Uma sentença confirma nossa técnica da Secção do Filum Teminale, do método Filum System®, como o tratamento de excelência em crianças com a Síndrome de Arnold Chiari I.

Published by ICSEB at 9 Dezembro, 2013

Uma sentença confirma que a nossa técnica minimamente invasiva da Secção do Filum Teminale, incluído o nosso método Filum System®, é o tratamento de excelência em crianças com Síndrome de Arnold Chiari, em contraposição a indicação da craniotomia suboccipital.

A Sra. Chiara é a mãe do David, um pequeno paciente italiano do Dr. Royo, operado no ano de 2007.

Começa o seu Blog pessoal com uma carta, encaminhada aos jornais e a algumas televisões sem obter resposta na qual comenta toda sua vida, desde o descobrimento da patologia do seu filho, até a intervenção da Secção do Filum Teminale e os resultados extremadamente positivos.

O caso clinico de David, além do testemunho da experiência subjetiva de Chiara, está descrito e analisado objectivamente em uma perícia do médico forense, no contexto de um processo jurídico, o qual os pais da criança levaram a cabo contra a Segurança Social do território no qual pertencem.

A Sentença final do juiz confirmou em 2011, seu direito ao reembolso dos custos da intervenção pelo Sistema de Saúde Italiana, ao escolher a intervenção mais adequada e menos arriscada que poderia ser indicada para uma criança embora seja praticada no exterior e as dificuldades encontradas para derivar o paciente para Barcelona, desde os hospitais do seu país.

Citamos aqui alguns fragmentos do Blog de Chiara, o qual você também pode visitar clicando no link abaixo. Acrescentamos também uma tradução parcial da Pericia e da Sentença judicial original, em anexo em italiano.

O caso clínico e jurídico de David reafirma a posição do nosso Instituto Chiari de Barcelona como o centro de referência internacional para as doenças relacionadas com o Síndrome de Arnold Chiari I, a importância da aplicação da Secção do Filum Teminale como a primeira eleição neste diagnóstico e a realidade dos excelentes resultados do nosso método, refletidos na evidência de melhoria da qualidade de vida dos nossos pacientes.

Agradecemos a Chaira e a sua família a disponibilidade para publicar a documentação do julgamento e a colaboração no sentido de ajudar aos outros pacientes com o seu testemunho.

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Fragmentos do Blog de Chiara (Fonte 2013: https://chiarar77.myblog.it/)

“…David não estava bem, caía muito, mesmo quando estava quieto; não falava, apesar de seu desejo de se comunicar e emitir muitos sons, as palavras não saíam. Frequentemente tocava as pernas e articulações… parecia que estava sofrendo! Durante suas crises parecia ter alucinações, como se percebesse sensações estranhas e visse algo que lhe assustava…”

“fizeram-lhe uma nova electroencefalograma em fase crítica, e a neurologista me informou que já se podia falar de crises epilépticas.”

“A neurólogista decidiu então indicar para o David terapia farmacológica e pediu uma ressonância magnética do cérebro para o mês seguinte (fevereiro 2007)…”

“…O informe da ressonância disse que o David tinha uma área “branca” que foi definida como “a mielinização”, o que é normal, e mostrou “uma herniação das tonsilas cerebelares de cerca de 7 mm”. A neurologista disse que a imagem da ressonância era perfeita, que a criança era mais saudável do que um cavalho, que não tinha sinais que justificassem as convulsões epilépticas, y que tudo passaria com o tempo…”

“…Bem, chegou o tempo da consulta e a mesma ressonância feita em Ferrara em Fevereiro de 2007, era demonstrativa de uma rara malformação cerebral, chamada o Síndrome de Arnold Chiari I (a descida das tonsilas cerebelares de 7 mm), e como o David era bem grande para ter o cérebro ainda em fase de mielinização, definiram essa zona como “isquemia cerebral”…”.

“…De qualquer forma, me disseram que as provas do meu filho foram alterados por minha culpa, que não comia por minha culpa. Disseram que não falava por minha culpa, porque eu não dava-lhe a possibilidade para falar, porque lhe antecipava sempre. Que eu era possessiva demais…”.

“…Depois me falaram sobre uma intervenção cerebral, primeiro seria a “descompressão”, e depois, se não tivesse êxito, haveria até uma intervenção ao cérebro aberto…”.

