法国国民议会议员米歇尔(Michel Voisin)向法国卫生体育部长提问

Published by ICSEB at 2010年9月24日

法国国民议会议员米歇尔向法国卫生体育部长提问，希望部长能多关注法国对于小脑扁桃体下疝第一型手术偿付的问题。小脑扁桃体下疝第一型是一种罕知的疾病，在法国并未存在一个正式的治疗中心。

小脑扁桃体下疝的病症会影响病患的日常生活，病人常伴有头部、颈部、肩部、背部剧烈疼痛；经常性疲劳；呼吸困难等问题。针对该疾病的治疗，我国医生只建议吃药来抑制疼痛，但其效力有限；此外，则只建议病人到美国或西班牙(特指出巴塞罗那的Chiari学会)进行终丝切断手术治疗，其手术成果相当杰出。

*右图为法国卫生体育部长巴舍洛女士(Roselyne Bachelot)。

目前在法国还没有一个像巴塞罗那Chiari学会一样专门治疗小脑扁桃体下疝的机构，这是一个需要认真考虑解决的问题，因为这不仅是相关到病患的权益，也关系到社会保险局的资金偿付，法国的病患若是可以直接前往专门的机构的话就可以避免漫长又昂贵的治疗，更可以减少国家社会的负担。

实际上，在法国接受减压手术的病患证实他们的病症并未真的好转，在术后很快的疾病又再恶化，他们减压手术的手术费为20,000欧元，术后还须继续进行每个月50欧元的治疗；反之，在西班牙的手术只需要14,000欧元左右，术后病症不会再恶化，病患也不需要再接受额外的术后治疗。我们希望我国政府能够偿付这类型的手术，因为在我们法国医院并没有西班牙的技术也不进行这种手术。因此我想问，是否我们的政府能够让社会保险局偿付法国病患在西班牙巴塞罗那的手术，或者是否能让法国的医疗中心研究终丝切断手术的技术，提供和外国一样的医疗。

最后在您的建议下，我给政府写了一封信，希望最后我们能为受这个疾病所苦的、没有人照顾又没有任何经济资源的病患找出一个解决方案，希望我的提问能在公正和人性观点上有贡献，也希望敬爱的部长能够理解我的忧虑。

米歇尔