Els comuniquem que l’Institut Chiari de Barcelona romandrà tancat el dia 21 de maig per festa local.
No obstant això, ens poden contactar a través del nostre número de telèfon o a través del correu electrònic. Els respondrem el més aviat possible.
Salutacions, L’equip ICSEB

Els comuniquem que l´Institut Chiari romandrà tancat el 1 de maig.
Malgrat això, poden enviar les seves consultes al nostre correu electrònic. Els respondrem amb el menor temps possible.
Salutacions, L´equip ICSEB

El passat divendres 16 de març del 2018, a la Seu Central de l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB), va tenir lloc l’acte oficial d’entrega de la certificació del Sistema de Gestió de Qualitat conforme a la nova Norma UNE-EN ISO 9001:2015*, per part de la Sra. Eva Subirà Jiménez, directora d’AENOR Catalunya (Associació Espanyola de Normalització i Certificació), per a les activitats de:

• Investigació, diagnòstic i tractament de la Malaltia del Filum
• Diagnòstic i tractament de malalties neuroquirúrgiques

D’esquerra a dreta: la Sra. Safaa El Idrissi, la Sra. Eva Subirà Jiménez, la Sra. Mara Espino y el Dr. Miguel B. Royo Salvador.

D’esquerra a dreta: El Dr. Marco Fiallos, la Sra. Eva Subirá Jiménez, el Dr. Miguel B. Royo Salvador i el Dr. Horia Salva.

Dr Miguel B. Royo, ICSEB’s director, was the first to speak during the event:   “…Tenim la gran responsabilitat de prestar un excel·lent servei als nostres pacients, aplicant les millors fórmules de gestió, tecnologia i innovació. És per això que no solament recolzem l’activitat mèdica i d’investigació com a tal, sinó també els mecanismes d’organització per anar construint les capacitats que ens permetin fer una veritable transferència de coneixements a la comunitat mèdica”, va indicar el neurocirurgià i científic espanyol.

D’esquerra a dreta: La Sra. Eva Subirá Jiménez i el Dr. Miguel B. Royo Salvador.

D’esquerra a dreta: La Sra. Eva Subirá Jiménez, el Dr. Miguel B. Royo Salvador i la Sra. Safaa El Idrissi.

L’equip de l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona amb la Sra. Eva Subirá Jiménez

* La ISO 9001 és el conjunt de normes i estàndards internacionals de caràcter certificable que regula els sistemes de gestió de qualitat de les organitzacions. Es centra en l’eficàcia de gestió de processos i tasques per satisfer els requisits i necessitats dels clients. Actualment l’última versió de la Norma és la ISO 9001:2015 que es va instaurar al setembre del 2015.

Els comuniquem que l’Institut Chiari de Barcelona romandrà tancat des del dijous 29 a la tarda fins al dilluns 2 de abril degut als dies festius de Setmana Santa. L’Institut Chiari reiniciarà la seva activitat el dimarts 3 de abril.

No obstant, ens poden enviar les seves consultes al nostre correu electrònic que intentarem respondre amb la major brevetat possible.

Salutacions, L’equip ICSEB

En el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries ens volem sumar a la lluita compartint la nostra missió de difondre els resultats de les nostres investigacions en relació a la causa i al nou tractament per les malalties fins a dia d’avui considerades minoritàries o de causa desconeguda. Entre elles, la Síndrome d’Arnold Chiari I que és molt més freqüent del que es creu. En deu punts clau resumirem uns conceptes essencials, relacionats amb aquesta patologia:

La pacient Sarah Perreault va ser entrevistada pel diari canadenc La Nouvelle union el passat 18 d’octubre del 2017
Durant l’entrevista, la pacient afecta amb la Síndrome d’Arnold Chiari tipus I, explica la seva experiència sobre la seva intervenció en un centre especialitzat a Barcelona i sobre els resultats als quals qualifica com a “Increïbles i gairebé miraculosos”.

Link entrevista

El II Esdeveniment Cultural de la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation, que va tenir lloc al Teatre San Luigi Guanella, a Roma (Itàlia), l’octubre del 2017, va comptar amb les aportacions de dos doctors que alhora són també uns artistes.
El Dr. Miguel B. Royo Salvador, a part dels seus estudis a la Facultat de Medicina que el portarien al Doctorat en Neurocirurgia, de jove va estudiar a l’Escola d’Arts i Oficis de Tarragona durant tres anys. Al 1967 va guanyar, en aquesta mateixa província, tres premis: el de pintura, dibuix ràpid i decorats.
En aquest esdeveniment, va presentar, entre d’altres, dues sèries de dibuixos en acrílic, realitzats per a publicacions mèdiques, que representen una de les patologies protagonistes de l’esdeveniment i la tècnica quirúrgica aplicada per a tractar-la: Seqüència de la formació d’una Síndrome d’Arnold Chiari I, amb el descens del cerebel, IVº ventricle i amígdales cerebel·loses, per a una publicació mèdica al 1996. Seqüència de la tècnica quirúrgica mínimament invasiva de la Secció del Filum Terminale, per a una publicació mèdica al 1997.

El Dr. Horia Calin Salca va participar en l’esdeveniment exposant els seus quadres Cadaqués, Església de Siurana i l’Últim sopar, realitzats a llapis, a cera i a tinta xina.  

La pacient belga Lilou van Dyck i les dues germanes italianes, l’Aurora i l’Alice Negrini van decidir participar en el II Esdeveniment Cultural de la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation, que va tenir lloc a Roma (Itàlia), l’octubre del 2017. Les tres van decidir contribuir amb la causa i enviar vídeos de les seves expressions artístiques.

Lilou van Dyck, de 9 anys, expressa la seva creativitat a través del dibuix i de la pintura des de que tenia 3 anys. És una veritable passió amb la que posa color a la seva vida.

L’Aurora, de 9 anys, va llegir un poema que va escriure ella mateixa, expressament per a aquest esdeveniment, volent compartir la seva pròpia experiència amb tots els nens malalts. Per la seva part, l’Alice (la germana gran de l’Aurora) va tocar dues peces de música clàssica i tradicional amb la guitarra.
La CSSf, l’ICSEB i l’AI.SAC.SI.SCO volen agrair de tot cor als pares i mares d’aquestes nenes per haver permès la valuosa participació de les seves filles a l’esdeveniment.
Contactes
 Lilou Van Dyck: [email protected]
Aurora i Alice Negrini: [email protected]

Les obres d’escriptors i poetes van donar veu al talent literari en el II Esdeveniment Cultural de la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation, que va tenir lloc al Teatre San Luigi Guanella, a Roma (Itàlia), l’octubre del 2017.
L’esdeveniment va comptar amb la participació de l’escriptora italiana, Marisa Toscano, que va presentar la poesia “E poi Barcellona”al ritme de La vita è bella de Nicola Piovani, interpretada per la ballarina Francesca Ghisio Erba.
MARISA TOSCANO, Itàlia
 Escriptora siciliana de Mistretta, la Marisa Toscano és l’autora de Simintì, un compendi de prosa i poesia publicat al 2012 pel segell <Centro Storico>. “ El símbol exemplar de Mistretta i també el símbol d’una presència cultural que sap com resistir i proposar, sense deixar-se involucrar en l’apatia que dorm als pobles”, com descriu el periodista i escriptor Melo Freni en el diari La Gazzetta del Sud.

El Sr. Francesco Mauro, poeta i reconegut pintor italià, va presentar alguns dels seus quadres i també les poesies Il mare i Albero Solitario.
 FRANCESCO MAURO, Itàlia
 Reconegut pintor que viu i treballa a Cerènzia, a la província de Crotone. Ha guanyat diferents premis entre els quals destaquen: Primavera 2001 de Milà i de l’Exposició de meitat de l’estiu de la localitat Mariano Comense, suscitant els elogis de molts experts del sector. Com va definir l’Antologia dei Pittori al 2002: “Tot en l’artista es refereix a una anhelada determinació de l’expressió, de tal forma que, aquells que observin la seva pintura, puguin deduir també els signes de la profunditat de l’esperit i sobretot la simbiosi poètica de l’artista” (Scultori Aspetti dell’Arte).

El poeta francès, Anthony Ierano, va participar a l’esdeveniment amb la seva poesia La Malformation de Chiari, que va ser presentada per la seva mare, la Sra. Marie Thèrese Ierano.
Anthony Ierano, França
 L’Anthony és un poeta molt actiu que només té 34 anys i viu a Niça. El 8 de març del 2012 va ser operat pel Dr. Royo Salvador per una Síndrome d’Arnold Chiari I a Barcelona. Té una empresa de pintura, treballa en una Fundació i ha creat la seva pròpia marca de roba KATZO. Escriure el que sent, la seva experiència i els seus sentiments és una forma de trobar-se bé; l’ajuda a expressar el que no pot dir. Molt sovint, els seus versos es dirigeixen a les persones de la seva família: al seu pare Rocco, a la seva mare la Marie-Thérèse, especialment al seu germà CriCri que té trisomia 21, a la seva germana Laura que és cantant i per a qui va escriure una cançó de l’àlbum publicat al novembre del 2013. Amb els seus versos parla d’ell mateix i de les seves relacions humanes i socials.

NATALIA KALININA, Rússia
Natalia Kalinina és una escriptora russa, autora de 20 novel·les que barregen el misteri esotèric amb la novel·la romàntica i la investigació. Totes les seves novel·les han estat publicades en rus per l’editorial Eksmo, la principal editorial del país amb la que porta 9 anys treballant-hi amb exclusiva. Les seves obres es poden trobar a botigues, quioscos, llibreries, grans magatzems i per Internet. També està disponible en format electrònic a través de Litres, la web russa més gran especialitzada en ebooks.

Barcelona, Novembre 2017
Aquest any representa una data molt significativa per a mi. En primer lloc, l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) compleix 9 anys i, en segon lloc, perquè fa deu anys que col·laboro amb el Dr. Royo Salvador, director de l’ICSEB, la Sra. Mara Espino i amb la resta de l’equip.
Quan al 2007 vaig conèixer al Dr. Miguel B. Royo Salvador, ell era el director de l’Institut Neurològic de Barcelona i els pacients d’altres països que venien expressament a la seva consulta anaven augmentant. El Dr. Miguel B. Royo Salvador va començar a buscar professionals i traductors d’idiomes estrangers que cobrissin les necessitats de comunicació amb aquests pacients i així va ser com els nostres camins es van creuar. Jo sóc psicòloga clínica comunitària i la meva experiència professional provenia de l’àmbit de la salut mental. Era la primera vegada que treballava amb patologies exclusivament neurològiques i neuro-quirúrgiques. Tot i així, ho vaig trobar realment molt interessant.
Des del principi, vam observar a l’ICSEB com d’important era referir fidelment les necessitats dels pacients als metges i les indicacions d’aquests als malalts. Evidentment, no es tractava d’una habilitat que es limités a la competència lingüística, sinó que ho havíem d’anar perfilant, progressivament, en el complex àmbit professional de la mediació sanitària en el que ens trobàvem. Així va ser com la necessitat de la traducció i la interpretació clínica a d’altres idiomes, aviat es va transformar en una efectiva exigència de mediació cultural entre metges i pacients de l’ICSEB.
Es va convertir en quelcom imprescindible assegurar les condicions de comprensió, d’enteniment i de comunicació que garantien l’excel·lència assistencial que s’ha anat desenvolupant amb el mètode sanitari Filum System®, aplicat de forma exclusiva en el nostre centre altament especialitzat. Això va comportar la implementació d’un programa de formació tècnica interna que distingeix al nostre institut, pel que cada corresponsal estrangera es prepara per a poder oferir tota l’atenció clínica necessària als usuaris dels nostres serveis. Estic orgullosa de poder-hi participar com a responsable de l’Atenció al Pacient Quirúrgic i de la Formació interna que es dóna a l’equip de mediació, per a que aquesta tingui la millor qualitat possible.
Al llarg de tots aquests anys, he atès i acompanyat a molts pacients del nostre centre en el seu trajecte terapèutic: des del seu primer contacte i a través de les fases diagnòstiques, operatòries i postoperatòries a curt, mitjà i llarg termini.
Durant la pràctica professional de les meves funcions, sempre he intentat fer de pont entre els malalts i els professionals sanitaris, transmetent constantment a ambdues parts tot el recolzament possible, amb la finalitat d’establir i després conservar entre ells l’aliança terapèutica que és fonamental per aconseguir els resultats òptims que ens proposem a l’ICSEB. Paral·lelament, la meva col·laboració amb el personal mèdic i neuro-quirúrgic s’ha anat encaminant, cada vegada més, cap a la investigació. Així doncs, ara tinc l’honor de ser la coordinadora del Departament d’Investigació i Desenvolupament de l’ICSEB.
Sincerament, m’encanta formar part d’un grup de treball format per professionals interdisciplinaris, gairebé tots de procedències i de llengües diferents. És el que sempre vaig somiar i buscar en el meu camí professional i em semblaria estrany fer el contrari després de tants anys.
Quan ja fa temps que es viu, diàriament, en un ambient tan internacional com el nostre, les diferències ja passen a un segon pla. Ens veiem tots com les persones que som: sense els vels de les idees pre-formades que podrien condicionar les relacions entre les diferents cultures. Per un cantó, la tolerància, el respecte i l’obertura; per l’altre, l’eficiència i l’eficàcia que compaginem en la nostra activitat diària a l’ICSEB, és estrany i alhora preciós trobar-los, i agraeixo a aquesta experiència per, també, haver-me ensenyat tant en relació a les diferents cultures sanitàries dels nostres mediadors.
En aquest desè aniversari formant part de l’equip, recordo a molts pacients als que he tingut el plaer d’acompanyar en el seu trajecte neuro-quirúrgic. Porto sempre dins meu tot el que m’han ensenyat aquests malalts i els hi agraeixo profundament: la valentia de fer front al seu patiment, la capacitat de conviure amb una malaltia poc coneguda i encara incompresa com la Malaltia del Filum, la intel·ligència de trobar una solució única i difícil d’aconseguir, la confiança que depositen en els metges, l’enorme esforç per a superar les dificultats operatòries i post-operatòries i, en fi, la gran esperança amb la que segueixen convivint amb les seqüeles que porten amb ells després del tractament que atura l’evolució de la patologia, però que a vegades no pot curar retroactivament les seves conseqüències.
En aquesta ocasió de celebració, també voldria expressar a tot l’equip com d’afortunada em sento de poder treballar cada dia amb tots ells. Als metges per tot el que m’han ensenyat en la nostra col·laboració, a tots els companys corresponsals per la seva professionalitat, que en la nostra col·laboració intercultural sempre resulta tan nova i preciosa d’intercanviar.
Desitjo agrair de forma molt particular a la Coordinadora General de l’ICSEB, la Sra. Mara Espino. Gràcies a la seva intel·ligència, atenció, competència i generositat en la gestió de l’ICSEB sempre m’he sentit molt còmode en el meu lloc de treball, sent una de les professionals que he conegut que més eleven la deontologia i l’ètica, amb la que treballo diàriament, a un nivell d’altíssima qualitat tan assistencial com administratiu.
El meu agraïment més especial per aquests 10 anys, de tan enriquidora experiència professional, el vull dedicar al Dr. M.B. Royo Salvador. Ell va ser qui va tenir la confiança en mi per involucrar-me en el seu important projecte d’aplicació i difusió del mètode. Sempre recolzant-me, ha contribuït en la meva formació de postgrau i m’ha ensenyat tan en l’àmbit clínic com en l’humà, amb l’honor i privilegi que això representa per a mi de part d’una eminència de la neuro-cirurgia com és el nostre director.
Sense més, les meves esperances pel futur són poder seguir col·laborant tan amb el projecte del Filum System® com amb els pacients, sempre que pugui mantenir el nivell professional i assumir la gran responsabilitat que tot això comporta.
Salutacions molt cordials Gioia Luè.

