La nova pàgina web de la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation està en línia

Publicat per el 21 juny, 2017


Chiari Foundation Barcelona

Des de l’Institut Chiari & Siringomièlia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB), ens complau anunciar-vos la publicació de la nova pàgina web de la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf).

Aquesta nova pàgina compta amb un disseny totalment renovat i dinàmic que permet a l’usuari gaudir d’una navegació més ràpida i senzilla, acompanyant-lo a través de les seves pàgines i continguts.

A la portada, hi trobarem els tres objectius que defineixen la missió de la Fundació: la investigació, la docència i l’ajuda social. Aquests es veuen traduïts en el recolzament a tota persona, societat o iniciativa que ajuda als pacients afectats per la Malaltia del Filum, en el respecte dels seus valors humans, ètics i científics.

Amb l’esperança que aquesta nova pàgina web contribueixi en l’ajuda als pacients diagnosticats de la Síndrome d’Arnold Chiari I, la Siringomièlia i l’Escoliosi idiopàtiques i de totes les altres patologies relacionades amb la Malaltia del Filum, els convidem a anar-la coneixent i, si ho desitgen, recolzar la seva missió.


Carta del president de la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation

A mitjans del anys setanta, vaig començar la meva trajectòria en el món de la investigació centrada, inicialment, en la causa de la Siringomièlia idiopàtica, després en la Síndrome d’Arnold Chiari I i, més tard, en l’Escoliosi idiopàtica. Vaig arribar a la conclusió que l’origen d’aquestes malalties, i d’altres que hi estan associades, és una tracció anòmala de la medul·la espinal, provocada per un filum terminale congènitament més tens del que és habitual.

A partir de la meva tesi doctoral, Aportació a l’etiologia de la Siringomièlia (1992), vaig posar els fonaments teòrics per a un nou tractament d’aquestes patologies, mitjançant la secció quirúrgica del Filum Terminale. El resultat va ser la creació del mètode sanitari Filum System®, un sistema protocol·lari dissenyat pel diagnòstic i el tractament d’un nou concepte de patologia, la Malaltia del Filum. L’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis és qui s’ocupa de la seva difusió i aplicació.

La Malaltia del Filum, que existeix des dels inicis dels éssers humans com a vertebrats, està present en una bona part de la població mundial; arribant a ser, possiblement, la Malaltia més freqüent, però a la vegada, la més desconeguda pels malalts. Això es deu a que la majoria de les seves manifestacions no es valoren o són considerades poc transcendents, tant per part dels malalts com pels professionals sanitaris.

Una vegada descrita la Malaltia del Filum, i la seva forma de tractar-la, em vaig preguntar: De què han servit els esforços en descobrir una nova malaltia i el seu tractament, si només quedarà com a una curiositat científica en una tesi doctoral o en una publicació mèdica? Així doncs, vaig haver d’assumir una nova tasca: la d’arribar a diagnosticar a tots aquells que estiguessin afectats per la Malaltia del Filum i poder-los oferir la millor solució.

A més a més, quedaven investigacions pendents per a trobar altres pautes i altres tractaments, entre elles: les genètiques, les millores en tècniques quirúrgiques i les noves pautes de neuro-rehabilitació. També s’havien de guardar esforços per a la difusió a tots els nivells: tant de coneixement científic com de social; sense oblidar ni l’ajuda a les precarietats personals dels malalts ni a les del seu entorn. Vaig considerar que el millor instrument per a contribuir a aquests propòsits era fundar la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Fondation (CSSf) al 2008.

Gràcies al recolzament de la CSSf, l’ICSEB ha aconseguit ser el primer institut neuro-quirúrgic en obtenir la màxima acreditació en I+D+i. Ha contribuït a la constitució de la Filum Academy Barcelona® al 2014, on s’hi han impartit cursos de formació mèdica i sanitària sobre la Malaltia del Filum, totalment gratuïts. Ha promogut i sufragat reunions per a pacients i professionals de la sanitat en quatre països europeus. Ha ajudat i sufragat tractaments a pacients sense mitjans econòmics, incapaços d’aconseguir-ho per ells mateixos. Ha constituït una estructura social transparent i honesta per patrons del més alt nivell científic i humà, que han tutelat amb dignitat el compliment dels tres objectius de la CSSf: la investigació, la docència i l’ajuda social.

A través de la CSSf, ens proposem seguir endavant amb la nostra missió, centrats fermament en el benestar del pacient i en el progrés científic.

Per aquesta raó, recolzarem a tota persona, societat o iniciativa que ajudi als pacients afectats d’aquestes malalties, sempre que respecti els nostres valors humans, ètics i científics.

Dr. Miguel B. Royo Salvador
Fundador i President de la Chiari & Scoliosis & Syrigomyelia Foundation



Desitja fer alguna altra consulta?

Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona

El meu nom és Lurdes Lozano i a partir d'ara seré la seva assistent.

Tanmateix totes les consultes recollides a través d'aquest formulari o per altres mitjans i els diferentes correus electrònics de l'Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, en rebre-les, són derivades a l'equip mèdic, supervisant les respostes el Dr. Miguel B. Royo Salvador.

Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona

El meu nom és Lurdes Lozano i a partir d'ara seré la seva assistent.

Tanmateix totes les consultes recollides a través d'aquest formulari o per altres mitjans i els diferentes correus electrònics de l'Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, en rebre-les, són derivades a l'equip mèdic, supervisant les respostes el Dr. Miguel B. Royo Salvador.

Horari d'atenció

en el ICSEB i per telèfon

Dilluns a dijous: 9-18h (UTC +1)

Divendres: 9-15h (UTC +1)

Dissabte i diumenge: tancat

[email protected]

Atenció les 24 hores

en el formulari de la nostra web

932 066 406

932 800 836

902 350 320

Assessoria Legal

Normativa jurídica

Avís legal

Direcció

Pº Manuel Girona 16,

Barcelona, España, CP 08034