“A Sindrome de Arnold Chiari consiste na descida das tonsilas cerebelares pelo Foramen Magnum. Isso bloqueia a circulação do liquido cérebroespinal e causa uma compressão dentro do cérebro, a qual pode provocar também crises similares às epilépticas.”

“Após os primeiros momentos de desesperação, comecei buscar na Internet as noticias sobre essa malformação e sobre os possíveis soluções. Até que em um fórum encontrei um comentário de uma pessoa recentemente operada em Barcelona (Espanha). Uma nova intervenção, não invasiva, a qual requeria somente 24 horas de hospitalização. Para informações deixava seu número de telefone.”

“…Uma vez realizadas todas as provas, tentei me informar sobre as diferentes leis para obter o reembolso e a autorização para a intervenção. Estava bem decidida de fazer esse tipo de intervenção, quanto mais rápido possível, melhor.”

“A descompressão na Itália poderia ser realizada quando a condição do paciente já fosse critica, ou seja, quando já não fosse possível evitá-la e os tratamentos contra a dor não fossem suficientes.”

“Além disso, a descompressão podia causar complicações, como occoreu muitas vezes, e de qualquer forma, não tinha a garantia de melhora dos sintomas prévios à intervenção. Se a intervenção tivesse êxito, somente poderia evitar a piora dos sintomas. Ao mesmo tempo poderia seguir piorando até ter que repetir a intervenção de descompressão mais de uma vez ou inclusive ter que fazer uma operação ao cérebro aberto.”

“A intervenção de Secção do Filum Terminale (a que realiza o Dr. Royo em Barcelona) garantia, além de parar a evolução da patologia, em alguns casos, também a regressão dos sintomas (segundo a idade e a elasticidade dos tecidos).”

“…eu creio com toda minha alma na intervenção do Dr. Royo, e creio que qualquer mãe, em situação similar, e optaria por esta opção, antes de deixar por as mãos no cérebro do seu filho. Decidi então ir a Barcelona, preparei as malas e fui… Junto comigo foi a minha mãe e Thomas.”

“A visita pré-operatória foi no dia 1 de Outubro de 2007. No seguinte dia, 2 de Outubro, lhe operou… a intervenção durou mais ou menos uma hora. Como era uma criança (o mais jovem paciente até agora) tiveram que aplicar-lhe anestesia geral. Quando acabou a intervenção, o Dr. Royo nos chamou para nos contar como foi a operação. David tinha um Filum muito espesso e muito tenso. Também nos mostrou as fotos. A intervenção foi muito bem e nos assegurou que tudo voltaria a ser normal e que o David cresceria como qualquer outra criança. Passariam também as crises epilépticas e até a isquemia se resolveria. A minha mãe e eu começamos chorar e lhe abraçamos! Depois fomos ao quarto onde o David nos esperava já acordado, com um enfermeiro. Nunca vou esquecer esse momento, vi o meu filho com uma cor perfeito, não pálida como as vezes depois da anestesia geral, mais rosa e vermelha, como nunca havia visto-lhe antes. Me disseram que era normal, porque a circulação voltou a funcionar como deveria. Uma coisa mais que me chamou a atenção foi que o David olhava e tocava as mãos como se as notasse pela primeira vez. Por certo essa malformação pode causar insensibilidade e formigamento. Ver-lhe assim foi como nascer de novo! Aquela tarde, quando se despertou completamente de anestesia, quis levantar-se e jogar com seus brinquedos. Desde aquele dia NUNCA MAIS voltou a cair. Foi incrível, talvez não parece, mais o meu filho tinha problemas de equilíbrio. No seguinte dia pela manhã, na primeira visita para obter alta, nos disseram que outros sintomas neurológicos também melhoraram. Estava muito feliz! Se pudesse, construiria um monumento em homenagem ao Dr. Royo! Outra coisa que eu quero enfatizar é que em Barcelona encontrei médicos e enfermeiros com os quais na Itália podemos apenas sonhar, com amabilidade e compressão muito especiais. Não posso deixar de mencionar o profissionalismo e a humildade do Dr. Royo. Também nos aconselharam esperar até o final de 2007 e com a supervisão da nossa neurologista, diminuir a dose do medicamento para as crises epilépticas. Crises que de toda forma, não eram consequências de um foco, mais da compressão de cérebro do David e ocoorriam independentes do controle farmacológico.”