L’Institut Chiari romandrà tancat el dia 25 i 26 de desembre així com també el dia 1 de gener del 2018.
Tanmateix els informem que l’Institut estarà obert la resta de dies i el nostre personal els podrà facilitar tota la informació que necessiti sobre consultes, possibles visites mèdiques i/o intervencions.
L’inici de les visites serà el 2 de gener de 2018.
Telèfons de l’Institut Chiari: (+34)902.35.03.20 (+34) 93.206.64.06 (+34) 93.280.08.36

Des de l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB), ens complau anunciar-vos que la pàgina web de la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf) ara també està disponible en anglès.
https://chiarifoundationbcn.com/en/
Amb l’objectiu d’aconseguir i ajudar a un nombre cada vegada més gran de malalts, la pàgina web de la CSSf en castellà i ara en anglès ofereix un disseny modern i dinàmic, que permet navegar de manera ràpida i senzilla, acompanyant a l’usuari a través de les seves pàgines i dels seus continguts.
Cada apartat de la web transmet l’esperit solidari i a la vegada científic que mou a la CSSf: des dels objectius que defineixen la missió de la Fundació (investigació, docència i ajuda social), fins als projectes personals que donen suport a la causa de la Malaltia del Filum, passant pels esdeveniments, les reunions i la recopilació de les seves publicacions.
Com recorda el President del Patronat de la Fundació, el Dr. Miguel B. Royo Salvador “a través de la CSSf, ens proposem seguir endavant amb la nostra missió, fermament centrats en el benestar del pacient i en el progrés científic. Per aquesta raó, recolzarem a tota persona, societat o iniciativa que ajudi als pacients afectats d’aquestes malalties, sempre que es respectin els nostres valors humans, ètics i científics.”
 Amb l’esperança que la web de la CSSf contribueixi a ajudar a més pacients diagnosticats de la Síndrome d’Arnold Chiari I, Siringomièlia i Escoliosi idiopàtiques i de totes les patologies relacionades amb la Malaltia del Filum, els convidem a anar-la descobrint i, si ho desitgen, a donar suport la seva missió.

Els comuniquem que l’Insitut Chiari de Barcelona romandrà tancat el proper 6 i 8 de desembre per festa nacional.

L’actriu italiana, Rita Capobianco, va emocionar al públic del Teatre San Luigi Guanella amb el seu espectacle Tutta colpa di Arnold (Tot per culpa de l’Arnold). Obra escrita, dirigida i interpretada per ella mateixa amb la música original d’Angelo Donzelli que es va estrenar al març del 2017 a Roma. Set mesos després, l’exitosa obra d’aquesta actriu, ballarina, presentadora i autora de textos teatrals va tornar a ser presentada a la mateixa ciutat, durant el II Esdeveniment Cultural de la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation.

 La Rita Capobianco és una actriu, ballarina, presentadora i autora de textos teatrals. Va néixer artísticament al 1978 quan va entrar a la banda musical Camomilla, resultat de la Bottega del Bagaglino, una aventura que va durar nou anys, durant els quals va formar part en molts espectacles teatrals portats a escena en el Saló Margherita i en les sèries televisives Per chi suona la Campanella, escrits per Pier Francesco Pingitore i Mario Castellacci, i dirigides pel mateix Pingitore. Finalitzada la seva experiència amb el Bagalino, va continuar a l’escena teatral dirigida per Vito Molinari, Edmo Fenoglio, Franco Molè, Gianni Leonetti, Vincenzo Zingaro, Cinzia Berni i tants altres. En els intervals entre els seus tours, va presentar un festival de teatre a Sicília i les seleccions provincials de Miss Itàlia 96.
En el món cinematogràfic va interpretar el paper de Salomé a Secondo Ponzio de Luigi Magni, d’Ada, la germana de Giannino a la pel·lícula Gian Burrasca, i de la secretària de Licio Belli a Attenti a qui P2 de Pier Francesco Pingitore. Mentres que com a ballarina va participar a C’era una volta in America de Sergio Leone, Fred e Ginger dirigida per Federico Fellini i Un uomo innamorato dirigida per Diane Kurys. A més, també va estar al cos de ball de Drive In, Piccolo Slam, la luna nel pozzo, Viva le donne, en el repartiment fixe de Fantastico (1984), i va participar com a convidada en altres programes molt coneguts de la televisió italiana: Sereno variable, Domenica in, Cocco, Dieci Herz, Pronto è la Rai; Ieri, Goggi e domani; Buona domenica, I fatti vostri, Stasera Lino, Il Talegatto e I Siculissimi.
 En el món televisiu, va interpretar el paper de Rosaura a la pel·lícula infantil Pinochio, d’una secretària en el capítol de l’Accídia a la pel·lícula de P.F. Pingitore Di che peccato sei, d’una psicòloga en la ficció Una mare detectiu, dirigida per Fabrizio Costa. Entre les seves variades experiències, va col·laborar amb Silvan i va participar en telepromocions i anuncis publicitaris. Després de llicenciar-se en Filologia Moderna, es va posar a prova també com a autora i directora de dos espectacles teatrals, dirigits i interpretats per ella mateixa La Rima ti fa bella, obra amb titelles que va construir ella mateixa, i Tutta la colpa di Arnold, monòleg grotesc en el que, acompanyada per la música d’Angelo Donzelli, reviu la seva història amb la malaltia minoritària que l’afecta, la Síndrome d’Arnold Chiari I.
Tot per culpa de l’Arnold: la sinopsis
La percepció total del temps que passa i els tons grotescos apareixen, des del primer moment, com a elements essencials en el desenvolupament del monòleg, en el que la protagonista i actriu, descriu en primera persona el drama solitari dels qui pateixen la Síndrome d’Arnold Chiari I. Les etapes de la història s’emmirallen d’aquesta estranya realitat que paulatinament arrastrarà amb ella de forma imperceptible a la protagonista, víctima d’un inesperat camí d’autoconeixement. Dins del monòleg, la reelaboració de símbols que utilitza l’autora esdevenen una obra mestra, dividida entre una realitat opressiva i la lluita per a renéixer. (Alessia Capobianco).
[email protected] facebook.com: tutta colpa di Arnold

Aquest esdeveniment cultural i solidari a favor dels pacients diagnosticats de la Síndrome d’Arnold Chiari I, Siringomièlia, Escoliosi idiopàtiques i les altres dolències relacionades amb la Malaltia del Filum va ser organitzar per la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf), en col·laboració amb l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) i l’Associació AI.SAC.SI.SCO Onlus.
La CSSf, l’ICSEB i l’AI.SAC.SI.SCO volen expressar el seu agraïment a la Rita Capobianco per compartir el seu talent i animar a més persones a expressar el seu art.

Itàlia, Espanya i Brasil han estat representats per artistes plàstics en el II Esdeveniment Cultural Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation, que va tenir lloc en el Teatre San Luigi Guanella, a Roma (Itàlia), l’octubre del 2017. En total, sis artistes hi han volgut participar, ja sigui de forma presencial o a distància. Un d’ells va ser el premiat pintor italià, Francesco Mauro, pacient de l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB), que hi va presentar alguns dels seus quadres.

Reconegut pintor que viu i treballa a Cerènzia, a la província de Crotone. Ha guanyat diferents premis entre els quals destaquen: Primavera 2001 de Milà i de l’Exposició de meitat de l’estiu de la localitat Mariano Comense, suscitant els elogis de molts experts del sector. Com va definir l’Antologia dei Pittori, al 2002: “Tot en l’artista es refereix a una anhelada determinació de l’expressió, de tal forma que, aquells que observin la seva pintura, puguin deduir també els signes de la profunditat de l’esperit i sobretot en una simbiosi poètica de l’artista” (Scultori Aspetti dell’Arte).

Tot i així, l’art de Mauro, com deia Antonello Talerici en el seu article El Realisme de Francesco Mauro “..No només és pintura, sinó també poesia. Les seves tonalitats són cultura palpable, coneixement profund que neix de la llarga observació de la veritat natural, participant amb commoció a la claredat dels reflexes..expressant amb entusiasme la seva afecció a la vida”.

Un altre artista que va presentar les seves obres va ser el pintor català Ferrán Pérez Vivancos, que compta amb centenars pintures acabades, algunes d’elles en col·leccions privades a Barcelona, Alemanya i Sud-Amèrica on la seva obra és especialment apreciada.

Ferrán Pérez Vivanco, nascut a Barcelona el 1946, va obtenir el títol de graduat en Arts Aplicades i Disseny gràfic al 1968. Entre el 1968 i el 1979 va estar impartint classes de disseny gràfic com a professor titular a l’Escola Massana de Barcelona on anteriorment havia cursat els seus estudis. Va compaginar aquesta activitat amb la de grafista en diferents estudis de disseny de Barcelona. Al 1982 va crear el seu propi estudi en el que compagina la seva professió amb la pintura.

Actualment, i després de vàries dècades dedicades a la creació, compta amb centenars d’obres acabades; algunes d’elles en col·leccions privades a Barcelona, Alemanya i Sud-Amèrica on la seva obra és especialment apreciada.

Des del 1972 ha participat en nombroses exposicions col·lectives. La resta de la seva obra es troba curosament guardada. Tot això ha estat possible gràcies a la seva perseverança, entusiasme i el recolzament incondicional de la seva família que li ha permès desenvolupar aquesta activitat durant tants anys.

Des de Brasil, tres artistes han volgut contribuir en aquest esdeveniment cultural solidari. La primera va ser Christina Apovian, amb “Da Vinci: el Naixement de Brasil”.

L’artista brasilera Chris Apovian treballa amb vídeo, pintura i performance des de fa 18 anys. Les seves obres transiten entre referents de la història de l’art i perspectives políticoconceptuals. Al 2006, va participar en la 26a Biennal Internacional de Sao Paulo, amb una obra, que va comptar amb la participació de 30 persones sense sostre.

En aquest esdeveniment, Apovian ens presenta Da Vinci: El naixement de Brasil que, segons l’autora, “És una apropiació de l’obra de da Vinci”.

Des d’una ciutat costera de Brasil, José Mario Amaral ens ha enviat les seves pintures La Sirena Arena i Les Set serps.

José Mario Amaral és un artista polifacètic. Amb les arts plàstiques, desenvolupa la seva creativitat en obres abstractes, fa pintures amb llapis, pastel i tinta acrílica; a més de treballar amb altres materials, com la pedra o la fusta. Tanmateix, és compositor i productor musical i ara està a punt de llançar el seu quart disc de producció independent, amb cançons de la seva pròpia autoria. Una altra de les seves passions és l’escriptura i actualment està escrivint el seu primer llibre.

Les dues obres presentades pel Sr. Amaral es titulen La Sirena Arena i Les set serps. La primera tracta de la màgia del mar, amb el seu poder de sanar. “ La manifestació de l’esperit ve de les entitats espirituals (astrals), que treballen per nosaltres i amb nosaltres per a l’equilibri entre allò material i allò espiritual. Les set serps té el 7, que és el número de l’equilibri entre la matèria i l’esperit”.

Una pacient de l’ICSEB va expressar el seu art, a través de la música, durant el II Esdeveniment cultural de la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation que va tenir lloc al Teatre San Luigi Guanella, a Roma (Itàlia), l’octubre del 2017.
Al 2011, la cantant francesa Laura Ierano va mencionar al Dr. Royo en el seu CD Eclectic. Sis anys després, per clausurar l’esdeveniment amb un gran colofó, va donar un concert amb cançons com: Sally de Vasco Rossi, Million Reasons de Lady Gaga, Víveme de Laura Pausini, Formidable de Stromae y Sarà perché ti amo de Ricchi e poveri. A més a més, va cantar dues de les seves pròpies composicions: Homage i You’ll always be my Love.

La Laura Ierano és cantant des dels 13 anys. Al 2011 va treure el seu primer disc, Eclectic, en el que parla d’amor, de força, però també de la seva malaltia. Amb l’ajuda del seu germà, l’Anthony i d’en Gianni, el seu amic, escriu les seves cançons en italià, francès i anglès. La Laura adora l’escenari. Per a ella és una forma de sentir-se bé “Els aplaudiments, les emocions, la resposta del públic: aquestes són les coses que em fan sentir-me enamorada de la música”.
facebook.com/lauraierano06
Aquest esdeveniment cultural solidari a favor dels pacients diagnosticats de la Síndrome d’Arnold Chiari I, Siringomièlia, Escoliosis idiopàtiques i les altres dolències relacionades amb la Malaltia del Filum va ser organitzat per la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf), en col·laboració amb l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) i l’Associació AI.SAC.SI.SCO Onlus.
La CSSf, l’ICSEB i la AI.SAC.SI.SCO volen expressar el seu agraïment a l’artista per compartir el seu talent i animar a més persones a expressar el seu art.

