Famille Ambrogi

Published by ICSEB at 19 avril, 2016

Images d’IRM de Melanie

Avant la SFT

Après la SFT

Vidéo témoignage de Asile

Asibe Asllani. Syndrome de traction médullaire. Descente des amygdales cérébelleuses (DAC), scoliose idiopathique.
Mélanie Ambrogi. Syndrome de traction médullaire. Syndrome d’Arnold Chiari I ; syringomyélie idiopathique.
Jennifer Ambrogi. Syndrome de traction médullaire. Descente des amygdales cérébelleuses (DAC). Scoliose idiopathique.
Valentina Ambrogi. Syndrome de traction médullaire. Descente des amygdales cérébelleuses (DAC). Scoliose idiopathique.

Je m’appelle Asibe Asllani, j’ai 43 ans, je suis née en Albanie et je vis en Italie depuis 1994. C’est là que j’ai rencontré mon mari Valentino en 1995, que j’ai épousé quelques mois plus tard. De notre mariage sont nées trois filles, Valentina en 1996, Melanie et Jennifer en septembre 2004.
L’histoire que je vais raconter peut sembler incroyable, mais je l’ai vécue personnellement et c’est pourquoi j’aimerais la partager avec vous, pour moins ressentir le poids que j’ai porté sur mes épaules pendant ces années, et sûrement aussi pour donner de l’espoir à ceux qui, comme moi et ma famille, vivent quelque chose de similaire.
Tout a commencé avec la naissance des jumelles, lorsque mes problèmes physiques, que j’avais déjà remarqués et ressentis depuis l’âge de 14 ans, se sont aggravés. J’ai alors découvert, après plusieurs tests et examens, que je souffrais d’une cyphoscoliose sévère, et je pouvais ainsi mieux justifier la saillie de mon dos que j’avais depuis mon enfance.
À partir de ce moment-là, j’ai commencé à suivre des cycles de physiothérapie afin d’atténuer les douleurs que je ressentais, mais le traitement ne m’a apporté qu’un faible bénéfice pendant une courte période, en effet, par la suite, les douleurs revenaient ponctuellement chaque fois que j’interrompais un cycle.
J’ai également suivi une thérapie antalgique qui ne m’a pas aidé non plus, au contraire, elle m’a causé une hernie hiatale du 4ème degré.
Parallèlement, Mélanie, qui n’avait pas encore un an, a fait trois crises d’apyrexie un jour de septembre 2005, et après une première admission à l’hôpital de Gubbio, elle a été transportée d’urgence à l’hôpital de Pérouse.
Après divers tests, il s’est avéré que la petite fille était atteinte d’un cytomégalovirus actif, d’une anémie méditerranéenne et d’un rotavirus, et les médecins ont affirmé que les convulsions étaient des symptômes de ce qui avait été détecté.
De mon côté, j’ai demandé une IRM pour mieux comprendre l’état de Melanie, qui n’avait que 11 mois.
Les résultats de l’IRM nous ont permis de découvrir que Melanie était atteinte d’une malformation d’Arnold Chiari de type 1, mais les médecins nous ont rassurés en nous disant que ce n’était pas grave.
L’enfant grandissait moins vite que sa jumelle Jennifer, marchait lentement et souffrait de constipation. Plus tard, en 2006, à l’âge de deux ans, l’IRM a été répétée et le syndrome a été confirmé.
Je n’étais pas à l’aise et je voyais quelque chose d’étrange dans ce qui se passait. C’est pourquoi j’ai insisté pour consulter le neurochirurgien, qui s’est débarrassé de moi en m’accusant d’être une mère trop craintive.
Melanie a commencé à empirer, elle pleurait continuellement, se penchait en avant à cause de la douleur et, en mars 2008, j’ai demandé une troisième IRM, qui a révélé une syringomyélie de C4 à D7.
Après une première admission à l’hôpital de Pérouse, elle a été transférée à l’hôpital Gemelli de Rome où, le jour de mon 39e anniversaire, elle a subi une première opération de mini-craniectomie sous-occipitale, de lyse amygdalienne et de Duroplastie.
Quatre jours après l’opération, Melanie avait des fuites de liquide au niveau de la plaie et a été maintenue en observation et en thérapie pendant 20 jours.