“Nos fiquamos em Barcelona dois dias depois da alta, para evitar que o David fizesse uma viagem de duas horas em avião. Além disso, porque era uma criança tão pequena, eu preferia assim. Fiquemos num hotel a 2 minutos do hospital, e se fosse necessário, estaríamos aí muito rápido. Os dias posteriores à intervenção nos demonstravam a validez da eleição que havíamos feito. O David estava cada dia melhor, já não tocava as articulações, não queixava-se, correria sem cair: já não caia!”

“David deixou os medicamentos. A neurologista de Ferrara disse que teria passar dois anos sem crises epilépticas antes de deixar esse medicamento, mais em Fevereiro viu nas suas provas, do que o fígado começava sofrer, e com acordo com meu pai, decidiu reduzi-o progressivamente.”

“David não toma a maioria dos medicamentos desde o dia 1 de Fevereiro de 2008, e os deixou completamente no dia 1 de Maio de 2008. Não tem crises epilépticas faz um ano. Vai às aulas de logopedia e começa falar umas palavras. Um fisioterapeuta examinou-o e comentou que esse menino não precisa de fisioterapia, porque tem todas as funções desenvolvidas adequadamente a sua idade. Tem muita força e é muito vivo…”

“…No outro dia estávamos no pátio do nosso prédio, e David jogava com dois gêmeos, nossos vizinhos. Correou pelas duas horas sem parar e sem cair nunca. Foi uma satisfação ver o meu filho assim.”

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Documento original: https://institutchiaribcn.com/commons/pdf/comunicados/consulenzamedicolegale.pdf

Julgamento de Ferrara

Expediente 914/9, Trib.Lav. Ex. r.g. 2656/09 Trib. Ord.

Perícia do médico forense

“…No caso examinado, com certeza havia dificuldades objetivas, em parte pela complexidade do caso (pelos múltiplos sintomas neurológicos), em parte pela falta da imediata interpretação dos dados neuroradiologicos: na época da primeira ressonância magnética a malformação já era evidente. Com o subsequente estudo neuroradiologico, e com a cuidadosa releitura dos especialistas de Ferrara, o diagnóstico definitivo foi alcançado, e em paralelo, se propôs a imediata correção da malformação… (pela craniotomia suboccipital).”

“…a intervenção que propuseram para corrigir a progressiva descida das tonsilas cerebelares pelo Foramen Magnum, se concentraria exclusivamente na fossa posterior do crânio, com a abertura da parede posterior do Foramen Magnum (a extração da parte final do osso occipital, e as vezes, também do arco posterior da primeira vértebra), abertura da dura-máter e plástica (com o tecido bio-compatível) para criar uma Cisterna Magna maior. Em alguns casos pode ser necessário, pela necessidade de aumentar o espaço disponível a massa cerebelar, a coagulação das tonsilas cerebelares.”

“Uma intervenção claramente complexa, a qual, de todas formas, se aplica de forma rotineira nos ambientes especializados, também na região de origem do paciente.”

“No caso do pequeno David destacam alguns elementos importantes.”

“Por um lado, há uma família muito afetada pelo sofrimento neurológico da criança, a qual apresenta uma sintomatologia complexa com rápida piora…; por outro lado, há cirurgiões que propõem a necessária intervenção da descompressão da fossa posterior do crânio, com todas as reservas de prognóstico na condição do paciente com lesões cerebrais.”

“Em agosto 2007 as evidencias mostraram patologia cerebral hipoxico-isquêmica, que consiste em alterações de substância branca na região frontal-sagital mais profundo, mais acentuada no trígono ventricular posterior.”

“Em paralelo, o estudo da fossa posterior mostrou uma agudização das tonsilas cerebelares, patologicamente descidas pelo forame magno pelo menos 5mm (Síndrome de Arnold Chiari tipo I), ausência da siringomielia e o cone medular posicionado regularmente ao nível dos metâmeros L1-L2 da coluna lombar.”

“É evidente que os pais, na frente de uma situação tão importante, pediram o tempo para refletir, antes de submeter o seu filho a uma intervenção neurocirúrgica tão complexa. Uma alternativa a operação de descompressão está relacionada com as experiências de alguns grupos de especialistas de EUA e Europa, as quais, com a base no conhecimento de que a Síndrome de Arnold Chiari I, em crianças, está associado a uma tração patológica da medula espinhal desde baixo, removem a alegada (ou visível) tração com uma simples intervenção de secção do Filum Terminale.”