El II Esdeveniment cultura de la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation, que va tenir lloc a Roma (Itàlia), a l’octubre del 2017, va comptar amb la participació de dues reconegudes ballarines italianes. Una d’elles, l’Annalisa Caicci, va ser pacient de l’ICSEB. A l’escenari del Teatre San Luigi Guanella, va presentar una coreografia bellíssima, al ritme de Read all about it, d’Emeli Sandé.

 L’Annalisa Caicci va néixer a Camposampiero (Itàlia) el 21 d’octubre del 1984 i als tres anys ja va començar a estudiar dansa. Primer va començar fent un curs de ballet clàssic, formació professional per després fer dansa moderna en vàries escoles de la província de Pàdua i de Treviso; destacant l’escola Il Balletto, de Castelfranco V.To on va obtenir el reconeixement per les assignatures superades. També va assistir a la Royal Academy of Dance of London i a la Imperial Society of Teaching of Dance.
Ha participat en nombroses exhibicions tant de ballet clàssic com modern amb els millors mestres internacionals, com: Gianni Rosaci, Michael Croydon Fowler, Miss Herida May, Margarita Smirnova, entre d’altres.
Va perfeccionar-se a Itàlia i a l’estranger, per exemple en el Off Jazz Centre de Niça (França), estudiant amb Gianin Loringet, Angelo Monaco, Huge Salgas, Martine Kasserlein i en el Summer Dance Campus d’Arta Terme (Udine). Va fer el Master intensiu Only Parsons amb la Mia McSwain de la companyia de Steve Parsons.
Molt sovint participa en festivals, espectacles, col·laboracions, exhibicions i representacions ja sigui com a professora o com a ballarina, com recentment ha fet en el Villa Ca’Marcello a Levada di Piombino Dese (Pàdua).
És professora d’educació física a l’escola secundària i ha col·laborat també amb l’Acadèmia Filharmònica de Camposampiero on hi ha estat durant molts anys com a professora de dansa en la secció musical, participant en espectacles i representacions de fusió entre música i dansa.
Des del 2007 és, també, directora artística i docent a l’escola de dansa Pas de Chat_Gym& dance amb seu a Piombino Dese i Camposampiero. Aquí s’hi imparteixen cursos d’iniciació a la dansa, ballet clàssic i modern, aero-step i tone-up.
Les alumnes de la seva escola participen regularment en mostres i col·laboracions amb altres entitats i grups amb l’objectiu de propiciar una correcta difusió de la dansa i transmetre un missatge positiu sobre el que el ball pot arribar a oferir.
L’Annalisa proposa una dansa educativa on s’hi subratlli la importància de l’harmonia i de la corporalitat per tal d’afavorir un desenvolupament adequat de la persona a través del moviment.
www.annalisacaicci-danza.it

Una altra ballarina que va brillar a l’esdeveniment va ser la Francesca Ghisio Erba. Ella va presentar una coreografia al ritme de La Vita è bella, de Nicola Piovani, acompanyant la interpretació de la poesia E poi Barcellona de l’escriptora italiana Marisa Toscano.

Des de la infància, la Francesca Ghisisio Erba tenia una passió tan gran per la dansa que la va portar a aconseguir, al 1976, el Diploma de Tersicorea a l’Entitat Autònoma del Teatre de l’Opera de Roma. En els anys posteriors, va desenvolupar la seva carrera professional com a ballarina solista, participant tant en nombrosos programes de televisió com en espectacles teatrals en els majors teatres italians. Seguidament, després de col·laborar com a ajudant en les coreografies de Gino Landi i Evelyn Hanack, es va dedicar dansa.

Aquest esdeveniment cultural solidari a favor dels pacients diagnosticats de la Síndrome d’Arnold Chiari I, Siringomièlia, Escoliosi idiopàtiques i les altres dolències relacionades amb la Malaltia del Filum va ser organitzat per al Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf), en col·laboració amb l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) i l’Associació AI.SAC.SI.SCO Onlus.
La CSSf, l’ICSEB i la AI.SAC.SI.SCO volen expressar el seu agraïment a les dues ballarines per compartir el seu talent i animar a més persones a expressar el seu art.

Els comuniquem que l’Insitut Chiari de Barcelona romandrà tancat el proper 1 de novembre per festa nacional.
Malgrat això, poden enviar les seves consultes al nostre correu electrònic. Els respondrem amb la major brevetat possible.

Els comuniquem que l’Insitut Chiari de Barcelona romandrà tancat el proper 12 d’octubre per festa nacional.
Malgrat això, poden enviar les seves consultes al nostre correu electrònic. Els respondrem amb la major brevetat possible.

A la tarda del passat dissabte, 7 d’octubre, en el Teatre San Luigi Guanella, a Roma, va tenir lloc l’esdeveniment cultural solitari a favor dels pacients diagnosticats de la Síndrome d’Arnold Chiari I, Siringomièlia i Escoliosi idiopàtiques i les altres dolències relacionades amb la Malaltia del Filum.
L’esdeveniment, que ha estat organitzat per la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf), en col·laboració amb l’Institut Chiari & Sirirngomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) i l’Associació AI.SAC.SI.SCO Onlus, va ser tot un èxit, ja que va comptar amb la participació de diversos artistes de diferents països, cada un exposant les seves obres i d’aquesta manera animar a d’altres a expressar el seu art.
Entre els/les participants, es trobaven el Dr. Miguel B. Royo, fundador i president del patronat de la CSSf, l’actriu italiana Rita Capobianco amb la seva obra teatral Tutto colpa di Arnold, l’escriptora Marisa Toscano, la ballarina Annalisa Caicci i la cantant Laura Ierano. A més a més, es van presentar diverses obres de dansa, música, arts plàstiques i literatura, creades per artistes d’Itàlia, França, Espanya, Brasil, Bèlgica, Rússia i Romania.
“Estem molt satisfets amb el resultat d’aquest primer esdeveniment artístic solidari, amb la certesa de que s’ha ajudat a fomentar una actitud creativa entre pacients, familiars i simpatitzants”, va declarar el Dr. Royo després de l’esdeveniment. “Ha sigut un plaer tornar a veure a tants pacients i tenir l’oportunitat de descobrir el talent i la gran humanitat de totes les persones que directa o indirectament viuen la Malaltia del Filum i lluites per una vida millor”.
Els convidem a fer una ullada a la galeria de fotos dels millors moments de l’esdeveniment.

Pier Luigi Nicoletti, Director of San Luigi Guanella theater.

 

Elena De’ Michieli Vitturi, Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona.

 

Paintings of Ferrán Pérez Vivancos.

 

Interview of Dr. Miguel B. Royo Salvador, with Gioia Luè, Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona.

 

Paintings of Dr. Horia C. Salca.

 

Covers of the best sellers from Natalia Kalinina.

 

Drawing sheets of Dr. Miguel B. Royo Salvador “Evolution of the descent of the cerebellar tonsils”.

 

Drawing sheets of Dr. Miguel B. Royo Salvador “Posterior cervical arthrodesis C1-C2 with bone graft and steel wire”.

 

Drawing sheets of Dr. Miguel B. Royo Salvador “Sequence of the intervention of Sectioning of the Filum terminale”.

 

Rosanna Biagiotti, presenter.

 

Marisa Toscano, writer.

 

Francesca Ghisio Erba, dancer and choreographer.

 

Francesca Ghisio Erba, dancer and choreographer, y Marisa Toscano, writer.

 

Rita Capobianco, author, actress and director.

 

Dr. Miguel B. Royo Salvador y Rita Capobianco, author, actress and director.

 

Dr. Miguel B. Royo Salvador y Rita Capobianco, author, actress and director.

 

Dr. Giacomo Caruso.

 

Testimonials of the patients of Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona.

 

Painting of Francesco Mauro, painter and poet.

 

Paintings and poems of Francesco Mauro, painter and poet.

 

San Luigi Guanella Theatre, before the event.

 

Annalisa Caicci, dancer and choreographer.

 

Laura Ierano, singer.

 

Francesco Mauro, painter and poet.

 

Marie-Thérése Ierano, poem of Anthony Ierano.

 

Closing ceremony of the event.

Aquest cap de setmana, el Teatre San Luigi Guanella, a Roma, serà l’escenari de l’esdeveniment cultural solidari a favor dels pacients diagnosticats de la Síndrome d’Arnold Chiari I, Siringomièlia i Escoliosi idiopàtiques i les altres dolències relacionades amb la Malaltia del Filum.
L’Esdeveniment, que ha estat organitzat per la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf), en col·laboració amb l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) i l’Associació AI.SAC.SI.SCO Onlus, tindrà lloc aquest dissabte, 7 d’octubre del 2017, a partir de les 16:30.
Entre els participants, comptarem amb el Dr. Miguel B. Royo Salvador, fundador i president del patronat de la CSSf, l’actriu Rita Capobianco amb la seva obra teatral Tutta colpa di Arnold, l’escriptora Marisa Toscano, la ballarina Annalisa Caicci i la cantant Laura Ierano. A més a més, es presentaran diferents obres de dansa, música, arts plàstiques i literatura creades per artistes d’Itàlia, França, Espanya, Brasil, Bèlgica, Rússia i Romania.
Els esperem per a poder-los conèixer o tornar-los a veure en aquesta ocasió tan especial, en la que Ciència i Art s’ajuntaran contra la patologia.

L’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona romandrà tancat el proper 25 de setembre per festa local.
Malgrat això, poden enviar les seves consultes al nostre correu electrònic. Els respondrem amb el menor temps possible.
Salutacions,
L’equip ICSEB

Senyores i Senyors,
Ens complau anunciar-vos que la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Fondation (CSSf), en col·laboració amb l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) i l’Associació AI.SAC.SI.SCO Onlus, ha organitzat un esdeveniment cultural solidari a favor dels pacients diagnosticats de la Síndrome d’Arnold Chiari I, Sirirngomièlia, Escoliosi idiopàtica i les altres dolències relacionades amb la Malaltia del Filum.
Aquest esdeveniment tindrà lloc a Roma, Itàlia, la tarda del dissabte 7 d’octubre del 2017, al teatre Don Luigi Guanella.
Estan tots convidats a assistir i a gaudir de l’espectacle que ens oferiran els diferents artistes que ens honraran amb la seva participació.
Els estarem esperant per a poder-los conèixer o per a tornar-los a veure en aquesta ocasió tan especial, en la que la Ciència i l’Art s’uniran contra la patologia.

L’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona romandrà tancat el proper 11 de setembre per festa local.
Malgrat això, poden enviar les seves consultes al nostre correu electrònic. Els respondrem amb el menor temps possible.
Salutacions,
L’equip ICSEB

Des de l’Institut Chiari & Siringomièlia & Escoliosi de Barcelona, els comuniquem que avui, dia 21 d’agost del 2017, hem reiniciat la nostra activitat.
Per a qualsevol informació que requereixin sobre consultes, possibles visites mèdiques i intervencions, poden enviar-nos un correu electrònic o trucar-nos als següents telèfons:
+34 902 350 320 +34 932 066 406 +34 932 800 836
L’equip de l’ICSEB.

Ens complau comunicar-vos que l’esdeveniment artístic solidari, organitzat per la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf) en col·laboració amb l’Associació AI.SAC.SI.SCO Onlus i l’Institut Chiari& Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB), tindrà lloc el proper 7 d’octubre al Teatre San Luigi Guanella a Roma.

L’Esdeveniment té el propòsit de recolzar als pacients diagnosticats de la Síndrome d’Arnold Chiari I, la Siringomièlia i l’Escoliosi idiopàtiques i de les altres dolències relacionades amb la Malaltia del Filum, a través de l’exposició d’instal·lacions visuals i les representacions de diversos artistes.

Entre els participants, contarem amb el Dr. Miguel B. Royo Salvador, fundador i president del patronat de la CSSf, i l’actriu Rita Capobianco que, excepcionalment per a aquest esdeveniment, torna a representar la seva obra teatral Tutta colpa di Arnold sobre la Síndrome d’Arnold Chiari I.

Els esperem per a una tarda d’art i solidaritat dedicada als pacients amb la Malaltia del Filum.

