Wie jedes Jahr wird auch 2026 der Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar begangen.
Seit 2008 widmet sich das Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) Erkrankungen, die als selten gelten. Sie betreffen Tausende von Menschen – und jeden Einzelnen in seiner ganz persönlichen Ausprägung.
Die Filum-Krankheit ist ein neues ätiologisches Konzept (die Krankheitsursache betreffend). Sie verbindet das Arnold-Chiari Syndrom Typ I, die idiopathische Syringomyelie, kraniozervikale Übergangsanomalien sowie weitere damit zusammenhängende Erkrankungen. Diese seltenen und wenig bekannten Krankheitsbilder zeigen in jedem Fall individuelle Symptome. Sie äussern sich in komplexer und unterschiedlicher Weise. Damit spiegeln sie typische Merkmale seltener Erkrankungen wider: späte Diagnosestellung, hohe Behandlungskosten, schwer zugängliche Therapien – sei es aus finanziellen Gründen oder aufgrund weiter Anreisen –, Verlust der Selbstständigkeit, chronische Schmerzen, verminderte Lebensqualität sowie die Notwendigkeit, dass Familienangehörige und Betreuungspersonen Verantwortung übernehmen.
Das neurochirurgische Team des ICSEB bietet für diese seltenen Erkrankungen eine „seltene“ Behandlung an – im Sinne von originell, exklusiv und weltweit einzigartig. Sie steht im Einklang mit unserer ätiopathogenetischen Interpretation des Problems.
Nach den Erkenntnissen von Dr. med. Royo-Salvador liegt im Zentrum dieser Krankheitsgruppe eine abnorme Zugspannung. Sie wird über ein Band – das Filum Terminale – vermittelt. Bei diesen Patientinnen und Patienten steht es unter Spannung und überträgt diese auf das gesamte Nervensystem.
Die vorgeschlagene Lösung ist ein methodisches Protokollsystem mit der Bezeichnung Filum System®. Es zielt darauf ab, die Ursache dieser Erkrankungen zu beseitigen. Dadurch kann das Fortschreiten der Krankheit aufgehalten und – wenn möglich – eine Rückbildung eingeleitet werden. So können Funktionen und reversible Schäden wiederhergestellt werden.
Auf der Grundlage eines besseren Verständnisses der Erkrankung erfolgt ein minimalinvasiver chirurgischer Eingriff. Darauf folgen Rehabilitation sowie eine langfristige Nachsorge zur Kontrolle der Schmerzen und des postoperativen Verlaufs. Unsere Patientinnen und Patienten erhalten so die Möglichkeit, ihre Lebensqualität zu verbessern – und ihr Leben so zu gestalten, wie sie es sich erhofft haben.
In diesem Jahr ist – zu Ehren der Einzigartigkeit jedes einzelnen Falles – das Symbol dieses Tages das Zebra. Denn jede seiner Streifen ist einzigartig.
Wie es auch in den sozialen Netzwerken vorgeschlagen wird, möchten wir heute die „Streifen“ vieler Patientinnen und Patienten zeigen, die von unseren Spezialisten betreut und behandelt wurden. So wird sichtbar, welchen individuellen Weg jede betroffene Person gehen musste, um – in ihrer Einzigartigkeit – zum gleichen Ergebnis der Genesung zu gelangen.
Deshalb laden wir Sie ein, die zahlreichen Erfahrungsberichte unserer Patientinnen und Patienten zu entdecken.
Sie erzählen ihre „seltenen“ Geschichten – vor und nach unserer Behandlung:
Zeigen Sie Ihre Streifen!
#ShowYourStripes