Barcellona, 16 aprile 2014

Sabato 12 aprile è una giornata importante da dedicare alla riflessione, anche solo per pochi minuti, su alcuni temi fondamentali.

“La giornata nazionale dell’Attenzione Primaria” (in Spagna) è dedicata all’importanza di un’attenzione medica buona, efficace, efficiente, oltre che sensibile a quelle patologie che, per caratteristiche epidemiologiche e a volte per un’atipicità clinica, risultano particolarmente complesse da diagnosticare precocemente.

Cefalee a seguito di sforzi, mancanza di equilibrio, capogiri prolungati, nistagmo, perdita di sensibilità, atrofia muscolare, enuresi, spasticità, ecc. Questi sintomi giungono negli ambulatori di attenzione primaria senza che spesso le cause vengano identificate in tempo. Di conseguenza risulta impossibile indirizzare il paziente allo specialista più indicato.

Essere in grado di effettuare una diagnosi corretta in breve tempo è uno degli obiettivi fondamentali del Dott. Miguel B. ROYO, Direttore dell’ “Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona”:

 <<… tutti questi sintomi richiedono una corretta valutazione ed un aggiornamento continuo sugli ultimi progressi in campo neurologico da parte degli specialisti di attenzione primaria… >>

Un buon sistema sanitario richiede un’eccellente Attenzione Primaria. Per questa ragione ci uniamo alla celebrazione di questa giornata, condividendo il difficile compito e la fiducia che questa serie di patologie, raggruppate sotto il nome di “patologia del filum”, possano essere sempre più conosciute, meglio diagnosticate ed opportunamente trattate.

Dipartimento di Comunicazione

Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona.

ho deciso di scrivere questa lettera indirizzata a lei su fb non solo perché ritengo che sia giusto ringraziarla pubblicamente e mostrarle l’infinita gratitudine e stima che nutro nei suoi confronti, ma anche perché spero che le mie parole possano essere di conforto e aiuto alle molte persone che sono affette dalle mie stesse patologie genetiche rare incurabili.

Cinque anni fa, quando arrivai al suo Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, ero una donna piena di paure nei confronti del futuro tutt’altro che roseo che mi era stato prospettato: scoprire improvvisamente di essere affetta, sin dalla nascita, da una malattia genetica ereditaria, rara e incurabile, che si era scelta come compagne fedeli altre due patologie e che queste, col trascorrere del tempo, molto probabilmente mi avrebbero portata allinvalidità totale nonché a soffrire insopportabili dolori, era stato per me un colpo troppo grosso e le mie fragili spalle, quasi sicuramente, non sarebbero riuscite a sostenere un peso del genere.

Le strade che mi restavano da percorrere erano tre: tornare sui mie passi e decidere nuovamente di sottopormi ad un pericolosissimo intervento al cranio che ero riuscita ad evitare, pur trovandomi già all’interno della sala operatoria, grazie all’onestà del neurochirurgo che doveva operarmi; assistere impotente al peggioramento graduale dei sintomi che già da tempo avevano cominciato ad impedirmi di condurre la mia vita di sempre o credere nel percorso da lei intrapreso ormai più di trentacinque anni fa, percorso che in quegli anni era criticato dalla maggior parte dei nostri neurochirurghi (non so se per scarsa conoscenza o per quale altro motivo) e mettere la mia vita nelle sue mani. Dopo aver parlato con alcuni pazienti operati da lei, essermi consultata con i miei cari e aver prestato ascolto a ciò che mi suggerivano ragione e cuore, non ho avuto alcun dubbio e sono approdata al suo lnstitut di Barcellona.

Trovarmi al cospetto di un cosi grande uomo dai modi umani e semplici, affiancato da un’equipe di professionisti altrettanto meravigliosi, non fu altro che una conferma ulteriore: quella non poteva che essere la scelta giusta, l’unica scelta giusta che potevo fare.

A distanza di cinque anni dal suo intervento al filum teminale, anni in cui ho gradualmente recuperato molte capacità fisiche che sembravano ormai perse definitivamente, giorni fa ho ritirato la risonanza magnetica che faccio ormai ogni anno e, come sempre, ho cominciato a leggere un po’ intimorita il foglio che avevo tra le mani. Ma la scienza ha nuovamente dato ragione a lei, sul referto della mia risonanza è scritto: “Rachide: la cavità siringomielica cervico-dorsale nota resulta nettamente regredita sia per quanto riguarda il calibro massimo, passato dai precedenti 7,4 mm agli

attuali 4,5 mm, sia per quanto concerne l’estensione cranio-caudale, precedentemente estesa da C3 a D4 ed attualmente con origine in corrispondenza della limitante inferiore di C4 e termine in corrispondenza del terzo medio del soma D4.”

Chi conosce bene queste brutte malattie sa perfettamente quale enorme risultato sia questo e che non esagero se dico che lei è stato la mia “luce in fondo al tunnel”.

Voglio perciò ringraziare pubblicamente lei e la sua equipe per aver regalato a me cosi come a tantissimi altri pazienti, che si sono fidati di lei e affidati alle sue mani, una nuova meravigliosa opportunità di vita.

Con tutto il mio affetto e la mia infinita gratitudine,

Rita Capobianco

Barcellona, 1 aprile 2014

Lo scorso venerdí, 28 marzo, la FILUM ACADEMY BARCELONA®, ha avuto il piacere di presentare il libro: “FILUM SYSTEM® BIBLIOGRAPHY”.

Si tratta di una raccolta attesa da molto tempo, che con il titolo “FILUM SYSTEM® BIBLIOGRAPHY” compila più di quarant’anni di ricerca, che il suo autore, Dott. Miguel B. Royo Salvador, ha dedicato allo studio delle patologie associate alla trazione midollare. Come conclusione di tutta la ricerca, questo libro riprende le pubblicazioni più significative di tutti questi anni, a livello nazionale quanto internazionale.

L’atto ha potuto contare con la presenza di professionisti del settore sanitario, tutti loro interessati nelle patologie derivanti dalla trazione midollare, che hanno avuto il privilegio di ricevere una dedica speciale da parte dell’autore.

A proposito dell’autore

Il Dott. Royo Salvador è un neurochirurgo e neurologo, barcellonese d’adozione, che ha dedicato gran parte della sua vita alla ricerca e all’elaborazione di un metodo efficace per la lotta contro la patologia del filum.

Il Dott. Miguel B. Royo Salvador attualmente integra la sua attività scientifica e di ricerca, con la Direzione dell’ INSTITUT CHIARI & SIRINGOMIELIA & ESCOLIOSIS DE BARCELONA.

Il Segretario della CHIARI & SCOLIOSIS & SYRINGOMYELIA FOUNDATION, risalta lo sforzo della società civile francese, nella persona del suo rappresentante M. Yves Jégo, per aver fatto arrivare all’Assemblée Nationale, la Question nº 51309, che abbiamo il privilegio di condividere con tutti voi.

È certamente molto importante, per tutti coloro che lottano per la diffusione del Filum System®, vedere che la medicina lo prende in considerazione sempre di più, grazie alle testimonianze di un gran numero di pazienti.

In allegato il testo integrale

http://questions.assemblee-nationale.fr/q14/14-51309QE.htm

Il Segretario

Avv. Manuel Royo Salvador

Egregi Signori Alunni,

A nome di tutti coloro che formano la FILUM ACADEMY BARCELONA®, desidero dare il nostro più cordiale benvenuto a questo anno accademico 2014-2015.

Sin dall’antichità, l’uomo ha dato grande importanza allo studio dei sintomi delle varie malattie. Secoli dopo, abbiamo scoperto che molti dei grandi nomi della medicina, quelli che hanno davvero lasciato un segno nella storia, si sono spinti oltre, interpretando i sintomi per giungere alle cause.

Oggi i professionisti del settore si accostano alla sintomatologia della trazione midollare con approcci differenti. Per questa ragione, attraverso la FILUM ACADEMY BARCELONA®, offriamo ai nostri alunni due prospettive su questo nuovo concetto di patologia:

– In primo luogo, il “FILUM SYSTEM® SANITARY”, attraverso il quale viene messo a disposizione dell’alunno tutto un insieme di conoscenze basate sullo sviluppo completo dei 12 protocolli che compongono questo metodo.

