Date d’intervention : 04/07/2023

Il y a quelques années, on m’a diagnostiqué la maladie d’Arnold-Chiari de type 1. Comme beaucoup d’entre vous, j’ai tout essayé pour réduire les symptômes, notamment le mal de tête constant. Comme rien n’a fonctionné, ils m’ont conseillé de subir une opération de décompression. J’avais l’impression que c’était ma dernière et unique option. J’étais convaincu que la chirurgie résoudrait le problème, mais oh…, j’avais tort. La décompression n’a pas aidé du tout : même si je n’avais plus de herniation, j’avais toujours les mêmes douleurs. Quatre mois après ma décompression, je suis tombé sur un article sur l’Institut Chiari de Barcelone. C’était drôle, j’ai tout lu sur leur site et tout avait du sens. Comme j’étais encore en convalescence après une décompression, j’ai mis Barcelone en veilleuse. Un an après l’opération, mes symptômes s’aggravaient et les maux de tête rendaient mon travail et ma vie difficiles.

J’ai pensé à l’expression « cela semble trop beau pour être vrai, c’est probablement le cas » et « si c’est si bénéfique, pourquoi le reste du monde ne le fait-il pas ? » J’étais sceptique car personne ne pouvait me l’expliquer. J’ai fait un peu plus de recherches et j’ai trouvé plusieurs personnes qui avaient subi une opération de la section Filum Terminale à Barcelone. Je leur ai parlé pour avoir leur avis sur tout cela. Ils ont tous fait d’énormes progrès, étaient très heureux et très encourageants. On m’a assuré qu’il s’agissait d’un véritable traitement et non d’un souhait illusoire.

Le 4 juillet 2023, j’ai été opéré à Barcelone. C’est environ une heure d’intervention, une anesthésie locale, pas de points de suture externes, une nuit à l’hôpital et une récupération très facile, surtout comparée à la décompression. Après l’intervention, de retour dans ma chambre, j’ai immédiatement constaté que je n’avais pas la sensation de « tiraillement » au niveau du cou et des épaules, qui avait disparu. J’avais toujours un gros mal de tête, mais je savais que la procédure avait fait quelque chose, on m’a aussi dit qu’un rétablissement complet prenait des mois. 48 heures plus tard, mon mal de tête avait disparu ; Pour la première fois depuis 2 ans et demi, je n’ai pas eu mal à la tête. J’avais encore une certaine pression dans la tête, mais la douleur avait disparu. Au cours des six semaines suivantes, j’ai remarqué que les picotements dans mes bras et mes jambes avaient disparu, que les étourdissements avaient disparu et que tous mes symptômes avaient disparu ou étaient considérablement réduits. Mon mal de tête était très variable pendant cette période, allant et venant, variant en durée, mais était devenu assez léger. J’en suis maintenant à presque 10 semaines postopératoires et je me sens vraiment bien pour la première fois depuis des années. J’ai lentement repris le travail et je continue de m’améliorer chaque semaine. J’ai encore de temps en temps des maux de tête très légers, mais ils sont de courte durée. Je pense qu’il y a de fortes chances que mes maux de tête disparaissent complètement avec le temps. Je suis très reconnaissant d’avoir profité de l’opportunité à Barcelone. Je ne peux que dire du bien du personnel et des médecins de l’Institut. Ils ont pris soin de moi depuis mon arrivée à leur clinique jusqu’à mon départ chez moi. Voici le lien vers le site Web, et j’encourage toute personne intéressée à les contacter, ils forment vraiment une équipe formidable.

Deborah Wilson

Date de l’intervention: juin 2011

Bonjour à tout le monde!

J’aimerais partager avec vous un article que j’ai écrit en 2010 dans lequel j’ai relaté mon dur chemin essayant de trouver un médecin pour me guérir. Á l’époque, je savais pas si ce qu’il se passé en Espagne était vrais, alors pour obtenir de l’information réel, j’ai décidé publier mon histoire sur Internet.

Je suis la troisième patiente provenant de la Chine qui est allé à l’ Institut Chiari de Barcelona. Une des deux premières patientes chinoise m’a contacté et m’a dit : « Wang, ton histoire m’a vraiment ému et je voulais te garantir que ce n’est pas une légende urbaine, c’est vrai ! Je viens de revenir de Barcelone et l’intervention qu’ils proposent FONCTIONNE ! » Elle m’a raconté toute son expérience concernant son chemin jusqu’à arriver à l’ICSEB.

J’ai décidé partager mon histoire pour que les personnes ne choisissent pas le chemin incorrect. Le traitement en Espagne est l’option la plus raisonnable et la plus correcte. Si j’aurais pu me soumettre à la section du Filum Terminale il y a 20 ans, je n’aurais pas du passer par cette expérience si douloureuse.

À ce jour, je suis très satisfaite. Bien que je continue à avoir des difficultés pour marcher et, occasionnellement, de la toux avec vomissements, je suis beaucoup mieux qu’avant. Le plus important c’est que notre maladie s’est stoppé et c’est celui-ci notre ultime objectif.

La ville de Barcelone est très jolie et même si quelques jours après la SFT je me suis reposé à l’hôtel parce-que la plaie me faisait un peu mal, au troisième jour j’étais déjà entrain de faire du tourisme avec mon mari, entrain de manger des fruits de mer, faisant des achats, etc.

Mon email: [email protected]

———— Mon histoire publiée sur Internet l’année 2010 ———–

“Un chemin amer”

Je m’appelle Nieves Wang, j’ai 49 ans et, comme la plupart des personnes, j’ai une famille heureuse : une fille et un mari magnifiques. Cependant, ma vie n’est pas si jolie comme il paraît, puisque je suis atteinte d’une maladie peu connu (Syndrome d’Arnold Chiari I), et c’est pourquoi je vie chaque jour avec du stress, douleur et panique.

Il y a plus de 20 ans je me suis compte que je marchais d’une façon peu coordonnées et, parfois, je trébuchée avec le seuil des portes. Á l’époque j’étais trop occupée avec mon travail, avec la famille et ma fille. Je ne lui ai pas donné beaucoup d’importance jusqu’à ce que j’ai commencé à tomber en allant en vélo, j’avais besoin de prester beaucoup d’attention pour maintenir l’équilibre, j’ai du arrêter de porter des talons hauts et j’ai du arrêter de m’occuper de ma fille. C’était l’année 1991 et, ensemble avec mon mari nous avons commencé un long chemin dans la recherche d’un médecin qui pourrait m’aider.

Les médecins que j’ai consulté disaient des choses très différentes : quelques ‘un disaient que j’avais du rhumatisme ou atrophie cérébrale, pendant que d’autres disaient que c’était des problèmes vasculaires cérébraux. J’ai consulté à beaucoup de médecins, de la médecine occidentale comme de l’orientale : j’ai essayé de l’acuponcture, les traitements électriques et même je suis allé voir des sorciers ; mais rien c’est amélioré pour ma maladie et mes problèmes continués.

Jusqu’à ce qu’un jour, un médecin m’a dit que j’étais atteinte d’une maladie rare qui ne pouvait être guérit avec aucun médicament, mais avec une intervention chirurgicale qui entraînée beaucoup de risques et n’arrêterait pas la maladie. Par conséquent, lui, me recommandait faire des soins conservateurs.

