Data de intervenção: 01/2012
Chamo-me Monia, tenho 38 anos e moro em Itália. O início da minha experiência coincide com um relatório da RM completa da coluna vertebral, por um problema nas costas que eu definia como “raro”, como a dor estava localizada não só na parte de trás, mas também irradiada no tórax e às vezes não me deixava respirar. Em 2007 sofri dificuldades respiratórias, nó na garganta, sensação de incapacidade de deixar o ar para os pulmões, “ataques de pânico”. O relatório RM falou de “siringomielia torácica suspeita.” Agradeço ao médico que me aconselhou repetir ressonância com um aparelho duma resolução maior. Após a conclusão de outro exame de RM com contraste o relatório foi: “D4 espinhal dorsal para D9 apresenta expansão do canal epêndimal, sem sinais de alteração das amigdalas cerebelares” ao mesmo tempo a dor estava sempre presente e percebi que às vezes o joelho direito e deu lugar a perna direita tornou-se mais rígida do que a esquerda, bem no chão quando sentiu tonto e quando acordei mãos duras.
Fui a ver um neurocirurgião que opinou sobre o fato de que meu problema era da natureza congénita, expliquei meus sintomas, mas este não deu qualquer importância. Aconselhou-me fazer mais desporto, eu relaxo e eu pensei muito (isso verbalmente, por escrito, porque eu não era permitido a todos). Depois de alguns meses, sempre apresentando sintomas, fui para outro neurocirurgião, que praticamente disse a mesma coisa e também me deixou um certificado. Também consultou um neurólogo, que me sugeriu fazer potenciais evocados para avaliar o sofrimento do osso, ao mesmo tempo, decidi enviar os meus testes ao Instituto Chiari em Barcelona, para uma consulta remota. O Dr. Royo estudou a patologia durante muito tempo (Arnold Chiari, com ou sem siringomielia e mais) e tem operado muitas pessoas com bons resultados. Minha mais profunda gratidão a todos os pacientes atendidos e operados por este grande médico, que disponibiliza a sua experiência e testemunho. Enquanto isso, os meus sintomas continuaram a se agravar, o aumento da cefaleia, tontura, foi mais frequente e dificuldade para engolir saliva, sensação de nó na garganta e náusea que eu tirei mais vezes ao dia pela manhã acordei quando eu conseguia dormir, dor nas costas e peito, e eu percebi que a minha situação estava mudando (foi piorando). Antes do Natal 2011, vi a resposta do Instituto Chiari em Barcelona confirmou-se a siringomielia dorsal, mas também baixada das amígdalas cerebelares. Fiz uma entrevista para uma visita com o dr. Royo para Janeiro, e e tive a cirurgia 2012/01/31, Secção do filum terminale. Depois de oito horas após a cirurgia, algumas melhorias foram evidentes: recuperei a sensibilidade térmica no hemitórax direito, podia manter por um tempo levantadas as extremidades inferiores (antes da cirurgia não podia), a úvula e a língua tornaram a posição central, anteriormente desviadas para a esquerda.
Eu aconselho aos pacientes a ir pelo menos a uma visita em Barcelona no Instituto Chiari liderado pelo Dr. Royo e a sua equipe validíssima (psicólogo Lue Gioia, Dr. Fiallos e todos os outros), em minha opinião, realizam uma verificação neurocirúrgica verdadeiramente completa. Eu não poderia levantar as pernas (claudicação Mingazzini com as pernas), meus reflexos abdominais foram completamente abolidas, que a sensibilidade térmica no hemitórax direito foi prejudicada, sinal de Babinski positivo, que não tinha força em braços e mãos … etc. Depois da operação realizada por Dr. Royo a evolução da doença e pude andar no mesmo dia dá intervenção que é minimamente invasiva e acima de tudo com segurança. Cada paciente também tem de lidar com o sofrimento físico também com o psicológico, e sempre espera encontrar do outro lado dos seres humanos, bem como competente, mas não degradar ou subestimar o que está vivendo. Espero que todos os pacientes com doenças raras em seu caminho para descobrir quem pode ouvir e orientá-los para a melhor solução. Dr. Royo tem sido para mim uma dessas pessoas, que tem toda a minha estima e respeito. Espero que os médicos têm mais lixeiras menos na rotina e mais aberto à investigação, o sofrimento de algumas pessoas que sofrem de doenças desconhecidas é de nível inferior e por isso menos importante na determinação de uma condição conhecida. Para aqueles que precisam estou disponível com este mail: [email protected]