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Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona

Departamento de gestión y comunicación

Professionisti dell’ambito sanitario e amministrativo porgono i loro auguri al Dott. Royo e all’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona per il suo 10º anniversario.

Publicado por ICSEB el 19 Giu, 2018
 

12 giugno 2018

In occasione del 10º anniversario dell’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, diversi professionisti che collaborano con l’ICSEB e con il Dott. Royo da anni, hanno voluto trasmettere i loro auguri e le loro testimonianze sull’attività svolta insieme in nome della conoscenza, della diagnosi e del trattamento della Malattia del Filum..

Prof. Alfonso Rodríguez Baeza Docente di Anatomia dell’Universidad Autónoma de Barcelona (UAB) “Lei è un gran professionista ed una persona molto impegnata, Dott. Royo, vorrei farle le mie congratulazioni per il decimo anniversario dell’Istituto. Le mando un forte abbraccio e, come sa, sono sempre qui a sua disposizione!”   Dott. Giacomo Caruso Neurochirurgo, Neurofisiopatologo Dott.ssa Rosaria Florio GinecologaBuenos días caro Miguel, (…) ti voglio fare i più grandi auguri per questo traguardo, sapendo quali sono stati i sacrifici che tu e i tuoi collaboratori avete fatto per arrivare fino a questo punto e quante situazioni difficili avete superato. Tuttavia siete arrivati a questo livello, e credo che siate conosciuti da tutti ormai a livello mondiale e, benché ovviamente ci siano anche coloro i quali si mettono di traverso in questo discorso, siete riusciti a superare anche queste grosse avversità. I più grandi auguri con cariño da parte mia e di mia moglie e di tutte le persone che mi conoscono e ti conoscono, un abbraccio forte e ci vediamo presto. Ciao Miguel, auguri per i 10 anni di questo importante Istituto!”   Dott. Francesco Crocè Medico generale e pneumologo “Carissimo Prof. Royo, (…) sono passati 10 anni, bellissimi. Non posso non ricordare (…) i congressi di Palermo, Trieste, Roma, Oristano, Bari e Lione, dove ho avuto l’onore di relazionare come medico-paziente, sperando di aver dato il mio contributo alla conoscenza di questa rara patologia. (…) L’augurio più grande (…) è che tutto ciò che lei ha fatto in questi anni le venga finalmente riconosciuto e (…) riportato nei libri di testo universitari di medicina (…). Ad mayora, semper.”   Dott. Antoni Hernández Neurologo “Caro amico, Miguel, Da 10 anni lavori su di un argomento specifico, nel quale hai portato grande innovazione. È da molti più anni che ci conosciamo e collaboriamo, e spero di continuare così per molti anni ancora. Tanti auguri!”   Dott. Filippo Iafanti Fisiatra e Fisioterapista “Salve, sono il Dott. Iafanti, collaboro con l’Institut Chiari da ormai 3 anni ed ho avuto la possibilità di visitare molti pazienti con Siringomielia, Arnold-Chiari, Scoliosi e poli-discopatie. La mia esperienza è sicuramente positiva e ritengo indispensabile fare una diagnosi precoce, perché solo così la Sezione del Filum terminale darà il massimo risultato. Colgo l’occasione per fare gli auguri all’Institut, che tra poco compirà 10 anni ed in particolare al Prof. Royo. Ad mayora.”   Dott. Gabriel Ollé Fortuny Anestesista “Buongiorno. I miei auguri più sinceri al Dott. Royo e al suo team dell’Institut Chiari. Sono molto felice di appartenere, o di contribuire con la mia parte, nell’anestesia dei pazienti con queste patologie di cui vi occupate nell’Istituto (…). Vi auguro che quest’attività possa persistere per molti anni ancora.”   Dott. Roberto Mantia Ortopedico e Fisiatra- centro Medico Mantia “Carissimo Miguel, festeggiamo una bellissima occasione con te, in questo decennale dell’apertura dell’Istituto Chiari!” Il dott. Mantia racconta come lui e i suoi collaboratori sono molto fieri di aver lavorato insieme ad un team come quello dell’ICSEB, di gran valore e referente a livello internazionale, che ha determinato e divulgato una grandissima scoperta medica, essendo i precursori di una tendenza che, finalmente, è sempre più condivisa. Per questi 10 anni, non sempre facili e 8 dei quali trascorsi in stretta collaborazione, il Dott. Roberto augura al Dott. Royo, alla Sig.ra Espino e a tutto il team “Altri 10 anni di ulteriori successi! Ad mayora”.   Dott. Antonio Victoria Ramírez Cardiologo dell’Ospedale di Cartagena “(…) Vorrei dirvi due parole riguardo al decimo anniversario dell’ICSEB, diretto magistralmente dal Dott. Royo, con tutto il suo team di collaboratori; vorrei invitare i pazienti ad avere piena fiducia in questo Istituto (…), che non ha nulla da invidiare a centri di altro tipo o di altri Paesi. Auguro ai membri del team che per il futuro continuino ad offrire l’attività sanitaria, docente e di ricerca, che portano avanti egregiamente grazie allo spirito tenace, inquieto e instancabile del loro direttore. Non voglio terminare senza ringraziare Mara, come Alma Mater (…) di questo istituto, e il resto dei collaboratori: grazie anche al Dott. Fiallos e al Dott. Salca (…). Un forte abbraccio, con l’augurio di altri 200 anni di attività e, ai pazienti, che abbiano totale fiducia, poiché in pochi altri centri potranno risolvere i loro problemi altrettanto bene, efficacemente e con efficienza. Molte grazie.”   Dott. Fabrizio Mantia Dottore in fisioterapia e Osteopatía- Centro Medico Mantia “Caro Miguel, tanti cari auguri per il vostro decennale.” Il Dott Fabrizio ricorda il giorno in cui lui e i suoi collaboratori andarono a conoscere l’équipe dell’ICSEB per la prima volta a Barcellona, a quante mete sono arrivati insieme a partire da allora, e quanti ostacoli hanno superato fino ad ora nella loro collaborazione. Tra le altre cose, i Dottori hanno messo a punto il Protocollo di Riabilitazione Mantia-Royo/ Royo-Mantia e, in tal modo hanno seguito insieme molti pazienti operati, nonostante la distanza tra i loro centri. Sperando che in futuro possano raggiungere ulteriori e nuove mete comuni, rinnova i suoi auguri!   Ana Isabel Alarcón Sánchez, Anna Lafarga Capella e Adela Molina Molina Strumentiste dell’Équipe chirurgica dell’ICSEB “In primo luogo vorremmo fare i nostri auguri al team dell’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona e al capitano della nave, il Dott. Miguel B. Royo Salvador, per i loro 10 anni di attività e professionalità.” “In secondo luogo, ringraziamo di poter far parte di questa équipe e speriamo di continuare a collaborarvi per molti altri anni.” “Tanti auguri!”   Avv. Joana Marín Fonseca Avvocato e Patrona della Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSF) Dott. Royo, non potevo mancare all’importante avvenimento del 10º anniversario dell’Institut Chiari. Sono fiera di aver potuto starle accanto durante questi anni, nella creazione di un centro che ha salvato delle vite (…) nonostante le difficoltà e gli ostacoli giuridici ai quali abbiamo dovuto far fronte. (…). Senza la sua attività, la sua dedizione scientifica per più di 40 anni e il suo profondo interesse, tutto ciò non sarebbe stato possibile. È inoltre un onore per me formar parte del Patronato della Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation a partire dalla sua costituzione (…), occupandomi fino ad ora della risoluzione delle questioni giuridiche. (…) Per tutto ciò, non posso che farle i miei auguri per un decennio di successi, umani e scientifici. Le mando un abbraccio e le esprimo la mia gratitudine più sincera per avermi permesso di partecipare a questo progetto.   Dott. Pablo Landecho e Dott. Francisco Cardells Consulenti Biconsulting “Non volevo mancare alla celebrazione del 10º anniversario dell’Institut Chiari. Non smettete di avanzare nelle vostre ricerche, che dobbiamo continuare ad accreditarle insieme!” “Congratulazioni Dott. Royo, a Lei e a tutta l’équipe, per questo grande successo!”   Avv. Begogna Guerrero Gilabert Avvocato dello Studio Guerrero de Castro “Miguel, con molto impegno sei arrivato fino ad oggi e con orgoglio puoi celebrare il 10º anniversario dell’Institut Chiari (…) Provieni da una storia piena di lotta, sforzo, studio, ricerca: una vita professionale intera dedicata alla Medicina, nella quale hai sempre anteposto la correttezza, l’etica, i tuoi pazienti e la tua équipe (…). Credo che puoi andarne fiero (…). Che una sola persona disabile esca dal tuo studio camminando, dopo essere stata operata all’Institut Chiari, dà già un senso a tutta una vita. In questo percorso hai sempre avuto accanto Mara, che ti ha sostenuto in tutto e per tutto (…), perciò vorrei ringraziare anche lei, per il suo impegno e la sua umanità. Tutti i professionisti dello studio Guerrero stanno da anni accanto a voi, difendendo i vostri interessi. Grazie! Auguri! A te, Miguel, a te, Mara, all’Institut e a tutta l’équipe. Anche a tutti i pazienti (…) perché hanno creduto in te, in voi! (…).”  

L’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona ringrazia per la collaborazione e il sostegno di tutti i professionisti che ci hanno accompagnati durante tutti questi anni e che fanno parte della nostra storia, nella lotta contro la Malattia del Filum..

L’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona compie 10 anni d’eccellenza nell’attenzione al paziente

Publicado por ICSEB el 18 Mag, 2018

Dal 2008, il suo team si è occupato di malati provenienti da 61 Paesi, offrendo loro un trattamento unico al mondo basato su più di 40 anni di attività


Il 12 giugno 2008, la sede dell’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) apre le sue porte al pubblico per la prima volta. La cerimonia d’inaugurazione, pur essendo il punto di partenza di una nuova tappa, rappresenta in realtà l’apice di un’intensa attività medica e scientifica, iniziata negli anni ‘70 del secolo scorso dal Dott. Miguel Royo Salvador, Direttore e Fondatore dell’ICSEB.
All’inizio delle sue ricerche il Dott. Royo Salvador si concentra sulla causa della Siringomielia Idiopatica, in seguito su quella della Sindrome di Arnold-Chiari di Tipo I, infine della Scoliosi Idiopatica. Giunge così alla conclusione che queste tre patologie, insieme ad altre associate ad esse, hanno tra loro un elemento comune: la causa. In base al criterio scientifico, l’origine di queste malattie è la tensione anomala provocata da un legamento chiamato Filum Terminale, che unisce la parte finale del midollo spinale con l’estremità finale della colonna vertebrale (le prime vertebre del coccige). Questa tensione causa una trazione anomala del midollo spinale e di tutto il sistema nervoso del paziente, che determina una parte importante dei sintomi e dei segni anamnestici caratteristici di queste malattie.
Con la sua Tesi di Dottorato, pubblicata nel 1992, il Dott. Royo Salvador stabilisce i fondamenti teorici di un nuovo trattamento per queste patologie, che porteranno successivamente a plasmare il metodo sanitario Filum System®, un sistema protocollare disegnato per la diagnosi e il trattamento di un nuovo concetto patologico, la Malattia del Filum.
Grazie agli eccellenti risultati del suo metodo innovativo, il Dottore inizia a ricevere, ancor prima dell’esistenza dell’ICSEB, un numero sempre maggiore di pazienti, che vengono da altri Paesi a Barcellona espressamente per consultarlo. Per poterli assistere nel miglior modo, comincia quindi la collaborazione con altri professionisti e traduttori di diverse lingue.
Proprio per rispondere a questa crescente richiesta, nel 2008 viene fondato l’ICSEB, con l’obiettivo di diventare un centro di eccellenza di riferimento internazionale. Attualmente l’ICSEB conta su di un ampio staff formato non solo da medici, ma anche da diversi tipi di professionisti poliglotti e madrelingua di varie parti del mondo, che si dedicano in particolare all’attenzione al paziente. Nelle sue strutture sono giunti già più di 5.000 malati di 61 nazionalità, tutti alla ricerca di un modo per arrestare l’evoluzione delle loro malattie e migliorarne la sintomatologia, nonostante la complessità che le caratterizza.
L’ICSEB è oggi l’unico centro di riferimento al mondo nell’applicazione della prassi chirurgica secondo il Filum System® per il trattamento della Malattia del Filum. È inoltre un referente nel trattamento chirurgico delle ernie discali (alcune mediante tecnica propria).
A suggellare l’attività di tutti questi anni, l’ICSEB ha ottenuto vari risultati, tra cui il “Certificato di Ricerca e sviluppo (R&S)” dell’Agenzia di Certificazione per l’Innovazione Spagnola (ACIE), il riconoscimento all’innovazione con l’iscrizione al registro “PMI Innovative” della Risoluzione Generale di Scienza e Innovazione del Ministero di Economia, Industria e Competitività, la nuova “Certificazione ISO 9001:2015 (IQNet e AENOR)” per l’attività di ricerca, diagnosi e trattamento della Malattia del Filum, e per diagnosi e trattamento delle patologie neurochirurgiche in generale.
Grazie al continuo impegno nel consolidare i propri protocolli e norme di qualità, l’ICSEB può vantare un indice di soddisfazione del 94,2% tra i pazienti assistiti e operati con eccellenti risultati clinici e chirurgici. L’attività quotidiana dell’Institut si caratterizza, infatti, non solo per l’applicazione dei più alti standard di gestione, tecnologia e innovazione, ma anche per le frequenti dimostrazioni di gratitudine e affetto da parte di molti pazienti.
L’ICSEB è profondamente riconoscente per tutto ciò e in questa speciale occasione desidera ringraziare i pazienti per la fiducia e la collaborazione nel divulgare, in modo totalmente spontaneo, l’attività svolta in questi ultimi dieci anni. Il suo profondo riconoscimento va inoltre a tutte quelle persone, istituzioni ed enti che hanno offerto il loro sostegno a questo grande progetto iniziato più di 40 anni fa.

