Bruno Portelli. Syndrome d’Arnold Chiari I, Syringomyelie-Syringobulbie, Scolios

Published by ICSEB at 15 octobre, 2006

Fecha de intervención: octubre 2006

Je m´appelle Bruno Portelli, je suis italien de 36 ans. Je suis malade depuis l´âge de 16 ans. Tout a commencé soudainement avec un début de dyplopie et la perte d´équilibre qui s´aggravait jusqu´à ce qu´on m´ait diagnostiqué la Syringomyélie avec une Syringobulbie associée a une scoliose idiopathique.

À cette époque-là, les médecins ont opté pour l´opération. L´opération était inévitable, même si elle comportait des risques vu qu´il fallait faire une dérivation interne à cause des lésions cervicales supérieures. J´ai eu une période d´accalmie, alterné de périodes dune progressive et lente détérioration. En 1994 je commence à avoir des problèmes de manque de larmes et les yoeux secs et des acouphènes.

En 1995 on m´opère afin de corriger la dyplopie et depuis une chaîne d´aggravations commence:perte d´équilibre, altération de la sensibilité et spasticité du bras gauche.

La dégradation qui m´a fait décider de m´opérer en 1998 était la réapparition de la dyplopie, des problèmes de constipation et un semi paralysie des intestins, une plus grande difficulté à garder l´équilibre et à marcher normalement.

Vers la fin de l´an 2000 on m´opère à Vérone avec la technique classique (craniotomie sub-occipitale et greffe de plastie durale). À partir de ce moment, je ne marchais plus de manière autonome. L´opération m´a laisse pratiquement invalide, je perdais progressivement l´usage des jambes et du bras gauche.

En 2006 après une grippe banale, je commençais à avoir des difficultés respiratoires avec une semi paralysie des muscles du diaphragme. Et c´est là que j´entends parler du Docteur Royo avec qui je me suis mis en contact immédiatement. Quand il m´a ausculté, il m´a dit que mon état était assez avancé et m´a expliqué qu´avec l´opération du filum terminale on pouvait arrêter la progression inévitable de la maladie et surtout atténuer un peu les séquelles que la syringomyélie m´a provoqué.

Deux heures après l´opération, je notais déjà que je respirais mieux et que je pouvais ouvrir les mains alors qu´avant je ne pouvais pas ouvrir la main gauche. Durant les 20 jours qui suivirent, le cadre clinique et neurologique se stabilisaient, après j´ai eu un léger retour jusqu´à la stabilité définitive:

• Le cou: après l´opération, il est devenu plus mobil et maintenant il est presque comme avant avec la seule différence que je ne ressens plus le tiraillement.

• La sensibilité thermique et cutanée s´est améliorée légèrement.

• Les bras souffrent moins du manque de force, les mains sont plus fonctionnelles, mais la capacité d´abduction des bras vers le haut est invariable.

• La capacité d´être en équilibre et de marcher avec de l´aide s´est améliorée. Sporadiquement j´ai des périodes de myoclonie comme avant l´opération.

• motilité intestinale invariable:j´ai toujours les problèmes dus aux fréquentes sous occlusions.

J´espère que cette expérience, si douloureuse pour moi, servira à tous ceux qui ont cette maladie et s´ils sont en meilleur était que moi j´espère qu´ils arriveront à temps chez le Dr. pour qu´il les aide, avec des résultats meilleurs que les miens, évitant des opérations invalidantes et inutiles qui laissent des séquelles à vie. Vous avez-là mon adresse courriel:

Dr. Royo: Un jour avant l´opération nous avions filmé l´incapacité de Bruno à rester assis sur le lit et les difficultés que trois personnes ont eu à le soulever et l´adosser au mur. Cinq heures après l´opération, on a pu filmer comment il se levait d´une chaise avec l´aide d´une main de sa belle-soeur.