Nicholas Amico. Syndrom napięcia rdzenia. Obniżenie migdałków móżdżku (DAC). Idiopatyczna jamistość rdzenia.

Published by ICSEB at 22 diciembre, 2017

Aktualizacja historii Nicholasa Amico
21/06/2017

Obrazy Rezonansu Magnetycznego (RM) Nicholasa

Przed operacją SFT według FS^®

Po operacji SFT według z FS^®
 

Opis z ostatniego kontrolnego RM wskazuje: „obecnie obserwuje się widoczne zmniejszenie małej jamy hydro-syryngomielicznej między C6 a Th1.

Data operacji: 5/7/2012

Cześć wszystkim! Mam na imię Nicholas, mam 6 lat i mieszkam w Mediolanie.

Gdy miałem 3 latka, moi rodzice odkryli, że cierpię na rzadką chorobę, syndrom Arnolda Chiari I i jamistość rdzenia.

Moi rodzice bardzo zmartwili się tą wiadomością i zaczęli chodzić ze mną po przeróżnych lekarzach, również kontaktowali się z nimi przez telefon i pocztę… Wszyscy jednak jednogłośnie twierdzili, że jedynym rozwiązaniem mojego problemu jest zabieg odbarczenia podpotylicznego. To jednak nie uspokajało moich rodziców i cały czas szukali innych rozwiązań.

Wkrótce dowiedzieli się o istnieniu Instytutu Chiari de Barcelona i zabrali mnie na konsultację, podczas której dr. Royo powiedział, że koniczna jest jak najszybsza operacja przecięcia filum terminale.

Muszę przyznać, że na początku moja mama podchodziła do tego pomysłu bardzo sceptycznie, nie wierzyła, że ten zabieg cokolwiek zmieni. Dlatego też, postanowiła skontaktować się z innymi pacjentami z Włoch, którzy poddali się tej operacji.

Po rozmowach z wieloma osobami, moi rodzice zdecydowali, że zostanę poddany operacji. Została ona przeprowadzona 5 lipca 2012 roku

Do szpitala zostałem przyjęty w przeddzień operacji i następnego dnia ok. godziny 10 rano zabrali mnie do sali operacyjnej. Bardzo płakałem, ponieważ chciałem być cały czas z moimi rodzicami. Operacja jednak nie trwała dłużej niż godzinę i zanim się obejrzałem, na nowo byłem z nimi.

Niedługo potem wiele z moich objawów poprawiło się: nie moczyłem się już w nocy, nie upadałem, mój bezdech nocny zmalał o połowę i również poprawił się mój glos.

Dziś mam normalne życie, chodzę do szkoły, gram w piłkę i co najważniejsze cały czas jestem w ruchu, biegam, skaczę i kłócę się z moją siostrą.

Dnia 13/03/2015 zrobiliśmy nowy rezonans kontrolny i jest on niezmieniony, lekarze nie zaobserwowali żadnego pogorszenia i mam nadzieję, że tak pozostanie!

1 lipca 2015 roku pojechałem na nowo do Barcelony na wizytę kontrolną, podczas której lekarze zauważyli, że moje lewe ramię nie ma poprawnych odruchów, co najprawdopodobniej wywołane jest jamistością rdzenia. Jednak nie są oni w stanie stwierdzić, czy pojawiło się to przed czy już po zabiegu, ponieważ podczas wizyty przedoperacyjnej nie dałem się zbadać. Byłem wtedy dużo mniejszy i na widok lekarzy zawsze płakałem. Dlatego też, lekarze nie mają z czym porównać mojego kontrolnego badania i nie wiedzą, kiedy ten objaw się pojawił. To co najważniejsze, to że wszystko jest w porządku, a ja wiodę szczęśliwe życie siedmiolatka.

Chciałbym bardzo serdecznie podziękować dr. Royo, Gioii Luè oraz całej ekipie za profesjonalizm i sympatię.

W szczególności zaś szczególne podziękowania dla niego, wielkiego lekarza, doktora Royo, za poświecenie swojego życia na badania nad tą chorobą, dzięki czemu osoby takie jak ja mają szansę na lepsze i godne życie.

Na sam koniec, zwracam się do Was, chorych: nie traćcie nadziei, walczcie, ponieważ tylko siła i nadzieja pozwalają iść naprzód. I przede wszystkim, nie przestawajcie się uśmiechać, ponieważ życie jest piękne i co najważniejsze, mamy tylko jedno, wiec korzystajcie z niego!

Pozdrowienia dla wszystkich!

Nicholas Amico

W razie potrzeby, kontaktujcie się z moją mamą, Eleną: +39 327/1887662