---

---

L’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona romandrà tancat del 5 al 20 d’agost per vacances del personal.
Si desitja demanar hora, per visitar-se a partir del mes de setembre, pot fer-ho a través del nostre correu electrònic o trucant-nos als nostres números de teléfon durant el mes de juliol i a partir de l’última setmana d’agost.
L’Institut Chiari reiniciarà la seva activitat el dia 21 d’agost.
Telèfons de l´Institut Chiari:
+34 902 350 320 +34 932 066 406 +34 932 800 836

Entre el personal de l’ICSEB comptem amb la col·laboració de persones com la Katharina Kühn, una corresponsal que ja porta més de cinc anys amb nosaltres i que es dedica tant a l’atenció dels pacients com a dur a terme les altres funcions pròpies d’un centre de neurocirurgia.
Ens comenta la Katharina que està molt satisfeta de poder realitzar diferents tasques a l’ICSEB. Per exemple, la feina d’atenció al pacient li permet entendre que en cada cas i en cada persona hi ha unes circumstàncies particulars. És gràcies a aquesta mediació, entre l’equip mèdic i els malalts, que ella pot arribar a comprendre les afeccions que pateixen les persones que ens contacten.
Al llarg del temps, i gràcies als treballs de traducció de textos mèdics molt específics que realitza diàriament i a la seva inquietud per aprendre, ha aconseguit anar ampliant els seus coneixements i el seu vocabulari que li han permès tenir una molt bona comprensió de temes que mai s’hagués imaginat. La possibilitat d’aplicar els seus coneixements i la seva experiència en les tasques de funcionament intern la motiven ja que l’ajuden a aconseguir que les visites mèdiques siguin el més comprensibles possible.
La Katharina es originària d’Alemanya i una apassionada dels idiomes, fet que l’ha portat a estudiar a l’estranger en diverses etapes de la seva vida: primer, se’n va anar un any a Venezuela, gràcies a un programa d’intercanvi, a fer-hi el batxillerat en espanyol; després, se’n va anar a fer l’international Baccalauéate a una escola internacional de la Haya (Països Baixos) per tal de continuar amb els seus estudis d’anglès i finalment va fer la carrera d’estudis llatinoamericans al Regne Unit, a la Universitat de Liverpool. També és traductora certificada per l’estat l’alemany en alemany/castellà. Actualment, i des de fa més d’una dècada, resideix a Barcelona.
El fet d’haver viscut, des de jove, en ambients internacionals li ha ensenyat a conviure amb diferents cultures, cosa que sense cap mena de dubte aplica diàriament a la seva feina. Per a ella, és molt enriquidor poder col·laborar amb un equip multicultural com el nostre i poder conèixer a pacients que venen de tots els racons del món.
Es descriu a ella mateixa com un persona tranquil·la, responsable i interessada en l’actualitat a la que li agrada gaudir de tot allò que li ofereix Barcelona, com per exemple: els concerts de música en directe o poder fer excursions fora de la ciutat.
Ens explica com la feina amb els pacients la motiva i l’enriqueix cada dia més. Atendre’ls li ha ensenyat que les persones poden arribar a ser molt perseverants ja que molts cops, malgrat viure situacions difícils a causa de les seves dolències, saben trobar l’energia per seguir buscant una possible solució que els ajuda a comprendre les seves malalties. Una cosa que l’impressiona i l’encoratja a treballar millor cada dia és veure com els pacients reuneixen el valor d’anar-se’n lluny de casa i consultar amb un especialista o per a sotmetre’s a un tractament a l’estranger.
Des de l’ICSEB estem molt orgullosos de poder comptar amb ella, amb el seu recolzament, la seva experiència i la seva disponibilitat. Li desitgem un llarg recorregut al nostre costat

Des de l’Institut Chiari & Siringomièlia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB), ens complau anunciar-vos la publicació de la nova pàgina web de la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf).

Aquesta nova pàgina compta amb un disseny totalment renovat i dinàmic que permet a l’usuari gaudir d’una navegació més ràpida i senzilla, acompanyant-lo a través de les seves pàgines i continguts.

A la portada, hi trobarem els tres objectius que defineixen la missió de la Fundació: la investigació, la docència i l’ajuda social. Aquests es veuen traduïts en el recolzament a tota persona, societat o iniciativa que ajuda als pacients afectats per la Malaltia del Filum, en el respecte dels seus valors humans, ètics i científics.

Amb l’esperança que aquesta nova pàgina web contribueixi en l’ajuda als pacients diagnosticats de la Síndrome d’Arnold Chiari I, la Siringomièlia i l’Escoliosi idiopàtiques i de totes les altres patologies relacionades amb la Malaltia del Filum, els convidem a anar-la coneixent i, si ho desitgen, recolzar la seva missió.

Carta del president de la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation

A mitjans del anys setanta, vaig començar la meva trajectòria en el món de la investigació centrada, inicialment, en la causa de la Siringomièlia idiopàtica, després en la Síndrome d’Arnold Chiari I i, més tard, en l’Escoliosi idiopàtica. Vaig arribar a la conclusió que l’origen d’aquestes malalties, i d’altres que hi estan associades, és una tracció anòmala de la medul·la espinal, provocada per un filum terminale congènitament més tens del que és habitual.
A partir de la meva tesi doctoral, Aportació a l’etiologia de la Siringomièlia (1992), vaig posar els fonaments teòrics per a un nou tractament d’aquestes patologies, mitjançant la secció quirúrgica del Filum Terminale. El resultat va ser la creació del mètode sanitari Filum System^®, un sistema protocol·lari dissenyat pel diagnòstic i el tractament d’un nou concepte de patologia, la Malaltia del Filum. L’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis és qui s’ocupa de la seva difusió i aplicació.
La Malaltia del Filum, que existeix des dels inicis dels éssers humans com a vertebrats, està present en una bona part de la població mundial; arribant a ser, possiblement, la Malaltia més freqüent, però a la vegada, la més desconeguda pels malalts. Això es deu a que la majoria de les seves manifestacions no es valoren o són considerades poc transcendents, tant per part dels malalts com pels professionals sanitaris.
Una vegada descrita la Malaltia del Filum, i la seva forma de tractar-la, em vaig preguntar: De què han servit els esforços en descobrir una nova malaltia i el seu tractament, si només quedarà com a una curiositat científica en una tesi doctoral o en una publicació mèdica? Així doncs, vaig haver d’assumir una nova tasca: la d’arribar a diagnosticar a tots aquells que estiguessin afectats per la Malaltia del Filum i poder-los oferir la millor solució.
A més a més, quedaven investigacions pendents per a trobar altres pautes i altres tractaments, entre elles: les genètiques, les millores en tècniques quirúrgiques i les noves pautes de neuro-rehabilitació. També s’havien de guardar esforços per a la difusió a tots els nivells: tant de coneixement científic com de social; sense oblidar ni l’ajuda a les precarietats personals dels malalts ni a les del seu entorn. Vaig considerar que el millor instrument per a contribuir a aquests propòsits era fundar la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Fondation (CSSf) al 2008.
Gràcies al recolzament de la CSSf, l’ICSEB ha aconseguit ser el primer institut neuro-quirúrgic en obtenir la màxima acreditació en I+D+i. Ha contribuït a la constitució de la Filum Academy Barcelona^® al 2014, on s’hi han impartit cursos de formació mèdica i sanitària sobre la Malaltia del Filum, totalment gratuïts. Ha promogut i sufragat reunions per a pacients i professionals de la sanitat en quatre països europeus. Ha ajudat i sufragat tractaments a pacients sense mitjans econòmics, incapaços d’aconseguir-ho per ells mateixos. Ha constituït una estructura social transparent i honesta per patrons del més alt nivell científic i humà, que han tutelat amb dignitat el compliment dels tres objectius de la CSSf: la investigació, la docència i l’ajuda social.
A través de la CSSf, ens proposem seguir endavant amb la nostra missió, centrats fermament en el benestar del pacient i en el progrés científic.
Per aquesta raó, recolzarem a tota persona, societat o iniciativa que ajudi als pacients afectats d’aquestes malalties, sempre que respecti els nostres valors humans, ètics i científics.
Dr. Miguel B. Royo Salvador Fundador i President de la Chiari & Scoliosis & Syrigomyelia Foundation

Des de l’any 2008, l’Institut Chiari & Siringomièlia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) compta amb la col·laboració de la Samantha Meir, una corresponsal capaç d’emmotllar-se en diferents àmbits i idiomes per tal d’atendre la demana de pacients de diferents parts del món.
Tot i que en els seus primers anys a l’ICSEB es dedicava a atendre als pacients anglosaxons, més tard passaria a ocupar-se dels pacients castellanoparlants i francòfons.
Un dels motius de la seva capacitat d’adaptació és el context multicultural en el qual es va criar: la seva mare és nord-americana i el seu pare d’origen alemany. Si bé va néixer a Barcelona, va créixer a Eivissa on va estudiar al Liceu Francès (d’aquí ve el seu francès) i, més tard, en un col·legi anglès.
La seva experiència a l’estranger la va ajudar a desenvolupa, encara més, la seva versatilitat. Va acabar l’últim any de batxillerat als Estats Units on també va cursar els dos primers anys de la carrera universitària de Ciències i Administració d’empreses. Posteriorment, quan va estar instal·lada altra vegada a Barcelona, es va graduar en fotografia.
La fotografia segueix sent una de les seves passions, tot i que ara, només s’hi dedica en el seu temps lliure. La seva prioritat és, ara per ara, estar amb la seva família i quan pot, es dedica a les seves aficions: les manualitats, la cuina i viatjar.
Després d’aquests anys a l’ICSEB, la Samantha segueix valorant l’aspecte més humà de la seva labor: “Sé que treballo per a una bona causa, ajudant als pacients que pateixen i que se senten sols perquè ningú els pren seriosament o perquè ningú sap què fer amb la seva malaltia”, explica. Per a la Samantha, la seva feina és “molt gratificant” ja que, gràcies a la seva col·laboració amb els doctors, aprèn alguna cosa nova gairebé cada dia. Un altre aspecte que li agrada és el de poder conèixer gent nova, les seves històries i les seves experiències. “Quan venen els pacients a operar-se, passen aquí un mínim de tres dies i al final acabem generant una relació especial, de confiança i de comprensió”.
La Samantha explica com en el llarg temps que porta a l’ICSEB ha crescut com a persona i nota que s’ha fet “més forta i responsable” i això la fa sentir orgullosa de la seva feina.
Per a concloure, vol deixar un missatge als/les pacients: “Estic molt satisfeta d’haver-los pogut ajudar en tot el que m’ha estat possible per a que puguin tenir una millor qualitat de vida, que és el més important”.
Des de l’ICSEB, també estem molt satisfets amb la feina que ha fet la Samantha durant tots aquests anys, per la seva dedicació, esforç i creixement personal.

Convocatòria de la Chiari & Scoliosis & Siringomyelia Foundation (CSSf)

 Expressions artístiques dels pacients, familiars i simpatitzants afectats per la Malaltia del Filum

Comparteix el teu art i ajuda als pacients que pateixen la Malaltia del Filum

 La Chiari & Scoliosis & Siringomyelia Foundation (CSSf), en col·laboració amb l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) i l’Associació AI.SAC.SI.ISCO Onlus, organitza un esdeveniment artístic i solidari en favor dels pacients diagnosticats de la Síndrome d’Arnold Chiari I, Siringomièlia, Escoliosi idiopàtiques i les altres dolències relacionades amb la Malaltia del Filum.
L’Esdeveniment tindrà lloc a Roma el dissabte 7 d’octubre del 2017, amb la presència i la participació del Dr. Miguel B. Royo Salvador, fundador i president del patronat de la CSSf.
Si et dediques a les arts visuals, al món de l’espectacle o toques algun instrument i et vindria de gust col·laborar amb nosaltres, envia’ns una breu presentació del teu treball al correu electrònic: [email protected]. La data límit és el 9 de juny del 2017
Els/les artistes que puguin presentar les seves obres en persona tindran l’oportunitat de fer-ho durant una exposició i/o espectacle en directe. Per aquells que no puguin desplaçar-se, en aquesta data concreta, tindran la possibilitat d’enviar les seves obres (originals o reproduccions) i així poder participar en l’esdeveniment en forma d’instal·lacions visuals, juntament amb altres aportacions de diferents parts del món.
A més a més, totes les creacions seleccionades per a l’esdeveniment tindran visibilitat en les webs de: la CSSF, de l’ICSEB i de l’Associació AI.SAC.SI.SCO Onlus i les seves respectives xarxes socials.

 Dóna veu i visibilitat als malalts amb el teu art!

Els comuniquem que l’Institut Chiari de Barcelona romandrà tancat des del dijous 13 a la tarda fins al dilluns 17 de abril degut als dies festius de Setmana Santa. L’Institut Chiari reiniciarà la seva activitat el dimarts 18 de abril.

No obstant, ens poden enviar les seves consultes al nostre correu electrònic que intentarem respondre amb la major brevetat possible.

Salutacions, L’equip ICSEB

Des de l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, ens complau comunicar-los que actualment disposem del llibre Filum System^® Guia Breu en castellà, francès, italià, polonès, rus, anglès i portuguès. A més a més, l’estem traduït a llengües de països tan llunyans com el japonès, el coreà, el xinès o l’àrab.

Esperem que la nostra laboriosa tasca de traducció els sigui de gran utilitat i que els ajudi a conèixer i a comprendre amb més profunditat aquelles patologies relacionades amb la Malaltia del Filum: la Síndrome Neuro-cranio-Vertebral, la Síndrome d’Arnold Chiari I, la Siringomièlia idiopàtica, l’Escoliosi idiopàtiques, etc.

Per tal d’adquirir la Guia breu en l’idioma que li interessi, poden posar-se en contacte amb la secretària de la “Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation”:

Des del juliol del 2016, els pacients de parla polonesa compten amb una nova corresponsal, la Srta. Nina Piorkowska. Ella és la persona que els atén des de la seva primera consulta, qui està amb ells durant la primera visita i el tractament quirúrgic i després continuarà tot el seguiment post-operatori; fent de pont entre els pacients i els metges especialistes de l’Institut Chiari de Barcelona.

La Nina, originària de Polònia, és llicenciada en Filologia hispànica. Al 2010 va venir a Espanya per a estudiar durant un semestre a la Facultat de Filosofia i lletres de Càceres, quedant des d’aquell mateix moment enamorada del nostre país, de la seva cultura i dels seus paisatges; com ella mateixa ens explica. Al 2014 va decidir traslladar-se de nou a Espanya, vivint un any i mig a Càceres, per després acabar-se mudant a Barcelona, on actualment resideix.

La seva formació li permet respondre amb agilitat a les necessitats d’una feina que requereix, entre d’altres coses, el domini de diferents idiomes i la capacitat de moure’s entre cultures molt diferents, a part de dedicar-se a fer les traduccions de la documentació mèdica.

A la Nina li encanta poder ajudar als pacients i tenir l’oportunitat d’aprendre alguna cosa nova cada dia. Es considera una persona empàtica, somrient, optimista i propera.; sempre disposada a donar un cop de mà en tot allò que pugui. Durant el seu temps lliure li agrada gaudir: d’un bon llibre, de la fotografia, del cinema, de llargs caminades i de viatjar descobrint nous llocs; somiant en tenir algun dia un gos, un pastor alemany.

Molt ben integrada en la seva terra d’adopció, sense oblidar les seves arrels, la Nina sap mitjançar entre la discreció pròpia dels seus compatriotes que, ens comenta, no acostumen per exemple a saludar-se amb un peto excepte amb persones properes, i el caràcter extravertit típicament mediterrani.

Li desitgem a la Nina una trajectòria de creixement i d’aprenentatge al costat dels pacients polonesos, afavorint el coneixement i la possible aplicació del tractament ofert per l’Institut Chiari de Barcelona.