Une IRM de contrôle a été répétée le 30 mai 2008 et elle a été renvoyée au bloc opératoire pour une nouvelle opération d’une fistule de liquide céphalo-rachidienne.
Au bout d’une semaine, elle a été autorisée à sortir et nous sommes retournés à Gubbio, mais Melanie continuait à montrer beaucoup d’inconfort, elle perdait l’équilibre même lorsqu’elle était assise, et après d’autres IRM, nous avons découvert que la cavité syringomyélique s’était étendue de C1 à D11.
Mon mari et moi avons commencé à voyager dans toute l’Italie, demandant l’avis de nombreux médecins et spécialistes, d’Udine à Bologne, de Florence à Rome, et tout le monde suggérait une énième opération de la tête, mais nous avons décidé ensemble de ne pas soumettre notre fille à une autre opération similaire.
Puis nous sommes arrivés à l’été 2010, lorsque, lors d’une fête de village, nous avons rencontré deux personnes qui parlaient de cette maladie, dont une de leurs connaissances était atteinte, et qu’elle avait résolu la majeure partie du problème grâce à une opération non invasive dans un établissement privé de Barcelone.
Je me suis renseignée plus précisément sur cette malformation en consultant leur site, et j’ai été surprise de constater qu’il y avait autant de cas de personnes touchées par Arnold Chiari dans le monde. Avec courage, mais aussi avec beaucoup de crainte, j’ai commencé à envisager sérieusement la possibilité d’emmener Melanie en Espagne, mais je voulais d’abord me confronter à cette dame, ma concitoyenne, qui avait déjà été opérée.
J’ai contactée pour un entretien et, peu après, j’ai eu une rencontre privilégiée avec Rosanna Biagiotti qui, en plus de m’accueillir avec sensibilité et disponibilité, m’a éclairé sur la maladie dont elle souffrait, bien plus que ne l’avaient fait de nombreux médecins jusqu’alors. Après lui avoir raconté mon histoire et le chemin tortueux que j’avais parcouru avec Melanie, elle m’a convaincu de prendre rendez-vous directement avec le médecin qui l’avait opérée.
En novembre de la même année, avec Mélanie, nous sommes parties pour Barcelone, moi pleine d’espoir de trouver une réponse à la souffrance de ma fille. Alors que nous étions assise devant le médecin, Mélanie dessinait le visage du Docteur et la médecin présente dans le cabinet sur une feuille de papier posée sur son bureau, tandis que le Dr Royo étudiait les nombreux IRM que j’avais apportés avec moi.
Il a proposé une intervention chirurgicale immédiate pour Mélanie, en précisant tout de suite qu’il y avait un risque imminent de crise cardio-respiratoire, car elle souffrait d’apnées nocturnes, ce qui pouvait entraîner sa mort. Le médecin m’a expliqué en détail en quoi consistait l’opération, c’est-à-dire la section du filum terminale, et bien sûr les coûts qui l’accompagnaient.
Après un premier moment de perplexité, car les conditions économiques dans lesquelles se trouvait ma famille ne pouvaient pas satisfaire ce que la clinique nous demandait – il faut savoir que mon mari était au chômage et que je ne travaillais que temporairement – j’ai été convaincue que je devais faire tout ce qui était possible pour que Mélanie soit opérée. J’ai vu dans cette aventure en Espagne, dans les paroles du Dr Royo, dans les témoignages de personnes opérées et guéries, la seule possibilité qui restait pour sauver Mélanie.
Je suis retournée à Gubbio avec l’intention précise de trouver les fonds nécessaires pour supporter les coûts de l’opération, et j’ai immédiatement contacté le prêtre de ma paroisse, qui, avec le pédiatre des filles, s’est mobilisé pour m’aider.
Ils m’ont mise en contact avec l’association « Agnese » qui, sensible à ma situation, s’est mise à disposition pour financer intégralement l’opération de Mélanie.
En quelques semaines, l’argent a été réuni, et en un mois, Mélanie, mon mari et moi étions en route pour Barcelone, et cette fois je sentais que l’espoir, qui ne m’avait pas quittée pendant toute cette épreuve, allait me faire un cadeau spécial qui récompenserait toutes mes craintes et ma fatigue.