“Este método não é desconhecido na Itália, tanto que em algumas clinicas neurocirúrgicas com especialidades pediátricas, a secção do Filum Terminale é praticada por adicioná-la à descompressão da fossa posterior do crânio para melhorar os resultados da intervenção (…). No entanto, tal método envolve a abertura da coluna lombo-sacral, a abertura da dura-máter e a secção do filum.”

“A excelência da intervenção praticada em Barcelona consiste em realizar a secção do Filum Terminale, igualmente eficaz, usando um simples abordagem sacro, minimamente invasivo e com anestesia local.”

“Em uma criança com um quadro de sofrimento neurológico como do pequeno David, parece ser a intervenção da primeira escolha. Uma falta do êxito, depois da uma intervenção de tão modesta repercussão, conduziria somente a um retraço de poucos dias antes de afrontar a arriscada descompressão; a escolha inversa implicaria um risco elevado.”

“Consideramos a ressonância magnética do dia 12.11.2008 como prova de controle pós-operatória. A intervenção realizada em Barcelona no dia 02.10.2007 consistiu na secção do Filum Terminale do cone medular, com a mencionada antes, técnica pouco invasiva, realizada no nível sacrococcígeo. Não existem diferenças iconográficas substanciais na extensão, nem na intensidade do sofrimento cerebral representado nas isquemias; não há vestígios de complicações no nível sacro na zona da intervenção, mais sim há uma notável melhora na morfologia das tonsilas cerebelares, que aparecem arredondadas e posicionadas no plano da fossa posterior, como no caso não patológico.”

“O CTU (“técnico-consultador oficialmente designado” em Italiano) declara então que a intervenção realizada na clinica privada Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona não se realiza no âmbito nacional, porque essa técnica não se conhece, então não se pratica.”

“O pequeno poderia receber curas também no território nacional e regional, com intervenções com modalidades diferentes e com muito mais alto percentagem do risco. A intervenção resolveu a patologia que se queria corrigir (a malformação de Arnold Chiari I) com completa cura iconográfica.”

“Prescindindo incluso o bom resultado, encontro totalmente justificada e legitima a eleição de intervir, neste caso particular, com a técnica de Secção do Filum Terminale (em vez de uma descompressão da fossa posterior do crânio) como primeira eleição cirúrgica. Retirando que, apesar de ser conhecida na Itália como corolário da intervenção de descompressão, a técnica minimamente invasiva dos colegas de Barcelona foi obviamente a mais indicada pela extrema tolerabilidade e ausência das complicações.”

“Encontro, além de tudo, congruentes as despesas documentadas, sufragados pela família do pequeno David para realizar a intervenção.”

…

Modena, 20 de Mayo del 2011

Dr. Elio Torcia

Division de Neurocirugía

Hospital NOCSAE Baggovara

Modena

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Documento original: https://institutchiaribcn.com/commons/pdf/comunicados/sentencia.pdf

SENTENÇA (SENT. N. 214/11- Tribunale di Ferrara)

“Pessoalmente Dr. Alessandra Curtis, Justiça do Trabalho, na audiência de discussão 1.7.2011, pronunciou a seguinte sentença no processo n. 914/2009 R. G. promovido”

PELO

“Ran Chiara e Giovanni Pigozzi como autoridades parentais da criança Pigozzi David …. ”

CONTRA

“A “Azienda USL” de Ferrara (Seguridade Social italiana)…..”

OBJETIVO: reembolso das despesas médicas

…….

“A perícia médica emitida, confirmou que o menor tinha sido portador de uma complexa síndrome de sofrimento neurológico, caracterizada pelas crises convulsiva, atraso no desenvolvimento motor e malformação de Arnold Chiari I; além disso demonstrou que o método cirúrgico, desenvolvido no centro estrangeiro, de tipo minimamente invasivo, está especialmente indicado exatamente para pacientes da idade pediátrica e não é praticado na Itália, mais como um complemento para a cirurgia mais drástica e invasiva (como descrito na avaliação). Provou-se ser eficiente no caso do menor que demonstrou uma melhoria óbvia… A intervenção resolveu a patologia a qual se queria corrigir…”

“Assim, a alegação está aceitada…”

“A relevância do direito subjetivo, primário e fundamental para a saúde tem que ser enfatizada…”

“O juiz aceita o recurso e ao efeitos condena o Sistema de Saúde a pagar aos demandantes a totalidade dos encargos mais o custo do processo judicial.”