NUOVO RICONOSCIMENTO ALLA QUALITÀ

Publicado por ICSEB el 28 Mar, 2018

Lo scorso venerdì 16 marzo 2018, nella sede centrale dell’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB), si è tenuta la consegna ufficiale della certificazione del Sistema di Gestione di Qualità secondo la nuova Norma UNE-EN ISO 9001:2015*, da parte di Eva Subirá Jiménez, Direttrice di AENOR Catalunya (Asociación Española de Normalización y Certificación), per le attività di:


  • Ricerca, diagnosi e trattamento della Malattia del Filum
  • Diagnosi e trattamento delle patologie neurochirurgiche
certificado de calidad 2015 Da sinistra a destra: Safaa El Idrissi, Eva Subirá Jiménez, Mara Espino e il Dott. Miguel B. Royo Salvador.
entrega de certificado de calidad 2015 Da sinistra a destra: il Dott. Marco Fiallos, Eva Subirá Jiménez, il Dott. Miguel B. Royo Salvador e il Dott. Horia Salca
 

Durante l’evento, il Dott. Miguel B. Royo, Direttore dell’ICSEB ha preso per primo la parola:   “… abbiamo la grande responsabilità di prestare ai nostri pazienti un servizio eccellente, applicando i massimi livelli di gestione, tecnologia ed innovazione. Per questa ragione, non solo appoggiamo l’attività medica e di ricerca come tale, ma anche adattiamo la nostra organizzazione per costruire le capacità necessarie a trasferire la conoscenza alla società medica”, ha dichiarato il neurochirurgo e scienziato spagnolo.

certificado de calidad 2015 Da sinistra a destra: Eva Subirá Jiménez e il Dott. Miguel B. Royo Salvador.
entrega de certificado de calidad 2015 Da sinistra a destra: Eva Subirá Jiménez, il Dott. Miguel B. Royo Salvador e Safaa El Idrissi.
Eva Subirá ha sottolineato:
“In AENOR, osserviamo ed accompagnamo il lavoro che da diversi anni si porta avanti all’Institut Chiari de Barcelona, quale importante punto di riferimento per lo sviluppo aziendale e per il contributo al miglioramento costante delle condizioni di salute e qualità di vita delle persone. Desidero congratularmi nuovamente con voi per il conseguimento della nuova certificazione ISO 9001:2015, che vi permetterà di dare un passo importante verso il perfezionamento, il consolidamento e lo sviluppo delle vostre attività…”
Safaa El Idrissi, responsabile del Sistema di Gestione di Qualità dell’ICSEB, da parte sua ha aggiunto: “…il risultato raggiunto è frutto dello sforzo congiunto di ogni singolo membro dell’ICSEB”.

Lo staff dell’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona con Eva Subirá Jiménez.

* L’ISO 9001 è l’insieme di norme e standard internazionali di carattere certificabile, che regola i sistemi di gestione di qualità delle organizzazioni. Si focalizza sull’efficacia nella gestione dei processi e delle funzioni per soddisfare i requisiti e le necessità dei clienti. Ad oggi, l’ultima versione della Norma è l’ISO 9001:2015, entrata in vigore a settembre 2015.

Intervista alla paziente Sarah Perreault del quotidiano canadese “La Nouvelle union”

Publicado por ICSEB el 16 Feb, 2018

La paziente Sarah Perreault è stata intervistata dal quotidiano canadese “La Nouvelle union” il 18 ottobre 2017.
Nell’intervista, la paziente con Sindrome d’Arnold-Chiari di tipo I spiega la sua esperienza sull’intervento in un centro specializzato a Barcellona e suoi risultati, che qualifica come “incredibili e quasi miracolosi”.


Des nouvelles de Sarah Perreault, et des très bonnes


Sarah Perreault, cette mère de trois enfants, atteinte du syndrome d’Arnold Chiari type 1, a subi, comme prévu, une intervention dans un centre spécialisé de Barcelone. Et les résultats, elle les qualifie «d’incroyables et de presque miraculeux».
Sa sœur a lancé, en juin, une campagne de sociofinancement sur les réseaux sociaux en raison des coûts élevés pour l’intervention, le transport et l’hébergement.
De son côté, son oncle Gilbert Perreault, l’ex-joueur étoile des Sabres de Buffalo dans la Ligue nationale de hockey, a organisé une partie de golf neuf trous avec un 5 à 8 au Club de golf Victoriaville pour la soutenir dans ses démarches.
Sarah Perreault, finalement, s’est envolée pour Barcelone le 2 octobre. Elle a subi son intervention à la date fixée, le 5 octobre, pour revenir ensuite à la maison deux jours plus tard.
Au cours d’un entretien téléphonique en début d’après-midi, mercredi, la maman de trois enfants n’a pas caché son étonnement devant de bons résultats si rapides. «J’ai été opérée en matinée, une intervention avec anesthésie locale qui n’a duré que 30 minutes. Dès l’après-midi, je constatais déjà une amélioration, tout comme le lendemain», a-t-elle souligné.
Deux semaines plus tard, les différences sont énormes. «Avant, j’éprouvais d’importants maux de tête. J’avais aussi des douleurs au cou, aux épaules. J’avais tellement mal. Aujourd’hui, je vais super bien. Ça fait tellement longtemps que je ne me suis pas sentie comme ça», a confié Sarah Perreault. Et selon le médecin, les améliorations devraient se poursuivre au cours des prochains mois.
L’opération a également permis à Sarah, une gauchère, de retrouver de la force à sa main droite. «Avant, ma force était de 6 kg, l’équivalent d’un enfant. Trois heures après l’intervention, j’en étais à 19 kg et le lendemain à 35 kg. Aujourd’hui, mes deux mains s’équivalent», a-t-elle expliqué.
Un accueil chaleureux
Sarah Perreault n’a que de bons mots pour tout le personnel rencontré à Barcelone. «On se sent comme chez nous, tellement on est bien accueilli. Ils s’occupent de nous, prennent le temps de bien nous expliquer le problème, l’opération et les tests réalisés», a-t-elle souligné.
Au départ, Sarah devait y retourner un mois après l’intervention. «Je devais m’y rendre pour un contrôle. Mais j’en ai discuté avec le médecin et on se parle souvent. Puisque tout va bien jusqu’ici, je vais demeurer au Québec», a-t-elle fait savoir.
Elle s’y rendra, de nouveau, dans un an, l’automne prochain, pour un suivi. Pour le moment, elle profite d’une vie, d’une qualité de vie nettement améliorée. «Je redécouvre la vie», a-t-elle exprimé.
Son expérience, Sarah la recommande aux personnes affectées, comme elle, par la même maladie.
D’ailleurs, le matin de l’entretien téléphonique avec le www.lanouvelle.net, elle s’est entretenue avec une dame pour l’informer adéquatement en vue des démarches qu’elle compte aussi entreprendre.
Sarah Perreault, la première Québécoise et la deuxième Canadienne à subir l’intervention à Barcelone, possède beaucoup d’informations et se dit disposée à la transmettre aux personnes intéressées. On peut ainsi la contacter au [email protected].
«Le médecin ne peut garantir une guérison à 100%. Chaque cas est différent, a indiqué Sarah. Mais le centre de Barcelone a réalisé, à ce jour, plus de 1300 opérations pour traiter le syndrome qui m’afflige. Et des améliorations ont été constatées dans tous les cas. De plus, la maladie ne progresse plus.»
Pour Sarah Perreault, le jeu en valait la chandelle. «Même si un seul de mes symptômes avait été soulagé, cela en aurait valu la peine. Mais plusieurs de mes symptômes ont disparu.»


Link Intervista

MEDICI E ARTISTI

Publicado por ICSEB el 23 Gen, 2018

Il II Evento Culturale Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation, che si è tenuto al Teatro San Luigi Guanella di Roma a ottobre 2017, ha visto la partecipazione di due medici artisti.
Il Dott. Miguel B. Royo Salvador, oltre agli studi di Medicina che lo avrebbero portato al Dottorato in Neurochirurgia, da giovane ha frequentato la Scuola d’Arte di Tarragona per 3 anni. Nel 1967 ha vinto 3 premi per la provincia di Tarragona: di pittura, disegno rapido e decorazione.
In questo evento, ha presentato due serie di disegni in acrilico, realizzati per pubblicazioni mediche, che rappresentano una delle patologie protagoniste dell’evento e la tecnica chirurgica applicata per trattarla:
“Sequenza della formazione di una Sindrome di Arnold-Chiari I, con l’abbassamento del cervelletto, il IVº ventricolo e le tonsille cerebellari. Per una pubblicazione medica del 1996.” “Sequenza della tecnica chirurgica mini-invasiva della sezione del Filum Terminale. Per una pubblicazione medica del 1997.”

 
 

Il Dott. Horia Calin Salca ha partecipato all’evento esponendo i suoi quadri “Cadaqués”, “Chiesa di Siurana” e “Última cena”, realizzati a pastello, pastello a cera e china.
Neurochirurgo e ricercatore dell’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, il dottore coltiva una passione per il disegno e la pittura dalla gioventù, quando frequentava la Scuola di Belle Arti di Targu-Mures in Romania (1975-78). Più tardi, avrebbe interrotto questi corsi per iniziare gli studi di preparazione per entrare alla Facoltà di Medicina.

 
 

Questo evento culturale benefico a favore dei pazienti con diagnosi di Sindrome di Arnold-Chiari I, Siringomielia idiopatica, Scoliosi idiopatica e altre patologie associate alla Malattia del Filum è stato organizzato dalla Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf), in collaborazione con l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) e l’Associazione AI.SAC.SI.SCO Onlus.

Poesia e prosa fanno da cornice letteraria all’evento artistico benefico di Roma

Publicado por ICSEB el 4 Gen, 2018

Le opere di scrittori e poeti hanno portato il talento letterario sul palcoscenico del II Evento Culturale Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation, che si è tenuto al Teatro San Luigi Guanella di Roma a ottobre 2017.
L’evento ha visto la partecipazione della scrittrice Marisa Toscano, che ha presentato la sua poesia “…E poi Barcellona” al ritmo de La vita è bella di Nicola Piovani, interpretata dalla ballerina Francesca Ghisio Erba.



Clicca qui per sapere di più su di lei e il suo percorso professionale.
 

Francesco Mauro, poeta ed affermato pittore, ha presentato alcuni suoi quadri, oltre alle poesie Il mare e L’albero solitario.



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Il poeta francese Anthony Ierano ha partecipato all’evento con la sua poesia La Malformation de Chiari, presentata da sua madre, Marie Thèrese Ierano.



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La scrittrice russa Natalia Kalinina, autrice di vari best seller, ha dedicato al Dott. Miguel B. Royo Salvador e allo staff dell’ICSEB il suo romanzo Il segreto del libro nero. In occasione dell’evento sono stati inoltre presentati alcuni dei suoi romanzi più conosciuti..



Clicca qui per sapere di più su di lei e il suo percorso professionale.
  Questo evento culturale benefico, a favore dei pazienti con diagnosi di Sindrome di Arnold-Chiari I, Siringomielia idiopatica, Scoliosi idiopatica e le altre patologie associate alla Malattia del Filum, è stato organizzato dalla Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf), in collaborazione con l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) e l’Associazione AI.SAC.SI.SCO Onlus.  La CSSf, l’ICSEB e AI.SAC.SI.SCO desiderano esprimere la propria gratitudine agli/alle autori/autrici per aver condiviso il proprio talento, incoraggiando ad esprimere il proprio lato artistico.

