Paolo Buscemi. Idiopathische Syringomyelie. Cord-Traction Syndrom. Milde thorakale Skoliose.

ICSEB, 5 März, 2013

Eingriffsdatum Juli 2011



Mein Name ist Paolo Buscemi, ich bin 27 Jahre alt und komme aus Sizilien. Ich schreibe, um meine Geschichte zu erzählen, wie ich meine Krankheit und die Operation von Dr. Royo entdeckt habe. Alles begann im Jahr 2011. Im Januar fing ich an, seltsame Empfindungen zu verspüren: steife Hände, Verlust von Kraft und Griffigkeit (oft rutschten mir Dinge aus den Händen), Nackenschmerzen, Schmerzen in den Armen, Veränderungen beim Schlucken, Probleme beim Urinieren. Auf Anraten des Neurologen unterzog ich mich einer MRT-Untersuchung, bei der eine breite Syringomyelie von C2 bis C5 diagnostiziert wurde. Mein Neurologe empfahl mir sofort einen Spezialisten aus Mailand. Ich vereinbarte einen Termin mit ihm, wo er mir in allgemeinen Worten erklärte, was Syringomyelie ist. Nachdem er den MRT-Bericht gesehen hatte, sagte er mir, dass man operieren müsse, dass es zwei Arten von Operationen gebe und dass es in meinem Fall nicht nur die kompliziertere sein würde, sondern dass er auch nichts über das Ergebnis sagen könne. Außerdem würde die Operation 12 Stunden dauern, und er erzählte mir von einer „Plastik“, die eingesetzt werden müsse… Ich verließ das Krankenhaus völlig gebrochen. Meine Mutter und meine Schwester waren an diesem Tag bei mir; nach mir kam eine Frau, die bei diesem Arzt operiert worden war, zur Nachuntersuchung. Wir warteten draußen, bis die Frau herauskam, wie meine Mutter vorgeschlagen hatte, und baten sie um Informationen. Als sie herauskam, fragten wir sie, wie es ihr ging und welche Erfahrungen sie gemacht hatte. Sie beantwortete unsere Fragen sehr bereitwillig und erzählte uns, dass sie in einem 12-stündigen Eingriff operiert worden war, dass sie sich allmählich erholt hatte (sie sprach immer noch nicht fließend) und dass sie gehört hatte, dass es in Barcelona, in Spanien, ein spezialisiertes Zentrum für Syringomyelie gab. Ich kam müde, schlecht gelaunt und verwirrt zu Hause an und legte mich ins Bett, um mich ein wenig zu entspannen. Meine Schwester, die das Gespräch mitgehört hatte, begann im Internet zu suchen und fand das Zentrum, von dem die Dame gesprochen hatte. Es war das Institut Chiari de Barcelona. Sie begann, die Website aufmerksam zu lesen und versuchte, so viele Informationen wie möglich über die Krankheit und die verschiedenen Operationsmethoden zu sammeln. Als sie las, dass Dr. Royo, der Leiter des Instituts, die Durchtrennung des Filum terminale bei idiopathischer Syringomyelie durchführt, dass der Eingriff nur eine halbe Stunde dauert und anscheinend überhaupt nicht invasiv ist, d. h. es werden keine „Plastiken“ oder Ähnliches in den Körper eingeführt, wurde sie wieder fröhlich, und wir mit ihr. Wir lasen die Erfahrungsberichte von Menschen, die von dieser seltenen und degenerativen Krankheit betroffen sind, und von denen, die sich wie ich dem Institut Chiari anvertraut hatten, um ihr Problem zu lösen. Alle Berichte waren positiv, sie sprachen von Operationen mit positivem Ausgang, von Menschen, die leider erst nach jahrelangem Verlauf dort ankamen, weil man in Italien nichts über diese Krankheit weiß. Ich habe mit meinem Neurologen über die Entdeckung des Chiari-Zentrums gesprochen. Er war anfangs etwas misstrauisch, wollte die Website sehen und kam schließlich zu dem Schluss, dass alles normal sei. Ich habe versucht herauszufinden, ob man in Italien das gleiche Verfahren wie Dr. Royo durchführen kann. Es gab viele Ärzte, die vorgaben, seine Schüler zu sein. Nichts war wahr… alles Lügen! Am Ende beschlossen wir, einen Termin im Institut Chiari zu buchen. Gioia Luè, die Kontaktperson für Italien, antwortete uns und gab uns einen Termin für den 11. Juli 2011. Ich ging mit meiner Mutter und meiner Schwester hin. Nachdem Dr. Royo mich untersucht und die von mir mitgebrachten Unterlagen studiert hatte, stellte er fest: Nabelschnurtraktionssyndrom, idiopathische Syringomyelie von C2 bis C5 und leichte dorsale Skoliose. Wir waren sofort beruhigt, dass es sich um eine idiopathische Syringomyelie handelte, was bedeutete, dass ich operiert werden konnte. Alle präoperativen Untersuchungen wurden am selben Tag in der CIMA-Klinik durchgeführt, und am nächsten Morgen um acht Uhr wurde ich operiert. Nach einem Monat kam ich zur ersten Nachuntersuchung wieder nach Spanien, und es gab weitere Verbesserungen. Mein Rückenmark war zum ersten Mal frei! Heute, zwei Jahre nach der Operation, geht es mir sehr gut. Ich hoffe, dass mein Bericht dazu beitragen kann, den Menschen, die sich in der Dunkelheit verirrt haben und nicht wissen, welchen Weg sie einschlagen sollen, Hoffnung zu geben… Ich möchte mich bei allen bedanken, vor allem bei Gioia, der mich psychologisch unterstützt und beruhigt hat, und bei Dr. Royo, einem großartigen Mann, der den Verlauf meiner Krankheit aufgehalten hat, und in meinem Fall kann ich auch bestätigen, dass die Symptome verschwunden sind. Was mich an ihm am meisten beeindruckt hat, ist seine große Menschlichkeit, seine Leistung, trotz seiner außergewöhnlichen Größe bescheiden zu bleiben. Ich stehe Ihnen für jede Information zur Verfügung. Dies ist meine Nummer:

0039 (0)925 951719
Paolo Buscemi