Yeomhwang Kim. Síndrome Neuro-Crânio-Vertebral. Doença do Filum. Impacto nas amígdalas cerebelosas. Cisto intramedular. Desvio da coluna vertebral. Hérnia discal L5-S1 esquerda. Protrusão discal C5-C6.

Olá a todo mundo. Escrevo para atualizar o meu depoimento.

Já se passaram 5 anos desde a cirurgia de outubro de 2016.

Em geral, quase já não tenho os sintomas que tinha antes da cirurgia (enjoo, dor nos braços e nas pernas), exceto quando estou cansado ou estou me sentindo mal.

Muito de vez em quando, tenho dor no cóccix ou na parte inferior da nádega. Mas ela costuma desaparecer em poucos dias.
As dores nos músculos diminuíram e eu sinto que a força nas mãos aumentou um pouco.

Além disso, antes da cirurgia, a pressão abdominal me impedia de fazer muitos exercícios. Em compensação, agora faço exercícios sem me preocupar, dentro do possível.

Em geral, recuperei a saúde de todos os pontos de vista.

Olhando para trás, isto é, para o período de sofrimento desde que soube o diagnóstico e até fazer a cirurgia, me dou conta de como é maravilhosa a vida que tenho sem dores.

Correo electrónico: [email protected] 

Data da intervenção: outubro de 2016

Olá!

Eu me chamo Teomhwang Kim e moro na Coreia do Sul.

Em junho de 2015, comecei a ter os primeiros sintomas, mas os médicos demoraram muito tempo para descobrir a causa. Depois de três ressonâncias magnéticas, ainda não se havia chegado a um diagnóstico, até que, em um hospital universitário, detectaram Siringomielia. Após examinar as dimensões das cavidades siringomiélicas, me disseram que eu não teria muitos sintomas e que eu estava me preocupando demais. Suspeitando que pudesse ser outra coisa, decidi fazer mais exames, mas, novamente, não encontraram nada. Eu tinha enjoos e uma sensação intensa de formigamento nos braços e nas pernas.

Conheci o Institut Chiari de Barcelona por meio de um fórum na internet. Achei seus artigos científicos e depoimentos de pacientes muito interessantes e promissores. Na Coreia, apesar de haver sido diagnosticado de Siringomielia, fui orientado a voltar um ano mais tarde, para fazer novas ressonâncias magnéticas de acompanhamento. Depois de 12 meses, meus sintomas havia melhorado um pouco em comparação com os que eu havia tido no momento em que me diagnosticaram a Siringomielia. Mesmo assim, como eu não podia ficar de braços cruzados, decidi marcar uma consulta no Institut Chiari de Barcelona.

A experiência no Institut foi muito boa. O médico me examinou e, muito amavelmente, me explicou o que se observava nas ressonâncias magnéticas. Durante a consulta, me deram esperanças quando me disseram que a evolução da doença seria interrompida. Apesar de os sintomas não serem tão graves, decidi me submeter à intervenção para procurar deter o seu avanço. As mudanças pós-operatórias foram surpreendentes. Os enjoos diminuíram e senti como se tivesse voltado ao passado, antes de diagnosticarem a doença. Somente tive uma dor mínima no cóccix, onde fui operado. Três dias depois da intervenção, pude fazer turismo e desfrutar do fantástico tempo da Espanha com um quadro físico melhor.

Os sintomas voltaram três meses depois da intervenção, mas após duas semanas, minha condição física voltou a melhorar de novo. No Institut, já tinham me avisado que os meus sintomas podiam sofrer altos e baixos. O que me surpreendeu foi sentir a melhora de outros sintomas, que nunca havia pensado que fossem provocados pela Siringomielia. Por exemplo, antes era muito difícil me manter ereto, mas desde a intervenção, ficou muito mais fácil me manter nesta postura. Além disso, a dor de ouvido, que me obrigava a consultar, frequentemente, um otorrinolaringologista, desapareceu. Sinto uma aparente melhora na força das mãos. Além disso tudo, também melhoraram diversos sintomas como o tremor na nuca ou a sensação de calor nos punhos e nos tornozelos.

Ultimamente, corro de manhã e faço levantamento de peso, utilizando a técnica de “peso morto”, devido à hérnia discal que tenho. Vivo muito bem e tenho boas condições físicas. Tal como estava antes da operação, seria muito difícil fazer exercícios aeróbicos devido à dor muscular tardia da qual padecia, mas agora me sinto melhor quando os faço.

Antes da intervenção, a melhor maneira que tinha para aliviar os enjoos e a falta de força das minhas mãos e dos meus pés era dormir. Agora, posso ter um ritmo de vida mais ativo. Meu estado é tão bom, que sempre desejo viver como agora. Às vezes, os sintomas vão e vêm, no entanto, o grau de intensidade deles é muito menor em comparação com o passado, já que não afetam a minha vida cotidiana. Além disso, acho que os sintomas continuarão melhorando com o tempo, já que só passaram sete meses desde a intervenção e já senti muitas melhoras.

Sou muito grato ao Dr. Miguel B. Royo Salvador, fundador do Institut. Também quero agradecer ao Dr. Horia Calin Salca, pela sua amabilidade; ao Dr. Marco Fiallos Rivera, por ter me atendido na minha última consulta antes de voltar à Coreia e, por último, à Saetbyeol Kim, que me ajudou desde o primeiro contato até a atualidade, atendendo às minhas consultas à distância. Também estou muito agradecido à equipe do Institut por se esforçar em tratar esta doença rara e de cura difícil.

Espero que possamos nos ver de novo e que eu possa curtir as paisagens da Espanha em melhores condições.

O paciente quis deixar uma frase em espanhol: “Eles me deram uma vida nova. Obrigado! Adeus!”

E-mail de contato: [email protected]