María. Síndrome de tração medular, Siringomielia Dorsal e Escoliose idiopática.

Published by ICSEB at 25 Outubro, 2012

Data da intervenção Junho 2011

Tudo começou em 2008, quando tinha apenas 18 anos. Comecei a ter dores estranhas, tontura, perda de equilíbrio, espasmos musculares, fraqueza nos membros e com certeza não me lembro de tudo. Não entendia o que estava acontecendo, por isso fui ao médico rapidamente. Ele pensou que tudo isso foi causada pelo estresse, mas eu não estava convencida, então pedi um escáner do cérebro, que não concluiu nada. Quase incapaz de caminhar (por causa destes sintomas), decidi consultar com vários médicos antes de descobrir o que padecia.

Num ano visitei:

– medico da família numerosas vezes

– oftalmologista (para ver se a vertigem foi causada pelo ouvido interno)

– podólogo (pensei que não podia caminhar por causa dos meus pés)

-fisioterapeuta (sentia que algo não estava bem nas costas)

– cardiologista

–  também pensei que era um problema da circulação sanguínea

Vendo que isso não levava a nada (mas é claro, mencionei apenas especialistas que visitei, mas não mencionei os exames médicos que me fizeram), o meu médico da família decidiu me enviar para fazer uma ressonância magnética da medula espinhal. Quero ressaltar que eu não podia fazer a vida diária normal, e além das dificuldades ao caminhar, tinha tonturas forte insuportáveis. Deitada também não me sentia bem, sentia-me bem somente quando dormia. O resto do tempo converteu-se num inferno total.

Então fiz uma ressonância magnética da medula, pensando uma vez mais, que, isso não ia ajudar. Fiquei surpresa e entrei em pânico quando li que tinha “um quisto siringomielico no D8 e D10.” Depois de procurar na internet a explicação, pensei que a minha vida ia se deter. Explicavam em diferentes páginas que o  meu estado iria se deteriorando e que havia muitas possibilidades de ficar numa cadeira de rodas e num estado vegetativo.

Fui para ver o meu médico da família mas ele não conhecia a doença. Bem, ele nunca conheci um paciente que tinha essa doença. Mas confirmou que esta era uma doença rara e grave, e que um neurologista seria a melhor pessoa para responder as minhas perguntas.

Então, fui ver um neurologista, que me disse: “isso não é nada, apenas uma pequena cavidade que contem água, nada mais, não sofre de qualquer coisa.” Coisa que eu achei estranho, dado os meus sintomas e tudo o que eu entendi sobre a doença.

Sempre tão doente, comecei a ler fóruns na Internet. Falava-se duma operação praticada em França, mas era perigosa e muitas vezes os pacientes terminavam pior.

Eu não queria me operar desta maneira, então encontrei  a pagina do Dr. Royo e li todos os testemunhos varias vezes. Entrei em contacto com as pessoas operadas para me certificarem que tudo estava bem e parecia realmente espectacular. Mesmo sem ter os fundos e sofrendo muito, fui ver um neurocirurgião de referência desta doença, Kremlin Bicêtre. Ele explicou que não operava pessoas no meu estado actual (com a metodologia francesa) somente quando o doente fica numa cadeira de rodas e que o Dr. Royo era um “charlatão”. Saí de lá com o desespero, sem saber o que fazer, vendo que a minha condição estava se deteriorando dia a dia, dificilmente capaz de fazer qualquer tarefa. Este professor foi o último médico francês que visitei em relação a siringomielia. Tendo ouvido apenas coisas positivas sobre a intervenção em Barcelona, decidi fazer a cirurgia lá. Aproveito a oportunidade para agradecer a Estelle e a todos aqueles que dedicaram o seu tempo para me responder.

Então contactei por e-mail com o Instituto, onde fui convidada para uma visita com os meus testes para ver se o meu caso se podia operar. Lutei para poder viajar para lá, usando a pouca força que me restava. Isso foi em Fevereiro de 2010. Essa intervenção do filum terminale no Institut foi a minha única oportunidade. Eu coloquei todas as minhas esperanças nela.

O Dr. Royo então me deu a boa notícia de que podia me operar, na esperança de que nem todas as células estavam mortas. Então eu comecei a poupar com o meu pequeno salário duma estudante. Continuei falando com os pacientes operados, passava os dias lendo os depoimentos na página do Dr. Royo preferindo esquecer os pacientes franceses  que falavam nos fóruns sobre o seu rápido deterioro. Nos meses seguintes, tinha dias melhores e piores, tinha de agir rapidamente.

Com o apoio da minha família, pude fazer a cirurgia o 27 de Junho de 2011, ou seja, faz 1 ano e 4 meses. A operação correu bem, a clínica é muito moderna, muito mais do que os hospitais e clínicas em França, a equipe foi muito profissional e simpática, o que é importante para os pacientes.

Diferentemente da maioria dos pacientes não sentiu nada espectacular logo após a intervenção. Os sintomas foram bem presentes. Eu tinha de me armar com paciência, falando com as pessoas que estavam na minha situação e, um mês mais tarde, após a revisão, fui informada que recuperei os reflexos e recuperei 10 quilos de força das mãos. (tinha 18 quilos antes da intervenção e um mês depois tinha 28 quilos, que foi espectacular). Em relação à tonturas, estas foram aleatórias, tinha muitas perguntas, tinha dúvidas por um período longo, mas felizmente todos estavam aqui para me lembrar que a minha medula tinha sido comprimida por um longo tempo (com 3 anos de sintomas) e que precisava tempo para que tudo voltasse a se reposicionar. Coisa que posso confirmar hoje, passado mais de um ano após a operação, posso dizer que me sinto melhor, quase não tenho sintomas. Recuperei 90% da minha capacidade, faço uma vida totalmente normal, o que achava impossível. Fico muito contente com a operação e agradeço a toda a equipe por sua gentileza e profissionalismo, bem como a todos aqueles que me apoiaram durante esse processo.

Deixo o meu mail: [email protected]