Le temps passé et l’an 2000 est arrivé. Pendant cette époque j’avais déjà une série de symptômes comme : un déséquilibre de la marche, une faute de stabilité étant debout, de la toux et vomissements, maux de tête, insomnie, etc. Le 19 octobre de la même année, j’ai accepté à contrecoeur la Craniectomie sous-occipitale et je n’oublierai jamais la douleur que cela m’a provoquée. L’intervention avait durée 5 heures et ils m’avaient placé 14 points de suture à la tête. J’ai eu de la fièvre pendant un mois suite à la chirurgie. Mon mari et ma sœur se faisaient des tours de rôle pour s’occuper de moi à l’hôpital. Pendant 36 jours mon mari a dormi assis à mon côté du brancard. Moi j’étais très ému et reconnaissante, mais mes yeux se remplissaient de larmes en voyant son visage si fatigué et préoccupé.

Lors de la chirurgie j’ai obtenu un peu d’amélioration, mais avec le temps ma maladie a continué à empirer. Quand je sortais de la maison, les gents me disaient : « mais comment vas-tu ? Ivre déjà au matin ? Tu vas avoir une thrombose cérébrale si tu bois tellement.. » Vous voyez comment sont les personnes ?! Je ne sais pas si rire ou pleurer de leurs commentaires et de leurs regards narquois. Les personnes saines qui marchaient bien me causé de l’envie et je rêvais pouvoir porter les chaussures de talons hauts si jolis que je voyais dans les centre commerciaux.

En 2006, après avoir di au revoir à notre fille qui partait à l’université, mon mari m’a accompagné de nouveau à Pekin pour visiter un « spécialiste ». Celui-ci au moment de me voir m’a dit : « pourquoi est ce que vous venez si vous êtes déjà opérée ? Cette maladie ne guéri pas » et avec ces mots si froids la visite c’est terminée. J’étais tellement blessé que je me suis mise à pleurer. Je me suis dit : « oui, c’est vrais. Je ne peux pas me soumettre à plus d’interventions, je préférerais mourir avant de me faire une autre craniectomie ! » À ce moment, je marchée d’une façon non coordonnée, il me manqué de la stabilité étant debout, j’avais de la toux et des vomissements sévères, des difficultés pour avaler et de l’insomnie. Malgré tout, je n’ai pas renoncé. J’ai commencé à chercher de l’information sur ma maladie. J’attendais chaque jour à trouver un miracle, un progrès de la médecine. Je savais que l’évolution de la maladie serait avoir de l’incontinence de sphincter et paralysie ; il y a même des cas de mort par douleur…cela serait mon future ?

En 2010, sur le compte rendu de mes IRM de contrôle c’était écrit qu’il y avait une descente des amygdales cérébelleuses de 3.0 mm. Par hasard, j’ai rencontré un institut spécialisé dans ma maladie qu’ils disaient qu’ils pouvaient stopper l’évolution. Ils proposaient une intervention avec une technique minimalement invasive qui durée que 45 minutes. Elle ne provoquée pas de douleur et ils te donnaient la sortie de l’hôpital au jour suivant de la chirurgie. Pendant des jours je me suis senti très ému pour cette nouvelle ! Je ne pouvais pas le croire, cela serait une légende ou un rêve ?? J’espère avoir une vie tranquille et heureuse, et pas un chemin amer.

Nieve Wang

10 mai 2010

Date de l’intervention: juillet 2015

Mon fils a commencé à avoir des symptômes à l’âge de 3 ans. Nous avions été chez plusieurs pédiatres et neurologues qui lui ont prescrit des résonances du crâne et encéphale. Rien indiqué le diagnostic. On lui traité comme un enfant avec des migraines et de l’asthme, mais il y avait quelque chose qui me disait que quelque chose n’allé pas bien.
Lui il continué à jouer et courir, mais il se plaignait d’une douleur à la nuque et d’une difficulté pour respirer. Les plaintes se sont intensifié et à être plus fréquentes jusqu’à un jour, à l’âge de 5 ans et pendant qu’il joué à chat avec ses cousins, il s’est approché de moi pratiquement sans pouvoir respirer. Même si nous étions dans une fête, nous sommes rentré chez nous pour prendre son inhalateur et c’est ainsi quand il s’est évanoui. À ce moment là, j’ai pensé que j’avais perdu mon fils. Quelque chose me disait qu’il n’avait pas de l’asthme, puisque je sais très bien ce que c’est avoir de l’asthme (je suis asthmatique), et il n’était pas atteint de migraines.
Au jour suivant, j’ai demandé qu’ils lui fassent une nouvelle résonance. Le neurologue nous a demandé de consulter avec un neurochirurgien d’urgence. Quand le jour est arrivé, le neurochirurgien nous a recommandé de lui pratiquer une craniectomie au plus tôt possible. À ce moment là, mon fils ne pouvait même pas sourire, puisque l’effort de le faire lui provoqué une difficulté à respirer et c’est pour ça que à chaque fois nous devions courir à l’hôpital.
Le manque d’air s’explique parce-qu’ il y a une compression du bulbe, qui est le responsable de la respiration. Son bulbe était assez sous pression par les amygdales cérébelleuses.
On lui a pratiqué l’intervention le 5 juin 2013. Le postopératoire était très difficile: Leonardo avait beaucoup de douleurs, il vomissait beaucoup et devait être toujours entrain de prendre Tramal. Il a été hospitalisé dans l’Unité de Soins Intensifs pendant 4 jours et, deux jours après on lui a donné la sortie. Pendant 15 jours, environs, il ne pouvait même pas lever la tête. Ça lui faisait très mal. La récupération a été très difficile.
Les premiers 9 mois après l’intervention, il s’est senti bien. Après, il a présenté de nouveau les mêmes symptômes d’avant, mais les maux de têtes ont passé à êtres au quotidien et accompagnés de nausées et vomissements.
Nous sommes retourné au neurochirurgien, qui nous a recommandé de lui refaire la chirurgie, cette fois plus agressive. Nous ne voulions pas, parce qu’en plus des risques sérieux impliqués, les médecins avaient l’intention de lui placer deux plaques dans la zone cervicale, réduisant la mobilité d’un 40 % dans la nuque. C’est comme s’il devait vivre avec une minerve cervicale pour toute sa vie.
En juillet 2015, nous sommes allé à Barcelone. Là on lui a diagnostiqué, en plus du Chiari, un commencement d’une Syringomyélie. On lui a pratiqué l’intervention le 16 juillet et, au jour suivant, on lui a donné la sortie. Leonardo n’a pas eu trop de douleurs, que dans la région opérée. Il ne vomissait pas et n’a pas eu de céphalées. Au cinquième jour postopératoire, nous étions déjà entrain de visiter différents points touristiques de Barcelone. Nous étions en métro pendant toute la journée et dans aucun moment il ne s’est plaint.
Actuellement, Leonardo mène une vie normale : il joue, cour, entraine à l’école de football, sans difficultés pour respirer. Rarement il a des maux de tête et il a recommencé à avoir de la sensibilité aux pieds. Sa voix, qui était nasale, c’est amélioré, et rarement il se plaint de douleurs au dos. Il se sent prêt et motivé à aller à l’école, quoique avant il ne voulait même pas aller dans des horaires réduits (il commençait à 13h00 et sortait à 15h00).
Depuis qu’il a subit l’intervention à Barcelone, je peux affirmer que nous avons très peu d’épisodes de douleur. Je confesse que. Au début, j’ai eu peur de l’amener à Barcelone, étant donné que je ne connaissais aucun médecin qui recommandait cette chirurgie, mais je suis allé grâce aux témoignages des patients du Brésil qui avaient déjà subit l’intervention.
Sûrement cette chirurgie a été bénéfique pour mon fils et pour ça je la recommande à tous ceux qui sont atteints de Chiari et Syringomyélie.
Je reste à votre disposition pour toute autre information.

