Enara Gorbeña. Syndrome d’Arnold Chiari I, Syringomyélie et Scoliose

Published by ICSEB at 14 juillet, 2007

Date d´intervention: juillet 2007

Bonjour, je m´appelle Enara Gorbeña, j´ai 21 ans et je souffre du Syndrome d´Arnold Chiari I, de Syringomyélie et de Scoliose.

Mes problèmes ont commencé a l´âge de 8 ans lorsqu´on m´a détecté une scoliose de 26 degrés. Afin de la corriger j´ai porté un corset orthopédique et j´ai fait de la natation.

À l´âge de 15 ans après l´utilisation du corset durant sept ans, les 23 heures de la journée (je l´enlevais juste durant l´heure de natation), la scoliose s´était aggravée ce qui m´emmena à consulter un orthopédiste connu qui a diagnostiqué l´existence d´un kyste syringomyélique comme origine de la scoliose et m´a envoyée chez un neurologue.

Une fois que le médecin de la sécurité sociale a émis le bon diagnostic confirmé par un prestigieux centre, j´ai décidé de me faire une méningo-plastie avec une cranéoctomie sous-occipitale à l´âge de quinze ans. Cette intervention était pour moi l´espoir d´en finir avec le problème qui m´a bousillé mon enfance et ma jeunesse.

Cependant, le kyste était toujours là, sans aucune modification et la scoliose continuait d´avancer à un rythme incontrôlable comme me l´a dit l´orthopédiste l´année dernière. Sa proposition initiale était d´intervenir afin de redresser la colonne, mais après la consultation chez le neurochirurgien, on a jugé que ce n´était plus opportun vu les risques que comportait cette intervention, je risquais la tétraplégie.

Dans cette impasse, je commençais à chercher sur Internet plus d´information et je suis tombée sur la Web de l´Institut Neurologic de Barcelone et suis entrée dans le forum des patients. Grâce à une jeune patiente de mon entourage, j´ai pris connaissance du savoir faire du docteur Royo.

Finalement j´ai été opérée du filum terminale l´été passé et l´expérience a été très satisfaisante. Même si je dois attendre un temps pour pouvoir parler d´améliorations visibles et refaire les IRM et la radio de la colonne vertébrale. Je ne peux pas m´empêcher de penser que cette opération du filum terminale aurait pu m´éviter celle que j´ai subie antérieurement.

Je voudrais transmettre à tous ceux qui consultent ce forum l´énorme espoir que m´a rendu la découverte de la technique du Dr.Royo. C´est la première fois qu´on me parle du future sans l´associer aux lésions et limitations physiques qui m´accompagneraient le restant de ma vie.

Ne doutez pas à me contacter: [email protected]