Angéline Laurent – Neuro-kranio-vertebrales Syndrom, Filum-Krankheit, Tiefstand der Kleinhirntonsllem, multiple Bandscheibenschäden.

ICSEB, 9 März, 2020

Operationsdatum: 8. November 2018

„Eine ungeplante Pause in unserem Leben machen“

Mein Name ist Angéline, ich bin 36 Jahre alt, Ehefrau und Mutter von 2 wunderbaren Kindern. Meine Erfahrungen hier zu teilen, hat eine befreiende Wirkung und hilft hoffentlich denjenigen, die auf der Suche nach einer geeigneten Behandlung feststecken.

Seit 2016 hat sich mein Leben und das meiner Familie durch die Diagnose Arnold-Chiari-Syndrom Typ I und später durch einen zervikalen Bandscheibenvorfall C5-C6, der 2017 von Dr. P. in Bordeaux (Frankreich) operiert wurde, verändert.

Das Arnold-Chiari Syndrom Typ I ist eine seltene, angeborene Fehlbildung, die durch den Tiefstand der Kleinhirntonsillen durch das Foramen magnum gekennzeichnet ist und mit unerträglichen täglichen Schmerzen einhergeht, wie Kopfschmerzen beim Vorwärtsbeugen oder Drehen des Kopfes und beim Positionswechsel, Nackenschmerzen, starker Photophobie, Tinnitus, starken Gesichtsneuralgien, Kontrakturen des Trapezius, Schluckbeschwerden, mangelnder Sensibilität und Kraft in den oberen Extremitäten, Schwindel, Müdigkeit, …

Diese sehr schmerzhaften und immer wiederkehrenden Symptome zwangen mich in die Isolation. Dies hatte Auswirkungen auf meine Aktivitäten mit meinen Kindern und meinem Mann. Diese Krankheit ist unsichtbar, aber sie ist sehr real! Außerdem ist sie selbst bei vielen Fachleuten im Gesundheitswesen kaum bekannt… die sich hinter ihren eigenen Worten verstecken, wenn sie sich ohnmächtig fühlen: „Sie sind gestresst!“ oder „Sie sind nervös“ oder „Sie sind deprimiert“. Ein renommierter Neurochirurg hat mir einfach gesagt: „Sie müssen einen Psychiater aufsuchen“! Das hat mich irritiert! Stellen Sie sich die psychologischen Auswirkungen auf mein Familien- und Berufsleben vor! Ich war immer aktiv, und plötzlich hatte ich Schmerzen, die mich zwangen, zu Hause zu bleiben und meinen geliebten Beruf als Pflegerin aufzugeben. Therapeuten müssen für die Schmerzbehandlung geschult werden … es gibt noch viel zu tun und einige Radiologen müssen sich weiterbilden, um ihr Wissen zu erweitern und Patienten nicht zu verunglimpfen!

Zum Glück hatte mein Hausarzt, der mich gut kennt, den Willen und die Energie, weiter zu forschen und eine Diagnose zu finden. Seitdem habe ich verschiedene Tests gemacht und mehrere ärztliche Stellungnahmen erhalten (im CHU in Limoges, in der Schmerzklinik von Châteauroux, im Kremlin Bicêtre Paris, in der Sportklinik von Bordeaux). Sie verschrieben mir intensive Behandlungen und dann Injektionen von Botulinumtoxin in den Kiefer, den Hinterkopf und den Trapezius, zunächst im CHU von Limoges und dann in Issoudun bei meinem Rehabilitationsarzt in den Trapezius und in den Musculus sternocleidomastoideus. Diese Injektionen wirken auf die hypertrophen Muskeln und ihre Wirkung hält 2 bis 4 Monate an.

Ich habe mehrmals einen Neurochirurgen in Paris konsultiert, der für seine Erfahrung in diesem Bereich bekannt ist. Er war jedoch der Ansicht, dass in meinem Fall nichts getan werden könne, da mein Zustand noch nicht weit genug fortgeschritten sei.

Nach der Operation des zervikalen Bandscheibenvorfalls in Bordeaux wurde ich von Dezember 2017 bis Juli 2018 in ein Rehabilitationszentrum in Issoudun überwiesen. Sieben Monate lang sahen meine Kinder ihre Mutter nicht, und mein Mann schaffte es, allein zurechtzukommen. In ihren Augen war so viel Traurigkeit zu sehen, wenn ich jeden Sonntagabend nach Hause kam. Trotz allem wollte ich ihnen zeigen, dass ich stark und positiv geblieben bin und dass unsere Liebe uns zusammenhalten muss!