Email de contact: [email protected]  

Date d’intervention: mars 2016

Nous écrivons se témoignage avec l’espoir d’aider à ceux qui ont les mêmes maladies que notre fille Kazuko et qui ont arrivé jusqu’au site de l’Institut Chiari de Barcelone, et qu’ils considèrent comme une alternative ce centre médicale étranger pour traiter les maladies. Nous avons qu’à remercier à l’équipe de l’Institut Chiari de Barcelone.

Quand notre fille avait 11 ans, au fur et à mesure qu’elle grandissait de façon rapide, sa posture empirée et elle s’inclinait vers la gauche. Nous lui disions chaque jour de se tenir dans une bonne position. Ne pensons que ce n’était pas nécessaire de lui faire des radiographies ou des résonances magnétiques. Nous pensons simplement qu’elle ne se tenait pas dans une bonne position. Le premier symptôme que Kasuko a eu c’était en févier quand elle avait 13 ans et consisté de fourmillements dans la jambe gauche. Plus tard, elle a eu des fourmillements à sa main gauche, des malaises, maux de tête et vomissements. A moment de lui faire des résonances magnétiques dans un hôpital général de notre quartier, ils ont découvert les maladies de Kasuko.

Sur le rapport des résonances il y avait écrit un diagnostic que nous avions jamais écouté: « Malformation de Chiari I » et « Syringomyélie ». On ne comprenaient pas la gravité des ces maladies, mais nous nous rappelons très bien que le médecin s’était mis très sérieux quand il nous l’avait expliqué. Il nous avait expliqué que le seul traitement pour ces maladies était le traitement chirurgical et, en plus, ¡dans la tête! Ça nous effrayer beaucoup parce-que jusqu’à présent notre fille n’avait jamais eu une maladie grave et elle jouissait d’une bonne santé. Kasuko ne s’attendait pas non plus à devoir de faire opérer.

Dès que nous arrivons à la maison, nous commençons à chercher de l’information concernant les maladies. Tout ce qui était écrit sur les maladies était que du négatif. Nous étions horrifiés après de tout lire. Cependant, le contenu de la page de l’Institut Chiari de Barcelone était complétement différent et nous donna une lueur d’espoir. Néanmoins, nous restions stupéfait lorsque nous avons découvert que le section du filum terminale ne se pratiqué pas au Japon.

Nous avons de suite contacté avec le personnel de l’Intitut Chiari de Barcelone, Mme Takahashi. Pendant ce moment, les symptômes de notre fille ne s’avaient pas rétablis, de façon à qu’elle ne pouvait pas aller à l’école. Nous étions entre aller à l’hôpital de Japon où ils pratiqué plus souvent la craniectomie, ou aller à l’Institut Chiari de Barcelone. Notre décision fut la première, parce-que nous imaginons que notre fille aurait pas la force ou l’esprit pour voyager jusqu’à Barcelone. Nous avons de nouveau pris contact avec Mme Takahashi pour lui communiquer que nous étions désolés et que nous renoncions d’aller à Barcelone. Nous aurions sûrement pris la décision d’aller à Barcelone si les symptômes de Kazuko auraient été plus légers.

Finalement en avril 2015 nous avons pu réserver la Craniectomie à l’hôpital tokiota et elle s’est fait opérer après avoir changé d’hôpitaux plusieurs fois. Le postopératoire c’est très bien passé et nous étions heureux parce-que les symptômes douloureux de notre fille avaient disparu complétement. Toute la famille nous étions heureux de la réussite de la Craniectomie.

(En ce qui concerne la scoliose, après la Craniectomie, Kazuko s’est fait visiter dans un hôpital général dans notre cartier où ils y avaient des experts de la scoliose. À ce moment là elle avait 25 degrés. Maintenant elle porte un corset, mais que pendant la nuit).

En août 2015, trois mois après l’intervention nous étions à l’hôpital de Tokio pour un suivit, aussi avec l’intention de profiter nos séjours dans la capitale pour faire du tourisme, étant donné qu’elle n’avait aucun symptôme qui avait réapparu depuis la Craniectomie.

Dans l’hôpital, elle lui on fait des résonances magnétiques et le médecin nous a dit qu’ils devraient opérer pour placer un cathéter dans moins d’un an, parce-que ils ne voyaient pas une réduction de la cavité syringomyélique, et que les amygdales cérébelleuses avaient descendu un peu.

On ne s’attendait pas cet avis, parce-que Kazuka paraissait être parfaite. Bien sûr nous avions confiance dans le médecin, mais nous nous résistions à soumettre notre fille au placement d’un cathéter.

Mon mari et moi, une fois de plus nous restions perdues, mais finalement nous décidions d’aller à Barcelone. Maintenant que notre fille avait des forces pour tenir un long voyage et avant tout, grâce à Mme Takahashi, qui nous avait traité avec autant de sincérité pour confier dans l’Institut Chiari de Barcelone. L’objetif de son traitement, la section du filum terminale est pour « éliminer la cause des maladies », et ceci était très convaincant alors, avec toute la famille nous nous sommes mis à discuter de la possibilité d’aller à Barcelone. Nous arrivons à la conclusion que le plus important pour notre fille était de stopper les maladies, étant donné qu’elle avait toute sa vie par devant, et s’il existe un centre spécialisé pour ses maladies malgré le fait que le centre soit à l’étranger, nous étions disposés à aller pour le traitement. Par dessus tout, la section du filum terminale était moins invasive que le placement du cathéter. Alors, nous décidions d’aller à Barcelone.

En mars 2016, nous prenions l’avion pour Barcelone et après avoir passé une nuit à l’hôtel, nous allions à l’Institut Chiari de Barcelone. Notre fille s’est visitée avec le Dr. Fiallos et nous écoutions sont avis avec la traduction de Mme Takahashi. Une fois terminée la visite, nous allions à l’Hôpital CIMA pour faire des examens brefs. Nous n’avions absolument aucune préoccupation. Comme tant le Dr. Fiallos comme Mme Takahashi nous traita avec beaucoup d’affection, mon mari et moi avions pu être très tranquilles le jour de l’intervention et sûrs que notre fille sentait pareil.

L’intervention s’est bien passée et elle dura moins d’une heure. Je suis resté une nuit avec Kazuko à l’hôpital CIMA et nous étions très surprises au moment de voir la chambre de l’hôpital, parce qu’elle était tellement jolie qu’elle paraissait à celle d’un hôtel! Comme on nous avait dit que c’était recommandable de marcher après la sortie de l’hôpital, pendant 10 jours jusqu’au prochain suivit nous essayons de nous promener. Avant de partir du Japon, nous pensions que se serait agréable de faire au moins un jour de tourisme dans Barcelone, et finalement en étant à Barcelone nous avions passé un moment agréable pendant notre séjours comme si le motif principal aurait été de faire du tourisme.

Nous vous remercions de tout cœur pour tout et avec respect à toute l’équipe de l’Institut Chiari de Barcelona.