L’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) segueix apostant per la investigació i el desenvolupament, mantenint així el seu propi compromís amb l’excel·lència. Gràcies al seu projecte “Investigación, desarrollo y aplicación del diagnóstico y tratamiento de la nueva Enfermedad del Filum, que es va formalitzar l’any 2011, l’Agència de Certificació en Innovació Espanyola (ACIE) i l’ENAC confirmen l’acreditació de l’ICSEB també per a l’any 2015.

L’Institut Chiari romandrà tancat el dia 26 de desembre així com també el dia 6 de gener del 2017.

Tanmateix els informem que l’Institut estarà obert la resta de dies i el nostre personal els podrà facilitar tota la informació que necessiti sobre consultes, possibles visites mèdiques i/o intervencions.

L’inici de les visites serà el 2 de gener de 2017.

Telèfons de l’Institut Chiari:

(+34)902.35.03.20

(+34) 93.206.64.06

(+34) 93.280.08.36

Després d’atendre a desenes de pacients brasilers, portuguesos i polonesos al llarg dels dos anys i mig, l’antropòloga polonesa Kasia Gorka, tanca una etapa professional a Barcelona per tal d’afrontar un altre repte: el d’anar-se’n a l’altre banda de l’Atlàntic: al Brasil. Des de l’Institut Chiari de Barcelona li agraïm la seva col·laboració i li desitgem molta sort en aquesta nova etapa de la seva vida.

Per a seguir mantenint la bona atenció a les persones de parla portuguesa l’Institut Chiari de Barcelona compta, des del passat mes de juliol, amb la Marta Orsini. La Marta és oriünda de Brasil. És llicenciada en Ciències de la Comunicació i Doctora pel Departaments de Mitjans, Comunicació i Cultura de la Universitat Autònoma de Barcelona. A part de ser periodista, també és investigadora i traductora.

La seva preparació fa que la tasca de la Marta a l’ICSEB sigui polifacètica. S’encarrega, per exemple, de ser l’enllaç entre l’equip mèdic i els pacients, ja sigui amb les traduccions directes com també amb el tracte i seguiment meticulós i pròxim dels pacients: abans, durant i també després de la intervenció o quan tornen al seu país. Així com també s’encarrega de l’atenció a distància de les persones interessades en el tractament amb el Mètode Filum System®, entre d’altres funcions.

La Marta compagina el seu treball a l’ICSEB amb la maternitat (ja que té un fill de tres anys) i amb diverses activitats acadèmiques. Les seves aficions són l’escriptura, els llibres, el cinema, les excursions pel bosc i la cuina vegetariana. Sobre els seus temes d’interès podem destacar tot allò referent a les Ciències de la Comunicació, als estudis de gènere, a les pedagogies innovadores i a la meditació.

Estem satisfets de tenir-la en el nostre equip i esperem que la seva trajectòria amb nosaltres pugui ajudar als nostres pacients de parla portuguesa a conèixer-nos i a poder-se beneficiar del nostre tractament.

Des de l’Institut Chiari & Siringomièlia & Escoliosi de Barcelona, els comuniquem que avui, dia 22 d’agost del 2016, hem reiniciat la nostra activitat..

Per a qualsevol informació que requereixin sobre consultes, possibles visites mèdiques i intervencions, poden enviar-nos un correu electrònic o trucar-nos als següents telèfons:

+34 902 350 320

+34 932 066 406 +34 932 800 836

L’equip de l’ICSEB.

L’Institut Chiari & Siringomièlia & Escoliosis de Barcelona romandrà tancat des de l’1 fins al 21 d’agost, per vacances del personal.

Si vol reservar hores de visita a partir del mes de setembre, pot fer-ho a través dels nostres correus electrònics o els nostres telèfons durant el mes de juliol i l’última setmana d’agost.

Ens reincorporarem el el 22 d’agost.

Telèfons de l´Institut Chiari:

+34 902 350 320

+34 932 066 406

+34 932 800 836

Ens complau comunicar-vos que el director de l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, el Dr. Royo Salvador, ha estat convidat a col·laborar amb l’associació Worldwide Syringomyelia & Chiari Task Force per a formar part del seu consell mèdic, amb Seu als Estats Units, que es proposa educar a professionals i pacients sobre els diagnòstics que porta el seu nom.

 A la vegada que promoure un estudi sobre aquestes malalties a nivell internacional amb l’auspici de la Food and Drug Administration (FDA) i la National Organization for Rare Disorders Nord-Americanes.

 Estem contents en compartir amb vostès aquesta col·laboració que esperem sigui fructífera i duradora per al benefici dels pacients a nivell mundial.

Els comuniquem que l’Institut Chiari de Barcelona romandrà tancat el dia 24 de juny per festa local.

L’equip de l’ICSEB, amb els anys, ha seguit creixent per tal de fer front a l’increment de consultes dels pacients procedents d’arreu del món.

En el darrer any es va unir a l’Institut l’Anoop; la persona de referència per als pacients de parla hindi. Entre les seves funcions podem destacar: les traduccions de la documentació mèdica a l’hindi i a l’anglès; i també el suport informàtic dels projectes relacionats amb l’edició i la comunicació dels continguts.

Té molta experiència en l’atenció a les persones en un àmbit internacional, així que s’ha integrat perfectament en el nostre equip multicultural.

En el terreny personal, comparteix amb la seva cultura d’adopció: els valors de la família, dels amics, a més de la seva tendència de cuidar als altres; cosa que enriqueix amb una de les seves passions com és la de cuinar, proposant combinacions creatives de sabors de l’Índia amb les de la resta del món.

Al nostre Institut l’abordatge a la malaltia de l’Escoliosi, des de la perspectiva Neurològica/Neuro-quirúrgica, és etiològica a més d’estar basada en una profunda comprensió que fonamenta la relació terapèutica amb el pacient.

La desviació de la columna vertebral, coneguda com a Escoliosi o Cifosi idiopàtica, és deguda a la tensió anòmala del Filum Terminale, definida com a Malaltia del Filum.

El tractament que s’aplica és etiològic, eliminant la causa de la malaltia amb una intervenció mínimament invasiva.

Amb la difusió del mètode Filum System®, el nostre propòsit és, també, apropar-nos cada vegada més als nens i als adolescents que pateixen d’Escoliosi, acompanyar-los amb un tractament efectiu i preveure curvatures severes abans que es manifestin i sigui massa tard.

Si estan interessats a obtenir més informació, poden accedir a:

““Observacions sobre l’Escoliosi Idiopàtica, arrel d’un treball presentat a la VIII Reunió de la CSSF a Mâcon al 2014 per la Psicòloga Gioia Luè.”

Els comuniquem que l’Institut Chiari romandrà tancat des del dijous 24 a la tarda, fins al dilluns 28 de març, per vacances de Setmana Santa.

L’Institut Chiari reiniciarà la seva activitat el dimarts 29 de març.

No obstant això, vostès poden enviar les seves consultes al nostre correu electrònic que respondrem en el menys temps possible.

Salutacions,

L’equip ICSEB

L’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, des del juny del 2015, compta amb l’experiència i professionalitat del Dr. Horia Salca Calín com a nova incorporació a l’equip medicoquirúrgic.

El Dr. Salca és un neurocirurgià que s’ha format en totes les tècniques convencionals de la neurocirurgia i, a més a més, ha estat acreditat per a poder aplicar el mètode Filum System^® Surgery. Es va llicenciar en Medicina i cirurgia al 1990, per la Universitat de Medicina i Farmàcia UMF de Tirgu Mures, Romania; i, més tard, al 1996 es va especialitzar en Neurocirurgia per la UMF de Bucarest, Romania.

Va treballar als hospitals universitaris de més intensa activitat assistencial de Bucarest i de Constança (Romania). Més tard, va realitzar estades d’especialització a Amsterdam al 1995 i a Londres al 1996 i, durant el curs acadèmic 2003/2004, va aconseguir el Diploma d’Estudis d’Especialitat Avançada a Poitiers i Tours, França. Al 2008, va passar a formar part del Sistema Nacional de Salut dels Serveis de Neurocirurgia de l’Hospital de Tarragona, Almeria i Lleida, on hi va estar fins al 2015 que va ser quan es va incorporar a l’Institut Chiari de Barcelona.

El Dr. Salca és un metge atent amb els seus pacients i un neurocirurgià meticulós, però quan no està treballant a l’Institut és un amant de la natura: li agrada cuidar del seu jardí, fer senderisme i curses per la muntanya.

Els comuniquem que l’Institut Chiari de Barcelona romandrà tancat el dia 12 de febrer per festa nacional.

No obstant això, ens poden contactar a través del nostre número de telèfon o a través del correu electrònic. Els respondrem el més aviat possible.

Salutacions,

L’equip ICSEB

Aprofitant que s’acosta un nou any, el 2016, a l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona estem desenvolupant un nou disseny per a la nostra pàgina web; adaptat a les últimes tecnologies, que inclourà, entre d’altres, nous avenços en quan a l’experiència de l’usuari. Cal destacar que la nova pàgina web serà més receptiva i estarà optimitzada per a dispositius mòbils.

Expliquem, de manera, resumida alguns dels detalls:

La nova pàgina d’inici: on s’hi trobaran les principals malalties que tractem, així com els testimonis més recents dels nostres pacients, les notícies destacades, els pròxims esdeveniments i publicacions de divulgació científica.

Navegació simplificada: la nova web disposarà d’una nova reestructuració per seccions per tal de facilitar l’accés als continguts.

El nostre objectiu: aconseguir que la pàgina web es converteixi en un referent, al que hi puguin acudir tots els pacients per a informar-se.

L’Institut Chiari romandrà tancat el dia 25 de desembre així com també l´1 i 6 de gener de 2016.

Tanmateix els informem que l’Institut estarà obert la resta de dies i el nostre personal els podrà facilitar tota la informació que necessiti sobre consultes, possibles visites mèdiques i/o intervencions.

L’inici de les visites serà el 7 de gener de 2016.

Telèfons de l’Institut Chiari: +34 902 350 320 +34 932 066 406 +34 932 800 836

Els comuniquem que l’Institut Chiari & Siringomièlia & Escoliosi de Barcelona romandrà tancat el 8 de desembre del 2015.

Tots els membres del personal de l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona i de la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation, desitgen al Dr. Miguel B. Royo Salvador, que passi un feliç dia en el seu seixanta cinquè aniversari.

Creiem que avui és un bon dia i una magnífica oportunitat per a recordar la dedicació total que ha realitzat al llarg de la seva carrera per a aconseguir millorar la qualitat de vida dels afectats, i dels seus respectius entorns, de les diferents malalties que pateixen milions de persones.

Tanmateix, volem recordar, tots els sacrificis, esforç i suport de totes les persones (familiars, amics, companys, col·laboradors i treballadors) que l’han acompanyat en aquests més de quaranta anys d’exemplar professionalitat.

Des de l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, ens complau comunicar-vos que actualment ja tenim el llibre Filum System®. La Guia Breu traduït al francès, a l’italià i al polonès, i que properament també estarà disponible en anglès i en rus.

Esperem que el nostre laboriós treball de traducció els sigui de gran utilitat i els ajudi a conèixer i comprendre més profundament les patologies relacionades amb la Malaltia del Filum: la Síndrome Neurocrani-vertebral, la Síndrome d’Arnold Chiari I, la Siringomièlia idiopàtica, l’Escoliosi idiopàtica, Platibàsia, la impressió basilar, el Retrocés odontoide, l’Angulació del tronc cerebral, l’Enuresi nocturna, etc.

Des de l’Institut Chiari & Siringomièlia & Escoliosi de Barcelona, els volem presentar d’una manera gràfica i amena, el nostre centre i el seu personal.

L´Institut Chiari & Siringomièlia & Escoliosis de Barcelona romandrà tancat el día 12 d’octubre, per festa hispanitat.

Entre els dies 19 i 23 d’octubre del 2015, tindrà lloc la tercera edició del curs “Diagnòstic i Tractament de la Malaltia del Filum”, organitzat per la Filum Academy Barcelona® i ofert per l’Institut Chiari & Siringomièlia & Escoliosi de Barcelona, que se celebrarà a la ciutat de Barcelona.

Aquest curs està dirigit a neurocirurgians, neuròlegs, ortopedistes, traumatòlegs, metges generalistes, rehabilitadors i a la resta de professionals de les ciències de la salut, interessats en la Malaltia del Filum.

La present edició serà impartida en llengua polonesa. El curs alterna la formació teòrica amb casos clínics i activitats pràctiques.

La formació busca enfortir competències per al diagnòstic i la gestió pre i post operatòries, de totes aquelles malalties que, si bé s’expressen de forma diversa, tenen una etiologia comuna: la tensió anòmala del filum terminale.

A mesura que es vagin apropant les dates, els anirem facilitant més informació

L’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona romandrà tancat el proper 11 de setembre per festa local.

Malgrat això, poden enviar les seves consultes al nostre correu electrònic. Els respondrem amb el menor temps possible.

Salutacions,

L’equip ICSEB

Des de l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) els volem presentar el nostre tríptic digital, esperant que els sigui d’utilitat per a conèixer una mica més sobre nosaltres i les seves malalties.

Els que ho desitgin poden compartir-lo i/o descarregar-lo en format PDF.

  Descargar en PDF

L’Institut Chiari & Siringomièlia & Escoliosis de Barcelona romandrà tancat des del 1 d’agost fins al 23 d’agost, per vacances del personal. Si vol reservar hores de visita a partir del mes de setembre, pot fer-ho a través dels nostres correus electrònics o els nostres telèfons durant el mes de juliol i l’última setmana d’agost. Ens reincorporarem el el 24 d’agost.

Telèfons de l´Institut Chiari: +34 902 350 320 +34 932 066 406 +34 932 800 836

L’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) té el plaer d’anunciar que el mes de maig del 2015, l’Agència de Certificació en Innovació Espanyola i l’ENAC van certificar com a “Investigació i Desenvolupament”(I+D) el nostre projecte d’Investigació, desenvolupament i aplicació del diagnòstic i tractament de la nova Malaltia del Filum.

