2026年2月28日，我们再次迎来「罕见疾病日」。这一天，不仅是全球对罕见疾病患者的关注与支持，更是对每一位患者独特历程的尊重与肯定。
自2008年成立以来，巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所长期致力于诊治多种被归类为罕见疾病的神经系统相关病症。这些疾病虽然发生率不高，却影响着全球成千上万的患者，而每一位患者的临床表现与生命经验都独一无二。
以病因为核心的整合性观点
“终丝疾病”（Filum Disease）是一项创新的病因学概念，将Chiari畸形第一型、原发性脊髓空洞症、颅颈畸形及其他相关病症，整合于同一病理机制之下。
这些疾病往往具有以下特征：
- 诊断延迟
- 治疗成本高昂
- 因地理或经济因素导致治疗困难
- 慢性疼痛与功能受限
- 生活品质下降
- 家属与照护者长期承担照护责任
每一位患者的症状组合与病程发展皆不相同，正体现了罕见疾病「少见却复杂」的本质。
终丝系统Filum System®：针对病因的治疗策略
根据罗佑医师的研究，这一组疾病的核心问题在于“终丝”（Filum Terminale）所造成的异常牵引。当终丝处于过度张力状态时，牵引力会传递至整个中枢神经系统，进而引发一系列临床表现。
为解决此病因，研究所建立了一套完整的诊疗方法与临床操作流程，统称为「终丝系统®」。其核心目标在于：
- 消除异常牵引的根本原因
- 阻止疾病进一步恶化
- 在可逆情况下促进功能恢复
- 改善疼痛与生活品质
治疗通常包含微创手术、术后复健以及长期追踪管理，协助患者在安全与专业的照护下稳定恢复。
每一条斑马纹，象征一段独特历程
今年罕见疾病日的象征动物为斑马。其身上的每一道条纹皆不相同，正如每一位罕见疾病患者的病程与故事都独一无二。
在这一天，我们诚挚邀请您一同「展现条纹」，了解多位由本所团队追踪与治疗的患者案例。尽管每位患者走过的道路不同，但他们在专业诊疗与持续照护下，皆朝向改善与重拾生活品质的共同目标迈进。
欢迎浏览病友故事专区，深入了解他们在接受诊疗前后的历程与改变：
https://institutchiaribcn.com/cn/video-testimonials/
让我们一起看见每一道条纹背后的勇气与希望。