– In secondo luogo, il “FILUM SYSTEM® SURGERY”, il cui standard integra il precedente ed utilizza i migliori strumenti e le più solide conoscenze relative all’ambito chirurgico e dell’assistenza al paziente. Questo, con il fine di creare un’entità parallela all’“INSTITUT CHIARI & SIRINGOMIELIA & ESCOLIOSIS DE BARCELONA”.

La diffusione di questo nuovo concetto di patologia, la “Patologia del Filum”, è ciò che motiva tutti i membri di questa accademia, della quale ci auguriamo che possiate presto far parte.

Lo staff accademico è ampio e diversificato: si compone di professionisti di ambito nazionale e preparazione accademica eterogenea, che indubbiamente offriranno l’occasione per il dialogo e la riflessione, elementi imprescindibili per comprendere l’essenza del metodo FILUM SYSTEM®.

Salvador PANIKER si chiedeva in cosa consiste vivere più a lungo. Ebbene: <<…vivere di più consiste nell’addentrarsi simultaneamente verso il nuovo e verso le origini, dilatare lo spazio di ambivalenza (…), eliminare l’anestesia (ideologica), combattere l’inflazione di segni che non hanno più alcun significato, attribuire un nuovo gusto alla complessità…>>

Certo della fiducia accordata alla FILUM ACADEMY BARCELONA®, non mi resta che esortare ad affrontare con responsabilità, costanza e rigore il viaggio che ci apprestiamo ad intraprendere insieme.

Un cordiale saluto,

 Dott. Miguel B. Royo Salvador

FILUM ACADEMY BARCELONA®

Direttore

Barcellona, 13 marzo 2014

Il prossimo venerdì 14 marzo, nella sede dell’INSTITUT CHIARI & SIRINGOMIELIA & ESCOLIOSIS DE BARCELONA, si terrà l’inaugurazione ufficiale della FILUM ACADEMY BARCELONA^® con il seguente programma:

13:00 h Benvenuto in collaborazione con il Segretario della CHIARI & SCOLIOSIS & SYRINGOMYELIA FOUNDATION, Avv. Manuel M. Royo Salvador.

13:10 h Esposizione del Programma Accademico del corso 2014-2015 da parte della Segretaria Generale della FILUM ACADEMY BARCELONA^®, Dott.ssa Yuka Takahashi.

13:20 h Presentazione della Memoria: “Filum System Bibliography”, da parte del Direttore delle Pubblicazioni Sig. Juan Manuel Jené.

13:30 h Lezione Inaugurale: “El método: ¿Panacea o Pedagogía?” che sarà impartita dal DIRETTORE della FILUM ACADEMY BARCELONA^®, Dott. Miguel B. Royo Salvador.

14:00 h Brindisi.

Nota: durante l’atto sarà servita una coppa di cava ai partecipanti.

Numeri di telefono di contatto: (+34) 93 280 08 36  /  (+34) 902 350 320

E-mail: [email protected]

Avv. Xavier Antón

Filum Academy Barcelona^®

Direttore del Dipartimento Operativo e di Comunicazione

La Direzione Generale dell’“Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis  de Barcelona” rende nota la creazione del Dipartimento Operativo e di Comunicazione.

L’attuale consolidamento del metodo Filum System® ed il crescente interesse internazionale verso la “Patologia del filum terminale” hanno reso necessaria per  l’Institut “Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona” la costituzione di un Dipartimento in linea con le nuove sfide dell’organizzazione.

Il “Dipartimento Operativo e di Comunicazione” sarà diretto dall’Avv. Xavier Antón.

Xavier Antón attualmente esercita come avvocato e possiede il titolo di esperto in Relazioni Internazionali, conferitogli da diverse Università. Proviene dal settore sanitario, dove ha ricoperto molteplici ruoli nell’arco di oltre 20 anni, dirigendo Istituti in Centri Privati di riconosciuto prestigio (Centro Médico Teknon) e Dipartimenti di Gruppi Ospedalieri di un’importante entità internazionale (Sanitas Hospitales – BUPA).

Non possiamo che fargli i migliori auguri di un’eccellente carriera professionale, certi che terrà sempre presente la lotta quotidiana per l’eccellenza e la salute dei nostri pazienti.

Si è descritto il “Filum System®“, protocollo di diagnosi, trattamento e attenzione ai pazienti affetti dalle malattie del Filum Terminale: Sindrome d´Arnold Chiari I, Siringomielia idiopatica, Scoliosi idiopatica, Platibasia, Invaginazione basilare, Inversione del processo odontoide, Kinking del tronco cerebrale, Enuresi notturna.

L’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona chiuderà nei giorni 25-26/12/2013, 01/01/2014 y 06/01/2014.

Vi  informiamo che resterà invece aperto il resto dei giorni tra le date festive. Il personale a sua disposizione le  fornirà tutta l’informazione di cui abbia bisogno, su eventuali visite e interventi.

Buone feste e felice anno nuovo 2014

Nel mese di dicembre 2013 siamo arrivati a 800 casi operati, a cui abbiamo applicato il Filum System®, provenienti da 38 paesi differenti!!!

Il 10 dicembre 2013 abbiamo operato di Sezione del film terminale, con applicazione del Filum System®, il primo paziente con Sindrome d´Arnold Chiari I, Siringomielia e Scoliosi proveniente dall’India. Fino ad ora abbiamo operato pazienti provenienti da 36 paesi del mondo.

Una sentenza conferma che la nostra técnica mini-invasiva di Sezione del Filum terminale, compresa nel nostro método Filum System®, è il trattamento d’eccellenza in bambini con Sindrome d’Arnold Chiari I, in contrapposizione all’indicazione di craniectomia sub-occipitale.

La sig.ra Chiara è la madre di David, un piccolo paziente italiano del Dott. Royo operato nel 2007.

Inizia il suo Blog personale con una lettera che riferisce di aver inviato ai giornali e ad alcune emittenti televisive senza ottenere risposta, nella quale racconta tutto il suo vissuto, dalla scoperta della patologia di suo figlio, fino all’intervento di Sezione del filum terminale e ai suoi risultati estremamente positivi.

Il caso clinico di David, oltre che nella testimonianza dell’esperienza soggettiva di Chiara, viene descritto e analizzato obiettivamente nella consulenza del medico legale, nel contesto della causa giuridica che i genitori del bambino hanno intrapreso contro l’Azienda USL di Ferrara.

La Sentenza finale del processo ha confermato nel 2011 il diritto al rimborso delle spese d’intervento da parte del Sistema Sanitario Nazionale, per aver scelto l’intervento più adeguato e che implicava meno rischi tra quelli indicati al bambino, nonostante fosse praticato all’estero e le difficoltà trovate per derivare il paziente a Barcellona dagli Ospedali italiani.

Riportiamo qui alcuni stralci del Blog di Chiara, che potete visitare cliccando il link in basso, e aggiungiamo inoltre la Consulenza del Medico Legale e la Sentenza originali.

Il caso clinico e giuridico di david riafferma la posizione del nostro Institut Chiari de Barcelona come centro di riferimento internazionale per patologie correlate alla Sindorme d’Arnold Chiari I, l’importanza dell’applicazione della Sezione del Filum terminale come prima scelta in queste diagnosi e la realtà degli esiti eccellenti del nostro metodo, che si rispecchiano nell’evidenza del miglioramento della qualità di vita dei nostri pazienti.

Ringraziamo Chiara e la sua famiglia per la disponibilità a pubblicare la documentazione della causa legale e per la collaborazione nell’aiuto ad altri malati, siamo certi che questo antecedente sarà importante per molti pazienti.

http://chiarar77.myblog.it/

Stralci del Blog di Chiara

…David quindi non sta bene, cade spesso, anche da fermo, non parla, anche se aveva tanta voglia di comunicare e faceva tanti versi, ma le parole non uscivano. Si toccava spesso le gambe, le articolazioni… si vedeva che soffriva! E durante le sue crisi sembrava avesse allucinazioni, che sentisse cose strane e che vedesse qualcosa che lo impauriva…

…Gli fanno un nuovo elettroencefalogramma in fase critica, ma comunque la neurologa mi informa che già dal precedente si poteva parlare di crisi epilettiche.