Decimo anniversario della mia collaborazione con l’équipe del Dott. M. Royo Salvador

Publicado por ICSEB el 21 Dic, 2017

Barcellona, Novembre 2017
Quest’anno rappresenta una data molto significativa per me. In primo luogo, l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) compie 9 anni e, inoltre, sono dieci anni che collaboro con il Dott. Royo Salvador, Direttore dell’ICSEB, la Sig.ra Mara Espino e l’équipe dell’ICSEB.
Quando nel 2007 conobbi il Dott. Miguel Royo Salvador, era il Direttore dell’Institut Neurologic de Barcelona, e i pazienti di altri paesi che venivano a consultarlo stavano aumentando. Il Dott. Royo iniziò a cercare professionisti e traduttori di lingue straniere che potessero coprire le necessità di comunicazione con questi pazienti, e fu così che le nostre strade s’incrociarono. Io sono psicologa clinica e di comunità, e la mia esperienza professionale veniva dall’ambito della salute mentale. Era la prima volta che lavoravo con patologie puramente neurologiche e neurochirurgiche, e lo trovai realmente molto interessante.
Fin dall’inizio abbiamo osservato quanto nell’ICSEB fosse importante riferire fedelmente le necessità dei pazienti ai medici, e le indicazioni di questi ultimi ai malati. Evidentemente non si trattava di un’abilità limitata alla competenza linguistica, bensì che si doveva definire progressivamente nel complesso ambito professionale della mediazione sanitaria nella quale ci trovavamo. Così fu come la necessità di traduzione e interpretazione cliniche ad altre lingue presto si trasformò in un’effettiva esigenza di mediazione culturale tra medici e pazienti dell’ICSEB.
Con il tempo è diventato fondamentale assicurare le condizioni di comprensione, intesa e comunicazione che garantiscono l’eccellenza assistenziale che si è andata sviluppando nel metodo sanitario Filum System®, applicato in modo esclusivo nel nostro centro ad altissima specializzazione. Questo ha comportato la costituzione di un programma di formazione tecnica interna che distingue il nostro Istituto, per la quale ogni corrispondente straniero si prepara per poter offrire tutta l’attenzione clinica necessaria agli utenti dei nostri servizi. Sono orgogliosa di poter partecipare in esso in quanto responsabile dell’Attenzione al Paziente Chirurgico e della Formazione interna che si offre al gruppo di mediazione, affinché questa sia della miglior qualità possibile.
Durante tutti questi anni ho seguito e accompagnato molti pazienti del nostro centro nel loro percorso terapeutico: dal loro primo contatto, attraverso la fase diagnostica, operatoria e postoperatoria a breve, medio e lungo termine.
Nella pratica professionale delle mie funzioni ho sempre cercato di “fare ponte” tra i malati e i professionisti sanitari, trasmettendo costantemente a entrambe le parti tutto il sostegno possibile, con il fine di stabilire e poi conservare tra loro l’alleanza terapeutica che è fondamentale per ottenere i risultati ottimali che ci proponiamo nell’ICSEB. Parallelamente, la mia collaborazione con il personale medico e neuro-chirurgico si è andata sviluppando nel senso della ricerca. Perciò, attualmente ho l’onore di essere la Coordinatrice del Dipartimento di Ricerca e Sviluppo dell’ICSEB.
Sinceramente, amo formar parte di un gruppo di lavoro composto da professionisti interdisciplinari, quasi tutti di provenienza e lingue diverse. È ciò che ho sempre sognato e cercato nel mio traietto professionale, e dopo tanti anni mi sembrerebbe strano che non fosse così.
Quando da tanto tempo si convive quotidianamente in un ambiente internazionale come il nostro, le differenze passano in secondo piano. Ci vediamo tutti come le persone che siamo: senza i veli delle idee preformate che potrebbero condizionare i rapporti tra culture diverse. È raro e prezioso trovare da un lato la tolleranza, il rispetto e l’apertura, dall’altro l’efficienza e l’efficacia, che si uniscono nella nostra attività di ogni giorno nell’ICSEB, e sono grata per quest’esperienza, che mi ha insegnato molto rispetto alle distinte culture sanitarie di ogni origine dei nostri mediatori.
In questo decimo anniversario come membro dell’équipe, ricordo molti pazienti che ho avuto il piacere di accompagnare nel loro percorso neurochirurgico. Porto sempre dentro di me tutto ciò che mi hanno insegnato questi malati, e sono loro profondamente grata per questo: il loro coraggio nel far fronte alla sofferenza, la capacità di convivere con una patologia poco riconosciuta e ancora incompresa come la Malattia del Filum, l’intelligenza nel trovare una soluzione unica e difficile da raggiungere, la fiducia che depositano nei medici, l’enorme sforzo per superare le difficoltà operatorie e postoperatorie e, infine, la grande speranza con la quale continuano a vivere con le lesioni che portano con sé dopo il trattamento, che arresta l’evoluzione della malattia ma che a volte non può curare retroattivamente le sue conseguenze.
In quest’occasione di celebrazione, vorrei anche esprimere all’équipe quanto mi ritengo fortunata di poter lavorare ogni giorno accanto a tutti i suoi membri, i medici per tutto ciò che mi hanno insegnato nella nostra collaborazione, i colleghi mediatori per la loro professionalità, che nella nostra attività interculturale si rivela sempre così innovativa e preziosa nello scambio reciproco.
Desidero ringraziare in modo particolare la Sig.ra Mara Espino, Coordinatrice Generale dell’ICSEB, per la sua intelligenza, attenzione, competenza e generosità nella gestione dell’Istituto, grazie alla quale mi sono sempre sentita a mio agio nel mio posto di lavoro, essendo una delle professioniste che ho conosciuto che più innalzano la deontologia e la etica con le quali lavoriamo quotidianamente, ad un livello di altissima qualità, tanto assistenziale quanto amministrativa.
Il mio ringraziamento più speciale, per questi dieci anni di esperienza professionale così valorizzante, va al Dott. M. B. Royo Salvador, che ha avuto la fiducia di coinvolgermi nel suo così importante progetto di applicazione e diffusione del metodo, che mi ha sempre sostenuta, che ha contribuito alla mia formazione specialistica e che mi ha insegnato tanto, in ambito clinico quanto umano, con l’onore e il privilegio che ciò rappresenta per me da parte di un eminente neurochirurgo quale è il nostro Direttore.
Senza aggiungere altro, le mie speranze per il futuro sono di poter continuare a collaborare nel progetto del Filum System® così come con i pazienti, sempre che possa mantenere il livello di professionalità necessario e continuare ad assumere la grande responsabilità che questo comporta.
Cordiali saluti Dott.ssa Gioia Luè

Il sito web della Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation ora disponibile in inglese

Publicado por ICSEB el 7 Dic, 2017

All’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB), siamo lieti di annunciare che il sito della Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf) è ora disponibile anche in inglese.
https://chiarifoundationbcn.com/en/
Con l’obiettivo di raggiungere e aiutare un numero sempre maggiore di ammalati, il sito della CSSf in spagnolo ed ora in inglese offre una grafica moderna e dinamica, che permette una navigazione semplice e rapida, accompagnando l’utente attraverso le sue pagine e i suoi contenuti.
Ogni sezione del sito trasmette lo spirito solidale e al tempo stesso scientifico che muove la CSSf: dagli obiettivi che definiscono la missione della Fondazione (ricerca, docenza e aiuto sociale), ai progetti personali a sostegno della causa della Malattia del Filum, passando per gli eventi, le riunioni e la raccolta delle sue pubblicazioni.
Come ricorda il Presidente del Patronato della Fondazione, il Dott. Miguel B. Royo Salvador Attraverso la CSSf, ci proponiamo di portare avanti la nostra missione, fermamente focalizzati sulla salute del paziente e sul progresso scientifico. Per questa ragione, sosterremo qualunque persona, società o iniziativa che aiuti i pazienti colpiti da queste patologie, sempre nel rispetto dei nostri valori umani, etici e scientifici.”
Con la speranza che il sito della CSSf possa contribuire ad aiutare un numero ancor maggiore di pazienti con diagnosi di Sindrome di Arnold-Chiari I, Siringomielia e Scoliosi idiopatica e di tutte le patologie associate alla Malattia del Filum, vi invitiamo a scoprirlo e, se lo desiderate, ad appoggiarne la missione.

Sei artisti plastici presentano le loro opere a Roma

Publicado por ICSEB el 16 Nov, 2017

Artisti plastici di talento hanno rappresentato Italia, Spagna e Brasile nel II Evento Culturale Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation, che si è tenuto al Teatro San Luigi Guanella di Roma a ottobre 2017. Sei creativi hanno apportato il proprio contributo personalmente o a distanza. Uno di loro è il premiato pittore italiano Francesco Mauro, paziente dell’Institut Chiari (ICSEB), che ha presentato alcuni quadri.

 
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Un altro artista che ha presentato le sue opere è il catalano Ferrán Pérez Vivancos, autore di centinaia di dipinti, alcuni parte di collezioni private a Barcellona, in Germania e Sud America, dove la sua opera è particolarmente apprezzata.

 
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Dal Brasile giunge il contributo di tre artisti a questo evento culturale benefico. La prima è Christina Apovian, con “Da Vinci: el nacimiento de Brasil”:

 
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Da una città della costa brasiliana, José Mario Amaral ha inviato i dipinti La Sirena Arena y Las siete serpientes.

 
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Il brasiliano Jonas Ribeiro ha inviato alla Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf), un disegno dal titolo“Esperanza”.

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L’evento di Roma ha dato spazio anche ad altre tipologie di arti plastiche, come il decoupage e le diverse tecniche per la decorazione della casa e l’allestimento di evento. Le creazioni della paziente italiana Maria Pia Ambrosio sono state presentate in un video.

 
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La musica è protagonista all’evento benefico di Roma

Publicado por ICSEB el 3 Nov, 2017

Una paziente dell’ICSEB ha espresso la propria arte atrraverso la musica durante il II Evento Culturale Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation, che si è tenuto al Teatro San Luigi Guanella di Roma a ottobre 2017.

Nle 2011, la cantante francese Laura Ierano, ha menzionato il Dott. Royo nel suo CD “Eclectic”. Sei anni dopo, chiude con un gran finale l’evento benefico di Roma con un concerto in cui canta “Sally” di Vasco Rossi, “Million reasons” di Lady Gaga, “Víveme” di Laura Pausini, “Formidable” di Stromae e “Sarà perché ti amo” dei Ricchi e poveri. Canta inoltre due pezzi da lei composti: “Homage” e “You’ll always be my love.”

 
 

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Questo evento culturale benefico, a favore dei pazienti con diagnosi di Sindrome di Arnold-Chiari I, Siringomielia idiopatica, Scoliosi idiopatica e le altre patologie associate alla Malattia del Filum, è stato organizzato dalla Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf), in collaborazione con l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) e l’Associazione AI.SAC.SI.SCO Onlus.

La CSSf, el ICSEB y AI.SAC.SI.SCO quieren expresar su agradecimiento a la artista por compartir su talento y animar a más personas a expresar su arte.

La CSSf, l’ICSEB e AI.SAC.SI.SCO desiderano esprimere la propria gratitudine alla cantante per aver condiviso il proprio talento, incoraggiando ad esprimere il proprio lato artistico.

Due note ballerine brillano per il loro talento all’evento benefico di Roma

Publicado por ICSEB el 3 Nov, 2017

Il II Evento Culturale Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation, che si è tenuto a Roma a ottobre 2017, ha visto la partecipazione di due note ballerine italiane. Una di loro è la paziente dell’Institut Chiari (ICSEB) Annalisa Caicci. Sul palcoscenico del Teatro San Luigi Guanella, ha presentato una bellissima coreografia al ritmo di “Read all about it”, di Emeli Sandé.

 
 

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Un’altra ballerina che si è distinta nell’evento è Francesca Ghisio Erba. Ha presentato una coreografia sulle note de “La vita è bella”, di Nicola Piovani, accompagnando l’interpretazione della poesia “…E poi Barcellona”, della scrittrice italiana Marisa Toscano.

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Questo evento culturale benefico, a favore dei pazienti con diagnosi di Sindrome di Arnold-Chiari I, Siringomielia idiopatica, Scoliosi idiopatica e le altre patologie associate alla Malattia del Filum, è stato organizzato dalla Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf), in collaborazione con l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) e l’Associazione AI.SAC.SI.SCO Onlus.

La CSSf, l’ICSEB e AI.SAC.SI.SCO desiderano esprimere la propria gratitudine alle due ballerine per aver condiviso il proprio talento, incoraggiando ad esprimere il proprio lato artistico.

Grande successo del primo evento artistico con pazienti a Roma

Publicado por ICSEB el 9 Ott, 2017

Nel pomeriggio dello scorso sabato 7 ottobre, al Teatro San Luigi Guanella di Roma, si è tenuto l’evento culturale benefico a favore dei pazienti affetti da Sindrome di Arnold-Chiari I, Siringomielia idiopatica e Scoliosi idiopatica e dalle altre patologie associate alla Malattia del Filum.
L’evento, organizzato dalla Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf), in collaborazione con l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) e l’Associazione AI.SAC.SI.SCO Onlus, ha avuto un grande successo ed ha visto la partecipazione di artisti provenienti da differenti Paesi, che con le loro opere hanno espresso la propria creatività, incoraggiando a sperimentare il proprio lato artistico.
Tra i partecipanti c’era il Dott. Miguel B. Royo Salvador, fondatore e presidente del patronato della CSSf, l’attrice Rita Capobianco con la sua opera teatrale Tutta colpa di Arnold, la scrittrice Marisa Toscano, la ballerina Annalisa Caicci, la cantante Laura Ierano e il pittore e poeta Francesco Mauro. Sono state inoltre presentate varie opere di danza, musica, arti plastiche e letteratura, di artisti provenienti da Italia, Francia, Spagna, Brasile, Belgio, Russia e Romania.
“Siamo molto soddisfatti dell’esito di questo nostro evento artistico benefico, certi di aver contribuito allo spirito creativo di pazienti, familiari e simpatizzanti”, ha detto il Dott. Royo dopo l’evento. “È stato un piacere rivedere tanti pazienti e scoprire il talento e la grande umanità di tutti coloro che direttamente o indirettamente vivono la Malattia del Filum e lottano per una vita migliore.”
Vi invitiamo a guardare la galleria di foto dei momenti migliori dell’evento.


Pier Luigi Nicoletti, Direzione del Teatro San Luigi Guanella.

 

Dott.ssa Elena De’ Michieli Vitturi, Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona.

 

Quadri di Ferrán Pérez Vivancos.

 

Intervista al Dott. Miguel B. Royo Salvador, con la Dott.ssa Gioia Luè, Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona.

 

Quadri del Dott. Horia C. Salca.

 

Copertine dei Best Sellers di Natalia Kalinina.

 

Stampe del Dott. Miguel B. Royo Salvador: “Evoluzione dell’abbassamento delle tonsille cerebellari”.

 

Stampa del Dott. Miguel B. Royo Salvador: “ Artrodesi cervicale posteriore C1-C2 con inserto osseo e filo d’acciaio”.

 

Stampe del Dott. Miguel B. Royo Salvador: “Sequenza dell’intervento di Sezione del filum terminale”.

 

Rosanna Biagiotti, presentatrice.

 

Marisa Toscano, scrittrice.