Date de l’intervention: janvier 2013
Bonjour,
Je m’appelle Luz Belliard. J’ai 53 ans, je suis dominicaine et j’habite à Boston, Massachusetts. Il y a 4 ans (16/12/2010) j’ai été opéré du « Syndrome d’Arnold Chiari » au « Mass General Hospital » de Boston. C’était une opération très risquée dans le cerveau, qui a duré 7 heures.
Les 11 premiers mois, tout allait bien, tous mes symptômes ont disparu. mais en novembre 2011, mon cauchemar a recommencé; les vertiges et les maux de tête ont commencé.
Le 24 décembre 2011, j’étais entrain de chanter dans l’église et j’ai eu la tête qui a commencé à tourner. À partir de là, j’ai commencé à avoir les mêmes symptômes qu’avant l’opération: Forte douleur et pression dans la tête (comme des décharges électriques); manque d’équilibre; cou raide; des vertiges (qui se produisent régulièrement après avoir ressenti la pression dans la tête); douleur dans les jambes surtout dans le côté droit et le bras (gonflement des genoux, faiblesse et parfois sensation de fourmillements); douleur sévère au dos; malaise au cou qui m’empêche de mettre la tête en arrière. Lorsque je m’arrête rapidement ou que je tourne la tête, je sens la pression et le déséquilibre qui se produit dans tout le corps. Je ne peux ni monter ni descendre les escaliers toute seule, car tout de suite après la troisième ou la quatrième marche, je ne supporte plus la pression exercée sur ma tête et j’ai la tête qui tourne. Il m’est difficile de respirer et j’ai très souvent le souffle court. Je suis toujours fatiguée, je suis épuisée même en faisant mon lit. J’étais une personne infatigable, je ne m’arrêtais pas, j’étais toujours active. Avec tout cela, toute ma vie a changé. Pour moi l’été et l’hiver sont les mêmes, parce que j’ai toujours froid; sensation de bourdonnement dans les oreilles et d’anémie et de constipation chronique. De décembre 2011 à aujourd’hui, j’ai passé tout le temps à l’hôpital rendre visite à différents neurologues et j’ai perdu le compte de tous les examens médicaux que j’ai effectués, recevant différents diagnostics. Jusqu’à présent, aucun des médecins ou du chirurgien qui m’a opéré ne veut admettre que j’ai les mêmes symptômes qu’avant l’opération. Sans l’aide des médecins, ma belle-soeur et mon frère ont commencé à rechercher sur Internet et à trouver toutes les informations du Dr Miguel B. Royo Salvador. Il y a deux ans (15/01/2013), j’ai effectué l’opération à Barcelone (Espagne) à l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona avec le Dr Miguel B. Royo Salvador et son équipe. Je suis arrivé assez détériorée en fauteuil roulant; le côté droit de mon corps ne fonctionnait pas bien, les pressions sur la tête étaient constantes, les douleurs, la fatigue, etc., et tous les autres symptômes liés à la maladie. L’équipe du Dr. Royo Salvador m’a très bien reçue, avec beaucoup de professionnalisme et de respect. Ils m’ont évalué et m’ont donné des examens de routine. Le jour de l’opération, je suis entré dans la clinique, je pensais être dans un hôtel 5 étoiles et le Dr Royo lui-même m’a reçu. L’opération n’a pris que 45 minutes et le lendemain, je marchais. Je suis resté deux jours à l’hôpital. Quand je suis sortie, le médecin m’a dit d’aller faire un tour à Barcelone et nous l’avons fait. Une semaine plus tard, je suis retourné à Boston, Massachusetts, où je vis. Un mois plus tard j’étais complètement guéri et tous mes symptômes avaient disparu. J’ai commencé à faire ma vie normale, je travaille « à plein temps », je fais toutes mes tâches de routine à la maison et je fais un peu d’exercice. J’ai retrouvé ma vie. Ma recommandation à toutes les personnes qui souffrent de cette maladie est qu’elles vous diagnostiquent immédiatement, ne perdez pas de temps et qu’il est préférable de procéder à une opération avec le Dr Royo. Eh bien, la récupération est plus rapide et les dégâts moins importants. Je tiens à remercier Dieu, le Dr Royo et son équipe de m’avoir redonné ma santé et ma vie. Merci à toute ma famille et mes amis de me soutenir et de ne pas me laisser seul à cette étape de ma vie. Si vous avez des doutes ou questions vous pouvez me contacter.
Mille mercies,
Luz Belliard (617) 899-3886 [email protected]

EMIL, 5 ans

Date de l’intervention: novembre de 2012

En août 2010, Emil (né en novembre 2008) est tombé malade: il a cessé de marcher, il était complètement mou (avant, son développement était normal). Les médecins ne savaient pas ce qui se passait. Ils ont fait plusieurs tests et ont conclu que j’avais probablement une myélite. Ils n’avaient rien vu de dérangeant sur les images de résonance (après seulement trois ans, un radiologue nous a dit qu’il y avait une descente des amygdales de 7 mm, ce qui était considérée comme « normale ») Emil se remettait lentement. Après deux mois, il a commencé à marcher mais en boitant. Nous avons rendu visite à plusieurs médecins et ils nous ont présenté différentes théories … Ils ont découvert qu’Emil était paralysé du côté gauche du corps. Depuis le retour de l’hôpital, il a été réhabilité. Après trois mois, nous avons refait la résonance, cette fois, les médecins ont observé la descente des amygdales de 11 mm et ont suggéré de consulter un neurochirurgien. Nous sommes allés à Poznan rendre visite à un médecin qui, après quelques minutes de visite, a indiqué la décompression, sur la base de l’inclinaison de la tête qu’Emil était supposé avoir. En mars 2011, à Poznan, Emil a subi la craniectomie « partielle » sous-occipitale. Puis il a commencé sa rééducation dans plusieurs centres, chez lui et avec des rééducateurs privés…Quand il marchait, il tombait beaucoup, il ne maîtrisait pas ses besoins, son poing gauche était toujours fermé (le test EMG révélait 60% des nerfs endommagés), alors qu’il se tenait debout, il occupait la position de « chaise ». En janvier 2012, ils ont répété la résonance qui montrait que la descente des amygdales était de 15 mm et que trois cavités de syringomyélie avaient apparues.
En août 2012 (en moins de 7 mois), ces 3 cavités ont augmenté leur diamètre pratiquement jusqu’à la largeur de la moelle et trois autres sont apparues. Un professeur de Varsovie a indiqué une deuxième craniectomie. Nous étions terrifiés par la rapidité avec laquelle les lésions dans le cerveau et de la moelle de notre fils se produisaient. De plus, après la seule méthode de « traitement » proposée en Pologne, des cavités sont apparues dans la moelle, qui n’existaient pas auparavant, et les médecins voulaient maintenant refaire la même opération … Littéralement, quelques jours avant la décompression prévue, nous avons reçu des informations sur la possibilité d’un traitement à Barcelone. Nous prenions une décision rapide. Nous avons annulé l’opération et programmé l’intervention en Espagne (novembre 2012). Immédiatement après l’intervention, nous n’avons pas observé de changements spectaculaires, mais si que la main gauche était plus lâche, moins serrée qu’auparavant. Après deux semaines de retour en Pologne, l’état d’Emil s’est considérablement dégradé (mon fils ne pouvait plus marcher) cela a duré environ deux semaines. Au début, il est retourné à son état avant l’intervention et s’est amélioré encore plus. En raison de cette aggravation, nous avons rendu visite à des médecins en Pologne. Le neurologue nous a dit que l’opération n’avait pas aidé ni fait mal, alors j’ai compris que nous avions été « trompés ». Elle nous a demandé de refaire une nouvelle résonance. En avril 2013, nous sommes allés à l’hôpital. Nous avons discuté avec les médecins que l’état d’Emil s’améliorait, mais ils ne nous ont pas cru. Les changements dans la résonance comparative réalisés 3 mois avant l’intervention étaient minimes, ce qui était un très bon signal selon notre bon sens, car auparavant, les changements avaient progressé à un rythme alarmant. Les neurologues ont suggéré de consulter le neurochirurgien qui a pratiqué la craniectomie pour drainer les cavités (ce qui serait supposé être une procédure très risquée). D’autre part, nous avons contacté le neurochirurgien de Barcelone et consulté un radiologue de Poznan, qui a mesuré en détail les cavités d’avant et après l’intervention. Ces consultations nous ont rassuré. De plus, nous avons constaté nous-mêmes des améliorations: Emil marchait mieux, quand il était debout il se tenait plus droit (aussi il allait également à la rééducation). La suivante résonance a eu lieu en février 2014 (10 mois après la dernière). Aucun changement n’a été observé. Maintenant, Emil va à la crèche et pratique la danse, le judo, le football et la natation. Il est aussi bien que ses compagnons. Il continue à faire la rééducation.
Il n’est pas encore tout à fait bien, il existe encore des problèmes pour le contrôle de ses besoins, mais il fait beaucoup mieux qu’avant; quand il est nu, on voit bien que quelque chose ne va pas, mais dans la crèche, il se comporte comme le reste des enfants (peut-être qu’il court un peu plus lentement :). En mars 2014, nous sommes allés chez le neurologue qui, l’année précédente, nous avait dit que l’intervention n’avait pas aidé Emil. Maintenant, il nous a dit qu’il allait beaucoup mieux (par exemple, le Babinski a disparu).
Grâce à l’intervention et le rééducation, Emil me surprend de plus en plus de son bon état physique!