La neurologa decide quindi di mettere David sotto terapia farmacologica e fissa una risonanza magnetica cerebrale per il mese successivo (febbraio 2007)…

…Il referto della risonanza dice che David ha una zona “bianca”, definita “mielinizzazione” che è normale ed evidenzia una “procidenza delle tonsille cerebellari di circa 7 millimetri”. La neurologa mi dice che è una risonanza perfetta, che il bambino è sano come un pesce, che non ci sono focolai che giustifichino queste crisi epilettiche e che, con il tempo, passerà tutto…

…Ok, la consulenza arriva ed il responso è che, sulla base della stessa risonanza fatta a Ferrara nel febbraio 2007, si evidenzia una rara malformazione cerebrale, chiamata Sindrome di Arnold Chiari (la procidenza delle tonsille cerebellari di 7 mm) ed essendo David troppo grande perchè il suo cervello sia ancora in fase di mielinizzazione, definiscono questa zona come “ischemia cerebrale”…

…Mi dicono, comunque, che gli esami di mio figlio sono sbagliati per colpa mia, che non mangia per colpa mia. Dicono che non parla per colpa mia, perchè io non gliene dò la possibilità, perchè lo anticipo sempre. Che sono troppo possessiva…

…Mi parlano, quindi, di un intervento cerebrale, dapprima una “decompressione” e poi, se questo non funziona, un vero e proprio intervento a cervello “aperto”…

La sindrome di Arnold Chiari consiste nella discesa delle tonsille cerebellari attraverso il forame magno. Questo blocca il circolo del fluido cerebro-spinale creando una compressione all’interno del cervello. Compressione che può anche causare delle crisi simil-epilettiche.

Dopo un primo momenti di sconforto, “affilo le unghie” e mi attacco ad internet in cerca di notizie su questa malformazione e sulle possibili cure. Finchè trovo, su un formu, un post di un ragazzo che era appena stato operato a Barcellona (in Spagna). Un nuovo intervento, non invasivo e che richiedeva soltanto 24 ore di ricovero. Per informazioni lasciava il numero di cellulare.

Sbrigate tutte le analisi, cerco di informarmi sulle varie leggi per ottenere il rimborso e l’autorizzazione all’intervento. Ero comunque decisa ad affrontare questo tipo di intervento che prima si fa meglio è.

La decompressione, fatta in Italia, doveva avvenire quando le condizioni del paziente erano critiche, quando cioè non si poteva fare a meno e le cure per i dolori non bastavano più.

Inoltre la decompressione poteva causare infermità, come successo parecchie volte ed, in ogni caso, i simtomi avvertiti prima dell’intervento non passavano con l’intervento stesso. Si poteva solo evitare, nel caso andasse bene, che la cosa peggiorasse. Ma poteva continuare a peggiorare e avrebbe potuto esserci la necessità di fare l’intervento di decompressione più di una volta. O addirittura passare ad un intervento a “cervello aperto”.

L’intervento di resezione del filum terminale (quello eseguito dal Dott. Royo a Barcellona), garantiva, invece l’arrestarsi della malattia ed in alcuni casi ( a seconda dell’età del soggetto e dell’elasticità dei tessuti) anche la regressione dei sintomi.

… Ma io credo fermamente nell’intervento del Dott. Royo, e credo che qualunque mamma, al mio posto, avrebbe voluto provare un intervento di questo genere prima di far mettere le mani nel cervello del proprio figlio. Decido quindi di partire per Barcellona, preparo le valige e vado… accompagnata da mia mamma e da Thomas. La visita pre-operatoria, è stata l’1 ottobre 2007. Il dott. Royo mi ha fatto una buonissima impressione, ma in quel momento ero preoccupata per David. Il giorno dopo, 2 ottobre, è stato operato… l’intervento è durato poco più di un’ora. Essendo un bimbo piccolo (il più piccolo fin’ora operato) hanno dovuto fare una anestesia totale. Quando l’intervento è finito, il dott. Royo ci ha chiamate nello studio per dirci come era andato l’intervento. David aveva un filum terminale molto grosso e molto teso. Ci ha fatto anche vedere le foto. L’intervento è andato bene ed il medico mi ha assicurato che sarebbe andato tutto a posto, che David sarebbe stato bene e sarebbe cresciuto come un bimbo normale. Che sarebbero passate le crisi epilettiche e persino l’ischemia si sarebbe risolta. Io e mamma siamo scoppiate a piangere e lo abbiamo abbracciato! Poi siamo tornate nella stanza, dove David ci stava aspettando, già sveglio, insieme ad un infermiere. Non dimenticherò mai quel momento. Ho visto il mio bimbo con un colorito splendido, non il solito colorito pallido che si ha dopo una anestesia totale, ma rosa e rosso come mai lo avevo visto prima. Mi hanno detto che era normale, perchè era segno che la circolazione stava riprendendo a funzionare come doveva. Altra cosa che mi ha colpita è stato vederlo guardarsi e toccarsi le manine come se le sentisse per la prima volta. Infatti questa malformazione può dare insensibilità e formicolii, ma vederlo così è stato come rinascere. Al pomeriggio, quando si è svegliato completamente dall’anestesia, ha voluto alzarsi dal letto per giocare con le sue macchinine. Da quel momento non è MAI più caduto. E’ stato incredibile, forse lo può sembrare ancora… ma il mio bimbo non ha mai più avuto problemi di stabilità. E la mattina dopo, alla visita prima delle dimissioni, hanno detto che altri segni neurologici erano migliorati. Ero troppo felice! Se avessi potuto avrei fatto un monumento al dott. Royo! Altra cosa che voglio specificare è che a Barcellona ho trovato medici ed infermieri che in Italia ci sognamo, una gentilezza ed una comprensione uniche, per non parlare della professionalità e dell’umiltà del Dott. Royo. Inoltre ci dicono di aspettare la fine del 2007 e, d’accordo con la nostra neurologa, provare a diminuire il farmaco per le crisi epilettiche. Crisi che, comunque sia, non essendo dovute ad un focolaio ma alla compressione che si creava all’interno del cervello di David, venivano indipendentemente dalle medicine. Quando la crisi si doveva presentare, si presentava e basta. Siamo rimasti a Barcellona due giorni in più dopo le dimissioni, questo per evitare a David un rientro immediato ed affrontare un viaggio di 2 ore in aereo. E comunque, con un bimbo così piccolo, ho preferito rimanere un paio di giorni in più. Eravamo alloggiati in un Hotel a 2 minuti dall’ospedale e se ci fosse stato bisogno saremmo stati là in un attimo. I giorni successivi all’intervento sono stati un continuo verificare la validità della nostra scelta. David stava sempre meglio, non si toccava più le articolazioni, non si lamentava più, correva senza cadere… non cadeva più!

David, nel frattempo, ha smesso i medicinali. Purtroppo la neurologa di Ferrara ha detto che dovevano passare due anni senza crisi prima di smettere il farmaco. Ma a febbraio, dopo aver visto dagli esami del sangue che il suo fegato cominciava a risentirne ho deciso, in accordo con mio papà, di ridurre gradualmente il farmaco. David non è più coperto dal farmaco dal 1 febbraio 2008 e dal 1 maggio 2008 lo ha definitivamente interrotto. Non ha crisi epilettiche da quasi un anno (l’ultima è stata l’1 agosto 2007). Sta frequentando lezioni di logopedia, e piano piano inizia a dire qualche parola. Non è mai più caduto e non si è mai più lamentato per dolori o mal di testa. E’ anche stato visto da una fisioterapista, la quale ha detto che non ha nessun bisogno di fisioterapia, che è un bimbo normalissimo con tutte le funzioni sviluppate ed adeguate all’età. Con molta forza e vivacità. E questo non basta? Per quanto riguarda me, come mamma … che dire… ho passato momenti terribili, io sono molto sensibile e molto attaccata al mio bimbo (ma chi non lo sarebbe stato?). Mi sono scoperta molto agguerrita, io che ero così timida e riservata mi sono ritrovata a telefonare persino al Ministero della Salute (niente di fatto, purtroppo…).Ho pianto tanto, lottato, combattuto con le unghie e con i denti. Mi sono indignata per aver scoperto una inefficienza tale nel nostro sistema sanitario nazionale, nell’aver scoperto di non potermi fidare di nessuno, nemmeno in quella che avrebbe dovuto essere la neurologa di fiducia per David. La neurologa che prima ha sbagliato il dosaggio di Tegretol e che poi mi ha detto che la risonanza era perfetta, che mio figlio stava bene… quando poi sulla stessa risonanza hanno riscontrato una malformazione cerebrale ed una ischemia cerebrale. Ma come si fa a commettere errori di questo genere? E poi, nonostante tutto, negare il rimborso per un intervento che ha letteralmente ridato la vita al mio bambino? L’altro giorno eravamo giù, nel giardino condominiale e David giocava con due gemellini che abitano accanto a noi. Ha corso due ore, senza mai fermarsi e senza mai cadere. E’ stata una soddisfazione unica vedere il mio bimbo così. “.