 

Francesca Ghisio Erba, ballerina e coreografa

 

Francesca Ghisio Erba, ballerina e coreógrafa, e Marisa Toscano, scrittrice.

 

Rita Capobianco, autrice, attrice e regista.

 

Il Dott. Miguel B. Royo Salvador e Rita Capobianco, autrice, attrice e regista.

 

Il Dott. Miguel B. Royo Salvador e Rita Capobianco, autrice, attrice e regista.

 

Il Dott. Giacomo Caruso.

 

Testimonianze di pazienti dell’ Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona.

 

Opera di Francesco Mauro, pittore e poeta.

 

Opere di Francesco Mauro, pittore e poeta.

 

Il Teatro San Luigi Guanella, prima dell’evento.

 

Annalisa Caicci, ballerina e coreografa.

 

Laura Ierano, cantautrice.

 

Francesco Mauro, pittore e poeta.

 

Marie-Thérése Ierano, poesia di Anthony Ierano.

 

Chiusura dell’evento.

PROGRAMMA DELL’EVENTO CULTURALE BENEFICO A FAVORE DI PAZIENTI CON MALATTIA DEL FILUM

Publicado por ICSEB el 14 Set, 2017

Signore e Signori, Abbiamo il piacere di annunciarvi che la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf), in collaborazione con l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) e l’Associazione Internazionale AI.SAC.SI.SCO Onlus, organizza un evento culturale solidale a favore dei pazienti con diagnosi di Sindrome di Arnold-Chiari I, Siringomielia idiopatica, Scoliosi idiopatica e le altre malattie associate alla Malattia del Filum. L’evento artistico si terrà a Roma, il pomeriggio del sabato 7 ottobre 2017, nel Teatro San Luigi Guanella. Siete tutti invitati ad assistere allo spettacolo che ci offriranno gli artisti che ci onoreranno con la loro presenza e vi aspettiamo per conoscervi o rivedervi in questa speciale occasione, in cui Scienza e Arte si uniranno contro la patologia.


 
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Credits e biografie

 
Rita Capobianco, Italia

Rita Capobianco, attrice, ballerina, presentatrice e autrice di testi teatrali, nasce artisticamente nel 1978, quando entra a far parte del gruppo musicale delle Camomilla, prodotto dalla Bottega Dell’Arte e legato alla casa discografica Ricordi.
 Nel 1980 inizia la sua avventura con il Bagaglino, un’avventura durata nove anni, durante i quali prende parte ai numerosi spettacoli teatrali messi in scena al Salone Margherita e alle trasmissioni televisive “Per chi suona la Campanella” e “Biberon”, scritti da Pier Francesco Pingitore e Mario Castellacci e diretti dallo stesso Pingitore.
Terminata la sua esperienza con il Bagaglino, continua a calcare le scene teatrali diretta da Vito Molinari, Edmo Fenoglio, Franco Molè, Gianni Leonetti, Vincenzo Zingaro, Cinzia Berni ed altri ancora. Negli intervalli tra una tournée e l’altra presenta alcune rassegne teatrali e le selezioni provinciali in Sicilia di “Miss Italia ’96”.
Al cinema interpreta il ruolo di Salomè, in “Secondo Ponzio” Pilato di Luigi Magni, di Ada, la sorella di Giannino, e della segretaria di Licio Belli, rispettivamente in “Gian Burrasca” e “Attenti a quei P2” di Pier Francesco Pingitore; mentre come ballerina calca i set di “C’era una volta in America” di Sergio Leone, “Fred e Ginger” diretto da Federico Fellini e “Un uomo innamorato” diretto da Diane Kurys.
 La troviamo anche nel corpo di ballo di “Drive in”, “Piccolo Slam”, “La luna nel pozzo”, Viva le donne”, nel cast fisso di “Fantastico” dell’ ’84, e partecipa come ospite a “Sereno Variabile”, “Domenica in”, “Cocco”, “Dieci Herz” “Pronto è la Rai” “Ieri, Goggi e domani” “Buona domenica”, “I fatti vostri” “Stasera Lino”, il “Telegatto” e “I Siculissimi”. Sempre in televisione interpreta il ruolo di Rosaura nel film per bambini Pinocchio, di una segretaria nell’episodio della Pigrizia nel film di P. F. Pingitore “Di che peccato sei”, e di una psicologa nella fiction “Una madre detective”, diretto da Fabrizio Costa.
Tra le sue svariate esperienze artistiche annovera anche una collaborazione con Silvan, e la partecipazione ad alcune telepromozioni e spot televisivi.
 Dopo aver conseguito la laurea in Lettere Moderne, si cimenta anche come autrice e regista di due spettacoli teatrali, diretti e interpretati da lei: “La rima ti fa bella”, spettacolo di burattini costruiti sempre dall’autrice, e “Tutta colpa di Arnold”, monologo grottesco in cui, accompagnata dalle musiche di Angelo Donzelli, ripercorre la sua storia di malata rara affetta dalla sindrome di Arnold Chiari 1.
“Tutta colpa di Arnold”: Sinossi
La totale percezione dello scorrere del tempo ed i toni grotteschi appaiono, sin da subito, come elementi essenziali nello svolgimento del monologo, ove la protagonista, nonché autrice, descrive in prima persona il solitario dramma di chi è affetto dalla sindrome di Arnold Chiari 1. Le varie tappe della storia si fanno specchio di questa estraniante realtà che trascinerà, poco a poco e in modo quasi impercettibile, la protagonista, vittima di un inconsapevole percorso conoscitivo. All’interno del monologo la rielaborazione dei simboli dall’autrice usati, diviene maestra di un quadro diviso tra un’opprimente realtà e la lotta per la rinascita. (Alessia Capobianco) [email protected] facebook.com: Tutta colpa di Arnold


 
Marisa Toscano, Italia

Scrittrice siciliana di Mistretta, Marisa Toscano è autrice di “Simintì”, una raccolta di prosa e poesia pubblicata nel 2012 “sotto l’etichetta , la quale di Mistretta è simbolo esemplare di una presenza culturale che sa come resistere e proporre, senza lasciarsi coinvolgere dall’abulia che addormenta i paesi”, come scrive sulla Gazzetta del Sud il giornalista e scrittore Melo Freni.
Rosa Grazia Cascio scrive delle sue poesie in dialetto siciliano che “sono pregne di musicalità e di sentimenti, doti che si percepiscono anche senza leggere la traduzione a fronte” I suoi racconti “avvincenti per stile e contenuto, sono meravigliose foto di un grande album di famiglia che è fonte inesauribile di gioia per aver avuto un passato, un’appartenenza sociale affettuosa, un mondo ancora vivo nella memoria e nel cuore”.
Francesco Maria di Bernardo Amato commenta su di lei e del suo “Simintì”: “Sa parlare di sofferenza, che va sollevata e curata; e sa dire della morte, non come tabù da allontanare o nascondere, bensì come una parte essenziale della vita stessa e dello spirito che la regge.”
Facebook.com/marisatosca


 
Annalisa Caicci, Italia

Annalisa Caicci nasce a Camposampiero il 21/10/1984.
Inizia a studiare danza all’età di 3 anni seguendo i corsi di danza classica ad avviamento professionale e successivamente di danza moderna, in varie scuole della provincia di Padova e di Treviso, tra cui “Il Balletto” di Castelfranco V.To. (TV), ottenendo riconoscimenti per gli esami conseguiti dalla Royal Accademy Of Dance of London e dall’Imperial Society of Teaching of Dance. Ha partecipato a numerosi stage di danza classica e moderna con i più grandi maestri internazionali tra cui: Gianni Rosaci, Michael Croydon Fowler, Miss Herida May, Margarita Smirnova ed altri.
Si perfeziona in Italia e all’estero tra cui all’Off Jazz Dance Center di Nizza (FR) studiando con insegnanti come Gianin Loringet, Angelo Monaco, Huge Salgas, Martine Kasserlein e presso il Summer Dance Campus ad Arta Terme (UD). Ha seguito il Master Intensivo Only Parsons con Mia McSwain della compagnia di Steve Parsons.
E’ spesso impegnata in rassegne, spettacoli, collaborazioni, esibizioni e dimostrazioni sia in qualità di insegnante che di ballerina, come è stato recentemente presso Villa Ca’ Marcello a Levada di Piombino Dese (PD).
Docente di Educazione Fisica nella Scuola Secondaria, ha collaborato anche con l’Accademia Filarmonica di Camposampiero, di cui per anni è stata insegnante di danza nella sezione Musical, partecipando a spettacoli e dimostrazioni di fusione di musica e danza.
Dal 2007 è direttrice artistica ed insegnante della scuola di danza “Pas De Chat”_ gym & dance con sede a Piombino Dese e a Camposampiero, per i corsi di avvio alla danza, danza classica e moderna, aero-step e tone-up.
Le alunne della scuola partecipano regolarmente a manifestazioni e a collaborazioni con enti e gruppi proprio per consentire una corretta diffusione della danza e trasmettere un messaggio positivo su quello che la danza può realmente offrire.
Si propone come una danza educativa che sottolinea l’importanza dell’armonia e della corporeità per consentire un adeguato sviluppo della persona attraverso il movimento. www.annalisacaicci-danza.it


 
Laura Ierano, Francia

È cantante dall’età di 13 anni. Nel 2011 è uscito il suo primo disco, “Eclectic” nel quale si parla di amore, di forza, ma anche di malattia. Con l’aiuto di suo fratello Anthony e del suo amico Gianni, scrive le sue canzoni in italiano, francese e inglese. Laura adora il palcoscenico, per lei è un modo di sentirsi bene, scriveva “Gli applausi, le emozioni, la risposta del pubblico, sono queste le cose che mi fanno sentire innamorata della musica.”
Facebook.com/lauraierano06


 

Francesco Mauro, Italia

Pittore riconosciuto, vive e lavora a Cerenzia, in provincia di Crotone. È vincitore tra altri del premio “Primavera 2001” a Milano e della “Mostra di Mezza Estate” a Mariano Comense (Como), suscitando gli elogi di molti esperti del settore.
Come definiva la critica dell’Antologia dei Pittori, nel 2002: “Tutto dell’artista si richiama a una voluta determinazione dell’espressione, in modo tale, che, chi osserva la sua pittura possa ricavarne anche i segni della profondità dello spirito e soprattutto in una simbiosi poetica dell’artista.” (“Scultori Aspetti dell’Arte”)
Ma l’arte del Mauro, come riferiva Antonello Talerici nell’articolo “Il realismo di Francesco Mauro”, “non è solo pittura, ma anche poesia…Le sue tonalità sono cultura visiva, conoscenza profonda che nasce dalla lunga osservazione del vero naturale partecipando con commozione alla limpidità dei riflessi… esprimendo con entusiasmo il suo attaccamento alla vita.”
[email protected]


 
Anthony Ierano, Francia

Anthony ha 34 anni, vive vicino a Nizza, è stato operato a Barcellona dal Dott. Royo per una sindrome di Arnold Chiari I l’8 marzo 2012. Ha un colorificio e lavora in una Fondazione, ha creato il proprio marchio di abbigliamento KATZO ed è un poeta molto attivo.
Scrivere ciò che sente, la sua esperienza, i suoi sentimenti, è un modo per lui di sentirsi bene e di aiutarlo a esprimersi su cose che non può dire. Molto spesso i suoi scritti sono dedicati alle persone della sua famiglia, il suo papà Rocco, la madre Maria Teresa, in particolare il fratello Cricri con trisomia 21, e sua sorella Laura, che è cantante e per la quale ha scritto un canzone che è nell’ album pubblicato nel novembre 2013. Con i suoi versi parla di se stesso e delle relazioni umane e sociali.
La poesia “Malformation de Chiari” rappresenta tutto ciò che il suo corpo ha sentito da quando è stata diagnosticata la patologia finché non è stato operato. È stata scelta e selezionata tra le prime 5 tra tutte quelle che partecipavano al concorso e poi pubblicata nel libro “Dedicace à Saint Agnese”, che è una raccolta pubblicata da Mille plumes nel gennaio 2015.
“I poeti sono le voci di coloro che non hanno voce.” Facebook: Pour la poèsie de Ierano Anthony


 
Natalia Kalinina, Russia

Natalia Kalinina è una scrittrice russa di 38 anni, autrice di 20 romanzi che uniscono il mistero esoterico al genere romantico e al thriller. Tutti i suoi libri sono pubblicati in lingua russa da “Eksmo”, la principale casa editrice del Paese, con cui lavora in esclusiva da 9 anni, e si vendono in negozi, edicole, librerie, grandi magazzini e su Internet. Sono inoltre disponibili in formato elettronico attraverso “Litres”, il principale sito russo specializzato nella vendita di e-books.
Con una grande passione per i libri sin dall’infanzia, Natalia ha sempre sognato di poter scrivere un giorno un libro. I suoi studi la portano però a laurearsi in biologia e chimica, per poi entrare in grandi aziende del settore, dove l’aspetta un brillante futuro. Un giorno, rendendosi conto che questo non è ciò che davvero desidera, decide di licenziarsi, per dedicarsi a scrivere il suo primo romanzo. Lo spedisce a diverse case editrici russe e, mentre attende trepidante una risposta, si reca a trascorrere qualche giorno in Spagna. Da quel momento ha inizio una serie di eventi che cambiano la sua vita per sempre: a Barcellona conosce colui che diventerà suo marito e, tornata in Russia, firma il suo primo contratto con una casa editrice.
Attualmente Natalia vive a Barcelona, fedele al motto di cui la sua vita è una chiara testimonianza: “segui i tuoi sogni e non ti arrendere mai”.
In esclusiva per questo evento, la scrittrice dona due copie del libro “Il segreto del libro nero”, con una dedica speciale: “Con affetto e gratitudine, allo staff dell’ICSEB”.
[email protected]
http://www.litres.ru/natalya-kalinina/ http://www.eksmo.ru/publishers/today/ http://www.labirint.ru/authors/41924/


