亚罗拉(Aurora Brundu)，小脑扁桃体下疝第一型、原发性脊髓空洞症、脊柱侧弯、终丝疾病。

Published by ICSEB at 2025年5月16日

手术日期：2025年3月13日
术后复查日期：2025年4月9日

大家好，我叫亚罗拉，我今年26岁，我住在意大利阿尔盖罗（撒丁岛）。

一切是从2021年6月开始的，当时我在一家餐厅工作，我的右臂和右手出现了失去知觉的症状，这让我很害怕，于是我决定去阿尔盖罗的急诊做一些检查。随后他们将我转诊到萨萨里的神经科做专业的检查，当时的医生帮我恢复了活动能力。

在这之后的一段时间我都感觉还不错，但后来慢慢地我开始在腰骶部出现轻微疼痛。到了2024年6月，我重新开始工作，但才过了15天，我的背部和双腿开始出现卡住的情况，我感觉这次的问题更严重。我的同事看到我状况那么糟糕，很紧张，便叫了救护车。当我再次被送到阿尔盖罗的急诊，经过几次检查和止痛治疗后，又被转回萨萨里的神经科。经过进一步检查后，医生诊断为心理问题。出院时我没有得到任何改善或治疗，只能回家。

看到我这么虚弱，我的母亲决定带我去见努奥罗的神经外科医生Gali医生。他在检查后决定将我收治到圣弗朗西斯科医院，并诊断为神经系统疾病。但在医院里，一位精神科女医生最终拒绝收治我，因为她认为我的问题既不是神经性的也不是精神性的。她开了一张单子，要我去做增强型脑部核磁共振检查。

到了7月，我的症状复发并加重，出现了肌张力亢进和双腿不稳的情况。此时，我的母亲坚持让我再次住院，这次是在萨萨里的神经科专家那里。就这样我在神经科住了10天，做了CT和其他附加检查，但依然查不出什么问题，最终诊断依旧是“心理问题”。

后来我们还去咨询了一位心理医生，他认为我的问题并不在心理层面，不过尽管如此，我还是照常支付了8次心理治疗课程的费用并完成了整个疗程。9月份时，我的问题又出现了，情形和之前一样。这次医生给我开了更完整的核磁共振检查。
10月份时，我去一家商店时，在上楼梯的时候突然整个人卡住，完全动不了，我的情况恶化，而且从那以后我就没再恢复过来。

这一次，我被建议去找Piras医疗中心的康复医生Mario Piredda医生，在几次看诊后，他决定咨询他的神经科同事，Marinella D’Onofrio医生。当我到她诊间时，她进行了详细的检查，最终确诊我患有为“终丝疾病”（小脑扁桃体下疝第一型）。

我们终于找到了问题的根源，我们也很快就决定前往巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所进行进一步诊疗。2025年2月20日，我到达了研究所，由萨医生为我看诊，并有意大利语翻译乔雅陪同我。经过萨医生详细的检查后，他决定立即为我安排手术，因为我的情况不容拖延。3月12日我完成了术前检查，13日接受了手术。手术结束后，我立刻感受到巨大的改善。我的双腿恢复了温度，肌张力亢进消失了，视力也变得更清晰了。当天下午，在萨医生和乔雅的探视下，我被允许使用拐杖站起来行走，从那一刻起，我的好转已十分明显。隔天出院时，我决定在父母的陪同与监督下，尝试不使用拐杖行走。4月9日，我回到研究所进行一个月后的复查，当时我已经恢复了约80%的活动能力。

现在我真的很开心，我恢复了我曾失去的生活。我衷心感谢巴塞罗那希玛医院与研究所的全体团队，他们为我提供了专业、亲切、准时且高品质的照护。最后，我特别要感谢罗佑医生，我很幸运能亲眼见到他；感谢一直陪伴我的乔雅；以及为我进行手术的萨医生。

谨代表我自己以及我的父母，致以最诚挚的谢意。
万分感谢！

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