Luiza Ribeiro Scherer. Neuro-kranio-Vertebrales Syndrom. Filum-Krankheit. Idiopathische Syringomyelie. Idiopathische Skoliose.

ICSEB, 21 Juli, 2023

Datum des Eingriffs: 16.02.2017
Gefilmt am 20.02.2023

„Mein Name ist Priscila und das ist Luiza, meine Tochter, die 12 Jahre alt ist. Wir sind Brasilianerinnen. Als Luiza 4 Jahre alt war, erhielten wir die Diagnose Syringomyelie, zervikal und dorsal, ohne Chiari, aber sie hatte viele Symptome. Aufgrund ihrer Symptome wie Harninkontinenz, Kribbeln in den Beinen und Schwierigkeiten beim Gehen wurden wir auf das Problem aufmerksam, führten Tests durch und stellten die Diagnose Syringomyelie. Dann begannen wir mit der Suche nach einer Behandlung; die Läsion wuchs aggressiv, dehnte sich aus, verschlimmerte Luizas Symptome und beeinträchtigte ihre Lebensqualität.

Heute sind wir im Institut Chiari, um Ihnen mitzuteilen, dass diese Behandlung wirklich minimalinvasiv ist und viele Vorteile mit sich bringt, so dass Sie nicht zögern und hierher kommen sollten.

Luiza ist jetzt 12 Jahre alt und wir sind hier im Institut, um diesen Erfahrungsbericht abzugeben. Sie sitzt (vorübergehend) in diesem Rollstuhl, weil sie wegen eines anderen Problems, das sie in ihrem Brustkorb hat, 10 Tage nach der Operation dieses Korsett trägt und im Rollstuhl sitzt. Aber sie kann laufen, zur Schule gehen, ein normales Leben führen und sich körperlich betätigen.

Wir sind hierher gekommen, um diesen glücklichen Bericht abzugeben und die Vergleichsbilder von 2017 bis heute zu sehen. Die größte Verletzung, die sie hatte, im Bereich des Rückens, ist fast vollständig verschwunden. Wir sind sehr glücklich, denn wir wussten bereits, dass sie sich gebessert hatte, da die Symptome nach der Operation mehr oder weniger zu 95% verschwunden waren. Die Genesung verlief sehr schnell!

Es ist nicht möglich, dieses super positive Zeugnis über das Chiari-Institut, über die Arbeit, die dort geleistet wird, und vor allem über den Nutzen, den man daraus zieht, nicht zu verbreiten. Als ich Luiza herbrachte, hatte ich nur die Erwartung, dass sich das Wachstum der Läsion verlangsamen würde, und jetzt sehe ich, dass sie sogar kleiner geworden ist. Und die Symptome sind fast ganz verschwunden.

Wenn es sich um eine unheilbare Krankheit handelt, ist diese Behandlung im Grunde genommen die Heilung, denn sie bedeutet eine bessere Lebensqualität für diejenigen, die Probleme mit Chiari, idiopathischer  Syringomyelie und idiopathischer Skoliose haben und bei denen die Indikation zur Behandlung gegeben ist. Sie (die ICSEB-Ärzte) untersuchen jeden Fall, um sicherzustellen, dass der Patient die (chirurgische) Indikation hat; zögern Sie also nicht, Ihr Kind oder sich selbst dieser Operation zu unterziehen, denn sie hat nur Vorteile.“

Am Ende des Videos bittet die Mutter ihre Tochter um die Bestätigung dieser Aussage. „Es ist so, nicht wahr, Lú?“, Luiza nikend mit dem Kopf  „Geht es dir immer sehr viel besser?“, die Patientin bejaht erneut. „Winke“, fordert die Mutter sie auf. Luiza tut dies mit einem Daumen nach oben.

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