Mélanie a été opérée d’une section du filum terminale en décembre 2010, et j’ai immédiatement constaté de grandes améliorations. Elle m’a dit qu’elle allait bien, qu’elle ne pleurait plus !
Trois jours après l’opération, nous avons reçu la sortie de l’hôpital et nous sommes retournés à Gubbio, il semblait que tout allait bien, comme le Dr Royo nous l’avait dit, et c’est ce qui s’est passé ! Je n’arrivais pas à y croire ! De nombreux symptômes que Mélanie avait eus avant l’opération avaient disparu… Mélanie recommençait à vivre !
En janvier 2011, nous sommes retournés à Barcelone pour un contrôle et nous avons également emmené notre jumelle Jennifer, qui n’avait jusqu’alors présenté aucun symptôme.
Dès la première rencontre, le Dr Royo m’a invitée à apporter tous les examens IRM que j’avais également subis pour ma scoliose, car il était très probable que mes problèmes puissent également dépendre de la même malformation.
Jusque-là, ma plus grande préoccupation avait été Mélanie, et je n’ai pas fourni ce qu’elle me demandait, notamment parce que j’étais convaincue que, si j’avais été opérée, je ne serais pas guérie de ma scoliose, car elle était déjà à un stade très avancé… c’est pourquoi j’ai sans cesse repoussé mon tour.
Ce qui m’intéressait le plus à l’époque, c’était Jennifer, qui a passé une IRM vertébrale plus spécifique, qui a montré qu’elle aussi était atteinte de la malformation d’Arnold-Chiari avec œdème et traction médullaire.
Deux mois plus tard, le Dr Royo était en Italie pour un congrès et, évitant un nouveau voyage à Barcelone, nous l’avons joint à Trieste avec les résultats des examens de Jennifer.
Royo a confirmé la même pathologie de la jumelle, j’ai donc refait les mêmes démarches que pour Mélanie, en contactant à nouveau l’association Agnese, qui était à nouveau prête à financer l’opération.
Le 21 décembre 2011, Jennifer a été opérée et tout s’est parfaitement déroulé.
Nous sommes retournés pour une visite de suivi à Barcelone en février 2012 et à cette occasion, j’ai apporté mes IRM et celles de Valentina, ma fille aînée, qui ne présentée aucune gêne encore.
Le Dr Royo nous a expliqué que c’était moi qui devais être atteinte de la malformation d’Arnold Chiari et que, s’agissant d’une maladie génétique, je l’avais transmise à mes filles, de sorte que Valentina et moi devions également subir l’opération.
J’ai repris contact avec l’association Agnese, qui était également disponible pour payer l’opération de Valentina, tandis que l’association ADA s’est mobilisée pour collecter des fonds pour mon opération.
Accompagnée de ma très chère amie Debora, j’ai subi la première opération le 22 mai et, à peine un mois plus tard, Valentina a terminé le cycle.
Avec encore plus de surprise, parce que je l’ai vécu sur ma peau, je me suis rendu compte que l’opération était aussi providentielle pour mon état. En effet, bien que la scoliose soit encore évidente, je n’avais plus les douleurs d’avant l’intervention, je me sentais revivre physiquement et spirituellement… J’avais une grande force et je n’arrivais pas à comprendre d’où elle venait.
Déjà à l’époque, j’étais heureuse et aujourd’hui, quelques mois plus tard, je le suis encore plus, car cette expérience m’a permis de rencontrer des personnes merveilleuses qui m’ont aidée et soutenue, en me donnant la force et le courage de ne pas tout abandonner.
Je remercie les associations Agnese et ADA, qui ont pris en charge les coûts des opérations, Don Luca, UNITALSI, le Dr Panata, le Dr Marzia Leonardi, Rosanna Biagiotti et beaucoup d’autres personnes, à qui je suis reconnaissante, et enfin le Seigneur, qui m’a donné l’espoir et la foi dans mon cœur.
D’ailleurs, aujourd’hui, je vais commencer une catéchèse pour adultes afin de recevoir le don du baptême et des sacrements chrétiens… une façon de Le remercier.

Tel.: (+39) 3292971877