Date de lopération: Janvier 2011

Mon histoire est longue et douloureuse mais je vous donnerai quelque information comme témoignage personnel. Je suis née apparemment en bonne santé et forte, mais à 8 ans, jai commencé à ressentir des sensations étranges: comme si je reçusse une pierre forte dans la poitrine, des étourdissements, la sciatique, torticolis, maux de tête graves…

À 10 ans un médecin a pensé que si la période serait venu tout irait bien. Mes problèmes sont allés au plus. À 14 ans, ils se sont rendu compte que j’avais une scoliose énorme. Plus de douleur, plus de fatigue… je me ressemblais à une grand-mère. À 23 ans, après une chute mineure, sans aucune fracture, ma main droite est devenue atrophiée et paralysé. Huit mois plus tard jai été diagnostiquée de malformation de Chiari I avec syringomyélie C2-T11-12. À 27 ans jai eu une crâniectomie occipitale avec plastie durale. Certains symptômes ont disparu comme des crampes qui me traversaient le corps comme si un câble me donnait courant. Dautres symptômes me suivaient et au fil des ans d’autres symptôms ont apparu: douleur intense dans les doigts, le manque de mobilité des membres supérieurs, la perte de la capacité respiratoire, perte de la voix et la dysphonie… des années comme la patiente de l’unité de douleur. Au début de 2011 et après beaucoup chercher, jai décidé de mettre ma mauvaise santé dans les mains de lInstitut Chiari, le Dr Royo et son équipe. Béni soit lheure!

Jai amélioré au niveau de la douleur, la force et maintenant je peux dormir la nuit. Après plus de 40 années de la maladie, jai trouvé un peu de paix. Bien que certaines blessures toujours maccompagneront, vivre maintenant nest pas une torture. Pour tous ceux qui, malheureusement, sont attribués à cette maladie, je vous prie voir la section du filum terminale comme le 1ere et la meilleur option pour arrêter sa développement et améliorer avec le temps.

Il y a quelques mois ma fille a été opérée également par le Dr Royo. Ils voulaient lui faire crâniectomie, mais n’ont pu me tromper.

Pardonnez-moi que je ne vous donne pas plus de faits sur moi, mais ma situation laboral nest pas très clair et j’espère que vous me compreniez.

Si quelquun veut plus dinformation, contactez-moi.

Beaucoup dencouragements!

TEL: 91 7954470

Date de l´opération: Février 2011

Témoignage de la vie

Je m´appelle Victoria Elena Estrada, je suis colombienne de Medellin, j´ai 51 ans, il y a quatre ans j´ai été diagnostiquée de syndrome d´Arnold Chiari, ils m´ont effectué une décompression, qui ne m´a pas aidé du tout, j´étais relativement bien pendant 6 mois et après les symptômes sont retournés et m´ont diminué ma qualité de vie. J´avais une douleur de tête intense quotidienne qui m´empêchait de rire, tousser, éternuer, me baisser, faire l´exercice, enfin les choses qui me rappelaient tous les jours de ma maladie, en plus les mains s´engourdissaient et la nuit je me réveillais avec une douleur intense dans mes mains je devais me lever pour secouer mes mains, et aussi je sentais une douleur intense dans le coccyx, qui m´a accompagné 8 ans et je devais m´asseoir sur un coussin spécial, ils m´ont effectué un bloc caudal sous anesthésie générale qui ne m´a pas servi.

Enfin, il y avait de nombreuses variables qui m´ont fait regarder au-delà de ce que j´avais près et j´ai trouvé l´Institut Chiari à Barcelone, où j´ai trouvé la solution à mon problème, j´ai écrit, j´ai envoyé mes examens et ils m´ont répondu que la section du filum terminale pourrait m´aider à obtenir une meilleure qualité de vie, ne pouvaient pas m´éradiquer la maladie, mais au moins suspendre le cours de celui-ci, afin j´ai pris la décision de voyager à Barcelone et à me soumettre à l´intervention.

Il y a 8 mois j´ai subi la chirurgie et maintenant je suis une autre, je suis returnée à la vie, je suis heureuse, je suis la même qu´avant de commencer avec tous les symptômes quotidiens et agressives, maintenant je peux chanter, danser, rire, faire d´exercice, et je n´ai pas d´inquiétude que quelque chose ne fonctionne pas, mes enfants et mon mari sont très heureux de me voir dans mon nouvel état, auront maman et femme pour un moment.

C´est incroyable, mais la chirurgie n´est pas douloureuse, seulement un dérangement dû à une petite incision dans le dos de la hanche, mais après 8 jours vous oubliez que vous avez eu la chirurgie, de retour en Colombie je n´avais pas de problème dans le voyage (en dépit que ce sont 11 heures de vol), à 2 mois, j´ai commencé à faire d´exercice lentement et sans problème.

Je veux dire la personne qui lit ce témoignage de ne pas avoir peur de penser de cette intervention comme une solution alternative à son problème, que c´est un groupe de médecins très qualifiés, sous la direction du Dr Royo, une personne très studieuse et informée sur la question, qui a pris de nombreuses années de sa vie des recherches sur cette maladie qui nous afflige et tout ce que je peux dire, c´est: Dr, je vous remercie pour exister.

Tel. (011574) 3165295566 Mail: [email protected]

Video témoignage de Victoria:

https://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=mZE72SIHPaE

Date de l´intervention: Décembre 2008

Bonjour, je m´appelle Kerrin Allen et suis de Sydney, Australie. Je suis chanceuse d´avoir rencontrer le Dr. Royo et son équipe à l´Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona. Le fait d´avoir lu les histoires des parcours des autres malades m´a beaucoup aidé et je suis très contente de pouvoir partager, à mon tour les détails de mon histoire. On m´a diagnostiqué la Malformation de Chiari I et la Syringomyélie thoracique en Août 2007 après avoir été hospitalisé pour des examens. Mes symptômes étaient les suivants : fortes douleurs de tête et douleur de la jambe droite avec faiblesse, qui s´avérait être une paralysie de la jambe droite avec une perte de force.

