Kanata Nakata: Syndrom Nerwowo-Czaszkowo-Kręgowy, Choroba Filum, Syndrom Arnolda-Chiari I, Idiopatyczna jamistość rdzenia i Przepuklina dyskowa L5-S1.

Published by ICSEB at 18 febrero, 2019

Minęły dwa lata i dwa miesiące od kiedy mój syn (który ma 24 lata) został poddany operacji Sekcji Filum Terminale w Instytucie Chiari w Barcelonie. Dziękuję Doktorowi Fiallos za przeprowadzenie operacji mojego syna i Pani Yuka Takahashi za byciem łącznikiem między lekarzem a pacjentem. Również dziękuję Doktorowi Royo za ustanowienie metody oraz całemu zespołowi Instytutu Chiari de Barcelona. Dzięki Wam u mojego syna doszło do takiej poprawy zdrowia, że mógł wrócić do pracy. Z całego serca dziękuję Wam wszystkim.
Od chwili narodzin mojego syna, prawie w ogóle nie zabierałam go do lekarza, jedynie z powodu jakiegoś przeziębienia lub grypy. Jednak po wypadku samochodowym w wieku 18 lat zaczął odczuwać mrowienie w lewej kończynie górnej, brak siły, utratę siły w rękach i utratę wrażliwości na temperaturę i na bólu. W trakcie wizyty lekarskiej zdiagnozowano u niego idiopatyczną jamistość rdzenia. W miarę upływu czasu ból w odcinku lędźwiowym nasilał się i syn zaczął mieć problemy z chodzeniem, jego lekarz podejrzewał istnienie przepukliny. Pomimo tego lekarz wskazał jedynie leczenie przeciwbólowe i okresową kontrolę pediatryczną, a stan zdrowia mojego syna cały czas się pogarszał, zarówno fizycznie jak i psychicznie.

Szukałam w Internecie informacji o szpitalach, które mogłyby rozwiązać problem mojego syna i znalazłam stronę internetową Instytutu Chiari de Barcelona. W Japonii, u mojego syna w wieku 19 lat została przeprowadzona Siringostomía (drenaż jamy siringomielicznej) i jego lekarz powiedział nam, że jeżeli będzie taka konieczność, będzie musiał ponownie poddać się operacji. Wiem, że operacja wyprowadzenia jam syringomielicznych (Shunt) niesie ze sobą znaczące ryzyko, ale w tamtej chwili myślałam, że nie dojdzie do poprawy układu nerwowego jeżeli cały czas będzie dochodziło do pogorszenia objawów, tak więc zdecydowaliśmy się na operację. Niemniej jednak, ponowne przeprowadzenie tego typu operacji, tak skomplikowanej, w odcinku szyjnym u mojego syna, mogłoby zakończyć się wózkiem inwalidzkim. Szukając informacji na temat Sekcji Filum Terminale, byłam bardzo zaskoczona tym, że pomimo iż obie operacje (Siringostomía i Sekcja Filum Terminale) są stosowane w leczeniu tej samej choroby, istnieją ogromne różnice, takie jak: rejon zabiegu chirurgicznego (Siringostomía: w odcinku szyjnym / SFT: w odcinku guzicznym), długość pobytu w szpitalu (dwa tygodnie / jedna noc), inwazyjność i ryzyko operacji (skończyć na wózku inwalidzkim / już dzień po zabiegu opuścić szpital na własnych nogach).

Od kiedy zdecydowaliśmy się na operację Sekcji Filum Terminale, musieliśmy przygotować wiele rzeczy, aby móc udać się do Barcelony; przygotować koszt operacji, wyrobić paszporty, zarezerwować hotel i lot itp. Obawiałam się podróży z moim chorym synem bez żadnej osoby towarzyszącej, ale zawsze kiedy miałam jakąkolwiek wątpliwość, mogłam liczyć na pomoc Pani Takahashi.

Biorąc pod uwagę, ze mieszkamy w regionie Kansai (w zachodniej Japonii), mieliśmy lot z międzynarodowego lotniska Kansai i dotarliśmy do Barcelony przez Helsinki (Finlandia). W związku z tym, że po raz pierwszy opuszczaliśmy kraj, wybraliśmy właśnie ten lot, ponieważ była to najkrótsza trasa i na pokładzie był japoński personel kabinowy. W przeddzień wylotu zatrzymaliśmy się w hotelu niedaleko lotniska i zostawiliśmy tam samochód na dwa tygodnie, w ten sposób mogliśmy bez problemu zabrać ze sobą trzy walizki. Przed samą podróżą wypożyczyliśmy przenośne Wi-Fi, aby móc korzystać z telefonu komórkowego, a także poszukaliśmy kantorów z najmniejszą prowizją.

Jeśli chodzi o rezerwację hotelu w Barcelonie, zrobiliśmy ją za pośrednictwem biura podróży, zatrzymaliśmy się w Hotelu Atenea, ponieważ jest wyposażony w kuchnię (poprosiliśmy również o kuchenkę mikrofalową i czajnik do pokoju). Wybraliśmy ten hotel ze względu na fakt, że mogliśmy iść na pieszo do Instytutu Chiari w Barcelonie, a także dlatego, że znajduje się naprzeciwko centrum handlowego i w pobliżu jest stadion piłkarski. Hotel dysponuje japońskim personelem, który pracuje kilka dni w tygodniu, zostawili nam wiadomość po japońsku: “W razie jakiejkolwiek potrzeby jesteśmy do Pani dyspozycji”. Podczas sprzątania pokoju, wykorzystywaliśmy czas na spacery, udaliśmy się do pralni automatycznej, również spacerowaliśmy po stadionie bądź zwiedzaliśmy miejsca turystyczne znajdujące się w pobliżu.

Byliśmy bardzo spokojni w kwestii języka, ponieważ Pani Takahashi pośredniczyła między lekarzem a moim synem podczas wizyt, badań przedoperacyjnych, jak również w trakcie operacji. Udała się z nami także do apteki, żeby wykupić leki i była nam bardzo pomocna. Ponadto, mieliśmy hiszpańsko-japońską książkę z rysunkami typowych scen wraz ze zwrotami, których turysta może potrzebować. Wskazując palcem słowa, rozumiano nas i było to nam bardzo przydatne. Korzystaliśmy również z aplikacji tłumaczeń w telefonie komórkowym.

Koszt operacji nie był pokryty przez ubezpieczenie publiczne, niemniej jednak prywatne ubezpieczenie zwróciło nam część kwoty. Poprosiliśmy Panią Takahashi o wypełnienie prywatnego formularza ubezpieczeniowego, który już wypełniony przekazała nam jeszcze przed powrotem do Japonii.

Mój syn, który od dawna nie czuł się dobrze, po operacji zaczął czuć się lepiej. Teraz jest bardziej aktywny i mógł rozpocząć pracę. To naprawdę zasługa całego zespołu Instytutu Chiari de Barcelona. Dziękuję bardzo!