Siamo lieti di annunciare che il nome della Filum Academy Barcelona®, l’entità che impartirà la docenza del protocollo del Filum System®, è già iscritto come marchio registrato. Questo è un ulteriore passo verso l’importante trasmissione dei concetti della Patologia del filum e del suo trattamento.

Desde el 4 de abril de 2013, el número de pacientes intervenidos de la sección del filum terminale es de 700!!! Conseguir ésta importante cifra nos alienta a proseguir en nuestro quehacer diario en beneficio de los pacientes.

“La “Patologia del Filum“, scoperta dall´ “Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona”, è la malattia più rara e frequente della specie umana. Ne sono stati affetti tutti gli umani, si manifesta in più del 10% circa della popolazione mondiale, la maggior parte dei malati non sanno di esserne affetti e i medici la ignorano”

Ciao a tutti, penso che vi ricordiate di me, sono Giulio Valente, un ragazzo affetto da Sindrome di Arnold – Chiari 1 trattata chirurgicamente dal dott. Royo nel febbraio 2012.

Per non raccontarvi nuovamente tutta la mia storia vi allego il link della mia precedente testimonianza.

Purtroppo per motivi di lavoro non sono riuscito a partecipare al convegno che si è tenuto a Bari il 16 febbraio scorso e, proprio per questo, ho sentito la necessità e la voglia di scrivere queste righe per raccontarvi come è cambiata la mia vita in questo primo anno dopo l´intervento a Barcellona.

Non voglio dilungarmi parlandovi di sintomi e disturbi, la faccio breve dicendovi che quasi tutto quello che accusavo prima è letteralmente scomparso e ciò che non è scomparso è comunque diminuito sia come intensità che come frequenza. Forse sarà anche merito di come ho cambiato il mio modo di approcciarmi alla vita, alla quotidianità. Prima, non dico che non mi volevo bene ma magari mi maltrattavo un po´, oggi mi voglio bene, sono più attento al mio corpo al mio benessere, certo pago alle volte alcuni disturbi dovuti ai danni che mi sono creato in passato, ma affronto tutto in maniera diversa.

Sicuramente il merito è quello del dott. Royo che, grazie alla sua tecnica, ai suoi studi, alla passione che mette nel suo lavoro, ai suoi consigli e, ultimo ma non da poco, al suo essere una persona con una umanità veramente elevata, ci porta in un mondo nuovo, un mondo in cui Arnold c´è sempre ma cambia la sua figura, dall´essere un nemico diventa un amico che ogni tanto ci fa qualche scherzetto o qualche dispettuccio che però rimane lì e non ci fa più male.

Forse anche questo modo di vedere la cosa, mi ha portato ad affrontare, o meglio, citando le parole di Qualcuno, a convivere con una malattia, conviverci in modo positivo, sapendo che c´è ma che non può più farmi del male.

Quello che mi lascia un po´ deluso oggi è vedere come alcune persone prendano delle posizioni basandosi sul sentito dire oppure fermandosi all´aspetto economico oppure, peggio ancora, perché fanno parte di un gruppo che la pensa così. Prima che mia mamma si sottoponesse all´intervento dal dott. Royo, abbiamo conosciuto persone sottoposte alla decompressione cranio-cervicalee ascoltato o letto tante testimonianze, poi abbiamo incontrato Maria Grazia, già sottoposta a resezione del filum terminale, e abbiamo confrontato le cose giungendo alla conclusione che, sicuramente affrontando qualche ostacolo in più, era quella la strada giusta da seguire. Dopo il mio intervento, ho cercato di dare un contributo aiutando le altre persone sia che si stavano appena affacciando nel mondo di questa malattia, sia che avevano già scelto la strada da intraprendere. Molte sono state le mail di gente che mi chiedevano informazioni varie dai costi ai tempi di ripresa al come contattare l´Institut Chiari e, purtroppo, da qualcuno sono stato anche attaccato, offeso, etichettato come seguace di chissà quale setta, e allora mi chiedo, ma quell´odio gratuito, espresso senza conoscere la mia storia, la mia persona, i sacrifici affrontati, sono forse un´altra espressione dell´Arnold malvagio pre-operatorio?

Vabbè, pensiamo alle cose belle, a quelle persone che sono riuscite a operare una figlia meravigliosa assicurandogli un futuro migliore, a chi ha guidato il marito su una strada tortuosa portandolo su un rettilineo più facile da affrontare, a tutti coloro con i quali condivido impressioni, pareri, aiuti, momenti di debolezza, tutti collegati grazie ad AISACSISCO. E´ stato entrando a far parte di questo gruppo che ho ritrovato appieno il mio modo di vedere la malattia oggi, che ho scoperto che un´amicizia può nascere anche solo scrivendosi parole di conforto in momenti difficili fino a condividerne la gioia quando tutto passa.

Io credo che l´intervento chirurgico che fa il dott. Royo, accompagnato da quella sensazione di famiglia che ti offrono lui e il suo staff, corredato dalla mano tesa e dalla vicinanza offerta di tutti noi che attraversiamo più o meno lo stesso percorso, ci aiuta a vincere non solo l´aspetto fisico della malattia ma anche quell´aspetto mentale concernente il modo di affrontare la quotidianità della vita.

Penso che il Dottor Royo, che sicuramente non è un dio creatore di alcuna setta, non faccia il suo lavoro con il solo fine della professione, penso che noi non siamo delle semplici cavie sulle quali testa il suo progresso formativo, noi siamo suoi amici, siamo le persone nelle quali lui riversa il suo amore, l´amore per la professione, per il benessere della persona, per la vita di ognuno di noi, per noi.

Spero che queste mie righe possano servire come aiuto, come supporto e come spinta a chi si accinge ad affrontare il passo del trattamento chirurgico e come guida per chi sta´ scoprendo questa malattia e si avvia nell´avventura dell´affrontarla.

Sopratutto, a chi vuole informazioni, a chi vuole supporto, a chi vuole essere guidato, affacciatevi in AISACSISCO e vi assicuro che troverete gente pronta a raccontarvi la propria storia, ad introdurvi in un mondo nuovo fatto di solidarietà vera e pura e ad accompagnarvi verso una soluzione.

Grazie a tutti voi, a tutti noi.

La nostro Institut desidera ringraziare affettuosamente e sinceramente tutte quelle persone e entità che hanno assistito e partecipato alla VII Riunione “Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation” per pazienti. Bari. Italia. “Filum System®: Risultati in Sindrome d’Arnold Chiari I, Siringomielia e Scoliosi idiopatiche.” il 16 febbraio 2013, e soprattutto le persone e le entità, pubbliche e private, che hanno aiutato e collaborato nel progetto, nella preparazione e nella realizzazione di questa riunione, contribuendo così al grande risultato e alla diffusione che abbiamo raggiunto con lo sforzo di tutti.

Molte grazie.

Institut Chiari de Barcelona.

L´Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona sarà chiuso nei giorni 25-26/12/12 e 01/01/13.

Vi informiamo che l´Institut rimarrà aperto nelle altre date. Il personale che si occuperà di rispondervi vi trasmetterà tutta l´informazione di cui abbiate bisogno su richieste, eventuali visite mediche e interventi.

Buone feste e Felice anno nuovo 2013!

Felices Navidades y Próspero Año 2013.

Scarica

Il 25 ottobre 2012 abbiamo operato di Sezione del film terminale, con applicazione del Filum System®, la prima paziente affetta da Sindrome d´Arnold Chiari I, Siringomielia e Scoliosi proveniente dalla Bulgaria. Fino ad ora abbiamo operato pazienti provenienti da 32 paesi del mondo.

È stato pubblicata nel Bollettino Ufficiale Francese l´autorizzazione all´Associazione “OPERATION OLIVIER A BARCELONE“, con il fine di raccogliere fondi per coprire le spese di intervento del Sig. Olivier nell´ “Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona“, che sarà effettuato dal Dott. Royo Salvador.

Potete vedere la pubblicazione originale in francese nel seguente link:

Dal 17 luglio 2012, i pazienti operati di sezione del filum terminale sono 600!!! Aver raggiunto quest´importante numero ci incoraggia a continuare la nostra attività quotidiana nell´interesse dei malati.