On m´a opérée de la décompression à Sydney en Mars 2008. L´intervention a pris du retard à cause de caillots dans le sang au niveau de la jambe. Je me sentais de mieux en mieux et mes symptômes avaient diminué : les douleurs de tête ont diminué, la paralysie de la jambe s´est transformée en une simple faiblesse et j´ai commencé à marcher avec une seule attelle dans une jambe. Après une période, mes symptômes sont revenus de nouveau.. La faiblesse de ma jambe droite s´est aggravée et la jambe gauche commençait aussi à être affecté. Je n´étais plus capable de me mettre debout sans les attelles des jambes. Mes douleurs de tête, de dos et les problèmes intestinaux allaient de mal en pis et je commençais à sentir une douleur et des fourmillements dans les pieds avec une sensation de brûlures dans la plante des pieds. J´avais aussi des sensations bizarres dans les mains. J´ai été encore fois hospitalisée à Sydney pour plus d´examens et suis rentrée chez moi encore une fois sans savoir d´où venaient ces symptômes. J´ai envoyé mes résonances magnétiques au Dr. Royo et suis allée tout de suite après à Barcelone le voir en décembre 2008. J´ai été très surprise par le fait qu´il puisse m´aider. Il m´a diagnostiqué une scoliose, un nystagmus et une faiblesse dans la main droite. Après m´avoir vu en décembre 2008, il m´a opérée de la section du filum terminale par sa technique mini invasive. Cette intervention a pour but d´arrêter l´aggravation des symptômes de la maladie et pour éliminer la cause de la malformation du syndrome de Chiari I. La douleur de l´intervention était minime. Après l´intervention, je me suis réveillée et je me suis rendue compte que la douleur dans les jambes et les fourmillements dans moelle dorsale et les jambes avaient disparu ! neuf heures après l´intervention, j´ai pu marcher sans problème. En position debout j´étais plus droite, les maux de tête ont disparu, je voyais mieux et j´avais l´esprit clair ! Mes problèmes de vessie ont disparu et je me sens enfin comme neuve! D´autres symptômes mineurs continueront à s´améliorer puisque mon système nerveux doit se rétablir et récupérer petit à petit. J´ai eu de la chance de ne pas avoir de séquelles irréversibles dans les nerfs. Ma marche s´améliore au fur et à mesure que je gagne en force dans les muscles. Je suis très contente de ces résultats ! Les recherches du Dr. Royo et sa capacité comme chirurgien a changé ma vie ! Son équipe est très professionnelle, affectueuse, compréhensive et toujours disposée à aider les gens. J´espère que les médecins en Australie pourront un jour appliquer sa technique afin de pouvoir aider les malades ici en Australie. Je serais toujours reconnaissante au Dr. Royo, Samantha et toute l´équipe pour m´avoir aider ainsi qu´à toute ma famille qui m´a soutenue et a fait que tout ça se réalise. Si vous désirez plus d´information, ne doutez pas à vous mettre en contact avec moi: E-mail: [email protected]