 
Ferrán Pérez Vivancos, Spagna

Nato a Barcellona nel 1946, nel 1968 ottiene il titolo di laurea in Arti applicate e Disegno grafico, dal 1968 al 1979 impartisce lezioni di disegno grafico come docente con cattedra nella Scuola Massana di Barcellona, in cui aveva studiato lui stesso, e nel 1982 crea il proprio studio grafico, integrando la professione con la pittura.
Attualmente, dopo vari decenni dedicati alla creazione, la sua opera è costituta da centinaia di dipinti ultimati, alcuni dei quali facenti parte di collezioni private di Barcellona, in Germania e in Sudamerica, dove le sue opere sono particolarmente apprezzate.
Dal 1972 fino ad ora ha partecipato a numerose mostre collettive. Il resto dell’opera si trova attentamente conservato.
Tutto ciò è stato possibile grazie alla sua perseveranza, al suo entusiasmo e al sostegno incondizionato della sua famiglia, che gli ha permesso di sviluppare quest’attività per tanti anni.
[email protected]


 
Christina Apovian, Brasile

L’artista brasiliana Chris Apovian si esprime con video, pittura e performance da 18 anni, le sue opere transitano tra i riferimenti alla storia dell’arte e prospettive politico-concettuali. Nel 2006, pertecipa alla 26ª Biennale Internazionale di San Paolo, con un’opera che annoverava la partecipazione di 30 persone senza tetto.
Nel presente evento, la Apovian ci presenta “Da Vinci: la nascita del Brasile”, che secondo l’autrice “è un’appropriazione dell’opera di Da Vinci”

[email protected] www.facebook.com/chrisapovianx
 
Jonas Ribeiro, Brasile

Il brasiliano Jonas Ribeiro si occupa d’arte a livello amatoriale, e con essa esprime i suoi pensieri e le sue speranze.
Il Ribeiro ci presenta un disegno creato espressamente per questo evento, intitolato “Speranza”, nel quele si vede “un pellegrino che viaggia sulla strada della vita, qui rappresentata in verde”. Questo pellegrino, spiega l’artista, “ cerca sulla cima del mondo, rappresentato dai colori celeste e blu scuro, la luce della SPERANZA, gialla come il sole e sostenuta da un braccio celestiale, che simbolizza la sincronia tra la mano di Dio e l’abilità chirurgica del medico.

[email protected] www.facebook.com/jonasribeiro2011
 
Jose Mario Amaral, Brasile

José Mario Amaral è un artista versatile. Con le arti plastiche sviluppa la propria creatività in opere astratte, in pitture a matita, pastelli ad olio o tinta acrilica, oltre a lavorare con altri materiali, come pietre e legna. Allo stesso modo, l’Amaral è compositore e produttore musicale e attualmente è in procinto di lanciare il suo quarto disco con produzione indipendente e canzoni di cui è cantautore. Altra tra le sue passioni è la scrittura, attualmente sta scrivendo il suo primo libro.
Le due opere che presenta si intitolano “La sirena sabbia” e “I sette serpenti”.
La prima tratta la magia del mare, con il suo potere di sanazione. “Sono un esempio di questa magia, poiché vivo in una città sul litorale del Brasile e sono andato a curarmi in un’altra città costiera, in Europa, ovvero a Barcellona.”
La seconda, “I sette serpenti”, esprime l’equilibrio tra la materialità e la spiritualità.
“L’aspetto materiale si manifesta attraverso il denaro, un denaro salutare, mentre la sanazione del corpo fisico proviene dal serpente” spiega. “ L’espressione dello spirito viene da entità spirituali (astrali), che lavorano con e per noi verso l’equilibrio tra la materia e lo spirito”. I sette serpenti corrispondono al numero che rappresenta quest’equilibrio.”

[email protected] Instagram: @joz11eh_amaral
 
Maria Pia Ambrosio, Italia

La sig.ra Maria Pia Ambrosio è un’intraprendente creativa che da anni si occupa di decoupage e di molte altre tecniche decorative per la casa e i matrimoni. Per l’evento, la paziente ha gentilmente messo a disposizione le immagini di alcuni suoi lavori dipinti a mano.
[email protected]


 
Francesca Ghisio Erba, Italia

Fin da piccola Francesca Ghisio Erba nutriva una gran passione per la danza tanto da portarla a conseguire, nel 1976, il Diploma di Tersicorea presso l’Ente Autonomo del Teatro dell’Opera di Roma. Negli anni a seguire, ha svolto la sua carriera professionale come ballerina solista partecipando a numerosissimi programmi televisivi nonché spettacoli teatrali nei maggiori teatri italiani. In seguito, dopo aver collaborato come assistente alle coreografie accanto a Gino Landi ed Evelyn Hanack, si è dedicata all’insegnamento della danza.
Dopo alcuni anni però comincia ad interessarsi sempre più alle discipline orientali finché decide di intraprendere un nuovo percorso che la porterà a diplomarsi, nel 2004, come Operatrice Professionale Keiraku Shiatsu e, nel 2008, con le Terapie Essene. Successivamente, a completamento di detti studi e sempre alla ricerca di approcci che riguardano la relazione d’aiuto, consegue il diploma di Operatrice dei Servizi Sociali presso l’Istituto d’Istruzione Superiore di Via Asmara a Roma e quello di Counsellor di Base Psicosintetico presso la SIPT (scuola Italiana di Psicosintesi Terapeutica). In contemporanea intraprende anche un allenamento personale attraverso lo Yoga. Sempre più convinta che il benessere di un individuo derivi, oltre che da uno stato psichico equilibrato, anche da un costante allenamento fisico, si orienta verso un percorso che la porterà a diventare istruttrice di Fitness posturale e trainer in Coerenza e Risonanza Cardiaca, una particolare pratica di respirazione.
Attualmente, sulla base delle personali esperienze e studi, si dedica ai trattamenti shiatsu, terapie essene ed incontri di counseling, organizza seminari per la divulgazione della pratica di Coerenza e Risonanza Cardiaca ed insegna ginnastica addominale ipopressiva finalizzata al Fitness Posturale.

[email protected] facebook.com/francescaworkout

3 giovanissime pazienti collaborano all’evento:
 
Lilou Van Dyck, Belgio

Lilou, 9 anni, esprime la sua creatività attraverso il disegno e la pittura dall’età di soli 3 anni… è una vera passione con cui dà colore alla vita!

[email protected]  
Aurora Negrini, Italia

Aurora, 9 anni, legge un brano poetico che ha composto appositamente per quest’occasione e per condividere con altri bambini ammalati la sua esperienza.

[email protected]  
Alice Negrini, Italia

Alice, 11 anni, sorella maggiore di Aurora, ci diletta suonando con la chitarra due brani di musica classica e tradizionale.

[email protected]

La CSSf, l’ICSEB e l’AISACSISCO ringraziano di cuore anche i loro genitori per aver favorito la loro preziosa partecipazione all’evento.


 
Nota di ringraziamento della CSSf all’équipe dell’ICSEB

Tra le opere esposte al Teatro San Luigi Guanella, il pubblico potrà trovare diverse stampe e quadri del Direttore, il Dott. Miguel Royo Salvador, e del Dott. Horia Salca, membro dell’équipe neurochirurgica dell’ICSEB. Che bella sorpresa scoprire che entrambi questi uomini di scienza hanno un lato artistico!

 
Miguel B. Royo Salvador

Il Dott. Miguel Royo Salvador, oltre a frequentare la Facoltà di Medicina che l’avrebbe portato al Dottorato in Neurochirurgia, in gioventù studia per ben 3 anni nella Scuola di Arti e Mestieri di Tarragona, vincendo nel 1967 tre premi, rispettivamente di pittura, disegno e arte decorativa nella stessa provincia spagnola.
In quest’occasione ci presenta, tra varie opere, due serie di acrilici da lui dipinti per diverse pubblicazioni scientifiche, che riguardano precisamente una delle malattie a favore delle quali è stato organizzato quest’evento benefico, e la tecnica chirurgica che vi applica:
“Sequenza della formazione di una Sindrome di Arnold-Chiari I, con l’abbassamento del cervelletto, IVº ventricolo e tonsille cerebellari.”Per una pubblicazione medica del 1996.
“Sequenza della tecnica chirurgica minimamente invasiva della sezione del Filum Terminale.” Per una pubblicazione medica del 1997.


 
Horia Calin Salca

Il Dott. Salca partecipa all’evento esponendo i suoi quadri dal titolo “Cadaqués”, “Chiesa di Siurana” e “Ultima cena”, realizzati a matita, pastello a cera e china.
Neurochirurgo e ricercatore presso l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, il dottore coltiva sin dalla gioventù la passione per il disegno e la pittura, quando frequenta la Scuola di Belle Arti di Targu-Mures in Romania (1975-78). Interromperà poi la scuola d’arte, per iniziare gli studi che lo prepareranno per entrare a Medicina.


 

La CSSf, l’ICSEB e l’AISACSISCO ringraziano profondamente i Dottori per aver condiviso questo lato artistico che li caratterizza, insieme alla loro riconosciuta serietà e professionalità.

Katharina Kühn: una professionista esperta nell’attenzione ai pazienti

Publicado por ICSEB el 23 Giu, 2017

Tra i membri dello staff dell’ICSEB, possiamo contare sulla collaborazione di persone che lavorano con noi da diversi anni, dedicandosi innanzitutto all’attenzione ai pazienti, oltre alle varie funzioni legate al lavoro in un centro di neurochirurgia. Una di loro è Katharina Kühn, che da più di 5 anni realizza con grande soddisfazione le proprie mansioni all’Institut Chiari de Barcelona.
Ci spiega che le funzioni di attenzione al paziente le permettono di comprendere come per ogni caso ed ogni persona ci siano circostanze particolari. È grazie alla mediazione tra il personale medico e l’ammalato che è possibile capire ciò di cui soffrono le persone che ci contattano.
L’attività quotidiana di traduzione di testi principalmente medici, unita alla volontà di apprendere, le ha permesso di ampliare le sue conoscenze e il suo vocabolario, oltre a comprendere temi che mai si sarebbe immaginata. Le piace avere la possibilità di applicare le sue conoscenze e la sua esperienza alle funzioni che si realizzano nel nostro Istituto, con l’obiettivo di rendere le visite mediche il più possibile comprensibili.
Katharina è di origini tedesche, con una passione per le lingue che l’ha portata a studiare all’estero. Grazie ad un programma di scambio, ha frequentato le scuole superiori in Venezuela per un anno, dove ha imparato lo spagnolo. Ha poi proseguito gli studi in inglese, frequentando l’International Baccalauréate alla scuola internazionale de L’Aia (Olanda). All’Università di Liverpool (Regno Unito), ha ottenuto la Laurea in Studi Latinoamericani e in Germania il diploma di traduttrice di tedesco/spagnolo. Infine, poco più di 10 anni fa, si è trasferita a Barcellona, dove tuttora risiede.
Il fatto di aver vissuto sin da giovane in ambienti internazionali le ha insegnato la convivenza con differenti culture, esperienza che le torna utile nella sua quotidianità all’ICSEB. Poter collaborare con uno staff multiculturale come il nostro ed entrare in contatto con pazienti provenienti da tutto il mondo è per lei fonte di arricchimento personale e professionale.
Persona tranquilla, responsabile ed interessata all’attualità, come lei stessa si descrive, Katharina adora tutto quello che le offre la vita a Barcellona, soprattutto i concerti di musica dal vivo e le escursioni fuoriporta.
Lavorare con gli ammalati la motiva e le insegna che le persone possono arrivare ad essere assai perseveranti. Spesso, infatti, nonostante le situazioni difficili che affrontano a causa delle loro patologie, riescono a trovare l’energia per continuare a cercare una soluzione. Vedere il coraggio che porta i pazienti a intraprendere un lungo viaggio lontano da casa, per una visita medica o un trattamento chirurgico, la sorprende e sprona a dare il meglio di sé.
All’ICSEB siamo molto orgogliosi di poter contare sul suo appoggio, sulla sua esperienza e disponibilità e le auguriamo un lungo cammino con noi al servizio dei pazienti.

Il nuovo sito web della Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation è on-line

Publicado por ICSEB el 22 Giu, 2017
Chiari Foundation Barcelona

All’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB), siamo lieti di annunciare la pubblicazione del nuovo sito della Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf).

Con una grafica totalmente rinnovata e più dinamica, il sito permette di navigare in maniera semplice e rapida, accompagnando l’utente attraverso le sue pagine e i suoi contenuti.

Nella homepage, si possono trovare i 3 obiettivi che definiscono la missione della Fondazione – la ricerca, la docenza e l’aiuto sociale – che si traducono nell’appoggio a qualunque persona, società o iniziativa che aiuti i pazienti affetti dalla Malattia del Filum, nel rispetto dei suoi valori umani, etici e scientifici.

Con la speranza che questo nuovo sito contribuisca ad aiutare i pazienti con diagnosi di Sindrome di Arnold-Chiari I, Siringomielia e Scoliosi idiopatica e di tutte le patologie associate alla Malattia del Filum, vi invitiamo a scoprirlo e, se lo desiderate, appoggiarne la missione.


