Anna Maria Bernardi, Síndrome de Tracción medular. Siringomielia y Escoliosis idiopatica.

Published by ICSEB at 15 febbraio, 2011

Data dell’intervento: novembre 2010

Mi chiamo Bernardi Anna Maria e vorrei lasciare la mia testimonianza affinché altri pazienti comprendano la difficoltà di vivere con una malattia rara e perchè altri trovino il coraggio a loro volta di battersi contro una patologia sconosciuta in Italia: la sindrome di Chiari. 

10/2010: Scopro ufficialmente d’essere portatrice di Siringomielia

Da diversi anni soffrivo di un insieme di sintomi dei quali non comprendevo l’origine (sintomi idiopatici): perdite di conoscenza e d’equilibrio, dolori improvvisi alla testa, torcicolli a ripetizione, pressione cranica, difficoltà di coordinazione degli arti, difficoltà di concentrazione e a volte d’eloquio, formicolii alla mano e al piede destri, difficoltà di cicatrizzazione alla minima ferita, oltre ad altri sintomi meno frequenti ma altrettanto reali, che rendevano difficile la mia quotidianità, ma che per altri erano soggettivi.

I miei disturbi sono iniziati dall’età di 25 anni, dopo il parto di mio figlio: forti dolori alla schiena, vertigini, svenimenti e improvvisi “vuoti di testa”.
Inizio una serie di visite specialistiche in diversi ospedali con lastre della zona lombo-sacrale, risultato presenza di diverse ernie discali.
Risultato: somministrazione profusa di Fans, cortisoni e cicli di fisioterapie.

1989 ho un incidente stradale dove riporto la sublussazione della I vertebra cervicale con lo schiacciamento di altre due, febbre alta, vertigini per diversi giorni, sono costretta a indossare una minerva ortopedica fissa per 7 mesi. Alla fine di tale periodo avrò intorpidimento della parte sinistra con perdita di sensibilità per un anno e mezzo circa e un aumento spiccato di svenimenti e dolori articolari e con l’aggiunta della comparsa di tachicardia e dolori polmonari.Risultato: anche qui i medici mi consigliano la somministrazione di antidolorifici, e per la tachicardia (b-bloccante).

Sopraggiungono anche problemi a livello dello stomaco per cui segue anche qui una terapia congiunta alle precedenti con un inibitore di pompa protonica.
Il dolore al cuore non passa anzi sopraggiungono dolori a livello delle carotidi seguiti da una sensazione di soffocamento.

Nel tempo, a quelli già precedentemente prescritti, si aggiungono forti dolori al trapezio e la sensibilità nel lato sinistro del corpo diminuiva sempre più, con l’aumento di fenomeni di formicolio e difficoltà nel suo riscaldamento.
Risultato: i medici non sapevano come spiegarsi tali fenomeni e continuavano a prescrivermi
Fans, antidolorifici, e per dormire benzodiazepine.

Tuttavia aumentarono esponenzialmente i fenomeni di svenimenti improvvisi con perdita di conoscenza anche per periodi piuttosto prolungati, vertigini, forti dolori articolari per diversi anni. Risultato: diversi cicli di cure fisioterapiche e osteopatiche che però non hanno alleviato i dolori anzi.

11/2009: mio fratello subisce un incidente stradale e il medico che lo aveva in cura, il dott. Liuzza osservandomi nel camminare mi consiglia di effettuare una risonanza magnetica total body. Io ero scettica dopo tutte le tac e le radiografie fatte nel tempo non pensavo potesse cambiare nulla, ma per scrupolo la feci.
Risultato: non diceva un gran che di nuovo e il medico neurochirurgo dell’ospedale Sant’Andrea di Roma che mi visitò mi disse che “ero una persona che doveva sopportare il dolore e prendere il lexotan per dormire perché ero una persona portata e sentire il dolore”
E fare cure periodiche con Fans e antiinfiammatori perché lui vedendo il cd della risonanza lui non ci poteva fare nulla.
Il dott. Liuzza appena vide il cd invece mi disse di contattare subito il Centro Chiari di Barcellona perché avevo una patologia grave: la Siringomielia , ma io non credetti subito a ciò visto che nessun’altro la vedeva, come era possibile?

Allora presi un appuntamento con la prof.ssa De Feo, direttrice del centro neurologico della Sapienza di Roma. Anche lei dopo aver osservato la mia risonanza mi consiglia urgentemente di contattare Barcellona.

Presi tutte le mie analisi e nel settembre 2010 allora mi decisi di contattare Il Centro Chiari.

Il Prof. Royo prese subito visione delle mie analisi e mi convocò per una visita per i primi di ottobre 2010. Dalla visione del cd, delle varie radiografie e dalla visita neurologica emerse che effettivamente ero affetta da Siringomielia e che dovevo essere operata urgentemente perché la mia patologia era già ad uno stadio piuttosto avanzato. Quindi in realtà non c’era una cura ma almeno si poteva fermare il progredire della malattia.

Non mi decisi subito per l’operazione, nonostante la tecnica fosse poco invasiva e lo staff sembrasse davvero affidabile, per una mia paura di finire sotto i ferri, ma circa un mesetto dopo con il forte aumentare dei dolori e di manifestazioni sgradevoli come svenimenti ormai quotidiani non ebbi altra scelta, contattai il di nuovo il Centro Chiari per stabilire una data per l’operazione.

25/11/2010 ho eseguito l’operazione e la mia vita è cambiata.
Ho ripreso la sensibilità al dolore e al calore nella parte sinistra del corpo e recupero della forza alle mani, niente più formicolii e niente più dolori articolari al trapezio e niente più svenimenti.

19/1/2011 alla visita di controllo constatato che tutto era OK ho iniziato la ginnastica riabilitativa.

Nel tempo sono stata depressa, molteplici sono stati i pianti e molte volte mi sono sentita presa in giro da medici che almeno si ritenevano tali ma che in realtà si sono imbattuti in qualcosa che neanche conoscevano e hanno sparato a zero sulla mia salute e hanno rischiato di farmi finire sulla sedia a rotelle. Per questo devo ringraziare tutti coloro che hanno contribuito a farmi stare come sto ora, sembro un’altra persona, e in particolare il prof. Royo, la dot.ssa Luè, il dott. Fiallos e l’equipe della clinica CIMA tutta per la professionalità e l’umanità dimostratami.

Un consiglio spassionato a tutti, di non fermarsi mai al primo consulto medico ma di andare sempre oltre e di affidarsi sempre a quello che c’è di meglio per la propria salute.