Date d´intervention: janvier 2008

Je m´appelle Rosalia Mocciaro. J´ai 59 ans et suis née en Sicile. J´ai toujours résidé à Palerme. Je suis licenciée en biologie et ma profession est l´enseignement. Jusqu´à l´âge de 55 ans, je ne savais pas que je souffrais de la maladie d´Arnold-Chiari et de Syringomyélie. Les raisons de mon ignorance sont dues à plusieurs facteurs :en premier lieu le fait que les technologies de l´époque ne permettaient pas d´approfondir la recherche comme c´est le cas aujourd´hui grâce aux techniques développées qui permettent d´aboutir à la constitution d´une pratique médicale habituelle. À partir des années 90 le manque de professionnalisme des médecins, des spécialistes, analystes et neurochirurgiens Siciliens que j´ai consultés durant la lente et l´inexorable avancée de ma maladie. Il est important de rappeler que les troubles de la scoliose, la perte de force dans les extrémités et les différentes douleurs de tête et de cou dont j´ai commencé à souffrir fortement à l´âge adulte ont été interprétées (de manière légère et superficielle) comme une scoliose »scolaire ou sinusite et jamais un spécialiste m´a conseillé ou prescrit de faire une IRM comme dans un diagnostic normal. Ceci me confirme qu´en Sicile et le reste d´Italie les médecins ne procèdent pas au bon procédé de diagnostic. C´est-à-dire traiter le problème à l´envers :commencer par écarter la possibilité d´un problème grave en faisant les examens nécessaires et arriver aux troubles évidents et banals. Ce procédé m´aurait permis d´arriver bien avant à connaître la vérité sur ma pathologie et sur les conséquences d´une intervention risquée et invasive. Cette intervention n´a servi à rien et m´a fait souffrir pendant des années un long et douloureux postopératoire. L´intervention que j´ai subie est la décompression cervicale. Je vais décrire ci-dessous l´histoire chronologique de ma maladie depuis le premier moment de son apparition : À l´âge de 20 ans à peu près ,je me souviens avoir eut une douleur au muscle et dans la jambe droite avec une diminution de la sensibilité thermique dans tout le côté droit, avec des problèmes de brûlures lorsque je m´approchais d´une source de chaleur. J´ai toujours consulté pour ça, mais aucun médecin n´a été capable de me répondre. Avec le temps, je remarquais une diminution de la force dans la jambe gauche et dans le bras avec une diminution des mouvements, accentuation de la scoliose et formation d´une cyphose et des douleurs qui augmentaient avec le temps. J´ai fait plusieurs radiographies suivies d´interminables contrôles médicaux dans lesquels j´ai dépensé une fortune. La réponse qu´on me donnait était toujours la même : « Madame vous avez une scoliose qui aurait du être traité plus tôt ». À cause de diagnostic faux, superficiel et peu professionnel, que j´ai été soumise pendant des années à des séances de physiothérapie, gymnastique de différents types en instituts de rééducation et de physiothérapie peu professionnelle de Palerme. En plus j´ai souffert pendant toute ma vie du froid et c´est pour cela que je déteste la saison d´hiver. La saison que je préférais était les deux mois d´été car elle éloignait de moi mes troubles pour un moment. Durant des années, j´ai vu comment mes symptômes s´accentuaient :par exemple je marchais avec moins d´assurance et plus de difficultés, je perdais souvent l´équilibre et parfois je tombais. Ce n´est d´ailleurs pas par hasard que j´ai des fractures osseuses. Je trébuche du pied gauche à cause du manque de force dans la jambe gauche. À l´âge de 48 ans (après une forte grippe) j´ai commencé à souffrir d´horribles douleurs dans le cou et la nuque qui irradiaient vers toute la tête. Les analgésiques, les visites médicales où on me diagnostiquait avec insistance de la sinusite et une céphalée musculaire et de tension n´ont servi à rien. J´ai continué comme ça avec ces douleurs en pensant que c´était une arthrose jusqu´en 2003 jusqu´à ce que j´aie décidé un jour, conseillée par un physiothérapeute pas connu mais honnête professionnel de passer une IRM cervicale et dorsale. Cet examen a révélé que j´étais atteinte d´une pathologie rare qui s´appelait Arnold-Chiari associée à la Syringomyélie cervicale de C1 à C7. Je ne savais pas quoi faire car je ne comprenais rien à tout ça. J´ai pris l´IRM et suis allée voir une neurologue de Palerme qui n´a pas eu meilleure attitude que celle de « terroriste psychologique ». Il m´a informé que je devais aller immédiatement voir un neurochirurgien parce que ma situation était très dangereuse. Je suis revenue là où j´ai passé toutes mes consultations médicales. Un prestigieux neurologue de Palerme m´a convaincu d´aller voir un neurochirurgien connu d´un centre scientifique équipé de notre Péninsule Italique (l´Institut C. Besta de Milan pour nous expliquer à fond les choses). On m´a indiqué le professeur Broggi (de grande autorité dans le domaine). En septembre 2004 je suis allée à Milan pour une consultation avec ce professeur. Il m´a fait comprendre que ma situation était grave et qu´il fallait m´opérer de la décompression et que c´est la seule solution pour mon problème et après quoi je pourrais me permettre d´accéder à une meilleure qualité de vie (sont ses propres mots). Il me dit tout ça avec une attitude très typique des médecins italiens, hautain, prétentieux et froid. Le 30 novembre 2004 on m´a opérée de la décompression à l´Institut de recovero et soin scientifique (snif !snif !) C.Besta de Mila. Le post-opératoire a été très long, peineux et douloureux qui a duré six mois. En plus de tous les autres problèmes, je ne pouvais pas marcher, ma marche devenait instable, j´avais des douleurs à la nuque et au cou qui s´accentuaient de façon évidente. J´ai commencé à avoir une dysphagie aux liquides. D´ailleurs depuis la décompression, je ne me suis jamais sentie bien. Après l´opération, j´ai fait une IRM par an et, au bout de trois ans, la situation ne s´est pas améliorée au contraire la syringomyélie C6-C7 s´est étendue après l´intervention. Vu ma grande inquiétude, je commençais à chercher sur Internet des informations sur cette maladie rare et complexe et j´ai découvert qu´en Espagne, à Barcelone, il y avait un médecin Dr. , neurochirurgien de renommée qui pratique l´intervention de la section du filum terminale qui- selon la théorie du Dr.Royo métrerait fin à l´évolution de cette maladie. Confiante et enthousiaste j´ai découvert une structure sanitaire efficace la Clinique Corachán, connue et de bonne réputation auprès de beaucoup de patients italiens atteints de cette maladie si rare. J´ai appris aussi qu´il y avait une association de Turin de malades d´Arnold Chiari I et qu´il y avait beaucoup de témoignages écrits et oraux de cette intervention miraculeuse. J´ai commencé à chercher des contacts de patients italiens de différentes régions de notre bien aimée péninsule qui ont été opérées en Espagne. J´ai obtenu des témoignages très enthousiastes d´améliorations partielles et parfois même totales et presque d´une guérison immédiate. C´est ce qui m´a poussé avec force et grand enthousiasme à prendre ce chemin. En novembre 2007 j´ai pris contact avec l´Institut Neurològic et je suis allée à la consultation le 28 Novembre 2007. Le Dr. Royo m´a conseillée son intervention parce qu´elle était indiquée dans ma situation. On m´a dit que la décompression était assez obsolète, invasive et très dangereuse. Cette information m´a été confirmée par d´autres témoignages et le taux de mortalité n´est pas négligeable (certains malades n´en sortent pas vivants et beaucoup voient leur état s´empirer). J´ai commencé à réunir tout ce qu´il fallait pour constituer le dossier du remboursement des frais que je devais présenter à la caisse de la Région de Sicile mais je me suis heurtée à la bureaucratie italienne. L´intervention coûtait à ce moment 12.560€ et, comme beaucoup de patients, je n´avais pas les moyens pour me le permettre. Mais avec détermination et force de volonté, j´ai décidé d´aller de front vers l´intervention. Grâce à l´aide inconditionnelle des membres de ma famille les plus proches j´ai pu réunir la somme nécessaire. J´ai découvert que pour pouvoir faire l´opération j´avais besoin de l´autorisation d´un neurochirurgien d´une structure hospitalière publique de Palerme. Après avoir consulté trois neurochirurgiens je n´ai eu que des réponses négatives avec le même motif :la technique du Dr Royo n´est pas encore reconnue en Italie et je ne pouvais pas avoir le certificat que remet l´« Ispettorato Della sanità di Palermo ». Plusieurs concitoyens riches s´opèrent à l´étranger et ceci grâce à des pistons et des connaissances, et l´aide d´un grand réseau de structures et entités, comme les fonctionnaires de charité de notre pays. Plus réaliste et marquée au fer rouge, je suis revenue au chemin d´un fameux mafieux qui, ça fait des années de cela a pu obtenir par le biais de la sécurité sociale une aide financière et l´autorisation pour se faire opérer d´une banale affection de la prostate dans une clinique française !. Malgré les réponses négatives des neurochirurgiens de Palerme (dont j´ai pu vérifier l´ignorance en la matière, une attitude hostile et corporative au silence et à l´accord secret avec l´autoprotection). je suis allée à Barcelone parce que la technique du Dr Royo ne se fait que là-bas en ce qui concerne l´Europe à l´exception des États-Unis(à l´Institut Chiari de New York opère le professeur Bolognese). Durant mon époque de recherche de l´autorisation, plus d´une fois les neurochirurgiens de Palerme m´ont dit que cette intervention se faisait aussi en Italie. Ce qui est totalement faux (il n´eut que deux essais effectués par des neurochirurgiens dans des structures hospitalières anonymes) incapables d´égaler le Dr Royo dans son expérience de plus de trente ans de recherche et de carrière dans le domaine ! Très consciente du fait que je mettais ma vie entre les mains d´une personnalité courageuse et contraire à toute autre intervention pratiquée à Besta à cause des grands risques de la décompression, le 31 Janvier 2008 on m´opère avec un post-opératoire réussi. Maintenant j´ai des hauts et des bas évidents, mais en général tout est normal. Évidemment mon espoir est de tout récupérer grâce à cette intervention. J´ai au moins la certitude qu´elle bloque et arrête la maladie (par l´IRM de contrôle que j´ai faite). E-mail: [email protected]

Date d´intervention: juillet 2007

Bonjour, je m´appelle Enara Gorbeña, j´ai 21 ans et je souffre du Syndrome d´Arnold Chiari I, de Syringomyélie et de Scoliose. Mes problèmes ont commencé a l´âge de 8 ans lorsqu´on m´a détecté une scoliose de 26 degrés. Afin de la corriger j´ai porté un corset orthopédique et j´ai fait de la natation. À l´âge de 15 ans après l´utilisation du corset durant sept ans, les 23 heures de la journée (je l´enlevais juste durant l´heure de natation), la scoliose s´était aggravée ce qui m´emmena à consulter un orthopédiste connu qui a diagnostiqué l´existence d´un kyste syringomyélique comme origine de la scoliose et m´a envoyée chez un neurologue. Une fois que le médecin de la sécurité sociale a émis le bon diagnostic confirmé par un prestigieux centre, j´ai décidé de me faire une méningo-plastie avec une cranéoctomie sous-occipitale à l´âge de quinze ans. Cette intervention était pour moi l´espoir d´en finir avec le problème qui m´a bousillé mon enfance et ma jeunesse.