Aquesta certificació representa un signe d’excel·lència més, que atorga el merescut reconeixement a l’esforç portat a terme durant aquests anys pels nostres professionals, en les moltes línies d’investigació sobre la patologia i el tractament per aquells que ens dediquem diàriament a l’activitat clínica.

Degut a que els desenvolupaments en qualsevol àrea de la medicina requereixen d’una investigació en la que sustentar el seu creixement i evolució, l’activitat d’investigació i desenvolupament en biomedicina és necessària, per a l’èxit de qualsevol estratègia que proposi millorar la salut dels ciutadans i augmentar els potencials beneficiaris d’aquests tractaments.

Per això, l’ICSEB aposta fortament per integrar en la seva organització l’I+D, amb la finalitat d’incrementar l’efectivitat dels tractaments i el coneixement dels factors relacionats amb el tractament de les malalties associades al Filum Terminale, augmentant les taxes d’èxit i minimitzant el risc de les intervencions.

El segell I+D enforteix la nostra missió, reafirmant la difusió pública de la Malaltia del Filum i prestigiant el mètode Sanitari Filum System amb el que tractem la malaltia, que ha estat valorat, amb aquest procediment d’acreditació, tècnicament amb deteniment i en cada aspecte del projecte clínic general pels experts de primera línia.

14

L’Institut Chiari & Siringomièlia & Escoliosi de Barcelona es complau a anunciar que aquest mes de juny del 2015, es compleixen 10 anys des que el neurocirurgià barceloní Dr. Miguel B. ROYO SALVADOR, i capdavanter del seu equip, publiqués l’article titulat “Results of the section of the filum terminale in 20 patients with syringomyelia, scoliosis and Chiari malformation”, en la prestigiosa revista ACTA NEUROCHIRURGICA, que és la Publicació Oficial de l’Associació Europea de les Societats Neuroquirúrgiques.

De la mateixa manera ens plau compartir que, el nostre equip neuroquirúrgic ha aconseguit en data 16 de juny d’enguany, els 1.000 casos de pacients operats amb la tècnica mínimament invasiva sobre el Filum terminale, segons el mètode Filum System^®, just en aquest emblemàtic aniversari.

Després d’aquests 10 anys d’intens treball, i aprofitant aquesta ocasió tan especial per tot l’equip, el departament d’editorial de l’Institut Chiari & Siringomièlia & Escoliosi de Barcelona té el privilegi d’avançar-los el primer vídeo en relació a la Malaltia del Filum, a la qual ens dediquem de forma tan altament especialitzada, i a on es mostra l’origen comú de la Síndrome d’Arnold Chiari I, la Siringomièlia i l’Escoliosi idiopàtiques.



“Filum System. Risultati nella diagnosi e nel trattamento della Malattia del Filum: la Sindrome di Arnold Chiari I, la Siringomielia e la Scoliosi Idiopatiche” è accreditato dal European Accreditation Council for Continuing Medical Education (EACCME) per l’Educazione Continua in Medicina (ECM). L’EACCME è un’istituzione dell’Unione Europea dei Medici Specialisti (UEMS) www.uems.net.

La doctora russa, Nina Nilova, operada pels metges de l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, explica durant aquesta entrevista que gràcies a les xarxes socials va poder recaptar fons per a sotmetre’s a la intervenció a Barcelona, perquè malgrat haver sol·licitat un crèdit al seu banc, li van denegat la sol·licitud.

Està contenta amb la seva experiència amb nosaltres i espera anar millorant el seu estat de salut.

Dall’ Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, siamo lieti di trasmettervi tutta l’informazione a proposito  della richiesta effettuata lo scorso martedí 12 maggio dalla Vice-Presidentessa del Senato francese Catron alla Ministro Touraine degli Affari Sociali, Sanità e Pari Opportunità.

La richiesta s’intitola: “Prise en charge du traitement des malades touchés par le syndrome d’Arnold-Chiari”(Presa in carico dei trattamenti dei malati colpiti dalla sindrome di Arnold Chiari)

Alleghiamo il seguente link:

https://www.senat.fr/questions/base/2015/qSEQ15021055S.html

La Vice-Presidentessa del Senato francese sollecita che i pazienti operati con l’applicazione del Filum System® nel nostro centro possano essere rimborsati, considerando che il metodo è un’alternativa da priorizzare rispetto ai trattamenti convenzionali come la craniectomia.

Des de l’Institut Chairi & Siringomieli & Escoliosis de Barcelona volem compartir amb vostès aquest dia tan especial.

Ens complau comunicar-vos que en el dia d’avui l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) ha rebut la visita de la televisió Noruega Canal TV2 amb l’objectiu de conèixer més de prop el diagnòstic i tractament de malalties rares com són la Síndrome d’Arnold Chiari I, la Siringomièlia i l’Escoliosi Idiopàtiques.

L’ICSEB és, actualment, l’únic centre de neurocirurgia acreditat en el món que pot aplicar el mètode FILUM SYSTEM. Un dels objectius de l’ICSEB és el de convertir-se en el centre de referència internacional per al tractament de les malalties esmenades.

Si desitgen conèixer més de prop l’ICSEB, les patologies que tracta o qualsevol altra qüestió relacionada amb l’Institut, poden consultar a través de la nostra pàgina web:  https://www.institutchiaribcn.com

ICSEB,

Departament de comunicació.

• Investigació, diagnòstic i tractament de la Malaltia del Filum
• Diagnòstic i tractament de malalties neuro-quirúrgiques

D’esquerra a dreta: Dr. Miguel B. Royo Salvador (director de l’ICSEB) i la Sra. Eva Subirà (Directora AENOR Catalunya).

Ahir dimecres dia 4, a la Seu Central de l’Institut Chiari& Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB), va tenir lloc una trobada entre l’escriptora i pacient nostra, la Sra. Natalia Kalinina i el Dr. Miguel B. Royo Salvador.

La seva última novel·la, “El secret del llibre negre” acaba de veure recentment la seva segona edició i en el seu interior alberga una afectuosa dedicatòria al Dr. Miguel B. Royo, al Dr. Marco V. Fiallos i a tota la resta de l’equip de l’ICSEB.

“ ..els lectors fan gran i arriben a justificar una novel·la, però també els pacients amb els seus compromisos, il·lusió i fortalesa ens empenyen a seguir investigant i a donar el millor de nosaltres mateixos..” va comentar el científic espanyol.

L’ocasió va permetre que el Dr. Miguel B. Royo entregues a l’escriptora, la seva publicació: Filum System. Guia Breu. 2a Edició en castellà. Dos estils ben diferents, però coincidència de passions.

Fruit d’aquesta trobada i de la profunda sensibilitat de l’autora per a tots aquells que pateixen els estralls de la malaltia del Filum, especialment els seus conciutadans russos, és possible que neixi una col·laboració molt més estreta. Qui escriurà la primera línia?

La Natalia Kalinina és una escriptora russa d’un impressionant èxit editorial, fins a la data porta publicades 17 novel·les i una sèrie de relats autobiogràfics molt ben valorats per la crítica. Porta venuts més de 350.000 exemplars.

Nº de Certificat:    ER-0081/2015 

Des de la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSF) i l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) volem enviar el nostre agraïment a tots aquells Estaments, Centres Mèdics i d’Investigació, Doctors i públic en general que, malgrat la pluja, han ocupat tot l’aforament disponible de tant exitosa Jornada Mèdica.

Com no tenir unes paraules envers als ponents : Dr. Roberto Mantía i Dr. Marco Di Gesú per la seva brillant i documentada exposició, així com també agrair al Dr. Fabrizio Mantia, al Sr. Marcello Mantia i a la Srta. Carlotta Mantia pel seu recolzament a l’organització d’aquesta magnífica reunió internacional.

 https://www.centromedicomantia.it/news/read-art.asp?id=149&idm=4

Des de l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) volem agrair la deferència que l’escriptora Natalia Kalinina ha tingut amb els doctors Miguel B. Royo Salvador i Marco V. Fiallos en dedicar-lis, juntament a tot l’equip que forma part de l’ICSEB la publicació d’aquesta última novel·la que ja es troba a les llibreries.

Natalia Kalinina és una de les escriptores en llengua russa amb major projecció internacional. El seu pas pel món de les ciències (professora de química i biologia) no li va impedir que aviat descobrís en ella un talent literari desbordant, que l’ha portat a publicar més de 17 novel·les i una sèrie de relats autobiogràfics que gaudeixen d’una gran acceptació entre el públic lector. Fins a la data porta venuts més de 350.000 exemplars.

La novel·la que dedica al Dr. Miguel B. Royo i al Dr. Marco V. Fiallos, El secret del llibre Negre, és un thriller de misteri i passió que no ens deixen desvetllar. Per a tots aquells que tinguin curiositat els facilitem un enllaç amb les primeres pàgines de la novel·la.

És un autèntic honor que l’autora col·labori en donar a conèixer tota la tasca que l’ICSEB està realitzant en la lluita contra la malaltia del Filum. Des d’aquí li donem novament les gràcies i esperem poder accedir aviat a les versions traduïdes de les seves obres. Quin serà el secret que amaga el Llibre?

Departament de comunicació,

ICSEB.

Des de l’Institut Chiari & Siringomielia de Barcelona (ICSEB) els volem presentar a la nostra corresponsal per als pacients japonesos.

La Yuka Takahashi va néixer no fa masses anys a la Prefectura de Chiba, molt a prop de Tokio, es va llicenciar en filologia japonesa i posteriorment es va especialitzar en l’ensenyança de japonès per a estrangers.

L’ICSEB pot presumir de comptar des de l’any 2012 amb una de les millors recepcionistes que es puguin tenir. El concepte recepció és una mica diferent tal i com l’entenem aquí a Occident; per a una japonesa és una qüestió difícil de traduir, ja que inclou molts matisos.

És just reconèixer que el primer pacient japonès que vam tenir el privilegi de tractar a l’ICSEB va arribar gràcies a ella.

La Yuka a part de rebre als pacients japonesos, s’encarrega de traduir els documents que aporten i que es generen a posteriori, acompanyant en tot el procés assistencial als seus compatriotes quan arriben a Barcelona.

Ens explica que troba molt a faltar el seu menjar; que a vegades té unes ganes irresistibles de menjar veritable menjar japonès i que a Barcelona és difícil de trobar.

Els japonesos, encara que el tòpic digui el contrari, també són apassionats. Entre les seves debilitats ocupen el primer lloc les seves dos gossetes i és quan està al parc amb elles quan es sent absolutament feliç. La música és una altra debilitat seva que desconeixíem. Sabien vostès que és una experta amb el bombardí?

La Yuka ens explica una expressió que mai abans havíem escoltat kuuki ga yomenai la traducció de la qual seria “no llegir l’aire”. Per a un japonès és molt important l’harmonia, el respecte cap als més grans, ser educat davant a qui parla i saber escoltar entre d’altres. No cal dir que la Yuka Takahashi sap perfectament llegir l’aire.

I sí, és cert: els japonesos no es toquen entre ells. Encara que a nosaltres, els seus companys de l’ICSEB, ens permet donar-li dos petons quan se’n va de vacances..

L’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) aviat es va adonar que no podia viure d’esquenes a la Federació Russa. És per això que al 2008 es va incorporar a les nostres files l’Olga Lobanova, una corresponsal que va deixar una petjada molt importat a l’ICSEB i que seria la porta d’entrada a una gran nació, tant propera i llunyana a la vegada.

Van passar els anys i els pacients de parla russa van arribar a l’ICSEB des de diferents països; el treball incansable de l’Olga i el seu talent va ser la gran ajuda per a tots ells, perquè recordem que la tasca d’una corresponsal no es basa únicament en la traducció de documents sinó que va molt més enllà.

Una de les grans il·lusions de l’Olga era convertir-se en professora d’anglès per a nens i aviat veuria acomplert el seu somni. És per això que al 2011 agafaria el relleu la Nina Arutiounouva, una corresponsal que malgrat la seva joventut és capaç de parlar a la perfecció: rus, francès, anglès, català, castellà i, encara que li costi reconèixer-ho, l’italià no se li dóna gens malament.

La Nina és una persona discreta i molt observadora. Entrar al seu món no és fàcil, però quan se la comença a conèixer es veu en ella a una persona apassionada que no deixa a ningú indiferent.

Quines són les seves dues grans passions? La primera és la dansa, més concretament el tango; qui ho diria…De l’altra no ens en deixa parlar, únicament podem dir que té relació amb els gats..

Per a finalitzar, una confidència: ella ens explica com per als russos la forma en la que es col·loquen a la llitera a l’hora d’entrar a quiròfan és molt important. Mai poden sortir de la sala d’inducció cap al quiròfan amb els peus per davant. Però no es preocupin, la Nina, bona coneixedora dels seus compatriotes, ja s’ha encarregat d’avisar als doctors.

Res més, us deixem amb la Nina sabent que potser mai la necessitin, però si fos així estiguin tranquils que estaran en molt bones mans.

El Departament d’Italià de l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) va tenir el privilegi de ser la primera àrea assistencial internacional de l’Institut.

Aquells que coneixen bé la història comenten que tot va començar arrel dels primers pacients italians que es van interessar pel tractament que un neuròleg català estava aplicant a la ciutat de Barcelona. Estem a l’any 2006 i el Dr. Miguel B. Royo es fixaria en una jove psicòloga clínica, la Gioia Luè, que per aquells temps estava cursant estudis internacionals a Barcelona.

Gràcies a la incorporació de la Gioia Luè, la comunicació amb els pacients i familiars italians va resultar molt més fluida i aviat es succeirien les reunions internacionals amb pacients a Roma, Palerm, Trieste, Oristà i Bari.

Al febrer del 2014, es sumaria al projecte l’Elena de’Michieli Vitturi, llicenciada en Llengües i Literatures per al Università Cattolica del Sacro Cuore de Milan i especialitzada en Màrqueting amb l’objectiu d’aportar més talent a una àrea que des del 2006 no ha deixat de créixer.

El departament d’italià contribueix a l’assistència dels pacients de llengua italiana des del primer contacte que aquests tenen amb l’ICSEB fins a la seva alta mèdica, enfortint la comunicació interpersonal i la relació metge-pacient mitjançant el suport lingüístic.