QUI Gubbio

Siamo lieti di annunciare che a partire dal 4 giugno l’équipe dell’Institut Chiari conta con la collaborazione della Sig.ra Safaa El Idrissi, che si occuperà del contatto con i pazienti di lingua araba, per cui speriamo di facilitare l’accesso all’informazione sulle patologie associate alla trazione midollare e sul loro trattamento a più pazienti. Diamo il benvenuto alla nostra nuova collega e speriamo che il suo lavoro risulti gradevole e fruttifero.

DIARIO MEDICO, jueves 10 de mayo 2012

Siamo lieti di annunciare che a partire dal 17 aprile l’équipe dell’Institut Chiari conta con la collaborazione della Sig.ra Takahashi Yuka, che si occuperà del contatto con i pazienti di lingua nipponica, per cui speriamo di facilitare l’accesso all’informazione sulle patologie associate alla trazione midollare e sul loro trattamento a più pazienti. Diamo il benvenuto alla nostra nuova collega e speriamo che il suo lavoro risulti gradevole e fruttifero.

Abbiamo il  piacere di annunciarvi che da oggi, 16 aprile 2012, l’équipe dell’Institut Chiari potrà contare con la collaborazione della Dott.ssa Karla Vanesa Méndez Saavedra, specialista in neurofisiatria. Diamo il benvenuto alla nostra nuova collega e ci auguriamo che il suo lavoro all’Istituto sia gratificante e fruttifero.

All´Associazione Italiana AI.SAC.SIS.CO, alla sua presidentessa Sig.ra Cristiana Cattaruzza, ai referenti della Sardegna la Sig.ra Caterina Fozzi e il Sig. Gianfranco Sibiriu, a tutte le entità ufficiali e alle persone che hanno contribuito alla realizzazione del magnifico evento della “VI Reunión Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation” rivolta ai pazienti in Sardegna.

A nome di tutta l´équipe vorremmo ringraziarvi per tutto il sostegno e per la calorosa accoglienza.

Un affettuoso abbraccio da tutto l´Institut Chiari & Siringomielia & Scoliosis de Barcelona

Abbiamo il piacere di invitarvi alla presentazione del direttore dell’ ICSEB: “La nuova Sindrome Neuro-Cranio-Vertebrale, la Malattia più frequente. Include Scoliosi, Siringomielia e Sindrome d’Arnold Chiari I“, organizzata dalla Clinica CIMA per il giorno 8 maggio 2012 a Barcellona.

Il Dott. Royo Salvador presenterà l’8.5.12, nella sala de “La Masía” della Clinica CIMA, un nuovo concetto di malattia, la Sindrome Neuro-Cranio-Vertebrale (SNCV), da lui stesso descritta nelle sue pubblicazioni dall’anno 1996.

La SNCV è una patologia che il paziente, nella maggior parte dei casi, non sa di avere, dato che la sua sintomatologia diffusa e latente, insieme al deterioramento fisico impercettibile ma manifesto, non permette né al paziente né al medico di rilevarla come malattia. Per esempio, rispetto a una delle sue manifestazioni, la perdita di forza: un adulto mediamente ha una forza della presa nelle mani da 25 a 70 Kg., e non è cosciente di una riduzione della stessa fino a che non sia minore a 8 kg.

La SNCV è una conseguenza della trazione anomala del filum terminale (legamento che unisce il midollo spinale e l’osso sacro) e si presenta mediante manifestazioni primarie di tutto il Sistema Nervoso, dell’Encefalo, del midollo spinale e delle radici nervose, del cranio e della colonna vertebrale, e conseguenze secondarie come quelle oculari, orofaringee, circolatorie, urinarie, digestive, ormonali e di tutto l’organismo.

La SNCV si esprime nella sua massima intensità sotto forma delle patologie conosciute come Sindrome d’Arnold Chiari I, Siringomielia e Scoliosi idiopatiche, Invaginazione basilare, Platibasia, Inversione del processo odontontoide, Kinking del tronco cerebrale, polidiscopatie vertebrali, pluri-ischemie cerebrali, morte improvvisa, enuresi notturna, alterazione degli sfinteri, disfunzioni ormonali e altre.

L’incidenza della SNCV è di più del 10% della popolazione mondiale, il trattamento proposto è la “Sezione del filum terminale” (SFT), con tecnica chirurgica minimamente invasiva a livello sacrale; è indicata per 700 milioni di persone.

Siamo lieti di comunicarvi che la Giunta dell’ “Il·lustre Col·legi d’Advocats de Barcelona” ha concordato il giorno 09.01.2012, all’unanimità, che accetta la nomina a Benefattore della “Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation.”

In occasione della celebrazione del Giorno Mondiale delle Patologie Rare dell´anno 2012, vorremmo ringraziare tutti coloro che dedicano tempo e sforzi a far conoscere queste malattie e incoraggiare coloro che lottano quotidianamente con una o più delle stesse.

Altresì vorremmo comunicarvi che, secondo le ricerche dell´”Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona”, le patologie classificate come rare di Sindrome d´Arnold Chiari I, Siringomielia idiopatica, Platibasia, Invaginazione Basilare, Inversione del processo odontoide e Kinking del tronco cerebrale, fanno tutte parte, insieme alla Scoliosi Idiopatica, della nuova Sindrome Neuro-Cranio-Vertebrale, stimata come la malattia più frequente dell´umanità.

La scoperta del nuovo concetto e del trattamento della Sindrome neuro-cranio-vertebrale presuppongono che si inizino a debellare tutte queste malattie.

La “Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation” è stata invitata dall’ AI.SAC.SI.SCO (Associazione Italiana Sindrome di Arnold Chiari – Siringomielia – Scoliosi Filum Tomizzati onlus) e dalla Regione Sardegna a realizzare la VI riunione internazionale di pazienti a Oristano (Italia), il 17 marzo di quest’anno, con la collaborazione e l’aiuto dell'”Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona” e di altre entità e professionisti.

Attualmente si trovano nel sito web dell´Assemblea Nazionale di Francia tre appellazioni formulate dai deputati M. Marc Bernier, M. Michel Voisin e M. Raymond Durand, sul trattamento chirurgico che consiste nella Sezione del filum terminale, pubblicate il 2/03/2010, il 4/05/2010 e l´11/10/2011, in cui viene menzionato il nostro centro come centro di referenza europeo.

Le appellazioni originali in francese si trovano nel seguente link: http://questions.assemblee-nationale.fr/q13/13-73107QE.htm http://questions.assemblee-nationale.fr/q13/13-78078QE.htm http://questions.assemblee-nationale.fr/q13/13-119721QE.htm

Nos complace comunicarles que el próximo lunes 28 de noviembre a las 20 horas tendrá lugar el 1r Acto Benéfico de nuestra Fundación que consistirá en concierto de la Coral del Il·lustre Col·legi d’Advocats de Barcelona, en la Sala de Actos del citado colegio.

El objetivo del acto es recaudar fondos para seguir beneficiando a toda la sociedad con el logro de sus objetivos fundacionales.

25 de Noviembre de 2011

Caro amigo ti scrivo………..

