Familie Bruno. Neuro-kranio-vertebrales Syndrom, Filum-Krankheit, Arnold-Chiari Syndrom, idiopathische Syringomyelie, multiple Bandscheibenschaden.

ICSEB, 18 März, 2022

Link: https://www.youtube.com/embed/g0hYSspcOZA
 
Eingriffsdatum: 02/09/2021
Datum der Video-Aufnahme: 4/10/2021
 

 

Wir sind die Familie Bruno aus Buenos Aires, Argentinien. Unsere Kinder Donato, 14 Jahre alt, und Rosella, 11 Jahre alt, wurden am 2. September 2021 im ICSEB operiert.

Jede Erfahrung ist einzigartig, aber so wie uns die Geschichte anderer Familien mit derselben Diagnose geholfen hat, uns nicht allein zu fühlen und die richtige Entscheidung zu treffen, möchten wir unsere teilen, in der Hoffnung, dass sie anderen helfen wird.

Rosella Diagnose:

Seit ihrer Kindheit hatte sie gelegentlich Kopfschmerzen, sehr sporadisch, besonders wenn ihr heiß war. Im Jahr 2020, im Alter von 10 Jahren, litt sie inmitten des Lockdowns bei Einbruch der Dunkelheit unter immer häufigeren Episoden von Angst und Verwirrung, seltsamen Gedanken, starken Kopfschmerzen, Übelkeit und Schlaflosigkeit. Sie war immer ein sehr aktives Mädchen, sehr glücklich und liebevoll, und das beunruhigte uns. Nach Rücksprache mit dem Kinderarzt sagte er uns, dass ihr Unbehagen sicherlich emotionalen Ursprungs sei, wie bei so vielen anderen Kindern, die durch die Pandemie oder durch Altersveränderungen gequält werden. Diese Episoden wurden täglich und zunehmend intensiver und traten auch zu anderen Tageszeiten auf. Sie sagte mir mit großer Klarheit: „Mama, ich bin nicht traurig, weil ich zu Hause bin“, „Ich versuche mich zu entspannen und zu schlafen, es ist nicht so, dass ich nachts nervös werde, ich weiß nicht, warum mir das passiert “, „Ich fühle wie ein Stirnband, das meinen Kopf drückt“. Wir verbrachten schreckliche Monate, sehr quälend, wir brachten sie in unserem Bett zum Schlafen, falls das sie beruhigte, oder ich blieb bei ihr, massierte sie, legte kalte Tücher auf ihre Stirn, aber nichts beruhigte sie, und schlief um 4 Uhr oder mehr morgens ein. Sobald sie eingeschlafen war, ruhte sie sich aus, und normalerweise brachte ihr das ein wenig Erleichterung, bis es am nächsten Tag wieder von vorne begann. Bis sie eines Morgens krank wurde, ihre Beine sie nicht tragen wollten, sie ein Kribbeln in ihren Händen spürte, dazu noch Übelkeit und sehr starke Kopfschmerzen. An diesem Wochenende mussten wir vier verschiedene Kliniken aufsuchen, bis sie uns ernst nahmen und eine Tomographie und dann ein MRT machten, die einen Tiefstand der Kleinhirntonsillen von 4,75 mm zeigten. Wir wurden angewiesen, einen Neurologen oder Neurochirurgen aufzusuchen, und zum ersten Mal hörten wir den Namen „Chiari-Syndrom“. Wir suchen den besten pädiatrischen Neurochirurgen unseres Landes, Chiari-Spezialist, Leiter der Neurochirurgie an einem der besten Kinderkrankenhäuser unseres Landes. Als er das MRT sah, sagte er uns als erstes: „Für mich ist es nicht Chiari, weil keine Tiefstand von 5 mm , was die Grenze ist, besteht.“ Auf mein Beharren auf die verschiedenen Symptome, die Rosella hatte (Kopfschmerzen, Schlaflosigkeit, Rücken- und Gliederschmerzen, Kribbeln und Stiche, Übelkeit, verschwommenes Sehen und Lichtpunkte), war seine Antwort: „Bring sie zu einem Psychologen“. Um jeden Zweifel auszuschließen, bat er uns um ein weiteres MRT, und im zweiten Interview bestätigte er, dass Rosella das Chiari-Syndrom Typ I und Syringomyelie hatte und dass sie sich einer dekompressiven subokzipitalen Kraniektomie mit Laminektomie der Halswirbel unterziehen sollten, damit der Liquor fließt besser. Er sagte uns, dass er sehr ehrlich sein müsse, dass die Ursache der Krankheit nicht bekannt sei und dass die Operation nur die Symptome lindere, dass es sich um eine schwere Operation handele, dass sie gut ausgehen könne oder nicht, dass es eine ein Risiko für Hydrozephalus, Meningitis, gebe, die schließlich einen zweiten Eingriff erfordern könnte, der invasiver ist als der erste. Und zum Schluss sagte er: „Der Chiari-Patient muss sich daran gewöhnen, mit Schmerzen zu leben.“ Mein Mann und ich verließen das Büro am Boden zerstört und schluckten die Tränen herunter, um unsere Kinder, die im Wartezimmer saßen, nicht zu beunruhigen. Wir sind Christen, wir glauben an die Liebe und Gnade Gottes, unseres Vaters, der uns durch seinen Sohn Jesus Christus rettet, wir lesen die Bibel und beten. Auf unseren Knien neben unserem Bett entladen wir unsere Herzen vor Gott und bitten ihn um Hilfe und darum, uns auf dem Weg zu führen, den er für uns hatte.