Part de les seves funcions consisteixen també a traduir els informes mèdics oficials, però no podem oblidar tampoc la feina intensa que desenvolupen a la gestió de les relacions amb els diferents representants i entitats socials italianes.

Tot això és gràcies a una sàvia combinació entre passió i professionalitat en el difícil món de la mediació transcultural mèdica, amb el ferm propòsit de servir en primer lloc al pacient, a l’ICSEB i en general a la societat en un món globalitzat.

Darrera d’una mirada tranquil·la i un gest assossegat, s’amaga la figura d’un eminent cirurgià, líder de l’equip quirúrgic que practica la Secció del Filum Terminale, segons els protocols recollits en el Mètode Sanitari Filum System® Surgery.

La seva excel·lent qualitat i precisió tècnica, fan que els resultats siguin els esperats. Qui tenim el plaer de coneixe’l, sabem com cuida fins al més mínim detall del procés quirúrgic.

Gràcies al seu compromís amb la cirurgia, l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB), ha pogut focalitzar-se aquests últims mesos en diferents dels seus objectius estratègics: la difusió internacional del Mètode Sanitari Filum System® i la investigació sobre la Malaltia del Filum.

Biografia:

El Dr. Marco V. Fiallos té una àmplia experiència com a neurocirurgià. Va cursar la llicenciatura de Medicina i Cirurgia a la Universitat Central d’Equador (1977-1984). Més tard es va especialitzar en Neurocirurgia a l’Hospital del Mar de Barcelona (1987-1992).

Ha col·laborat amb els més prestigiosos neurocirurgians del país, entre els que es troben els Drs. Josep Llovet Tapias, Ramon Florensa Brichs, Salvador Colet Esquerre i Miguel B. Royo Salvador. També ha participa en els principals Congressos Internacionals i nacionals de la seva especialitat.

Actualment, el Dr. Marco V. Fiallos és el cap Clínic de Neurocirurgia de l’ICSEB.

Barcelona, 25 de juliol del 2014

Departament de comunicació de l’ICSEB.

Aquelles persones que s’han apropat a l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) i se’ls pregunta per la seva primera impressió, solen coincidir en la idea que l’ICSEB és, sobretot, un centre d’investigació.

Des que a l’any 1974 el Dr. Miguel B. Royo Salvador va acabar la carrera de medicina, fins a dia d’avui, han passat exactament 40 anys i ni un sol dia des d’aleshores, – el que fos el fundador i actual director de l’ICSEB manifesta que- mai ha deixat d’investigar.

Podríem estar satisfets, donat que poc a poc es van abandonant les idees monolítiques d’un passat intervencionista d’altíssim risc, on la craniotomia o descompressió suboccipital era la panacea del tractament modern [1]. Actualment, cada vegada són més els especialistes que s’apropen a l’ICSEB per a participar en els cursos de formació o per a incorporar-se a algun dels nombrosos projectes d’investigació que s’estan contemplant.

No podem dir que l’ICSEB hagi arribat al final del seu camí i que la teoria que el Dr. Miguel B. Royo Salvador defensa doni resposta a totes les preguntes que sorgeixen; per això, és precís no abandonar aquella línia mestra que es va fixar ja fa més de quaranta anys i que tenaçment el nostre investigador principal repeteix: investigació, investigació i investigació.

[1] La craniotomia o descompressió suboccipital té una tassa de mortalitat post-quirúrgica molt superior a la de la pròpia malaltia d’Arnold Chiari I ( 0,5-2% de la intervenció convencional – craniotomia-, davant del 0,001% de la pròpia malaltia).

Barcelona Divina. Nº 14 Primavera/Verano 2014

Al llarg de la meva carrera com a investigador, moltes vegades, m’he preguntat quines característiques haurien de tenir aquells especialistes que s’unissin al Projecte i que fessin seus tots els avenços científics, tècnics i assistencials que comporten un mètode com el Filum System®.

En definitiva, era del tot necessari establir els criteris que podrien definir a un bon company de viatge.

Abans de res, hauria de ser honest; primer amb ell mateix i per suposat amb els seus pacients; treballador, científicament motivat, compromès amb un projecte revolucionari i del tot accessible.

Hauria de disposar d’una gran creativitat, ser capaç d’afrontar-se als problemes quotidians amb respostes adaptades al cas, però amb una ment oberta i no encotillada. Hauria de ser dinàmic, amb un gran coneixement de la seva especialitat clínica i de totes les investigacions que al llarg dels anys, hem anat generant.

El col·laborador ideal, hauria d’estar acreditat per una Acadèmia que certifiqués que els coneixements adquirits envers al Mètode Filum System® no són només precisos, sinó que a més a més seran aplicats de forma idèntica com s’apliquen a dia d’avui, en el nostre institut.

Per a mi, resulta un autèntic plaer poder comptar amb tots ells; una família que anirà creixent, conforme a la lògica indiscutible de l’evidència científica que s’imposi a aquest espai de confort, on descansen certs patrons neuroquirúrgics lleugerament anestesiats.

No negaré que algunes col·laboracions també necessiten d’una mica de fe, d’una confiança i un compromís important, però estem absolutament convençuts que la suma de cada un d’ells, fa que el Mètode Filum System® sigui avui, una mica més fort.

Firmat: Miguel Bautista Royo Salvador, MD, PhD

Des que fou aprovada, l’any 2003, la Llei de cohesió i qualitat del Sistema Nacional de Salut (Llei 16/2003, del 28 de maig), per norma general, les Comunitats Autònomes s’han esforçat en garantir la qualitat, seguretat i eficàcia assistencial per als seus usuaris. Bona notícia. Encara que també té les seves llums i les seves ombres; per una banda, resulta oportú que el Sistema Nacional de Salut, reconegui el dret a l’usuari de tenir una segona opinió mèdica, si bé aquest dret queda limitat per dues vies.

En primer lloc, només fa referència a un grup concret d’intervencions quirúrgiques i/o patologies símptomes dels quals no estan justificats per cap dels diagnòstics previs, existeixi una sospita de nova patologia o bé un diagnòstic confirmat, inexistent anteriorment, precisi un abordatge diagnòstic o terapèutic concret. Per altra banda, s’habilita a un determinat grup de Centres per a emetre una segona opinió.

Si bé, aquest és un primer pas que considerem necessari és a la vegada insuficient. Com podem garantir que la inclusió de “Centres Autoritzats” obeeixin exclusivament a criteris científics? Si el pacient sol·licita una segona opinió, entenem que volen valorar altres propostes diagnòstiques o quirúrgiques; no s’hauria, per tant, poder acudir a aquells facultatius que ofereixin una alternativa al “Tractament estàndard”?

Des de l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB), seguim lluitant per a fer arribar a tots els pacients afectats d’aquest nou concepte de malaltia, la Malaltia del Filum, una nova interpretació tan diagnòstica com quirúrgica d’aquest conjunt de malalties que comparteixen una etiologia comú.

El dret a una SEGONA OPINIÓ mèdica serà garantit quan el propi usuari, o facultatiu del Sistema Nacional de Salut, pugui escollir lliurement a altres especialistes que aportin noves interpretacions, per que sinó, al nostre entendre, entraríem en un bucle sense fi.

Departament de Gestió i Comunicació.

Així ho han expressat en el recent treball científic publicat al Muscles, ligaments and tendons journal 2015; els autors van agafar com a referència a 43 pacients diagnosticats prematurament amb la Síndrome de la Fibromiàlgia i que posteriorment van ser revaluats a través d’una ressonància magnètica nuclear. Els resultats d’aquest interessant estudi estan disponibles a l’apartat: Mitjans i Publicacions / Altres autors

Des d’aquí animem als investigadors a seguir amb aquesta interessant línia que sense cap mena de dubte conflueix amb la teoria que el Dr. Miguel B. ROYO SALVADOR porta defenent durant més de 40 anys.

¡Una notícia excel·lent!

LRAR

A

Sra. Marisol Touraine

Ministra de Sanidad

14 Avenue Duquesne

75350 Paris 07 SP

            Objetivo : Reembolso de cuidados transfronterizos- enfermedades raras- Siringomielia.            

Señora Ministra 

            La nostra filla Irène Saint-Louis de 17 anys, i nosaltres mateixos, els seus pares, ens permetem sensibilitzar-la sobre el reemborsament d’una malaltia rara, la Siringomièlia, el mecanisme fisiopatològic del qual sembla ser el mateix que el de l’escoliosi idiopàtica.

            Quan tenia 6 anys, a la Irène se li va diagnosticar una escoliosi i la indicació va ser limitar-se a dur un simple control. La Irène estava plena de vida, practicava dansa; practicava gimnàstica a nivell interregional, tenia una bona vida social i excel·lents resultats en el col·legi.

            Al 2010, a causa de dolors dorsals a la regió subcostal inferior esquerra, ens vam dirigir a una consulta ortopèdica a l’hospital Saint-Joseph on li van diagnosticar la Siringomièlia. La van derivar a una consulta al centre de referència de la Siringomièlia del Kremlin Bicêtre.

            En aquesta època, els analgèsics clàssics que li van indicar ja no li calmaven els dolors, ella pren regularment antiinflamatoris i algunes vegades (rares) mòrfics prescrits pel seu metge de capçalera.

            Els cirurgians que vam visitar ens proposaven per a tot tractament un seguiment bianual d’ortopèdia, i en neurocirurgia (4 visites a l’any), de les quals ens donaven cada vegada un informe de les proves (RX i RMN), la qual cosa ens obligava a conduir regularment fins a París i la Irène es passava dies sense anar a classes que després havia de recuperar; cosa que li causava més angoixa i fatiga.

            D’altra banda, no només són difícils d’aconseguir i sincronitzar les cites mèdiques, sinó que el servei que s’encarrega dels escàners es nega a entregar-nos els resultats en mà el mateix dia. D’aquesta manera, ens veiem obligats a realitzar múltiples anades i tornades des de Gron fins a París.

            Per tant, és una veritable carrera d’obstacles que la Irène ha de travessar des de fa tres anys, sense cap mena de resultat, ja que a banda dels controls bianuals aconsellats, l’únic tractament que li van proposar era prendre Paracetamol que, en el seu cas, resulta ser totalment ineficaç.

             En efecte, nous trastorns neurològics apareixen: urgència miccional, desviació de la llengua i úvula cap a la dreta, hipoestesia cutània, certs reflexes estan absents, apareix una disfàgia per a líquids i sòlids, a més d’una intensificació de l’olfacte podent arribar a ser molesta en la vida quotidiana (entorpiment en l’alimentació); i presenta dues vegades un episodi de fluixesa intensa dels membres inferiors amb sensació de vertigen.

            Buscant per internet, hem trobat informació sobre el treball que realitza des de fa vàries dècades en aquest àmbit el Dr. Miguel B. Royo Salvador, neuròleg i neurocirurgià, Director de l’Institut Chiari &Siringomielia i Escoliosis de Barcelona.           

            A propòsit d’aquest Institut, ens han explicat a París que el tractament que es proposava no servia de res i que els resultats obtinguts, si és que n’hi havien, estaven únicament lligats a un efecte placebo..

            Confiant en un equip que feia de referent a França, hem continuat fent el seguiment de la Irène al Kremlin Bicêtre durant tres anys i durant aquest període de temps, malgrat que els seus trastorns augmentaven, que els seus dolors la incapacitaven cada vegada més (seguiment de cursos difícils: tenia que assistir a certes classes mantenint-se de peu al fons de la classe amb professors afortunadament afables) cap tractament li va ser proposat  

            És per això que finalment hem decidit portar a la Irène a Barcelona amb la finalitat de consultar-nos i tenir l’opinió del Dr. Royo.

            “Mielopatia de tracció medul·lar” amb Siringomièlia i Escoliosi idiopàtica van ser el diagnòstic i la Irène va abandonar la consulta feliç d’haver trobat per fi una possible solució al seu problema. Com ella desitjava ser operada, nosaltres, els seus pares, vam accedir a la seva petició. 

            El pressupost per a la intervenció i l’estància a l’hospital amb un acompanyant suma 15.772,00 euros. Hem demanat un préstec reemborsable a 9 anys. A aquest cost s’hi ha d’afegir el dels viatges, el de l’hotel, el de la restauració in situ, el dels desplaçaments, etc.

             La nostra filla va ser operada el 16 de gener del 2014. La intervenció va durar poc més d’una hora i únicament li va deixar una petita cicatriu sobre del còccix.

            Durant les hores posteriors a l’operació: l’úvula i la llengua es van centrar, els reflexes van tornar, els trastorns sensitius van disminuir, a part dels dolors mecànics al llarg de la columna vertebral. Passada menys d’una setmana, la Irène es trobava molt millor.

            Dues consultes a Barcelona encara estan previstes: una és d’aquí un mes, i l’altra d’aquí sis.

            Som varies les famílies que acompanyem als nostres parents a Barcelona, on som tractats amb èxit per l’equip del Dr. ROYO, mentre que els únics tractaments proposats a França per aquesta malaltia són o bé pal·liatius i ineficaços o bé, a vegades una craniotomia, intervenció pesada i invasiva que dura de 2 a 3 hores i amb un cost (sobretot de seguiments post operatoris llargs), i amb riscos.

Vist tot això, no pensa Vostè Senyora Ministraa:

1) Que és profundament injust que les persones afectades per aquesta malaltia hagin d’assumir sols les despeses d’un tractament simple i eficaç que els sigui proposat a dia d’avui, sota el pretext que aquest tractament es realitza únicament a Espanya; pensant que alguns malalts han de, conseqüentment, renuncia a ell per falta de mitjans?

2) Que no sigui normal que els malalts afectats hagin d’exigir “un nivell elevat de protecció de la salut…i “de tractaments de salut eficaços” així com resulta, per la Directiva 2011/24/UE del Parlament Europeu a data del 9 de març del 2011 aplicable des del 25 d’octubre del 2013, estiguin privats de tals tractaments per no aplicar-se sobre el territori nacional?             

3)  Que després de tant de temps el sistema sanitari francès no tingui els mitjans per a proposar un mètode per a la Siringomièlia i malalties associades tan terapèutic, eficaç i còmode per al malalt com ho és la proposta del Dr. Royo a Barcelona. Res pot justificar que se li denegui al malalt el dret de fer-se tractar en una altra part que no sigui França així com el dret al reemborsament integral del cost del tractament corresponent?