Cependant, le kyste était toujours là, sans aucune modification et la scoliose continuait d´avancer à un rythme incontrôlable comme me l´a dit l´orthopédiste l´année dernière. Sa proposition initiale était d´intervenir afin de redresser la colonne, mais après la consultation chez le neurochirurgien, on a jugé que ce n´était plus opportun vu les risques que comportait cette intervention, je risquais la tétraplégie. Dans cette impasse, je commençais à chercher sur Internet plus d´information et je suis tombée sur la Web de l´Institut Neurologic de Barcelone et suis entrée dans le forum des patients. Grâce à une jeune patiente de mon entourage, j´ai pris connaissance du savoir faire du docteur Royo. Finalement j´ai été opérée du filum terminale l´été passé et l´expérience a été très satisfaisante. Même si je dois attendre un temps pour pouvoir parler d´améliorations visibles et refaire les IRM et la radio de la colonne vertébrale. Je ne peux pas m´empêcher de penser que cette opération du filum terminale aurait pu m´éviter celle que j´ai subie antérieurement. Je voudrais transmettre à tous ceux qui consultent ce forum l´énorme espoir que m´a rendu la découverte de la technique du Dr.Royo. C´est la première fois qu´on me parle du future sans l´associer aux lésions et limitations physiques qui m´accompagneraient le restant de ma vie. Ne doutez pas à me contacter: [email protected]

Date d´intervention: décembre 2006

Bonjour, je m´appelle Herminia, je vis à Malaga et j´ai 57 ans. Avec mon témoignage ci-dessous je voudrais vous aider à comprendre qu´il y a un espoir pour tous les malades qui ont comme moi, cru qu´ils finiraient leur vie sur une chaise roulante.

Je souffre des maladies d´Arnold Chiari et de la Syringomyélie depuis 1987 et ils n´ont découvert les raisons de ma souffrance qu´en 1997. Durant ces dix années, je suis passée d´orthopédiste en orthopédiste et de neurologue à neurologue jusqu´à ce que je sois tombée sur un physiothérapeute qui a détecté ma maladie. À partir de là, quelques mois après on m´a opéré de cranéoctomie. Opération hautement à risque de laquelle j´ai mis 6 mois à récupérer. Malgré le risque que comportait cette opération, j´ai récupéré incroyablement mais la souffrance n´a pas servi à grand-chose, puisque tous les symptômes et les douleurs sont revenus.

Ils augmentaient avec le temps. J´avais de l´apnée du sommeil et un ulcère de l´œsophage à cause duquel j´ai dû m´alimenter exclusivement à base de liquides et de bouillies. Parfois je ne pouvais même pas avaler et je passais la journée sans rien manger. Mon état s´est dégradé et on m´a en plus diagnostiqué une scoliose. J´étais indignée et me sentais trompée, abandonnée, comme si personne ne voulait m´aider. Et comme dit le dicton : À quelque chose malheur est bon, en novembre 2006 je me suis évanouie et je ne comprends toujours pas les raisons. En tombant je me suis cassé les chevilles.

À partir de ce moment-là, je n´avais plus de force pour continuer à lutter contre cette maladie et il ne me restait que la résignation. Mes filles, désespérées ont continué à chercher sur Internet et c´est comme ça qu´elles ont connu le Docteur Royo. Pleines d´espoir nous lui avons envoyé un email auquel il a répondu immédiatement. En quinze jours, le docteur m´a fait passé une visite à Barcelone et j´ai mis tous mes espoirs entre les mains de ce génie de la médecine. Le jour même de la visite, le 13 décembre 2006 on m´a fait tous les examens qu´il fallait et le lendemain, le 14 on m´a opéré. Le 15 décembre, après presque un an sans pouvoir prendre de petit-déjeuner, j´ai pu manger des madeleines avant de sortir de l´hôpital. Ça peut sembler anodin, mais pour moi ça représentait le premier jour de ma nouvelle vie. Depuis, plusieurs symptômes se sont atténués. Soyons réalistes, on ne peut pas entreprendre un voyage vers le passé et le mal occasionné n´a pas de réparation. Néanmoins je peux imaginer un avenir différent grâce à l´intervention du filum terminale.

Depuis, les douleurs ont diminué considérablement et je ne prends aucun traitement comme avant. En plus j´ai récupéré le tact dans la main droite et les fourmillements ont cessé. Je n´ai plus de vertiges et mes jambes ne me font plus mal et de manière générale je me sens mieux, je suis plus heureuse, plus active qu´à mes vingt ans, en tout cas c´est comme ça que je me sens. Je n´oublierai pas de dire que depuis ce jour, je mange parfaitement.

Merci pour lutter contre cette maladie avec abnégation, talent et humilité et sensibilité envers les patients.

E-mail: [email protected]

Fecha de intervención: octubre 2006

Je m´appelle Bruno Portelli, je suis italien de 36 ans. Je suis malade depuis l´âge de 16 ans. Tout a commencé soudainement avec un début de dyplopie et la perte d´équilibre qui s´aggravait jusqu´à ce qu´on m´ait diagnostiqué la Syringomyélie avec une Syringobulbie associée a une scoliose idiopathique.

À cette époque-là, les médecins ont opté pour l´opération. L´opération était inévitable, même si elle comportait des risques vu qu´il fallait faire une dérivation interne à cause des lésions cervicales supérieures. J´ai eu une période d´accalmie, alterné de périodes dune progressive et lente détérioration. En 1994 je commence à avoir des problèmes de manque de larmes et les yoeux secs et des acouphènes.

En 1995 on m´opère afin de corriger la dyplopie et depuis une chaîne d´aggravations commence:perte d´équilibre, altération de la sensibilité et spasticité du bras gauche.

La dégradation qui m´a fait décider de m´opérer en 1998 était la réapparition de la dyplopie, des problèmes de constipation et un semi paralysie des intestins, une plus grande difficulté à garder l´équilibre et à marcher normalement.

Vers la fin de l´an 2000 on m´opère à Vérone avec la technique classique (craniotomie sub-occipitale et greffe de plastie durale). À partir de ce moment, je ne marchais plus de manière autonome. L´opération m´a laisse pratiquement invalide, je perdais progressivement l´usage des jambes et du bras gauche.

En 2006 après une grippe banale, je commençais à avoir des difficultés respiratoires avec une semi paralysie des muscles du diaphragme. Et c´est là que j´entends parler du Docteur Royo avec qui je me suis mis en contact immédiatement. Quand il m´a ausculté, il m´a dit que mon état était assez avancé et m´a expliqué qu´avec l´opération du filum terminale on pouvait arrêter la progression inévitable de la maladie et surtout atténuer un peu les séquelles que la syringomyélie m´a provoqué.

Deux heures après l´opération, je notais déjà que je respirais mieux et que je pouvais ouvrir les mains alors qu´avant je ne pouvais pas ouvrir la main gauche. Durant les 20 jours qui suivirent, le cadre clinique et neurologique se stabilisaient, après j´ai eu un léger retour jusqu´à la stabilité définitive:

• Le cou: après l´opération, il est devenu plus mobil et maintenant il est presque comme avant avec la seule différence que je ne ressens plus le tiraillement.

• La sensibilité thermique et cutanée s´est améliorée légèrement.

• Les bras souffrent moins du manque de force, les mains sont plus fonctionnelles, mais la capacité d´abduction des bras vers le haut est invariable.

• La capacité d´être en équilibre et de marcher avec de l´aide s´est améliorée. Sporadiquement j´ai des périodes de myoclonie comme avant l´opération.

• motilité intestinale invariable:j´ai toujours les problèmes dus aux fréquentes sous occlusions.

J´espère que cette expérience, si douloureuse pour moi, servira à tous ceux qui ont cette maladie et s´ils sont en meilleur était que moi j´espère qu´ils arriveront à temps chez le Dr. pour qu´il les aide, avec des résultats meilleurs que les miens, évitant des opérations invalidantes et inutiles qui laissent des séquelles à vie. Vous avez-là mon adresse courriel:

Dr. Royo: Un jour avant l´opération nous avions filmé l´incapacité de Bruno à rester assis sur le lit et les difficultés que trois personnes ont eu à le soulever et l´adosser au mur. Cinq heures après l´opération, on a pu filmer comment il se levait d´une chaise avec l´aide d´une main de sa belle-soeur.