Iker Diaz Noda. Neuro-kranio-vertebrales Syndrom. Filum-Krankheit. Arnold-Chiari Syndrom Typ I. Idiopathische Syringomyelie und idiopathische Skoliose.

ICSEB, 21 Oktober, 2022

OP-Datum: 21.05.2019
Gefilmt am 07.04.2022



Hallo! Wir sind Ikers Familie. Wir kommen von La Gomera auf den Kanarischen Inseln, wo es nicht alle medizinischen Ressourcen gibt, die man sich wünschen würde. Im Februar 2019, als Iker bereits 6 Jahre alt war, konnten wir dank einer podologischen Untersuchung feststellen, dass er eine bis dahin nicht festgestellte Skoliose hatte. Daraufhin forderte sein Physiotherapeut ein MRT an. Dank dessen wurde bei ihm das Arnold-Chiari Syndrom Typ I, idiopathische Syringomyelie und idiopathische Skoliose diagnostiziert. Dann begannen wir eine Reise, um Informationen zu finden. Der Neurochirurg empfahl von Anfang an eine subokzipitale Kraniektomie, was wir rundweg ablehnten; dann fingen wir an, im Internet nach Informationen zu suchen und versuchten, eine Lösung zu finden, bis wir die Website des Institut Chiari de Barcelona fanden.

Ohne zu zögern nahmen wir Kontakt mit dem Institut auf und drei Monate später waren wir in Barcelona, um unseren Sohn einer Operation zu unterziehen. Wir müssen sagen, dass er keine offensichtlichen Symptome hatte, nur Skoliose. Wir hatten den Untersuchungstermin an einem Montag und er wurde am Dienstag operiert. Leider konnten wir mit dem Ausbruch der Covid19-Pandemie nicht zu den Check-ups nach Barcelona zurückkehren. Das einzige, was etwas schlimmer wurde, war die Skoliose, die wir mit der Physiotherapeutin auf La Gomera lösen konnten und von dort aus die Behandlung fortsetzen konnten. Wir haben problemlos Kontakt mit dem Institut gehalten und sind etwa dreieinhalb Jahre nach der Operation zur Nachuntersuchung gekommen. Die Bilder sind sehr zufriedenstellend, sein Kleinhirntonsillenabstieg hat sich verbessert, seine Syringomyelie hat sich verbessert, Iker lebt ein normales Leben. Die Skoliose wurde anfangs schlimmer, aber jetzt bleibt sie mit der Orthese ziemlich stabil und wir bewegen uns vorwärts. Wir sind sehr glücklich, sehr dankbar, weil Gott das Institut Chiari auf unseren Weg gebracht hat.

Wir werden ihnen immer sehr dankbar sein. Wir werden die Kontrolluntersuchungen alle drei Jahre fortsetzen, aber wie Sie sehen, kann er ein normales Leben führen und ist ein voll aktives und glückliches Kind.
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