口腔非常敏感/疼痛，我的牙医无法解释原因，我的疼痛并非由牙科原因引起。

颈部

• 我的颈部每个月都会发生一次严重痉挛，肌肉非常紧张和僵硬。颈部痉挛也经常引发整个脊椎痉挛，且持续7到10天。之后，颈椎也会持续几天特别敏感。
• 感觉从颈背到肩胛骨像被一条绷得很紧的橡皮筋勒住，好像要断了一样。
• 有时我感觉我的头要掉下来了，好像我的脖子支撑不住它一样。

肩膀/肩胛骨

• 肩胛骨中间位置剧烈疼痛。按压时也会疼痛，灼痛。我越活动手臂，疼痛就越严重。严重的时候，甚至深呼吸都会痛。走路时也会引发疼痛，从下背部向上到肩胛骨。
• 行走时挥动手臂时上背部疼痛。
• 折衣服、洗碗、擦镜子或其他重复性的手臂动作可能会引发剧烈的肩胛骨疼痛。重复性动作也会导致痉挛。

双手臂和双手

• 双臂神经痛，通常起源于颈根，并向下延伸至手指，通常影响前三根手指。
• 有时手会收缩成爪状。
• 手肘和腕部关节疼痛剧烈，甚至连轻微的动作或走路时自然的摇晃都会疼痛。我不得不把手放在口袋里支撑。自2010年以来，我一直戴着夹板，这样我就可以不用弯曲手来做日常工作。
• 温度问题：我的手指感觉不到冷热。
• 我很容易割伤自己，却浑然不知，直到看到血流出来。
• 我的手和手指每天都会麻木好几次。诱因包括：推车、在桌上工作时手高于手肘、在桌子较高的地方打字、吃东西和刷牙。还有上瑜珈课的时候，我得把手举到心脏上方，然后放低摇晃。麻木感很痛。
• 当我举起手臂时，血液会快速涌入，我会感到剧痛。
• 如果我左侧卧睡，我的右手臂也会麻木，反之亦然。
• 在确诊疾病之前我就一直维持短发，因为头发的重量让我头痛，而且我也因为手臂无力无法整理长头发所以一直保持短发。

肋骨

• 肋间肌痉挛。
• 我的肋骨一碰就痛；我不能穿胸罩或紧身衣。
• 痉挛发作时，深呼吸会痛。
• 有时感觉肋骨几乎被球棒击中一样。

臀部

• 每天都痛，抽痛、灼痛、放射痛。如果前一天没有好好休息，醒来后也会感到疼痛。
• 我的右臀部疼痛加剧，且呈现慢性疼痛。弯腰、走路，甚至转动方向盘都会痛。

下背部

• 触痛、刺痛、悸动、抽痛。
• 每两周，我的下背部就会痉挛一次，一整天都会向上移动，影响我的胸椎和颈椎。
• 腰椎不稳定。感觉松弛。移动或转身时会发出咔哒声。每年都越来越严重，尤其是在上瑜珈课的时候。
• 我走路或做日常活动越多，我的下背部和肋骨下的肌肉就越紧绷。到了下午就难以忍受了。
• 俯身在水槽上刷牙很痛。由于我无法正常抬起手臂，我必须弯腰在水槽上刷牙，支撑着自己。

右腿

• 右腿筋抽筋并刺痛。
• 持续性右侧坐骨神经痛超过10年。我曾经要求截肢，但神经科医生说我还是会有幻肢痛。我曾要求过两次截肢，因为疼痛真的对我影响很大。
• 脚部出现类似肌腱炎的疼痛。夏天游泳时，腿部反覆运动时疼痛加剧。冬天寒流来袭时也会出现。
• 大脚趾或前三个脚趾麻木。
• 走路或开车时，我的脚会麻木。我需要穿很松的鞋子。即便如此，它们一天也会麻木好几次。
• 膝盖疼痛，无规律可循，毫无预警地发作。

左腿

• 大脚趾或前三个脚趾麻木。
• 走路或开车时，我的脚会麻木。我需要穿很松的鞋子。
• 膝盖疼痛。

我的左腿被认为是我的“好腿”。

全身

• 有时我的皮肤一碰就痛。穿衣服或脱裤子去洗手间都会痛。
• 类似流感的症状，但不发烧。
• 有时感觉像在厚厚的泥浆中行走。我的步幅变短。
• 抬腿爬楼梯时会感到疼痛或无力。
• 爬楼梯时，我的双腿会感到刺痛和无力；我需要停下来，直到感觉恢复。
• 感觉冷水顺着我的腿后部流下来。
• 我无法吹气球。手臂或腿感到麻木和疼痛。我觉得颅底冒泡。压迫感和疼痛。
• 疼痛剧烈时，我会感到恶心，需要服用止吐药才能吃东西。最糟糕的是，我长期呕吐了好几年。
• 如果我睡得好，醒来时疼痛会稍微减轻。如果前一天很艰难，我需要恢复几天。在休息日，我几乎什么都做不了，只能躺在床上休息以应付工作。 • 工作时，疼痛会在整个轮班期间加剧，到晚上我什至无法忍受做饭。我得坐在凳子上。
• 我没办法购物。袋子太重了，推车的时候很痛。我的手臂会麻木。我的背部会痉挛。

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