Lettera del Presidente della Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation

 

A metà degli anni Settanta ho intrapreso un percorso di ricerca incentrato principalmente sulla causa della Siringomielia idiopatica, in seguito su quella della Sindrome d’Arnold-Chiari I e, più tardi, della Scoliosi idiopatica. Sono arrivato alla conclusione che l’origine di queste malattie e di altre ad esse associate fosse una trazione anomala del midollo, provocata da un filum terminale congenitamente più teso della norma.
Con la mia tesi di dottorato, “Contributo all’eziologia della siringomielia” (1992), ho impostato le basi teoriche per un nuovo trattamento di queste patologie, mediante la sezione chirurgica del Filum terminale. Il risultato è stato l’ideazione del metodo sanitario Filum System®, un sistema protocollare disegnato per la diagnosi e il trattamento di un nuovo concetto di patologia, la Malattia del Filum, del cui sviluppo e applicazione si occupa l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB).
La Malattia del Filum, che esiste dalle origini dell’umanità, è presente in buona parte della popolazione mondiale, arrivando ad essere la malattia più frequente, ma, allo stesso tempo, la meno conosciuta dai malati, dato che la maggior parte delle sue manifestazioni è sottovalutata o considerata poco importante, sia dai pazienti che dai professionisti sanitari. Una volta descritta la Malattia del Filum e il suo trattamento, mi sono chiesto a cosa fossero valsi tutti gli sforzi per scoprire una nuova patologia e la forma per trattarla, se alla fine si limitava a restare solamente una curiosità scientifica in una tesi di dottorato o in pubblicazioni mediche.
Ho quindi assunto un nuovo compito, quello di diagnosticare tutti i pazienti colpiti da Malattia del Filum e offrire loro la migliore soluzione. Inoltre, mancavano ancora ricerche per trovare altre linee guida e altri trattamenti, tra cui quelli genetici, il perfezionamento di quelli chirurgici e le nuove indicazioni di neuro-riabilitazione. Occorreva anche destinare sforzi alla divulgazione a tutti i livelli: alla conoscenza scientifica e alla consapevolezza della società, senza dimenticare il sostegno agli ammalati e al loro ambito di appartenenza.
Ho pensato che il modo migliore per adempiere questi propositi fosse fondare la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf) nel 2008. Con il suo sostegno, l’ICSEB è diventato un istituto neurochirurgico con accreditamento R&S e nel 2014 si è costituita la Filum Academy Barcelona®, dove si impartiscono corsi totalmente gratuiti di formazione medica e sanitaria sulla Malattia del Filum. La CSSf ha inoltre promosso e finanziato trattamenti di pazienti in quattro nazioni europee. Ha sostenuto e suffragato trattamenti di pazienti senza mezzi economici. La Fondazione è una struttura di carattere solidale, trasparente e onesta, composta da patroni del più alto livello scientifico e umano, che hanno tutelato con dignità la realizzazione dei suoi tre obiettivi: ricerca, docenza e aiuto sociale.
Attraverso la CSSf, ci proponiamo di portare avanti la nostra missione, fermamente focalizzati sulla salute del paziente e sul progresso scientifico.
Per questa ragione, sosterremo qualunque persona, società o iniziativa che aiuti i pazienti colpiti da queste patologie, sempre nel rispetto dei nostri valori umani, etici e scientifici.
Dott. Miguel B. Royo Salvador Fondatore e Presidente della Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation

Samantha Meir, una professionista versatile nell’attenzione ai pazienti

Publicado por ICSEB el 9 Giu, 2017
Chiari Treatment

Dal 2008, l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) può contare sulla collaborazione di Samantha Meir, una delle persone di riferimento per i nostri pazienti provenienti da tutto il mondo, in grado di rispondere alle loro esigenze, destreggiandosi abilmente in contesti e lingue differenti.
Nei suoi primi anni all’ICSEB, si è occupata dei pazienti anglosassoni, per poi dedicarsi ai pazienti spagnoli e francofoni.
Uno dei motivi della sua capacità di adattamento è il contesto multiculturale in cui è cresciuta. Sua madre è statunitense e suo padre di origine tedesca. Nata a Barcellona, Samantha è cresciuta a Ibiza, dove ha studiato al Liceo Francese (da lì la sua conoscenza della lingua) e, più tardi, in un collegio inglese.
Ha potuto sviluppare la propria versatilità, grazie anche all’esperienza all’estero: ha frequentato l’ultimo anno delle scuole superiori in Florida (USA), dove ha poi studiato per 2 anni alla facoltà di Economia. Successivamente rientrata a Barcellona, si è diplomata in fotografia.
La fotografia è una delle passioni di Samantha, ma solo nel tempo libero, poiché ora la sua priorità è stare con la sua famiglia. Quando può, si dedica anche ad altri passatempi, come i lavori creativi, la cucina e i viaggi.
Anche dopo tutti questi anni all’ICSEB, per Samantha l’aspetto umano del suo lavoro continua ad essere molto importante. “So che lavoro per una buona causa, aiutando i pazienti che soffrono e si sentono soli perché nessuno li prende sul serio o perché nessuno sa cosa fare con la loro malattia”, spiega.
Per Samantha il suo lavoro è “molto gratificante”, le permette di imparare qualcosa di nuovo quasi ogni giorno, grazie alla collaborazione con i dottori.
Un altro aspetto che le piace è poter conoscere gente nuova, le loro storie ed esperienze. “Quando i pazienti vengono ad operarsi, si fermano per almeno 3 giorni e alla fine si stabilisce con loro una relazione speciale, di confidenza e comprensione.”
Nel suo lungo tempo all’ICSEB, Samantha spiega che è cresciuta come persona e che è diventata “più forte e responsabile” e questo la rende orgogliosa del suo lavoro. Per concludere, vuole lasciare un messaggio ai pazienti: “Sono molto soddisfatta di aver fatto tutto il possibile per aiutarvi ad avere una migliore qualità di vita, che è la cosa più importante.”
Anche all’ICSEB siamo molto soddisfatti del lavoro di Samantha in questi anni, della sua dedizione, del suo impegno e della sua crescita personale.

Convocazione: Condividi la tua arte e aiuta i pazienti con la Malattia del Filum

Publicado por ICSEB el 15 Mag, 2017

Convocazione della Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf)

Espressioni artistiche di pazienti, familiari e simpatizzanti colpiti dalla Malattia del Filum

Condividi la tua arte e aiuta i pazienti con la Malattia del Filum

La Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf), in collaborazione con l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) e l’Associazione AI.SAC.SI.SCO Onlus, organizza un evento artistico solidale a favore dei pazienti diagnosticati di Sindrome di Arnold-Chiari I, Siringomielia idiopatica, Scoliosi idiopatica e delle altre patologie associate alla Malattia del Filum.

L’evento avrà luogo a Roma sabato 7 ottobre 2017, con la presenza e la partecipazione del Dott. Miguel B. Royo Salvador, fondatore e presidente del patronato della CSSf.

Se ti occupi di arti visive, figurative o del mondo dello spettacolo e desideri collaborare con noi, manda entro il 9 giugno 2017 una breve presentazione del tuo lavoro all’indirizzo di posta elettronica [email protected].

Gli artisti che potranno presentare le proprie opere di persona avranno l’opportunità di farlo durante una mostra e/o uno spettacolo dal vivo. Coloro che non potranno esserci, avranno comunque modo di far pervenire le proprie opere (originali o riproduzioni), che così parteciperanno all’evento sotto forma di installazioni visive, insieme ad altri contributi provenienti da varie parti del mondo.

A tutte le creazioni selezionate per l’evento, sarà inoltre data visibilità nei siti della CSSf, dell’ICSEB e dell’Associazione AI.SAC.SI.SCO Onlus e delle rispettive reti sociali.

Dai visibilità e voce agli ammalati con la tua arte!

L’Institut Chiari può contare su una nuova persona di riferimento per i pazienti polacchi

Publicado por ICSEB el 10 Feb, 2017

Da luglio 2016, i pazienti di lingua polacca possono contare su un nuovo membro dello staff dell’Institut Chiari, che li segue sin dal primo consulto via mail, fino alla visita, al trattamento chirurgico e ai controlli postoperatori, facendo da ponte tra i pazienti e i medici specialisti dell’ICSEB.

Nina, originaria della Polonia, è laureata in Filologia Ispanica. Nel 2010 si trasferisce in Spagna per studiare un semestre alla Facoltà di Lettere e Filosofia di Cáceres, innamorandosi da quel momento del nostro Paese, della sua cultura, del suo cibo e dei paesaggi, come lei stessa ci racconta. Nel 2014 decide di tornare in Spagna, vivendo un anno e mezzo a Cáceres, per poi trasferirsi a Barcellona, dove risiede attualmente.

La sua formazione le permette di rispondere con agilità alle esigenze di un lavoro che richiede, tra l’altro, la conoscenza di varie lingue e la capacità di muoversi fra culture molto diverse, oltre a dedicarsi alla traduzione di documentazione medica.

Nina adora poter aiutare i pazienti e avere l’opportunità di apprendere qualcosa di nuovo ogni giorno. Si considera una persona empatica, sorridente, ottimista e disponibile, sempre desiderosa di dare una mano per quanto possibile. Nel suo tempo libero ama leggere un buon libro, scattare fotografie, andare al cinema, fare lunghe passeggiate, viaggiare alla scoperta di nuove destinazioni e, amando gli animali, sogna di poter avere un giorno un pastore tedesco.

Molto ben integrata nella sua terra d’adozione, senza dimenticare le proprie radici, Nina sa mediare fra il carattere estroverso tipicamente mediterraneo e la discrezione propria dei suoi compatrioti che, per esempio ci racconta, non sono soliti salutarsi con un bacio, ad eccezione delle persone che si conoscono bene.

Auguriamo a Nina un percorso di crescita e apprendimento al fianco dei pazienti polacchi, favorendo la conoscenza e la possibile applicazione del trattamento offerto dall’Institut Chiari.

I pazienti di lingua portoghese hanno una nuova corrispondente.

Publicado por ICSEB el 2 Set, 2016
Marta_ICSEB_chiari  

L’antropologa polacca Prof.ssa Kasia Górka, dopo essersi occupata di decine di pazienti brasiliani, portoghesi e polacchi per due anni e mezzo, ha concluso la sua tappa professionale a Barcellona, per affrontare una nuova e appassionante sfida dall’altro lato dell’Atlantico, in Brasile.

Per continuare a mantenere un alto livello d’attenzione in lingua portoghese, l’Institut Chiari de Barcelona può contare dallo scorso luglio sulla collaborazione della Prof.ssa Marta Orsini. Marta è nata in Brasile, è laureata in Scienze della Comunicazione e ha conseguito un Dottorato attraverso il Dipartimento di Comunicazione e Cultura dell’Universidad Autónoma de Barcelona (UAB). È inoltre giornalista, ricercatrice e traduttrice.

La sua formazione fa sì che l’attività di Marta nell’ICSEB sia versatile, con il compito, tra gli altri, di mediare tra il team medico e i pazienti, nell’interpretazione linguistica diretta e meticolosa ai malati – prima, durante e dopo gli interventi chirurgici e quando tornano al loro paese- come nell’attenzione a distanza delle persone interessate al trattamento che offre il Metodo Filum System®.

Marta combina la sua attività nell’ICSEB con la maternità (ha un figlio di 3 anni) e con diverse attività accademiche. I suoi passatempi vanno dalla letteratura, al cinema, alle gite nei boschi, alla cucina vegetariana. Rispetto ai suoi interessi culturali, risaltano le Scienze della comunicazione, gli Studi di genere, le teorie pedagogiche innovative e la meditazione.

Siamo orgogliosi di accogliere Marta nel nostro team, e speriamo che il suo percorso tra di noi possa aiutare i pazienti di lingua portoghese a conoscere e poter accedere al nostro trattamento.

La mediazione interculturale nell’attività dell’ICSEB

Publicado por ICSEB el 29 Gen, 2016

mediacion_ICESBL’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) lavora con pazienti provenienti da tutto il mondo. Sin dalla sua fondazione, può contare su personale formato per l’attenzione al paziente internazionale, di appoggio ai medici nella comunicazione con gli ammalati di qualunque lingua e nazionalità.

Con l’evoluzione degli ultimi 50 anni nell’ambito dell’antropologia medica, un ramo dell’antropologia culturale e sociale, a livello internazionale si è sviluppata la teoria relativa ai processi sociali e alle rappresentazioni culturali della salute, della malattia e delle pratiche di assistenza ad essa relazionate.

Grazie a ciò, conosciamo l’importanza dell’attenzione a tali aspetti in ambito sanitario e della presenza nei gruppi di lavoro di una figura professionale in grado di mediare fra il medico e il paziente di differenti culture.

La funzione principale della mediazione interculturale socio-sanitaria è favorire la comunicazione diretta e indiretta fra il malato ed il professionista sanitario di lingue e culture differenti, facilitando in tal modo la relazione assistenziale. (I)

I mediatori favoriscono la comunicazione tra il personale e gli utenti del servizio sanitario, che non solo possono parlare lingue differenti, ma anche interpretare la realtà in maniera differente. In tal senso, abitualmente si distingue fra “traduzione”, relativa alla comunicazione scritta, e “interpretazione”, relativa alla comunicazione orale. L’interpretazione linguistica coinvolge sempre gli aspetti culturali, poiché in qualunque lingua il significato va ben oltre la definizione del dizionario. (II)

Pertanto, il lavoro del mediatore interculturale implica elementi etici molto delicati, costituendo tale figura una terza presenza nella relazione assistenziale. (II)

Nel nostro Istituto si è sempre data un’importanza speciale alla figura professionale dell’interprete/mediatore, attraverso una formazione continua dei traduttori, volta a soddisfare le esigenze di comprensione di entrambe le parti, dal primo contatto dell’ammalato, fino ai controlli post-operatori.