Caro Prof. Dott. Miguel Royo Salvador, ma vorrei permettermi di chiamarLa semplicemente Miguel Salvador, Le scrivo questa breve lettera per manifestarLe la mia riconoscenza e gratitudine, ritenendomi uno dei pochi fortunati al mondo ad averLa incontrata. Vorrei in queste poche righe mettere in evidenza non tanto le Sue qualità di luminare al mondo nel campo della neurochirurgia neuro-cranio-vertebrale ( non c´è bisogno e non saprei usare termini medici appropriati in quanto lavoro in un settore completamente diverso dal Suo), ma soprattutto le Sue doti e qualità umane. Ho avuto modo ( e fortuna) di partecipare all´evento organizzato a Trieste, sabato 12/11/2011 presso il Circolo Sottuficiali, dall´Associazione Italiana Sindrome Arnold Chiari, Siringomielia, Scoliosi, Filum Tomizzati, in quanto assieme alla figlia, abbiamo accompagnato mia moglie, la signora Rita di Rovigo, da Lei sottoposta a sezione del filum terminale nel maggio di quest´anno. Come Lei ben ricorderà, mia moglie, affetta da una grave forma di scoliosi dell´adulto, soffriva da diversi anni di un forte e incessante dolore al braccio destro e di una grave insufficienza respiratoria con scarsa ossigenazione del sangue. Ebbene, caro amigo Miguel Salvador, dopo il Suo intervento, il forte dolore al braccio e pressoché scomparso, mentre il problema respiratorio è notevolmente migliorato e dopo un periodo postoperatorio di alti e bassi attualmente i valori della ossigenazione del sangue (cosidetto emogas) sono praticamente rientrati nella quasi normalità. Ma come dicevo all´inizio, in questa breve lettera vorrei evidenziare, oltre alle Sue enormi qualità di neurochirurgo e neurologo a livello mondiale, anche e soprattutto le Sue doti e qualità umane, di una “persona normale” alla portata di tutti. Si era alla fine del pranzo (organizzato dopo l´evento) e dopo aver salutato amici e conoscenti, mi sono recato al bar del circolo sottufficiali di Trieste per prendere un caffè, quando è arrivato Lei, e così prendendo un caffè assieme, come si fa tra vecchi amici, abbiamo continuato a parlare ancora un po´ del caso di mia moglie Rita. Ad una mia precisa domanda Lei ha risposto che mia moglie è stata anche fortunata. Ebbene, caro amigo Miguel, Lei si sbagliava: la fortuna è come la fede in Dio, bisogna cercarla. Noi l´abbiamo cercata (attraverso gli organi di informazione, internet, ecc.) e l´abbiamo trovata in Lei. Grazie caro amigo Miguel Salvador. Questa mia testimonianza vorrei fosse considerata un piccolo tributo al Suo lavoro ed a quello della Sua straordinaria equipe di medici e collaboratori, e spererei fosse letta, attraverso gli organi di informazione, da tutti quelli ammalati affetti da siringomielia e sindrome di Arnold Chiari , che non hanno ancora avuto modo di conoscerLa, ma soprattutto da quei neurochirurghi dell´Ospedale Civile di Rovigo che interpellati alcuni anni fa, prima di rivolgermi a Lei, escludevano a priori che il forte dolore al braccio di cui soffriva mia moglie Rita, potesse essere causato dalla siringomielia, ed a quei medici specialisti in pneumologia e terapia antalgica che, visti i risultati ottenuti, sono rimasti sbalorditi, gridando al miracolo. Concludo, caro amigo Miguel Salvador ringraziandoLa ancora, Lei e la Sua straordinaria equipe di medici e collaboratori, e spero che in Maggio del 2012, quando accompagnerò mia moglie Rita a Barcellona, presso il Suo Istituto per il controllo annuale postoperatorio, il “caffè al bar” me lo offra Lei.

Rovigo 14/11/2011 Lanzoni Gianni

Il Giornale del Friuli Libero – Sfuei dal Friûl Libar, 13 de novembre de 2011

Link: http://www.ilgiornaledelfriuli.net/varie/12-13-novembre-2011-comunicati-stampa/

All’AI.SAC.SI.SCO, per il grande sforzo di tutti i suoi membri per aver reso possibile la meravigliosa giornata di sabato, e per l’aiuto prezioso che danno quotidianamente ai pazienti italiani, sperando che questa sia solo un’ennesima tappa del nostro percorso insieme, e che ce ne siano ancora tante altre dopo Trieste. Grazie!

Al Centro Medico Mantia, per la collaborazione dei suoi medici e fisioterapisti rivelatasi fondamentale, sperando che l’attività comune presegua come sempre nell’interesse dei malati e che tante altre giornate come quella del 15 possano ripetersi insieme. Grazie!

Alla Presidetessa dell’A.M.I.S des M.O.M, sig.ra Estelle Lussiana, che è venuta da così lontano per essere presente accanto ai malati italiani in nome della solidarietà trasfrontaliera per cui lotta. Grazie!

A tutti i pazienti, alle famiglie, ai professionisti e agli amici che ci hanno onorati con la loro presenza e la loro attenzione. Grazie!

Il dott. M. B. Royo Salvador e tutta l’èquipe dell’ICSEB

LIBERI DI SCEGLIERE

SINDROME DI ARNOLD CHIARI & CO.

Invito

Abbiamo il piacere di invitarLa al primo dei due eventi che l'”Associazione Italiana Sindrome Arnold Chiari I – Siringomielia – Scoliosi – Filum.Tomizzati Onlus” (AI.SAC.SI.SCO), in collaborazione con “Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation” di Barcellona (Spagna) e l’ “Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona” (Spagna) ha organizzato per portare a conoscenza le problematiche che una malattia rara come la Sindrome di Arnold Chiari può causare. L’invito non è rivolto solo agli ammalati ma a quanti possano incontrare nella loro vita persone affette da questa malattia.

Il primo evento 

IO E ARNOLD – UNA VITA IN SALITA

si terrà a Trieste venerdì 30 settembre, alle 17.30, presso la sala riunioni del Centro Servizi Volontariato in Galleria Fenice 2. In questo evento verrà presentato un racconto a testimonianza delle difficoltà incontrate da chi è affetto da questa malattia rara. Si parlerà anche della nascita dell’AI.SAC.SI.SCO e degli scopi che essa si prefigge.

Seguirà la presentazione del secondo evento 

SINDROME DI ARNOLD CHIARI & CO. Siringomielia – Scoliosi Sindrome Neuro – Cranio – Vertebrale cronica, acuta, subclinica Risultati di 400 casi operati di SEZIONE DEL FILUM TERMINALE

Cristiana Cattaruzza Presidente AI.SAC.SI.SCO

Secondo Protocollo. 21 luglio 2011

La “Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation” è stata invitata dall’ AI.SAC.SI.SCO (Associazione Italiana Sindrome di Arnold Chiari – Siringomielia – Scoliosi Filum Tomizzati onlus) a realizzare la IV riunione di pazienti a Palermo, in Sicilia (Italia), nel mese d’ottobre di quest’anno, con la collaborazione e l’aiuto dell'”Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona” e di altre entità e professionisti.

Date, informazioni e dettagli pratici della riunione verranno al più presto resi pubblici.

Lunedi scorso, 11 aprile 2011, la “Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation” ha presentato alla “Fundació Marató TV3” il progetto coordinato “Modello tridimensionale e di simulazione biomeccanica della sindorme neuro-cranio-vertebrale: applicabile nel trattamento delle patologie della Scoliosi idiopatica, Siringomielia idiopatica e Sindrome d’Arnold Chiari I” , per partecipare alla convocatoria annuale di sovvenzioni . Quest’anno tali finanziamenti sono destinati a progetti sulle lesioni midollari e cerebrali acquisite.

Quest’importante progetto è stato elaborato dalla “Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation” in collaborazione con le Facoltà di Medicina e Matematica dell'”Universidad de Barcelona” (UB) e con l'”Institut de Bioingenieria de Catalunya”

La Gazzetta del Mezzogiorno. Miercoledi 6 sprile 2011.

La Gazzetta del Mezzogiorno. Lunedi 14 marzo 2011

A tutti i membri dell´Associazione A.M.I.S. des M.O.M:

Speriamo che la vostra grande disponibilità e l´altruismo vi siano riconosciuti come da parte nostra e ci auguriamo che la vostra meravigliosa attività umanitaria possa continuare con l´aiuto di tutti.

Ognuno di noi, avendo condiviso una stupenda giornata di scienza, comunicazione ed affetto, manda a tutti i membri di A.M.I.S des M.O.M e al suo comitato direttivo un abbraccio affettuoso

Dott. M. Royo Salvador, Sig.ra. Mara Espino, dott.ssa Gioia Luè, Sig.ra. Pei Chen e Sig.ra Samantha Meir.

A tutti i membri dell´AI.SAC.SI.SCO:

Carissimi, a nome di tutta l´equipe dell´”Institut Chiari & Siringomielia & Scoliosis de Barcelona”, vi ringraziamo per il vostro straordinario sostengo, personale ed emotivo, dimostrato con la partecipazione alla III Riunione “Chiari & Scoliosis & Siringomielia Foundation” rivolta ai pazienti a Lione.

Speriamo che in futuro la vostra meravigliosa attività umanitaria e la collaborazione tra noi possano proseguire con l´aiuto di tutti e sempre di più nell´interesse dei malati.

Mandiamo a tutti i membri e al consiglio direttivo un affettuoso abbraccio da ognuno di noi, che abbiamo potuto condividere una stupenda giornata di scienza, comunicazione ed affetto.

Dott. M. Royo Salvador, Sig.ra Mara Espino, Dott.ssa Gioia Luè, Sig.ra Pei Chen e Sig.ra Samantha Meir.

