Kanata Nakata: Sindrome Neuro-cranio-vertebrale, Malattia del Filum, Sindrome d’Arnold Chiari I, Siringomielia idiopática ed Ernia discale L5-S1.

Published by ICSEB at 18 febbraio, 2019

Sono trascorsi due anni e due mesi da quando mio figlio, che ora ha 24 anni, è stato operato di Sezione del Filum Terminale all’Institut Chiari de Barcelona. Ringrazio il Dott. Fiallos per averlo operato, e la sig.ra Yuka Takahashi per la mediazione tra medico e paziente. Ringrazio altresì il Dott. Royo, per aver stabilito il metodo e tutta l’équipe dell’Institut Chiari de Barcelona. Grazie a voi, mio figlio è migliorato tanto da poter andare a lavorare. Vi ringrazio di tutto cuore.

Da quando è nato, non ho mai dovuto portare mio figlio dal medico, se non per qualche raffreddore o influenza. Tuttavia, da quando a 18 anni d’età ha avuto un incidente di traffico, ha iniziato ad avere formicolii nell’arto superiore sinistro, mancanza di forza, perdita di forza nelle mani e perdita di sensibilità termica e dolorifica. In una visita medica, gli hanno diagnosticato Siringomielia Idiopatica. Più passava il tempo, più s’intensificava il dolore lombare, e ha iniziato ad avere difficoltà a camminare, mentre il suo medico ha iniziato a sospettare la presenza di un’ernia. Ciò nonostante, questi gli ha prescritto solamente un trattamento analgesico e controlli periodici, così mio figlio continuava a peggiorare tanto fisicamente quanto psicologicamente.

Ho dunque cominciato a cercare informazione su Internet, sugli ospedali che potessero dare una soluzione al problema di mio figlio, ed ho trovato il sito web dell’Institut Chiari de Barcelona. In Giappone, mio figlio è stato operato di Siringostomia a 19 anni, e il suo medico ha detto che se fosse stato il caso l’avrebbero di nuovo operato. So che l’operazione con derivazione della cavità siringomielica (Shunt) comporta un rischio importante, ma, in quel momento, ho pensato che il suo sistema nervoso non si sarebbe più potuto riprendere se i sintomi fossero peggiorati ulteriormente, e abbiamo optato per quest’intervento. Tuttavia, se tornassimo a sottometterlo a questo tipo di operazione, così complessa e nella zona cervicale, mio figlio potrebbe restare in sedia a rotelle.

Cercando informazione sulla Sezione del Filum terminale, mi sono sorpresa molto al sapere che, nonostante i due interventi di Siringostomia e di Sezione del Filum terminale si facciano per la stessa patologia, sono molto diversi rispetto alla zona operatoria (Siringostomia, nella cervicale/ Sezione del Filum terminale, nella zona del coccige), la durata del ricovero (due settimane/una notte), l’invasività degli interventi e il rischio di ciascuno (sedia a rotelle/ il giorno dopo l’intervento si può uscire a piedi dall’ospedale).
Da quando ci siamo decisi a scegliere la Sezione del Filum Terminale, abbiamo dovuto fare molti preparativi per andare a Barcellona, come preparare l’importo richiesto per l’intervento, chiedere il passaporto, prenotare volo e hotel, ecc. Ero preoccupata di viaggiare con mio figlio malato senza nessun accompagnatore, ma ogni volta che ho avuto qualche difficoltà, ho potuto consultare la sig.ra Takahashi, che mi ha aiutata.

Dato che viviamo nella regione di Kansai (nel Giappone occidentale), siamo partiti dall’aeroporto internazionale di Kansai e siamo arrivati a Barcellona passando da Helsinki (Finlandia). Siccome era la prima volta che uscivamo dal paese, abbiamo scelto questo volo perché faceva il tragitto più corto e perché il personale di bordo parlava giapponese. L’ultimo giorno prima del viaggio abbiamo dormito in un hotel vicino all’aeroporto e abbiamo lasciato la macchina lì due settimane, di modo che abbiamo potuto muoverci con tre valige senza nessun problema. Prima di viaggiare, abbiamo affittato un Wi-fi portatile per poter usare il cellulare e abbiamo cercato un ufficio di cambio valute con meno commissioni possibile.

Riguardo alla prenotazione dell’hotel a Barcellona, l’abbiamo fatta attraverso un’agenzia di viaggio, all’Hotel Atenea, perché hanno la cucina (abbiamo anche richiesto microonde e bollitore per l’acqua in camera). Abbiamo scelto questo hotel per il fatto di poter andare a piedi all’Institut Chiari de Barcelona, oltre che per il centro commerciale che c’è davanti e perché è vicino allo stadio di calcio.
L’hotel dispone di personale giapponese che lavora alcuni giorni alla settimana, che ci ha lasciato una nota in giapponese: “Resto a vostra disposizione per qualunque cosa di cui abbiate bisogno”. Mentre pulivano la stanza, ne approfittavamo per andare a passeggio e alla lavanderia self-sevice, passeggiare intorno allo stadio di calcio o visitare luoghi turistici lì vicino.

Rispetto alla questione della lingua, eravamo molto tranquilli, perché la signora Takahashi intermediava tra il medico e mio figlio durante le visite, gli esami preoperatori e l’intervento. Ci ha anche accompagnati in farmacia a comprare i farmaci ed è stata di grande aiuto. Inoltre, avevamo un libro di spagnolo/giapponese, con disegni di scene tipiche e frasi di cui un turista può avere bisogno. Indicando le parole con il dito, ci capivamo ed è stato molto utile. Inoltre, abbiamo usato l’applicazione con traduttore del telefono.

La sanità pubblica non ha coperto il costo dell’intervento, ma l’assicurazione privata ci ha restituito una parte dell’intervento. Abbiamo richiesto alla sig.ra Takahashi di compilare il modulo della stessa, e ce l’ha dato prima di tornare in Giappone.

Mio figlio, che soffriva di malessere da molto tempo, dopo l’intervento ha iniziato a stare meglio. Ora è più attivo e ha potuto iniziare a lavorare. Ringraziamo davvero tutta l’équipe dell’Institut Chiari de Barcelona. Grazie mille!