Paola Sacchiero, Syndrom Trakcji Rdzenia, Obniżenie Migdałków Móżdżku, Idiopatyczna Jamistość Rdzenia.

Published by ICSEB at 23 diciembre, 2013

Data operacji: październik 2013

Nazywam się Paola Sacchiero, mam 52 lata.

W wieku 6 lat zaczęłam odczuwać silne bóle głowy połączone z wymiotami. Leczono mnie na migrenę.

W 2005 ze względu na bardzo silne bóle spowodowane rwą kulszową nie mogłam chodzić. Dodatkowo zoperowano u mnie przepuklinę dysku L4-L5.

W 2009 ze względu na mrowienie ramion i dłoni, głownie w nocy, zdiagnozowano u mnie i zoperowano zespół cieśni nadgarstka prawej ręki, a w 2011 lewej, jednak mrowienie nie ustąpiło.

W październiku 2012 zaczęły powtarzać się codziennie się silne bóle głowy, bóle szyi, ramion, nóg i nie mogłam spać w nocy. Od kilku lat dodatkowo cierpiałam na bezdech nocny, trudności w przełykaniu śliny, pastylek etc.

Dodatkowo zaczęłam tracić ostrość widzenia, lewa powieka zaczęła opadać, miałam zawroty głowy i utraty równowagi, które utrudniały mi chodzenie; dodatkowo pojawiła się sztywność nóg zwłaszcza podczas wstawania co utrudniało mi wchodzenie i schodzenie po schodach; wielomocz oraz nietrzymanie moczu, przewlekle zaparcia, epizody zaburzenia pamięci i jasności myślenia.

Lekarz rodzinny skierował mnie na rezonans magnetyczny odcinka szyjnego kręgosłupa, za pomocą którego zdiagnozowano u mnie jamistość rdzenia od C5-C6 do D1 i niewielkie wystawanie dysku między C6-C7.

Szukając w Internecie natrafiłam na Instytut w Barcelonie wyspecjalizowany w leczeniu Idiopatycznej Jamistości Rdzenia, Syndromu Arnolda Chiari I oraz Skoliozy Idiopatycznej. Czytając świadectwa osób które cierpiały na te choroby zwróciłam uwagę, ze ich symptomy były bardzo podobne do moich. To potwierdziło moją diagnozę oraz przypuszczenie, że być może również cierpię na Syndrom Arnolda Chiari.

Po kilku dniach udałam się do lokalnego neurologa, przebadał mnie i stwierdził, że nie mam znaczących problemów neurologicznych. Odpowiedziałam, ze od zawsze miałam bardzo silne bóle głowy (szczególnie w okolicy szyi), które przy minimalnym wysiłku powodowały wrażenie jakby moja głowa miał eksplodować, dodatkowo zawsze czułam się bardzo zmęczona. W związku z tym skierował mnie na badanie krwi, które wyszło w normie. Poprosiłam go wiec, by skierował mnie na rezonans, żeby sprawdzić, czy siringomielia się pogorszyła, ponieważ minęło już 6 miesięcy od ostatniego badania. Odpowiedział mi, że tego typu kontrolę będę mogła zrobić później. Zapisał  mi zastrzyki na depresję i Topamax na bóle głowy. Po zastrzykach nie odczułam żadnej poprawy, a Topomaxu, za radą mojego lekarza rodzinnego nie brałam, ponieważ było za dużo przeciwskazań. Gdy neurolog przepisał mi te zastrzyki pomyślałam, że nie wie co się mi dzieje, ponieważ zawsze gdy nie rozpoznaje się choroby, uważa się że pacjent ma depresje.

W kwietniu 2013 mój lekarz rodzinny skierował mnie na kontrolny rezonans magnetyczny całego kręgosłupa (od głowy do kości krzyżowej), na podstawie którego stwierdzono wielokrotne dyskopatie oraz Syndrom Arnolda Chiari I. Na nowo przejrzałam stronę Instytutu Chiari z Barcelony, gdzie wykonuje się sekcję Filum Terminale za pomocą minimalnie inwazyjnej techniki. Postanowiłam porozmawiać z moim mężem, który doradził mi skonsultować się ze znajomym, który pracuje w lokalnym szpitalu. Ten od początku był bardzo sceptyczny i polecił mi jednego neurochirurga z Pawi, który również wykonuje sekcje Filum Terminale, jednak odpowiedziałam mu, że już to widziałam w Internecie, i że technika używana w Pawi nie jest tą samą, którą używa dr. Royo w Barcelonie. Mimo wszystko zdecydowałam udać się do Pawi i odłożyć wizytę w Barcelonie.