Wir haben uns damit abgefunden, unsere Tochter dieser Operation zu unterziehen, aber Gott sei Dank ist es trotz unserer Bemühungen, die OP zu erreichen, aus verschiedenen Gründen nicht dazu gekommen. Es brachte uns zur Verzweiflung, unsere Tochter leiden zu sehen und nichts tun zu können, um ihre Schmerzen zu lindern. In der Zwischenzeit habe ich alle Informationen, die ich zu dem Thema im Internet gefunden habe, recherchiert und gelesen. So sah ich zum Beispiel, dass die Diagnose erst als Chiari ab 5 mm Tiefstand gilt, schon seit Jahrzehnten überholt war. Eines Nachts sah ich ein Bild und der Name erregte meine Aufmerksamkeit: Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis… Gab es ein Institut, das auf die Erkrankung meiner Tochter spezialisiert war? Ich ging sofort auf die Seite und konnte es nicht glauben, als sie eine minimalinvasive Operation im Kreuzbein beschrieben, die Ursache der Krankheit beseitigte. Völlig anders als das, was uns der Neurochirurg gesagt hatte. Am selben Morgen füllte ich das Formular ohne große Hoffnung aus. Sie haben schnell geantwortet und mir mit solcher Freundlichkeit eine kostenlose Ferndiagnose durch Zusendung von Bildern angeboten. Dann hatten wir eine Videokonferenz mit Dr. Fiallos, und er war sehr klar in seiner Diagnose und Erklärung. Er erwähnte, dass es sich um eine Krankheit handele, die sich oft bei Verwandten wiederholt, dass sie sehr unterschiedliche Symptome habe und dass es notwendig sei, unseren Sohn Donato zu untersuchen zu lassen.

Donatos Diagnose:

Donato hatte nicht die gleichen Symptome wie Rosella: Obwohl sein Rücken schmerzte, manchmal seine Arme, Beine, sein Nacken, reagierten die Ärzte auf Anfrage immer mit „Wachstumsschmerzen“. Seit seiner Kindheit hatte er gelegentliche Ohnmachtsanfälle aus verschiedenen Gründen: Erschrecken, Nervosität in einer Situation, Hitze, langes Stehen. Nach mehreren Studien sagten sie uns, dass es sich um ein „Vasovagal-Syndrom“ handele. Als er älter wurde, war er sehr müde, und sie sagten uns auch, das sei altersbedingt.

Beim MRT im März 2021 lautete der Befund: „alles nach normalen Parametern“. Als wir die Bilder an das ICSEB schickten und sie uns ihre Diagnose gaben, war es ganz anders: Donato hatte eine Impaktion der Kleinhirntonsillen, Rotoskoliose und mehrere Bandscheibenschäden. Eine zweite Diagnose wie diese zu erhalten, war schrecklich. Eine Operation konnten wir uns schon jetzt nicht mehr leisten, geschweige denn zwei.