Attualmente l’ICSEB si avvale di 11 traduttori, che offrono assistenza in 14 lingue ed hanno ricevuto e accompagnato nelle nostre strutture ammalati provenienti da 45 Paesi dei 5 continenti.

Il nostro percorso professionale e l’esperienza di gruppo di lavoro internazionale fanno sì che uno dei fattori chiave per il raggiungimento degli eccellenti risultati che caratterizzano la nostra assistenza sia la capacità di “fare da ponte” tra le aspettative del paziente e l’attenzione medica, nonostante le possibili interferenze culturali.

In tal modo, favoriamo la convivenza e la tolleranza fra concezioni, costumi ed interpretazioni differenti del mondo, sia nell’attività quotidiana del nostro staff, che nell’incontro e nell’“alleanza terapeutica” medico-paziente, facilitando la terapia e la guarigione di quest’ultimo attraverso l’attenzione bio-psico-sociale, fondamentale per sostenerlo nella sua malattia durante l’applicazione dei trattamenti da noi offerti.

 

Bibliografia

(I)“La mediacion en el ámbito de la salud/ The mediation in health.” Immaculada Armadans, Assumpta Aneas, Miguel Angel Soria y Lluís Bosch. Medicina Clinica, 2009.

(II)“La mediacion intercultural sociosanitaria: implicaciones y retos.”

Adil Qureshi Burckhardt, Hilda–Wara Revollo, Francisco Collazos,Cristina Visiers Würth, Jannat El Harrak. NORTE DE SALUD MENTAL nº 35 • 2009 • PAG 56–66.

Accreditamento Ricerca e Sviluppo (R&S)

Publicado por ICSEB el 14 Lug, 2015

L’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) ha il piacere d’annunciare che nel mese di maggio 2015 l’Agenzia di Certificazione e Innovazione Spagnola (ACIE) e ENAC hanno certificato come “ Ricerca e Sviluppo (R&S)” il nostro progetto di “ Ricerca, sviluppo e applicazione della diagnosi e trattamento della nuova Malattia del Filum”.

Quest’attestazione rappresenta un segno d’eccellenza, che da’ il meritato riconoscimento allo sforzo realizzato in questi anni dai nostri professionisti, nelle molte linee di ricerca sulla patologia e trattamento a cui ci dedichiamo quotidianamente nell’attività clinica.

Considerato che gli sviluppi in qualsiasi area della medicina richiedono una ricerca con la quale sostenere la sua crescita e la sua evoluzione, l’attività di ricerca e di sviluppo in biomedicina è necessaria per il successo di qualsiasi strategia che si proponga di migliorare la salute dei cittadini e aumentare i potenziali destinatari di questi trattamenti.

Perciò, ICSEB conta decisamente con l’integrazione della R&S nella sua organizzazione, con il fine d’incrementare l’effettività dei trattamenti delle malattie associate al Filum terminale, e la conoscenza dei fattori ad essi correlati, aumentandone così il tasso di successo e minimizzando il rischio degli interventi.

Il marchio R&S rinforza la nostra missione, riaffermando la diffusione pubblica della Malattia del Filum e dando prestigio al metodo sanitario Filum System® con il quale la trattiamo, che in questo procedimento d’accreditamento è stato valutato da esperti di prima linea, tecnicamente e dettagliatamente, in ogni aspetto del progetto clinico generale.

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IX Riunione “Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation” Filum System. Risultati nella diagnosi e nel trattamento della Malattia del Filum:la Sindrome di Arnold Chiari I, la Siringomielia e la Scoliosi Idiopatic

Publicado por ICSEB el 30 Giu, 2015

Lo scorso sabato 27 giugno a Lublino, Polonia, si è tenuta la IX riunione diretta a medici e pazienti ed organizzata dalla “Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation” (Cssf), in collaborazione con la Società Polacca di Neurochirurghi di Lublino e l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona.

L’evento è stato accreditato dallo “European Accreditation Council for Continuing Medical Education” (EACCME) per l’educazione continua e la formazione medica specializzata e si è avvalso della presenza dell’eminente Professore in neurochirurgia Krzysztof Turowski, come anfitrione e moderatore della giornata.

L’illustre neurochirurgo e neurologo Dott. Miguel Bautista Royo Salvador ha esposto gli ultimi sviluppi nella ricerca, diagnosi e trattamento della Malattia del Filum, presentando il metodo Filum System®, la sua applicazione e gli eccellenti risultati nelle patologie della Sindrome di Arnold Chiari I, Siringomielia e Scoliosi Idiopatiche.

La psicologa clinica Dott.ssa Gioia Luè ha presentato un’analisi qualitativa dei risultati relativi alla qualità di vita dei pazienti, cui è stato applicato il metodo Filum System®.

La riunione si è conclusa nel pomeriggio con una sessione clinica a dibattito aperto, presentata dal medico residente Paweł Szmygin.

Desideriamo ringraziare la Società Polacca di Neurochirurghi di Lublino, in particolar modo il Professor Turowski, per la meravigliosa ospitalità e disponibilità con cui ha accolto i membri della “Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation”. Un riconoscimento speciale va inoltre a Barbara Wróbleska, per l’impeccabile organizzazione della giornata.

Ci auguriamo che questo sia solo l’inizio di una lunga ed intensa collaborazione, sia professionale che a beneficio dei pazienti polacchi affetti da Malattia del Filum.

 
chiari-ix-reunion_001 Lublino, Polonia.
 
chiari-ix-reunion_002 Sede della IX Riunione della Cssf.
 
chiari-ix-reunion_003 Registrazione dei partecipanti.
 
chiari-ix-reunion_004 Mara Espino, Katarzyna Górka, Gioia Luè
 
chiari-ix-reunion_005 Barbara Wróblewska, collaboratrice della Cssf in Polonia, con il Dott. Miguel B.Royo Salvador.
 
chiari-ix-reunion_006 Introduzione del Prof. Krzysztof Turowski.
 
chiari-ix-reunion_007
 
chiari-ix-reunion_008 Presentazione del Dott. Miguel B. Royo Salvador, neurochirurgo e neurologo.
 
chiari-ix-reunion_009 Presentazione della Dott.ssa Gioia Luè, psicologa clinica.
 
chiari-ix-reunion_010 Sessione di casi clinici, Dott. Paweł Szmygin.
 
chiari-ix-reunion_011 Dibattito.
 
chiari-ix-reunion_012 Consegna del diploma di Collaboratore d’onore della Cssf al Prof. Krzysztof Turowski.
 

UN IMPORTANTE RICONOSCIMENTO ALLA QUALITÁ.

Publicado por ICSEB el 26 Mar, 2015

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Lo scorso venerdì 13 marzo, nella Sede Centrale dell’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB), ha avuto luogo la consegna ufficiale della certificazione del Sistema di Gestione di Qualità secondo la Normativa UNE-EN ISO 9001:2008, da parte di Eva Subirá JiménezDirettrice di AENOR Catalunya (Asociación Española de Normalización y Certificación), per le attività di:

  • Ricerca, diagnosi e trattamento della Malattia del Filum
  • Diagnosi e trattamento delle patologie neurochirurgiche

Il Dott. Miguel B. Royo, Direttore dell’ICSEB, ha preso la parola per primo:

<<… indipendentemente da quel che si possa pensare, per il mondo della Scienza il processo di accreditamento risulta alquanto complesso. Lo scienziato spesso rifugge dai formalismi che apparentemente limitano la sua libertà di ricerca. Nel corso di quest’anno, tuttavia, abbiamo appreso come l’allinearci con gli standard severi stabiliti da AENOR, ci permetta di trasmettere trasparenza e sicurezza nell’applicazione dei nostri processi amministrativi ed assistenziali …>> ha dichiarato lo scienziato spagnolo.

Eva Subirá ha sottolineato:

<<… è evidente che, senza l’impegno quotidiano di ciascuno di voi, questa certificazione non sarebbe stata ottenuta. Abbiamo trovato uno staff motivato e pieno di speranze per questo progetto. La certificazione AENOR dimostra che l’impegno dei professionisti dell’ICSEB per la qualità ed il lavoro ben fatto e’ stabile e  costante… >> ha riferito la Direttrice di AENOR Catalunya.

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De izda a dcha: Dr. Miguel B. Royo Salvador (Director del ICSEB), Sra. Eva Subirá (Directora AENOR Catalunya) y el Sr. Xavier Antón (Director de Gestión y Comunicación del ICSEB).
 

UN PIACEVOLE INCONTRO FRA LETTERE E SCIENZA.

Publicado por ICSEB el 9 Mar, 2015

Lo scorso 4 marzo, nella Sede Centrale dell’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB), ha avuto luogo l’incontro fra la scrittrice e paziente, Sig.ra Natalia Kalinina, e il Dott. Miguel B. Royo Salvador.

 

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Il suo ultimo romanzo, “Il segreto del libro Nero”, è stato recentemente pubblicato in seconda edizione con all’interno un’affettuosa dedica al Dott. Miguel B. Royo, al Dott. Marco V. Fiallos e a tutto lo staff dell’ICSEB.

<<…sono i lettori a rendere grande e a giustificare un romanzo e, allo stesso modo, sono i pazienti a spronarci, con impegno, forza e speranza, a continuare la ricerca e a dare il meglio di noi stessi…>>, ha affermato lo scienziato spagnolo.

Cogliendo l’occasione di questo incontro, il Dott. Miguel B. Royo ha consegnato alla scrittrice la sua pubblicazione: “Guida Breve al Filum System®” 2ª edizione. Due stili differenti accomunati dalla passione.

Frutto di questo incontro e della profonda sensibilità dell’autrice verso tutti coloro che soffrono le devastanti conseguenze della malattia del filum, in particolar modo i suoi compatrioti russi, è possibile che nasca una collaborazione molto più stretta. Chi scriverà la prima riga?

 Natalia Kalinina è una scrittrice russa dal grande successo editoriale, che ad oggi ha pubblicato 17 romanzi ed una serie di racconti autobiografici molto apprezzati dalla critica. Ha venduto oltre 350.000 copie.

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Ringraziamento alla scrittrice Natalia Kalinina

Publicado por ICSEB el 15 Gen, 2015
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Dall’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB), abbiamo il piacere di ringraziare la scrittrice Natalia Kalinina per l’ossequio reso ai Dottori Miguel B. Royo Salvador e Marco V. Fiallos, unitamente a tutto lo staff dell’istituto di Neurochirurgia, nel dedicare loro il suo ultimo romanzo già disponibile nelle librerie.

Natalia Kalinina è una delle scrittrici di lingua russa di maggior proiezione internazionale. La sua tappa nel mondo della scienza (come docente di Chimica e Biologia) non ha impedito il rivelarsi di un grande talento letterario, che l’ha portata a pubblicare 17 romanzi ed una serie di racconti autobiografici che hanno riscontrato un grande successo di pubblico. Fino ad oggi la scrittrice ha venduto oltre 350.000 copie.

Il romanzo che dedica al Dott. Miguel B. Royo Salvador e al Dott. Marco V. Fiallos, “Il Segreto del Libro Nero”, è un giallo di mistero e passione tutto da scoprire. Nel seguente link, chi fosse interessato può trovarne le prime pagine:

È un autentico onore che l’autrice collabori alla diffusione del lavoro che l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona sta portando avanti nella lotta contro la Malattia del Filum. Esprimiamo nuovamente la nostra gratitudine, nella speranza di poter leggere presto le versioni tradotte del suo romanzo.

Quale segreto celerà il Libro Nero?

Dipartimento di Comunicazione

ICSEB

DISCORSO DEL SEGRETARIO DELLA CSSf IN OCCASIONE DELLA PRESENTAZIONE DEL LIBRO: Filum System® Guida Breve

Publicado por ICSEB el 1 Dic, 2014

Guia breve

Cari amici, sono estremamente grato di poter partecipare a questo evento di presentazione e cercherò di essere all’altezza dell’occasione. Prometto di essere breve.

Oggi teniamo tra le mani un libro molto speciale per varie ragioni.

Innanzitutto perché è il frutto di lunghe giornate di lavoro, condensate in 113 pagine colme di passione per la scienza, di rigore scientifico e al tempo stesso piacevoli ed educative.

In secondo luogo perché tra i presenti ci sono diverse facce conosciute della neurochirurgia catalana e del mondo accademico.

Infine perché a questa presentazione partecipa l’autore del libro, il Dott. Miguel B. Royo Salvador.

La storia di questo volume è piuttosto curiosa. Lontano dal convulso mondo editoriale, questo libro nasce su richiesta. Chi ha vissuto l’origine di quest’opera racconta che è stata la pressione di alcune associazioni a creare, senza saperlo, il pretesto per scrivere il libro che oggi abbiamo il piacere di sfogliare.

Per ciò che riguarda l’evento che celebriamo oggi, permettetemi di sottolineare che, sia per il volume di pagine dedicate alla patologia del filum, sia per i numerosi ed accurati riferimenti bibliografici, ci troviamo dinnanzi ad una delle principali opere di riferimento del nostro dottore.

Il libro Filum System® Guida Breve siè convertito in una risorsa fondamentale per lo studio delle patologie relazionate con la Sindrome di Arnold Chiari I, la Siringomielia e la Scoliosi Idiopatiche, e senza dubbio fungerà da stimolo per le future generazioni di neurochirurghi a proseguire il cammino che l’autore ha iniziato già da diversi anni.

Siamo particolarmente grati della presenza oggi del Dott. Miguel B. Royo Salvador. Sicuramente i suoi pensieri vanno ai colleghi dell’Hospital del Mar, ai relatori della sua Tesi di Dottorato ed anche ai compagni e alle compagne di viaggio in questo campo del sapere non sempre fertile.

