Lais de Oliveira Vaz: Neuro-Kranio-Vertebrales Syndrom. Filum-Krankheit. Kleinhirntonsillentiefstand (TKT. Arnold-Chiari I Syndrom).

ICSEB, 14 März, 2018

Video Update

Gefilmt im Juni 2017

Lais de Oliveira Vaz, die im Juni 2017 am ICSEB war, erzählt uns von ihrer Erfahrung ein Jahr nachdem sie von unserem Team operiert wurde.

Ich wurde vor einem Jahr anhand der Filum System^® [Methode] operiert und was ich über diese Methode sagen möchte ist, dass sie mir das Leben geändert hat. Obwohl ich mich der ersten Operation unterzogen hatte [der Kraniektomie], von der ich noch immer Folgeerscheinungen habe, hat die [Durchtrennung des Filum terminales] mein Leben verändert und mir eine viel größere Lebensqualität als ich sie zuvor hatte, gegeben. Ich kann dem Ärzteteam und dem gesamten Personal des Instituts, das wunderbar ist, nur danken. Ich bereue die Operation nicht und wenn ich die Zeit zurückdrehen könnte, würde ich sie sicher wieder machen, denn mit den schrecklichen Kopfschmerzen, dem Empfindungsverlust, den Schwindeln, usw… geht es mir viel besser und ich denke, dass es mir im Verlauf der Jahre noch besser gehen wird.

 
Eingriffsdatum: Juni 2016

Frau De Oliveira erzählt uns, dass sie in ihrer Kindheit nicht so wie die anderen Kinder rennen und spielen konnte, da sie Schmerzen und Atembeschwerden hatte. Ihre Situation verschlechterte sich in ihrer Jugend, die Kopf- und Körperschmerzen wurden stärker, zusammen mit Müdigkeit und Zittern in den Beinen und Augen. Nach ihrem siebzehnten Lebensjahr wurden die Symptome über die nächsten zwei Jahre schlimmer, sie war bei vielen verschiedenen Spezialisten, die verschiedene Diagnosen stellten, von Sinusitis bis hin zu chronischen Kopfschmerzen. Als sie 19 Jahre alt war, fand sie durch ein MRT heraus, dass sie ein vorangeschrittenes Arnold-Chiari I Syndrom hatte. Ihr Neurologe riet ihr zu einer Kraniektomie.

Durch ihr persönliche Erfahrung hat merkte Frau De Oliveira, dass die Ärzte im Allgemeinen die Krankheit wohl nicht gut kennen und so die Kraniektomie als einzige Behandlungsmöglichkeit anbieten. Nachdem sie sich dieser Operation unterzogen hatte, hatten sich ihre Symptome weiter verschlechtert. Sie musste deshalb mit dem Arbeiten und Studieren Aufhören und ihr Leben reduzierte sich praktisch darauf Schmerzmittel zu nehmen.

Die Patientin machte sich im Internet kundig, ob es irgendwo auf der Welt noch andere Methoden gibt um die Krankheit zu behandeln und entdeckte so das Institut Chiari de Barcelona welches ein völlig anderes Verfahren anbot als andere Zentren. 20 Tage nach dem Eingriff erzählt Frau De Oliveira, dass es ihr besser geht, dass sie keine Schmerzen hat und weniger müde ist und dass sie jeden Tag Neues in ihrem Körper spürt „als ob ich zu Leben lernen würde“.

Zum Abschluss hat Frau De Oliveira eine Nachricht für diejenigen, die vielleicht auf Grund einer Arnold-Chiari I Diagnose verzweifelt sind: „Macht nicht die Kraniektomie wenn Ihr die Möglichkeit dazu habt. Ich weiß, dass es vielen unmöglich erscheinen wird, denn das Institut Chiari ist ein privates Zentrum, wo man einen hohen Preis zu zahlen hat, aber falls Ihr die Möglichkeit habt, kommt nach Barcelona zur Operation und so könnt ihr das Leben neu erlernen könnt, so wie ich das tue“.

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