L’Onorevole Michel Voisin richiama l’attenzione dell’Onorevole Ministro Della Salute e degli Sport sulla presa in carico nel nostro paese della Sindrome d’Arnold Chiari I. Si tratta di una malattia rara, per trattare la quale lo Stato francese non ha centri di referenza. Questa malattia provoca sintomi invalidanti come mal di testa insopportabili, dolori alla nuca, alle spalle e alla schiena, stanchezza permanente, e difficoltà respiratorie. Come trattamento, i nostri medici propongono unicamente dei farmaci contro il dolore, il cui effetto è limitato. Tuttavia, negli Stati Uniti e in Spagna (risaputamene l'”Institut Chiari” di Barcellona) si propone un trattamento chirurgico che consiste in una sezione del filum terminale, i cui effetti sono eccezionali.

*Foto della Ministra della Salute e degli Sport, Madame Roselyne Bachelot

In Francia, non esiste un centro di referenza ufficiale per la terapia di questa malattia orfana (decreto del 3 maggio 2007- JORF nº113 del 16 maggio 2007 pagina 9381 testo nº 237); classificare come centro di referenza l’Istituto di Barcellona (il solo a effettuare un intervento seguito da effetti ampiamente convincenti), sembra un passo da prendere seriamente in considerazione, tanto per la comodità dei malati quanto per il bene economico della Sanità Pubblica, che eviterebbe così delle cure lunghe e costose, oltre che soprattutto l’invalidità e la sua presa in carico ancora più costosa da parte della società. In effetti, i pazienti operati in Francia di CRANIECTOMIA, con un costo di 20 000€, manifestano sistematicamente dei problemi e diventano rapidamente dipendenti (in sedia a rotelle), nonostante un trattamento mensile del rango di 50€, mentre l’intervento che si realizza in Spagna non vale che 14 000€ e senza conseguenze invalidanti con guarigione totale. Noi attuiamo per una presa in carico, che si realizzi considerando che questo tipo di cura non è effettuata negli ospedali francesi. L’Onorevole deputato le domanda quindi se il Governo prende in considerazione la presa in carico, da parte della Sanità pubblica, di questo trattamento chirurgico a Barcellona, o se la realizzazione di questa sezione del filum terminale può essere messa in atto in un centro di referenza francese. Michel VOISIN

Attualmente si trova nella pagina Web dell’Assemblea Nazionale francese una richiesta formulata dal Deputato M. Marc Bernier alla Ministro della Salute e dello Sport, Roselyne Bachelot-Narquin, pubblicata l 2.3.2010.

Potete accedere al comunicato in francese attraverso il link: http://questions.assemblee-nationale.fr/q13/13-73107QE.htm

InfoCIMA Centro Internacional de Medicina Avanzada Nº 21. Estate 2010

Barcellona, 9 marzo 2010 Abbiamo il piacere di comunicare che quest’anno in Italia è nata la: Associazione AI.SAC.SI.SCO “Associazione Italiana Síndrome Arnold Chiari-Siringomielia-Scoliosi Filum. Tomizzati odv.” L’idea di associarsi viene da un numeroso gruppo di ammalati, che il 17 ottobre dello scorso anno si è riunito per la seconda volta con il dott. M. B. Royo Salvador, per l’incontro organizzato a Roma dalla “Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation”. Per il nostro Istituto e per la nostra Fondazione è davvero un onore che, dalle necessità dei nostri pazienti, sorga un’entità che si propone da un lato di informare ed appoggiare altri malati, nel cammino del riconoscimento e del trattamento di queste patologie, e dall’altro di sostenere l’ICSEB come Centro Europeo di riferimento per le stesse. L’AISACSISCO ha dato un grande esempio d’efficacia ed efficienza, che già la contraddistinguono a distanza di pochi mesi dalla sua costituzione. Da sottolineare è in particolare la splendida partecipazione da parte di pazienti provenienti da tutte le Regioni italiane, che hanno dato la loro disponibilità come referenti del proprio territorio, per informare ed aiutare altre persone, nei difficili percorsi burocratici di richiesta di autorizzazione per intervento all’estero (vedi nella web “Contatti regionali”). Auguriamo alla Presidentessa, sig.ra Cristiana Cattaruzza, e a tutti gli Associati un ottimo lavoro, sperando che l’Associazione possa aiutare un gran numero di ammalati a raggiungere gli obiettivi che si sono prefissi. LINK: http://www.aisacsisco.org/portale/

Il 25 e il 26 febbraio di quest’anno 2010, i dottori Fabrizio Mantia e Angelo Vetro, del “Centro Medico Mantia” di Palermo, hanno visitato i nostri centri INB ed ICSEB e si sono riuniti con il nostro personale medico e di riabilitazione, per uno scambio d’informazione medica e scientifica. Siamo lieti per la nuova collaborazione che si prevede con il loro centro di riabilitazione, e ci auguriamo che vada a beneficio dei malati di Arnold Chiari I, Siringomielia Idiopatica e Scoliosi Idiopatica “filum-tomizzati” che vivono in territorio siciliano. Link: www.centromedicomantia.it

(Riportiamo una lettera aperta scritta a tutti i pazienti dal dott. Francesco Crocè, medico-paziente “filumtomizzato”, di cui potete vedere anche la testimonianza in questa stessa Web – sezione Testimonianze)

DOTT. CROCE´ FRANCESCO

Associazione Italiana Sindrome Arnold Chiari I – Siringomielia – Scoliosi – Filum Tomizzati Cristiana Cattaruzza – Presidentessa –  Barcellona, 22 dicembre 2009 Gentili signore e signori, mi rivolgo a voi al sapere che è stata costituita l´ “Associazione Síndrome Arnold Chiari I – Siringomielia – Scoliosi – Filum Tomizzati” (AI.SAC.SI.SCO.), che già solo per il nome mi ha molto emozionato, dato che esprime in forma molto chiara, coincisa e precisa il risultato di 35 anni delle mie ricerche. Come conclusione di queste ultime, attribuiamo ora alla trazione del filum terminale la causa delle tre patologie: Sindrome d´Arnold Chiari I, Siringomielia e Scoliosi idiopatiche. Inoltre, sappiamo ora che il modo di eliminare tale causa è per mezzo della sezione chirurgica del filum terminale, che grazie alle tecniche minimamente invasive, si può effettuare con un rischio minimo e quasi come intervento ambulatoriale. Conosco bene coloro che hanno costituito l´Associazione AI.SAC.SI.SCO., e vorrei che fossero riconosciuti pubblicamente la loro benevolenza, la loro dedizione e ed il loro altruismo, grazie ai quali hanno dimostrato di essere sempre a disposizione e di operare a beneficio degli altri ammalati. Come persona e come medico sono molto fiero per il fatto che un gruppo di miei pazienti abbia preso la decisione firme e chiara di appoggiare la nostra “Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation” (CSSf), e con essa molti altri pazienti. La AI.SAC.SI.SCO. è la prima Associazione sanitaria non-professionale che sostiene il lavoro della nostra equipe pubblicamente, cosa che provoca in tutti noi un´emozione ed un affetto che fino ad ora non avevamo sentito. Ora, finalmente, sappiamo che una parte della società, rappresentata dall´ AI.SAC.SI.SCO., ci riconosce e giustifica tutti gli sforzi realizzati finora con la sua esistenza e con quella dei nostri pazienti. Per questa ragione vi comunico con tutto il mio affetto che continueremo a fare ricerca e lavorare per loro. Grazie mille, a nome della mia equipe e mio. In fede Dott. Miguel B. Royo Salvador

DIARIO MEDICO Año VIII, Nº 4.004. Miércoles 9 de décembre de 2009

Una malformazione del tronco cerebrale:

La Sezione del Filum Terminale si manifesta in un arresto immediato dell’evoluzione della malattia all’eliminare la forza principale che la faceva avanzare. DIARIO MEDICO Año VIII, Nº 4.004. Mercoledì 9 Dicembre 2009.

Dott. Milhorat e dott. Royo, agosto 2004, Department of Neurosurgery at North Shore University Hospital and Long Island Jewish Medical Center.

Nell’ agosto 2004, il Dott. Royo ha incontrato il Dott. Milhorat dell’ “Chiari Institut of New York”, per trasmettere e scambiare opinioni mediche e scientifiche sul trattamento della sezione del filum terminale, che il dott. Royo applica dal 1993 per detenere l’evoluzione di Sindrome d’Arnold Chiari I, Siringomielia Idiopatica e Scoliosi Idiopatica.