W lipcu 2013 udałam się do Pawi na wizytę. Zapytałam neurochirurga czy przeprowadzi u mnie sekcję Filum Terminale, jednak ten odpowiedział mi, że nie, ponieważ w moim przypadku nie ma wskazań do takiego zabiegu. Dodatkowo stwierdził, że odpowiedniejszym leczeniem będzie odbarczenie szczytowo-potyliczne. Przedstawił mi ryzyko, którym obarczona jest ta operacja i powiedział, że skoro w Barcelonie też wykonuje się sekcję Filum Terminale, to jeśli chce mogę tam się udać, ale w jego mniemaniu tylko straciłabym czas. Zaufałam mu, ponieważ wydawał mi się osobą bardzo spokojną i godną zaufania. Za moją zgodą zapisał mnie na listę oczekujących na operację odbarczenia. Powiedział, że odbędzie się miedzy końcem lipca lub początkiem sierpnia. Miesiące mijały a ja nie zostałam wezwana na operacje.

Wysłałam email żeby przyspieszyć moją operację, ponieważ mój stan zaczął się pogarszać. Neurochirurg odpowiedział mi, że to nie zależy od niego i żebym zadzwoniła do administracji szpitala. Tam poinformowano mnie, że lista oczekujących jest bardzo długa. Kolejne dwa miesiące minęły i nie dostałam żadnej wiadomości.

W tym samym czasie moja córka poradziła mi zadzwonić do Barcelony, żeby sprawdzić, czy sekcja Filum Terminale jest wskazana w moim przypadku. Skontaktowałam się z Panią Gioia Luè, osobą bardzo sympatyczną i dyspozycyjną. Opowiedziałam jej moją historię i poprosiłam o potwierdzenie możliwości operacji. Poprosiła mnie o przesłanie moich wyników za pomocą ich strony internetowej. Po pewnym czasie zadzwoniła do mnie i powiedziała, że doktor przeanalizował moje badania, zdiagnozował Syndrom Trakcji Rdzenia i potwierdził, że jak najbardziej jestem kandydatką do operacji. Zdecydowałam się odwołać moją operację w Pawie (do tego czasu data operacji została już wyznaczona) i udałam się do Barcelony.

Bardzo szybko ustaliliśmy wizytę na 23 października. 24 października zostałam zoperowana a 25 zostałam wypisana ze szpitala.

Od razu po zakończonej operacji, gdy przewieziono mnie do pokoju zaczęłam odczuwać poprawę. Już nie miałam problemów z przełykaniem, krew zaczęła krążyć w nogach, rękach i twarzy, moje dłonie i stopy były cieple, co nie zdarzało się nawet podczas gorących wakacyjnych miesięcy, zawsze były zimne. Po kilku godzinach od operacji mogłam już chodzić, moje nogi były lekkie, tak jak ręce i ramiona. Ból głowy zniknął i odzyskałam czucie w dłoniach. Kontrolna wizyta po 40 dniach wykazała, że nie ma już problemów z przełykaniem, moja powieka już nie opadała a moje ręce już nie mrowiały. Odzyskałam silę w dłoniach i nie pojawiał się już bezdech nocny ani szumy w uszach. Choroba została zatrzymana. Przed wypisem dr. Royo przyszedł pożegnać się i zapytać jak się czuje: odpowiedziałam mu, że dobrze i że nie straciłam czasu przyjeżdżając do Barcelony, tak jak mówił mi lekarz a Pawi; przeciwnie, straciłam dużo czasu nie decydując się na tę opcję od razu.

Bardzo dziękuję dr. Royo, osobie bardzo skromnej, Pani Gioi Luè oraz całej ekipie.

Paola Sacchiero

Telefon: 3387886270

E-mail: [email protected]