Wir legen alles in Gottes Hände. Wenn es Sein Wille wäre, würde Er uns nach Barcelona bringen. So war es. Als die Entscheidung getroffen war, dass dies die Behandlung war, die unsere Kinder erhalten würden, halfen uns Familie, Freunde, sogar Menschen, die uns nicht einmal kannten, auch die Chiari Foundation, und in sechs Tagen haben wir es unglaublichweise geschafft, den Betrag zu decken, den wir benötigten, um die zwei Operationen und die Reise für uns vier zu decken. Gott ist gut und treu, und wir wieder einmal bestätigen können.

Die Erfahrung am ICSEB

Ohne das Eingreifen von Safaa El Idrissi hätten wir niemals den Mut gehabt, eine solche Entscheidung zu treffen, die alle unsere Fragen schnell und ausführlich beantwortete und uns in jeder Phase die nötige Hilfe leistete.

Am Tag vor den Operationen war die neurologische Untersuchung mit Dr. Fiallos und Safaa. Wir waren sehr beeindruckt, wie detailliert und protokolliert diese Auswertung und Datenaufzeichnung war, und auch von der Herzlichkeit und guten Laune, mit der Dr. Fiallos jeden Test durchführte, so dass der Moment angenehm und sehr erträglich war. Am Ende gab Dr. Fiallos uns, den Eltern, eine ausführliche Erläuterung der jeweiligen Diagnose. Wir waren überrascht, dass im Fall von Donato die Krankheit sehr weit fortschritt, aber auf stille Weise, nicht wie bei Rosella, die aufgrund der Vielfalt der Symptome so offensichtlich war. Wenn wir auf die in unserem Land erhaltene Diagnose geachtet hätten, wäre es Donato immer schlechter gegangen.
Auch Dr. Royo empfing uns und erklärte den Kindern mit viel Liebe und einfachen Worten, was am nächsten Tag passieren würde.

Tadellose Betreuung: Pünktlichkeit, gut ausgebildete und vorbereitete Fachkräfte, aber auch respektvoll und einfühlsam, herzlich und sich der Belastung bewusst, mit der der Patient und seine Familie ankommen. Sie zeigten uns sogar ein einfaches animiertes Video, das zeigte, wie die Operation durchgeführt werden würde (für Kinder geeignet), wir konnten Fragen stellen und kamen so ruhig und sicher beim Betreten des Operationssaals an.
Beide Operationen wurden planmäßig am Morgen des 2. September im Krankenhaus Cima durchgeführt. Durch die Gnade Gottes lief alles perfekt, es gab keine Unannehmlichkeiten. Kurz nachdem sie den Krankenzimmer erreicht hatten, konnten sie aufstehen und gehen. Von diesem Tag an schlief Rosella wieder ein. Sie erholte sich davon, schläfrig zu sein und ins Bett zu gehen, wollte schlafen und konnte es erreichen. (Dinge, die so gewöhnlich erscheinen, aber wenn man sie verliert, erkennt man ihren großen Wert). Ein paar Stunden nach der Operation kamen Dr. Fiallos und Safaa zurück, um zu sehen, wie es ihnen ging, und führten eine vergleichende neurologische Untersuchung zur Voroperation durch, und es gab mehrere positive Veränderungen. Die Wunde war minimal, pflegeleicht, es mussten keine Fäden gezogen werden, tatsächlich ist sie nach ein paar Monaten nicht einmal wahrnehmbar. Die Erholung verlief ausgezeichnet.

Wir sind unserem himmlischen Vater mehr als dankbar, weil er uns durch diese Prüfung seine Liebe, Kraft und Treue beweisen ließ, weil er uns und unseren Kindern Ermutigung, Kraft und Frieden gab. Wir werden auch allen Fachleuten, die wir im Institut Chiari getroffen haben, und den Menschen, die uns geholfen haben, für immer dankbar sein, dass sie unseren Kindern die beste Behandlung der Welt gegeben haben.

Wir ermutigen Patienten und Familien, sich über alle Optionen zu informieren und beraten zu lassen, um eine fundierte Wahl zu treffen. In Momenten der Angst ist man verwundbar, jeder gibt seine Meinung mit guten Absichten ab, aber es ist eine große Verantwortung, über das eigene Leben und noch viel mehr über das Leben unserer Kinder zu entscheiden. Wir wissen es zu schätzen, das Institut Chiari de Barcelona rechtzeitig kennengelernt zu haben!

„YHVH ist gut, er ist die Stärke am Tag der Not, und er kennt die, die auf ihn vertrauen.“ Die Bibel

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