雅曼达(Amanda McDonald)，小脑扁桃体下疝第一型、终丝疾病、神经颅脑脊柱综合征

Published by ICSEB at 2023年4月14日

手术日期：2023年1月10日
视频日期：2023年1月20日



大家好，我叫雅曼达，我今年28岁，我是美国人。我对抗小脑扁桃体下疝畸形的症状已经有12年的时光了。我一直有头疼、脖子疼、记忆力衰退和呼吸的问题。在最近一年，我的症状又加重了。在3年前我被诊断出小脑扁桃体下疝，医生建议我进行减压手术，但因为疫情的关系我的手术被取消了。后来医生让我重新预约手术，但这次我决定不接受手术，因为我很担心减压手术的后遗症，我决定再等等。

我在脸书上加入了很多关于小脑扁桃体下疝的群组，有一个人跟我提到了巴塞罗那的研究所。于是我开始联系研究所并把我的核磁共振都发给他们。我跟研究所人员和医生的交流过程的经验非常好。

后来，大概7个月前我开始无法走路了，我得使用拐杖和轮椅。我来到研究所时我是坐着轮椅来的，当时若没有任何辅助工具，我自己只能艰难的走几步，坐下时也无法自己坐好坐正，我真的感觉糟透了。此外，我几乎无法正常和人交谈，因为外面的声音和光线对我而言都太刺激了。

而就在手术后，我立即就感觉到我头部的疼痛压力减轻了很多，我的思绪也变得更清晰，我也不会那么快就感觉累倒了。最难以致信的是我从手术完的当天，我又重新开始走路了，而在这之前，我甚至无法坐好。

我真的很感谢上帝，更感谢研究所在研究终丝疾病上所付出的精力和时间，还有感谢他们为我进行的手术。

我真心建议所有终丝疾病和小脑扁桃体下疝的患者都能来研究所进行治疗。这个手术真的改变了我的人生。谢谢你们！

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