Ho promesso di essere breve e così è stato. Senza aggiungere altro, cedo la parola all’autore…

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Galleria di foto

Dr. Royo Salvador

L’autore, Dott. Miguel B. Royo Salvador, in un momento della presentazione.

Guia breve

Filum System® Guida Breve. 

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Chi desiderasse ricevere una copia del libro può contattare:

Nina Arutiounova
[email protected]
(34) 93 280 08 36
Segretaria de la “Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation”
Paseo Manuel Girona, 32 
08034 Barcellona, Spagna.  

Il Dipartimento di Giapponese dell’ICSEB.

Publicado por ICSEB el 13 Nov, 2014

ICSEB_YukaL’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB), ha il piacere di presentare la sua corrispondente per i pazienti giapponesi.

Yuka Takahashi nasce nella prefettura di Chiba, vicino a Tokyo, è laureata in Filologia giapponese e specializzata nell’insegnamento del giapponese agli stranieri.

L’ICSEB può vantare tra le sue fila una delle migliori “receptionist” dal 2012. Il concetto di “reception” per un giapponese è un po’ differente dall’interpretazione occidentale, è complesso da tradurre, poiché ha molteplici sfumature.

Il primo paziente giapponese che l’ICSEB ha il piacere di trattare giunge proprio grazie a lei.

Yuka, oltre a ricevere i pazienti giapponesi, traduce i documenti che portano con se’ e quelli che vengono creati successivamente,  accompagnando i compatrioti che arrivano a Barcellona in tutto il processo assistenziale.

Ci racconta quanto le manchi la cucina della sua terra e che a volte ha un desiderio incredibile di autentico cibo giapponese, difficile da trovare a Barcellona.

I giapponesi sono persone appassionate, nonostante il luogo comune dica il contrario. Tra le più grandi debolezze di Yuka ci sono le sue due cagnoline e portarle al parco la rende incredibilmente felice.

La musica è un’altra sua capacità che non conoscevamo. Sapete che cos’è un’esperta di “bombardino”?

Yuka ci spiega il significato di un’espressione che non abbiamo mai sentito: kuuki ga yomenai, che tradotto letteralmente sarebbe non leggere l’aria”. Per un giapponese sono molto importanti l’armonia, il rispetto per gli anziani, l’educazione verso il proprio interlocutore, il saper ascoltare. Non occorre dire che Yuka sa perfettamente “leggere l’aria”.

E, sì, è vero: i giapponesi evitano il contatto fisico! Però ai suoi colleghi dell’ICSEB Yuka permette di darle due baci prima di andare in vacanza…

Dipartimento Russo

Publicado por ICSEB el 31 Ott, 2014

Nina Arutiounouva_Chiari_ICESBL’ Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) ben presto si rende conto di non poter voltare le spalle alla Federazione Russa. Per questa ragione, nel 2008 entra a far parte dell’ICSEB Olga Lobanova, una corrispondente che lascia un’impronta importante e che rappresenta la via d’entrata per una grande nazione, così vicina e al tempo stesso così lontana.

Gli anni passano e pazienti di lingua russa giungono all’ICSEB da diversi Paesi. L’instancabile lavoro di Olga ed il suo talento sono per loro di grande aiuto, poiché occorre ricordare che le funzioni di una corrispondente vanno ben oltre la traduzione di documenti.

Uno dei grandi sogni di Olga è insegnare l’inglese ai bambini e ben presto il sogno diventa realtà.  Nel 2011, il testimone viene passato a Nina Arutiounouva, giovane corrispondenteche parla perfettamente russo, francese, inglese, catalano e castigliano e, per quanto difficilmente lo ammetta, anche l’italiano.

Nina è una persona discreta ed un’attenta osservatrice. Entrare nel suo mondo non è facile, ma quando la si conosce si scopre una persona appassionata che non lascia indifferenti.

Quali sono i suoi due grandi segreti? Il primo è il ballo e in particolare il tango, chi mai lo direbbe…

Dell’altra sua grande passione non ci lascia parlare, possiamo solo dire che ha a che fare con i gatti…

Infine una confidenza: ci racconta di come per i russi sia molto importante il modo in cui vengono posizionati sul lettino prima di entrare in sala operatoria. Non devono mai entrare con i piedi davanti! Nessun problema: Nina, buona conoscitrice dei suoi compatrioti, ha già avvisato i dottori.

Vi lasciamo con Nina, sapendo che se mai doveste aver bisogno di lei, potete stare tranquilli, poiché siete in buone mani.

CIAO ITALIA!!

Publicado por ICSEB el 17 Ott, 2014
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Il dipartimento di italiano dell’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) ha il privilegio di essere la prima area di assistenza internazionale dell’Institut.

Chi conosce bene la storia racconta che tutto è iniziato quando i primi pazienti italiani si sono interessati al trattamento che un neurochirurgo catalano stava applicando nella città di Barcellona.

Siamo nel 2006 e il Dott. Miguel B. Royo Salvador conosce Gioia Luè, una giovane Psicologa Clinica e di Comunità che sta portando avanti i suoi studi a Barcellona.

Con l’assunzione della dott.ssa Gioia Luè, la comunicazione con pazienti e familiari italiani diventa molto più fluida e ben presto si susseguono le riunioni internazionali con i pazienti a Roma, Palermo, Trieste, Oristano e Bari.

A febbraio 2014, entra a far parte del progetto Elena de Michieli Vitturi, laureata in Lingue e Letterature Straniere presso l’Università Cattolica di Milano e specializzata in Marketing, con l’obiettivo di apportare nuove competenze in un’area che dal 2006 non ha cessato di crescere.

Il dipartimento di italiano assiste i pazienti di lingua italiana sin dal loro primo contatto con l’ICSEB, fino alle dimissioni del malato, agevolando la comunicazione interpersonale e la relazione medico-paziente attraverso il supporto linguistico.

Le funzioni del dipartimento includono le traduzioni di relazioni mediche ufficiali, senza dimenticare l’intenso lavoro di gestione delle relazioni con rappresentanti ed enti sociali italiani.

Tutto ciò grazie ad una saggia combinazione di passione e professionalità nel difficile mondo della mediazione interculturale medica, con il fermo proposito di offrire innanzitutto un servizio al paziente, all’ICSEB e in generale alla società in un mondo globalizzato.

DIAGNOSI e TRATTAMENTO della “PATOLOGIA DEL FILUM”. 2ª edizione.

Publicado por ICSEB el 16 Ott, 2014

DIAGNÓSTICO y TRATAMIENTO de la “ENFERMEDAD DEL FILUM”. 2ª ediciónDal 10 al 14 novembre 2014 si svolgerà la seconda edizione del corso “Diagnosi e Trattamento della Patologia del Filum”, offerta dalla “Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation” (CSSF) attraverso la “Filum Academy Barcelona®” e in collaborazione con l’“Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona”. Il corso avrà luogo nella città di Barcellona, Spagna.

Il corso è rivolto a neurochirurghi, neurologi, specialisti in ortopedia e traumatologia, medicina generale, fisiatria e a tutti i professionisti delle scienze della salute interessati al nuovo concetto di malattia compreso nella definizione di “Patologia del Filum”.

Quest’edizione sarà impartita in spagnolo. Considerate le caratteristiche del corso, che alterna formazione teorica a casi clinici e attività pratiche, il numero massimo sarà di sei alunni. La selezione dei partecipanti sarà effettuata rigorosamente per ordine d’iscrizione.

La formazione mira a rinforzare le competenze nella diagnosi e nella gestione pre e post-operatoria di tutte quelle patologie che, sebbene si manifestino in modi distinti, hanno un’eziologia comune: la tensione anomala del filum terminale.

Il Dott. Miguel Royo Salvador, Neurochirurgo, darà la lezione magistrale.

Vi saranno agevolate ulteriori informazioni all’avvicinarsi la data dell’evento.

Yuka Takahashi
[email protected]
(34)93 280 08 36
Segretaria della Filum Academy Barcelona®                      
Paseo Manuel Girona, 32
08034 Barcellona, Spagna.
 
Nina Arutiounova
[email protected]
(34) 93 280 08 36
Segretaria della “Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation”
Paseo Manuel Girona, 32
08034 Barcellona, Spagna.

VIII Riunione Internazionale rivolta a pazienti e professionisti a Macôn

Publicado por ICSEB el 15 Set, 2014

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Sabato 13 settembre la città di Macôn si è convertita per un giorno d’intensa attività in Centro Europeo di Referenza nella lotta contro una serie di patologie considerate “malattie rare”: la Sindrome d’Arnold Chiari I, la Siringomielia e la Scoliosi Idiopatiche.

Professionisti spagnoli e italiani hanno accettato l’invito delle associazioni A.M.I.S des M.O.M (Association des Maladies Inconnues Solidaires et Maladies Orphelines ou Méconnues) e affini (Cœur Solidaire, Apotropaïque), nella realizzazione della “VIIIème Réunion internationale destinée aux patients et professionnels”.

Il team di ricercatori, guidato dal Dott. Miguel Bautista Royo Salvador, accompagnato tra gli altri dal Dott. Roberto Mantia del Centro Mantia di Palermo e da alcuni rappresentanti della “Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation”, hanno esposto gli ultimi sviluppi di ricerca, diagnosi e terapia nelle suddette patologie, che in realtà colpiscono un alto indice della popolazione, e hanno presentato il metodo del Filum System® e i suoi ottimi risultati nella Patologia del Filum e nella Sindrome Neuro-Cranio-Vertebrale.

Con queste righe vorremmo ringraziare in primo luogo il Municipio di Macôn per l’ospitalità, le famiglie che numerose hanno assistito all’evento, l’impeccabile organizzazione della Sig.ra Estelle Lussiana, Presidentessa di A.M.I.S des M.O.M  (Francia), la partecipazione della Sig.ra Marisa Toscano, Presidentessa dell’Associazione AI.SAC.SI.SCO (Italia), ed esprimere la nostra ammirazione per la straordinaria regione della Borgogna, sulle rive della Saône.

Avv. Manuel Royo Salvador

Segretario della Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation

RICERCA

Publicado por ICSEB el 28 Lug, 2014
investigacion_chiari Barcellona, 25 luglio 2014 Dipartimento di Comunicazione dell’ICSEB Se si chiede a coloro che si sono rivolti all’ “Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona” (ICSEB) qual è stata la loro prima impressione, di solito concordano con l’idea che l’ICSEB è soprattutto un centro di ricerca. Nei 40 anni che sono passati dalla Laurea in Medicina nel 1974 ad oggi, il Dott. Miguel B. Royo Salvador, fondatore ed attuale direttore dell’ICSEB, non ha cessato un solo giorno la sua attività di ricerca. Potremmo ritenerci soddisfatti, dato che poco a poco si stanno abbandonando le idee monolitiche di un passato di interventi ad altissimo rischio, in cui la craniotomia o decompressione sub-occipitale era la panacea del trattamento moderno[1]. Oggi sono sempre più numerosi gli specialisti che si rivolgono all’ICSEB per partecipare a corsi di formazione, o per unirsi ad alcuni dei numerosi progetti di ricerca in corso. Non possiamo dire che l’ICSEB sia giunto al termine del suo percorso e che la teoria sostenuta dal Dott. Miguel B. Royo Salvador dia una risposta a tutte le domande che possano sorgere. Per questa ragione, è fondamentale che non si abbandoni la strada maestra definita 40 anni fa e che il nostro ricercatore principale ribadisce tenacemente: ricerca, ricerca ed ancora ricerca.  
 
[1] La craniotomia o decompressione sub-occipitale ha un tasso di mortalità post-chirurgica di molto superiore a quello dato dalla stessa Sindrome di Arnold Chiari I (0,5-2% dell’intervento convenzionale di craniotomia, a fronte di uno 0,001% della sindrome stessa).

PORTE APERTE AI COLLABORATORI

Publicado por ICSEB el 10 Giu, 2014

Nel corso della mia vita, come ricercatore, molte volte mi sono chiesto che caratteristiche avrebbero dovuto avere gli specialisti che si sarebbero uniti al Progetto, e che avrebbero fatto propri gli sviluppi scientifici, tecnici e di assistenza che comporta il metodo del Filum System®.

Insomma, era assolutamente necessario stabilire i criteri che avrebbero definito un buon compagno di viaggio.

Prima di tutto: dovrebbe essere onesto, prima con sé stesso e ovviamente con i suoi pazienti; lavoratore, scientificamente motivato, coinvolto nel progetto rivoluzionario, e totalmente disponibile.

Dovrebbe disporre di una gran creatività, essere capace di affrontare i problemi quotidiani con risposte adatte al caso, ma con la mente aperta e non troppo rigida. Dovrebbe essere attivo, con un’estesa conoscenza della sua specialità clinica e di tutti gli studi che siamo andati generando nel corso di questi anni.

Il collaboratore ideale dovrebbe essere accreditato da un’accademia che assicuri che le competenze acquisite, relative al metodo del Filum System®,non solo siano esatte, ma anche che siano applicate allo stesso identico modo in cui si impiegano attualmente nel nostro Istituto.

Per me è un vero piacere poter contare su tutti i nostri nuovi collaboratori: una famiglia che andrà crescendo, seguendo la logica inevitabile dell’evidenza scientifica, che s’impone in quello spazio di confort in cui riposano certi meccanismi neuro-chirurgici lievemente anestetizzati.

Di certo alcune collaborazioni comportano un poco di convinzione, fiducia e un compromesso notevole, e siamo totalmente persuasi che la somma di ognuna di loro farà sì che il metodo del Filum System sia sempre più solido.

  Dott. Miguel Bautista Royo Salvador