            Ens permetem aleshores, Senyora Ministra, de demanar-li intensament d’intervenir a favor dels malalts afectats amb la finalitat que aquests puguin rebre els tractaments més apropiats segons el seu estat, sent transfronterers, i aquesta sense cap trava per part del sistema de salut i de seguretat social francesa.

           Tenint en compte de l’eficàcia provada del mètode de tractament desenvolupat pel Dr. Royo, totes les mesures adoptades en aquest sentit beneficiarien no solament als malalts esmentats, sinó també a la seguretat social francesa. En efecte, una vegada curats, aquests malalts ja no son més una càrrega per a la Seguretat Francesa.

            Per últim, per ventura no podria ser contemplada en la pràctica Europea, per al benefici de tots una major cooperació entre els sistemes de sanitat de diferents països de la Unió Europea?

            Amb l’esperança d’una resposta favorable en el present recurs i agraint-li profundament per endavant, rebi Senyora la Ministra les meves més sinceres consideracions.

Evelyne Saint-louis                                   Joël Saint-louis                                     Irène Saint-louis

Barcelona, 16 d’abril del 2014

El dissabte 12 d’abril, dia Nacional de l’Atenció Primària, és un d’aquells dies en què la societat bateja amb un nom especial, amb la sana i lloable intenció de fer reflexionar –encara que només siguin uns minuts- sobre algun aspecte a tenir en compte.

El dia Nacional de l’Atenció Primària reflecteix la importància que té una bona atenció mèdica, àgil, eficaç i eficient. I com no, també, una Atenció Primària sensible amb aquelles malalties que per les seves característiques epidemiològiques, i sovint també per la seva inespecificitat clínica, presenten un veritable problema a l’hora d’aconseguir un diagnòstic precoç.

Cefalàlgies després d’un esforç, falta d’equilibri, marejos prolongats, nistagme, pèrdua de sensibilitat, atròfia muscular, enuresi, espasticitat, etc. Aquests símptomes irrompen en la consulta d’Atenció Primària sense que moltes vegades les causes que els originen, puguin ser detectades a temps, i per tant, amb el handicap de no poder realitzar-ne una derivació oportuna a l’especialista.

Ser capaços d’aconseguir un diagnòstic encertat en un breu espai de temps, és una de les peticions que el Dr. Miguel B. Royo, director de l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, porta demanant fa temps.

“..Tots els símptomes precisen d’un abordatge correcte i exigeixen una actualització contínua dels últims avenços neurològics per part dels especialistes d’Atenció Primària..”.

Un bon sistema de salut precisa d’una excel·lent Atenció Primària. És per això, que des d’aquí ens unim a aquesta celebració; solidaritzant-nos amb la difícil tasca que tenen assignada i en la confiança que tot aquest repertori de malalties que agrupem sota el nom de Malaltia del Filum siguin cada vegada més conegudes, millor diagnosticades i convenientment tractades.

Departament de Comunicació

Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona

Roma, 30/03/2014

He decidit escriure-li aquesta carta a través del Facebook no només perquè considero just donar-li les gràcies públicament i manifestar-li la meva infinita gratitud i consideració, sinó també perquè espero que les meves paraules puguin ajudar a les persones que pateixen les meves mateixes malalties genètiques, incurables i rares.

Quan vaig arribar a l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona fa 5 anys, era una dona amb moltes pors de cara al futur poc prometedor que se m’havia presentat: descobrir de sobte que patia des del naixement una malaltia genètica hereditària, rara i incurable, associada a dues altres patologies que amb el transcurs del temps molt probablement m’haurien portat a la discapacitat total amb dolors insuportables, va ser un cop massa dur per a poder-lo suportar.

Tenia tres opcions: 1.Tornar sobre els meus passos i decidir sotmetre’m a una perillosa intervenció de crani que havia aconseguit evitar en el mateix quiròfan gràcies a l’honestedat del neurocirurgià que anava a operar-me; 2. Assistir impotent al gradual empitjorament dels símptomes que ja feia temps havien començat a afectar la meva vida diària; o 3. Creure en el camí que VOSTÈ va emprendre fa més de 35 anys i que va ser criticat per la majoria de neurocirurgians (no sé si per falta de coneixement o per altres raons) i posar la meva vida en les seves mans. Després de parlar amb pacients operats per vostè, consultar amb els meus éssers estimats i escoltar la meva raó i el meu cor, no vaig tenir cap dubte i vaig arribar al seu Institut a Barcelona.

Trobar-me en presència d’un gran home tan humà i proper, recolzat per un equip de professionals igual de meravellosos, va ser una confirmació ulterior: aquella era l’elecció correcta, l’única elecció possible.

Cinc anys després de la intervenció del Filum Terminale, anys en els quals he recuperat gradualment moltes capacitats físiques que semblaven definitivament perdudes, vaig recollir la ressonància magnètica que faig cada any i, com sempre, vaig posar-me a llegir l’informe amb certa por. La ciència ha tornat a donar-li la raó a vostè, en l’informe està escrit: “ Raquis: la cavitat siringomièlica cèrvicodorsal resulta clarament reduïda tant en el calibre màxim, anteriorment de 7,4 mm i ara de 4,5 mm, com en l’extensió craniocaudal, anteriorment estesa de C3 a D4 i actualment amb origen en correspondència de la limitadora inferior de C4 i terminació en correspondència del terç mitjà del soma D4.”

Qui coneix bé aquestes malalties greus, sap perfectament com n’és de gran aquest resultat i que no exagero si dic que Vostè va ser “la meva llum al final del túnel”.

Aleshores, vull donar-li públicament les gràcies a Vostè i al seu equip per haver-me regalat a mi i a molts altres pacients, que es van confiar a vostè i es van entregar a les seves mans, una nova i meravellosa oportunitat de viure.

Barcelona, 2 d’abril del 2014.

El passat divendres, 28 de març, la Filum Academy Barcelona®, va tenir el plaer de presentar en societat el llibre: Filum System® Bibliography.

Es tracta d’una recopilació llargament esperada que, sota el títol de Filum System® Bibliography, recull els més de quaranta anys d’investigació que el seu autor, el Dr. Miguel B. Royo Salvador, ha dedicat a l’estudi de les patologies relacionades amb la tracció medul·lar. Com a conclusió de tota la seva investigació, aquest llibre recull les publicacions més representatives de tots aquests anys; tant en els mitjans nacionals com en els Internacionals.

L’acte va comptar amb la presència de professionals del sector sanitari, tots ells interessants en les patologies derivades de la tracció medul·lar, que van tenir el privilegi de rebre un exemplar original afectuosament dedicat per part de l’autor.

Sobre l’autor:

El Dr. Miguel B. Royo Salvador és un prestigiós neurocirurgià i neuròleg, barceloní d’adopció, que ha dedicat bona part de la seva vida a la investigació i disseny d’un mètode eficaç per a la lluita contra la Malaltia del Filum.

El Dr. Miguel B. Royo Salvador actualment compagina la seva tasca científica i d’investigació amb la Direcció de l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB).

El Secretari de la CHIARI & SCOLIOSIS & SYRINGOMYELIA FOUNDATION, destaca l’esforç de la societat civil francesa, a través del seu representant M. Yves Jégo per fer arribar a l’ASAMBLÉE NATIONALE, la question nº 51309 que tenim el privilegi de compartir amb tots vostès.

Resulta clarament motivador, per tots els que lluitem dia a dia per la difusió del mètode Filum System®, veure com a poc a poc, la medicina de l’evidència, gràcies al testimoniatge de tants i tants pacients, va guanyant petites batalles quotidianes.

Adjuntem el text íntegre.

Benvolguts alumnes:

En nom de tots aquells que integrem la FILUM ACADEMY BARCELONA®, volem fer-los arribar a tots vostès, la més cordial salutació de benvinguda per aquest any acadèmic 2014-2015.

Des de l’antiguitat, l’home ha posat al centre de les seves preocupacions l’interès per manejar els símptomes de les més variades malalties. Segles més tard trobem que molts dels grans noms de la medicina, aquells que realment van deixar petjada a la història, van fer un pas més enllà interpretant els símptomes per arribar a les causes.

A l’actualitat existeixen diverses formes, en la qual els professionals s’apropen a la simptomatologia de la tracció medul·lar, és per això que i des de la FILUM ACADEMY BARCELONA® oferim als nostres alumnes dues aproximacions a aquest nou concepte de malaltia.

En primer lloc, a través del “FILUM SYSTEM®SANITARY”, que aportarà a l’alumne tota una bateria de coneixements basats en el desenvolupament complet dels dotze protocols que formen aquest mètode.

En segon lloc, l’estàndard del “FILUM SYSTEM® SURGERY” que complementa l’anterior i utilitza les millors eines, i els més sòlids coneixements en el seu vessant quirúrgic i assistencial, per generar una entitat rèplica de l’INSTITUT CHIARI & Siringomièlia & ESCOLIOSI DE BARCELONA.

La difusió d’aquest nou concepte de malaltia, la “Malaltia del Filum”, és l’única motivació que impulsa a tots els membres d’aquesta acadèmia, de la qual esperem aviat pugui arribar a formar part.

El planter acadèmic és ampli i variat; en el que convergeixen procedències nacionals i formatives diverses que oferiran sens dubte un oportú espai de diàleg i reflexió, imprescindible per captar l’essència del mètode FILUM SYSTEM®.

Salvador PANIKER es preguntava en què consisteix viure més. Doncs bé: <<…viure més consisteix a endinsar-se simultàniament cap al nou i cap a l’origen, dilatar la franja d’ambivalència, (…), suprimir l’anestèsia (ideològica), atallar la inflació de signes que ja no signifiquen res, cobrar-li un nou gust al difícil…>>

Conscients de la confiança que han dipositat en la FILUM ACADEMY BARCELONA®, tan solament ens queda estimular-los perquè afrontin amb responsabilitat, constància i rigor, aquest viatge que iniciem junts.

Rebin una afectuosa salutació.

Dr. Miguel B. Royo Salvador.

FILUM ACADEMY BARCELONA®

Director.

Barcelona, a 13 de març del 2014.

Divendres vinent dia 14 de març, tindrà lloc a la seu de l’INSTITUT CHIARI & Siringomièlia & ESCOLIOSI DE BARCELONA, la inauguració oficial de la FILUM ACADEMY BARCELONA®, conforme a la següent programació:

13:00h. Paraules de Benvinguda, amb la col·laboració del Secretari de la CHIARI & SCOLIOSIS & SYRINGOMYELIA FOUNDATION, Sr. Manuel Royo.

13:10h. Lectura de la Programació Acadèmica per al curs 2014-2015, per part de la Secretària General de la FILUM ACADEMY BARCELONA®, Sra. Yuka Takahashi.

13:20h. Presentació de la Memòria: “Filum System Bibliography”, a càrrec del Director de Publicacions, Sr. Joan Manuel Jené.

13:30h. Lliçó Inaugural: “El mètode: Panacea o Pedagogia?” que serà impartida pel DIRECTOR de la FILUM ACADEMY BARCELONA®, Dr. Miguel B. Royo Salvador.

14:00h. Brindis.

Nota.- Durant l’acte se servirà una copa de cava als assistents.

Telèfons de contacte: (+34) 93 280 08 36 / (+34) 902 350 320

E-mail: [email protected]

Xavier Antón

Filum Academy Barcelona®

Director de Gestió i Comunicació.

A l’Institut Chiari & Siringomièlia & Escoliosi de Barcelona hem confeccionat el Filum System ®, protocol de diagnòstic, tractament i atenció de pacients afectats per les malalties del Filum Terminale: Síndrome d´Arnold Chiari I, Siringomièlia idiopàtica, Escoliosi idiopàtica, Platibasia, Impressió Basilar, Retrocés odontoide, Angulació del tronc cerebral, Enuresi nocturna.

Després de 35 anys d´investigació en col·laboració amb la Càtedra d´Anatomia i Embriologia de la Facultat de Medicina de la Universitat Autònoma de Barcelona, hem descobert molts i nous conceptes, en l´etiologia i tractament d´aquestes malalties fins ara considerades de caràcter idiopàtic.

Durant 20 anys hem publicat més de 400 pàgines aprovades per diferents tribunals de tesi doctoral, tècnics i ètics de l´especialitat de Neurologia i Neurocirurgia, aportant suficients criteris científics, mèdics i ètics, per acreditar la nostra tasca.

Actualment tenim evidències que les nostres investigacions i publicacions no s´han comprès ni aplicat correctament, generant un desprestigi que va en contra dels interessos dels pacients.

Per això, perquè tots els coneixements acumulats en aquests anys es transfereixin i s´apliquin amb rigor, s´ha confeccionat un mètode, el Filum System ®, que és  un conjunt de protocols, diagnòstic, tractament mèdic, quirúrgic i rehabilitador, per a un conjunt molt divers de malalties, fins ara idiopàtiques, amb una expressió clínica comú a totes elles, que anomenem Síndrome Neuro-Crani-Vertebral.

I quan està causat pel filum terminale, l’anomenem Malaltia del Filum.

Actualment al nostre Institut, apliquem quotidianament el mètode Filum System ® amb excel·lents resultats per als pacients.

També estem treballant per constituir tot el programa docent del Filum System ®, així com l´organisme que l´ensenyarà, la Filum Academy Barcelona ®, amb les acreditacions espanyoles i europees pertinents, depenent dels seus criteris i gestió per iniciar la docència.

El mes de desembre del 2013, hem arribat a 800 casos als quals hem apicat el Filum System®, arribats de 38 països diferents!

Aconseguir aquesta important xifra, ens esperona a continuar la nostra tasca diaria en benefici dels pacients.

El 10 de desembre del 2013, hem operat de la Secció del Filum Terminale, aplicant el Filum System®, al primer pacient afectat de la Síndrome d’Arnold Chiari I, Siringomièlia i Escoliosi idiopàtiques, amb procedència de l´Índia. Fins al dia d’avui, tenim pacients intervinguts provinents de 36 països del món.