Lucas José de Angelo. Sindrome Neuro-Cranio-Vertebrale. Malattia del Filum. Sindrome di Arnold-Chiari I, Siringomielia, Scoliosi e Idrocefalo.

Published by ICSEB at 25 aprile, 2017

Data dell’intervento: agosto 2016

La nuova vita del piccolo Lucas

In questo video, il padre del paziente Lucas José, di 6 anni, ci racconta la sua esperienza da quando ha saputo la diagnosi di suo figlio (Sindrome di Arnold-Chiari I, Siringomielia, Scoliosi e Idrocefalo) fino all’ultima visita di controllo all’ICSEB, 30 giorni dopo l’intervento di sezione del Filum terminale.

“Oggi Lucas ha una nuova vita e sta bene”, dice Everson Angelo, sollevato, dopo aver accompagnato suo figlio lungo un intenso cammino iniziato a maggio 2016, quando lui e sua moglie, Lucineia Angelo, hanno scoperto la diagnosi. Dopo aver parlato con la neurologa che seguiva il caso di Lucas, sono rimasti entrambi molto preoccupati, perché l’unica opzione che era stata loro data era la craniectomia, “una chirurgia molto invasiva e che avrebbe potuto lasciare sequele”.

È stato allora che la coppia ha deciso di fare una ricerca su internet, per scoprire se ci fosse un altro tipo di trattamento meno invasivo per il loro bambino. Sono così arrivati al sito dell’ICSEB ed hanno iniziato a porsi delle domande.

“Abbiamo avuto paura. Sarà corretto questo? Sarà vero? Credo che la prima sensazione sia stata: sarà vero tutto questo? Così abbiamo iniziato ad informarci e abbiamo scoperto che altri brasiliani si erano operati. C’erano inoltre molte altre persone che avevano lasciato la propria testimonianza, attraverso video e per iscritto, dove raccontavano di aver davvero trovato una soluzione. Abbiamo così deciso di far visitare Lucas”, racconta il padre del paziente.

Per rendere possibile il viaggio a Barcellona, la sua famiglia, con l’appoggio di molti amici, ha organizzato una campagna di raccolta fondi. “Grazie a Dio ce l’abbiamo fatta ed abbiamo potuto portare Lucas a Barcellona (…) La chirurgia e tutto il processo si sono svolti con la massima tranquillità, l’Istituto ci ha trasmesso molta sicurezza, hanno effettuato una visita approfondita prima dell’intervento ed hanno poi valutato l’evoluzione dopo la chirurgia”, dice. Everson riferisce che molti sintomi che Lucas presentava prima dell’intervento sono migliorati, soprattutto quelli relativi alla sensibilità degli arti.”

Everson ha colto l’occasione della realizzazione di questo video per ringraziare tutti coloro che li hanno aiutati, sia in Brasile che in Spagna, ed ha concluso con queste parole: “Se hai dei dubbi, se hai paura di venire a sottoporti a questo intervento, non esitare. Credo che se esiste questa opzione, che ha risultati provati e può essere un’alternativa ad un trattamento più invasivo, non avere dubbi e vieni!”

Email: [email protected]