Dopo quest’incontro, il dott. Milhorat ha iniziato ad incorporare l’idea e ad applicare il trattamento di SFT in pazienti con diagnosi di Arnold Chiari I e Sindrome del Midollo Ancorato. A giugno del 2009 ha pubblicato, nella rivista di neurochirurgia “Surgical Neurology”, eccellenti risultati della sua applicazione in più di 300 pazienti, per mezzo di laminectomia lombare con 4 ore di tempo chirurgico e una settimana di ricovero, a differenza della tecnica minimamente invasiva che applica il nostro Istituto ICSEB, con 40 minuti chirurgici e poche ore di ricovero in clinica, e come onorari una ventesima parte di quelli richiesti negli USA.

Si può trovare la pubblicazione nel seguente link: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=milhorat%20filum%20terminale

La riunione a Roma è stata un successo a livello di partecipazione. È stata presentata tanto la novità nella ricerca della dott.ssa Gioia Luè, sulla qualità di vita dopo la sezione del filum terminale, quanto la scoperta del dott. Royo Salvador, su causa e forma di arrestare le patologie di Arnold Chiari I, Siringomielia e Scoliosi, così come un nuovo trattamento complementare medico e fisio-terapico, che sta risultando efficace. Tra le novità della conferenza, è inoltre da risaltare il sostegno della “Chiari & Scoliosis & Siringomielia Foundation”. La Fondazione continuerà a contribuire con tutte le sue risorse alla ricerca, all’aiuto sociale e alla docenza per pazienti e medici. È degna di essere menzionata la gran richiesta di assistenza all’evento, che ha visto necessario un cambio di sala per una con maggior capienza. Da dopo la riunione riceviamo molti messaggi e chiamate dei pazienti, che si congratulano per l’organizzazione dell’atto. Siamo lieti che l’incontro sia loro risultato utile, e in futuro speriamo di poter ricreare occasioni come questa in diversi paesi. Alla fine della riunione abbiamo dato dei diplomi a pazienti e/o famigliari che offrono il loro aiuto ad altri pazienti, con gran entusiasmo e volontà. Di seguito riportiamo titoli e nomi: Benefattori: Rita Presbulgo Angelo Donzelli Madrina: Elena degl’Innocenti Collaboratori: Estelle Lussiana Pietro Gigliola Cristiana Cattaruzza Francesco Crocè Monica Bacci Francesco Mauro Caterina Ravelli Angelo Sabatelli Athos Piccinini Sergio Maldini Fatima Giordano Rosalia Mocciaro Francesco Mazzieri Irene Mazzieri

Il 7 luglio 2009 abbiamo operato per mezzo della tecnica di resezione di filum terminale la prima paziente con Sindrome d’Arnold Chiari I, Siringomielia e Scoliosi proveniente da San Pietroburgo, Russia. Fino ad oggi abbiamo operato pazienti provenienti da 15 paesi del mondo.

Attualmente vari autori e istituti specializzati in Sindrome di Arnold Chiari e Siringomielia in Europa e in USA mostrano il loro interesse nel ruolo del Filum terminale e della sua dissezione chirurgica, all’interno del nuovo paradigma teorico e metodologico di queste malattie. Vorremmo ricordare che l’ICSEB ha l’onore di avere come direttore della sua equipe chirurgica il neurochirurgo che diciassette anni fa ha descritto tale ruolo trascendente del filum terminale come soluzione a queste patologie, il Dott. M. B. Royo Salvador.

Ringraziandolo per il suo prezioso e fondamentale contributo alla scienza medica, gli auguriamo di proseguire con il suo importante apporto scientifico e umano, per l’aiuto e la cura di molti più pazienti.

Il personale dell’ “Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona”

Le statistiche applicate ai trattamenti chirurgici rivelano risultati che in molte occasioni ci devono far modificare il nostro modo di agire.

Nel foglio di consenso informato per l’intervento della Sindrome di Arnold Chiari I (SACHI), la craniotomia suboccipitale, è ammesso un indice di mortalità di 0.5-3%. Ovvero, si dichiara come ammissibile la morte di un paziente tra 200 o tre pazienti tra 100 operati.

La percentuale di mortalità naturale del SACHI per evoluzione propria della malattia, la “sudden death”, non è ancora stabilita a livello statistico, ma secondo le nostre statistiche interne può essere di una morte ogni 500 pazienti in quindici anni.

Ossia, si stanno trattando pazienti affetti da Arnold Chiari I mediante craniotomia suboccipitale, con un indice di mortalità maggiore che nella sua evoluzione naturale. Mentre con la Sezione del filum terminale, di cui è stata dimostrata l’efficacia nel sopprimere la causa della SACHI in 134 pazienti operati, l’indice di mortalità e morbilità è dello 0%.

Dott. Royo Salvador

Link: http://www3.lastampa.it/torino/sezioni/cronaca/articolo/lstp/8091/

Sono molto preoccupato di fronte alle indicazioni, commenti e tipi di interventi che si stanno applicando a pazienti con siringomielia, in paesi come Italia e Francia dove si è iniziato a applicare la resezione del filum terminale.

Riporto qua un frammento del recente consulto fatto per e-mail da un paziente italiano con siringomielia post-traumatica, nel qual caso non è indicata né la resezione del filum né il drenaggio della cavità siringomielica:

“dopo un peggioramento da circa 1 anno e mezzo, il dottore della mia città vorrebbe farmi altro drenaggio, un’altra equipe di Firenze.. invece vuole farmi la resezione del filum! x via intradurale..senza però garantirmi nulla sul esito..e cmq un’operazione di certo invasiva..mah!”

Il peggioramento in questo caso si deve all’esistenza di un’ernia discale C3-4 molto evidente, a cui i diversi specialisti consultati non hanno dato alcuna importanza.

D’altro canto esiste un’equipe nell’Hopital Kremlin- Biceter che ha effettuato due interventi di resezione del filum terminale a due pazienti con siringomielia senza alcun criterio chirurgico valido. Precisamente, gli insulti di “ciarlatani” che ci proferivano alcuni mesi fa, secondo un paziente da noi operato di SFT, provenivano da quello stesso ospedale.

Inoltre mi preoccupa l’attitudine mercantilista di alcuni professionisti francesi senza alcuna esperienza in queste patologie, che prima di operare il primo caso, stanno già facendo offerte economiche a persone che si sentono legittimate a dirigere gruppi di pazienti, con interessi diversi dalla corretta prassi medica.

Più triste ancora è la notizia che abbiamo ricevuto dall’Italia della sezione di un nervo a livello intradurale lombare, mentre si cercava di effettuare la resezione del filum terminale.

La resezione del filum terminale proposta per il trattamento di diverse patologie neurologiche, che costituiscono la nuova Sindrome Neuro-Cranio-Vertebrale, è efficace quando si realizza una scrupolosa selezione del paziente; di fronte all’esistenza di molti fattori, tanto della corretta indicazione quanto della controindicazione all’intervento. Inoltre, si raccomanda un controllo post-operatorio molto specifico e in collaborazione con il paziente, per comprendere gli obiettivi dell’intervento e i risultati da aspettarsi, considerato che interventi con buoni risultati, senza questo controllo psico-neurologico, possono trasformarsi in un risultato negativo quando in realtà sarebbe positivo, specialmente per la complessità del quadro clinico e per la frequenza delle squalifiche e degli insulti che provengono da alcuni professionisti disinformati e malintenzionati.

Le indicazioni e controindicazioni per la Sindrome Neuro-Cranio-Vertebrale di cui fa parte la siringomielia sono descritte nelle distinte pubblicazioni e i loro fondamenti si basanonnella comprensione di tutto ciò che si è spiegato dalla tesi dottorale fino all’ultima pubblicazione (vedi bibliografia nelle web dell’INB e dell’ICSEB).
Stiamo aggiornando tutti questi criteri nello scoprire nuove patologie collegate con nuovi segni e sintomi e lo stiamo confermando con lavori di ricerca , alcuni sotto forma di tesi dottorale e altri come pubblicazioni patrocinate dalla “Chiari & Scoliosis & Siringomielia Foundation”.

Dott. Royo Salvador

DIARIO MEDICO. Mardi, 15 Juin, 2004

LA VANGUARDIA, 2. Viernes, 13 de marzo, 1998.

DIARIO MEDICO Año VI, Nº 1,170. Judi, 10 Juillet 1997