Während meines Aufenthalts im Zentrum lernte ich wunderbare Menschen kennen, sowohl unter dem multidisziplinären Personal als auch unter den Patienten. Dank ihres Könnens, ihrer Fähigkeit zuzuhören und ihrer Menschlichkeit gewann ich eine gewisse Beweglichkeit im oberen Teil meines Rumpfes. Mit der Zeit gewann ich mein Selbstvertrauen zurück und erholte mich, wenn auch teilweise aufgrund der Symptome des Arnold-Chiari-Syndroms.

Mein Rehabilitationsarzt in diesem Zentrum war Dr. Gianluca Pisciotta, der wie ein Familienmitglied, eine Vertrauensperson und mein „Retter“ wurde, der mich nie verurteilte, wie es viele andere taten! Seine Erfahrung, die nicht auf Frankreich beschränkt ist, brachte mich dazu, einen anderen chirurgischen Ansatz in Betracht zu ziehen, der am Institut Chiari de Barcelona, einem internationalen Referenzzentrum, angewandt wird. Dazu gehört die Durchtrennung des Filum terminale, ein wesentlich weniger invasiver und risikoreicher Eingriff als die subokzipitale Kraniektomie, die in Frankreich durchgeführt wird. Durch einen Schnitt auf der Höhe des Kreuzbeins wird das Band (Filum terminale) erreicht und durchtrennt, wodurch die abnorme Spannung, die es auf das Rückenmark ausübt und die zu einer mangelnden Durchblutung führen kann (idiopathische Syringomyelie), gelöst wird.

Ich habe darüber nachgedacht und meine Entscheidung frei getroffen. Dr. Pisciotta sowie die Therapeuten und mein Hausarzt unterstützten mich in meinem Kampf und bei der Suche nach einer Lösung. So bereiteten wir ein Dossier vor, das wir nach Barcelona schickten, um die Meinung der Spezialisten des Instituts zu erfahren. Trotz der wirtschaftlichen und emotionalen Schwierigkeiten beschloss ich, ohne Spenden weiterzumachen, denn dies war mein Kampf gegen eine Krankheit, die mich behindert.

Im Oktober 2018 stellte Dr. S., Neurochirurg in Barcelona, die Diagnose: Neuro-kranio-vertebrales Syndrom, Multiple Bandscheibenerkrankung, Toefstand der Kleinhirntonsillen (Arnold-Chiari Syndrom Typ I). Nach mehreren Mails, auch mit meinen Ärzten, nahm ich Kontakt mit einer Vereinigung auf, die mir bei meiner Entscheidung half.

Am 7. November hatte ich mit Hilfe meiner Übersetzerin ein zweistündiges Beratungsgespräch mit Dr. S., gefolgt von präoperativen Tests und schließlich der Operation am 8. November. Nur wenige Stunden nach der Operation konnte ich bereits einige Verbesserungen feststellen – ich konnte es kaum glauben – abgesehen von den Schmerzen im Kreuzbeinbereich, die auf den Eingriff zurückzuführen waren. Was für eine Erleichterung für meine Familie und mich! Gratulation für die Menschlichkeit, das Zuhören und die Freundlichkeit der Mitarbeiter/innen in Barcelona!

Ich hatte Kontrolluntersuchungen nach der Operation angesetzt, eine sehr positive im Dezember 2018 und eine weitere im November 2019 mit neuen Scans.

Ich bin Dr. Miguel B. Royo und seinen Mitarbeitern unendlich dankbar, dass sie sowohl auf menschlicher als auch auf technischer Ebene sehr kompetent sind.

Ich kann nun allen, die an dieser Krankheit leiden, sagen, dass ihr Fortschreiten gestoppt werden kann, ebenso wie die Schmerzen und ihre Ursachen. Wir können nicht weiter leiden, ohne etwas zu tun. Wir haben eine bessere Lebensqualität verdient. Es stimmt zwar, dass es sich um eine seltene Erkrankung handelt, aber wenn die Kosten für die Durchtrennung des Filum terminale übernommen würden – zumindest auf der Grundlage der Kosten für die in Frankreich durchgeführte Operation – oder wenn die Reisekosten übernommen würden, wie viele Menschen könnten dann aufhören zu leiden?

Es gibt Ärzte, die noch zu viele Vorurteile haben, und Menschen, die wir gut kennen, die uns „psychisch depressiv“ nennen!

Ich habe es dank meiner Forschung und meiner Beharrlichkeit geschafft, mit der Unterstützung meines Mannes, meiner Kinder, meiner Freunde und Ärzte. Heute geht es mir gut. Ich war 5 Monate lang in einer Tagesklinik in Issoudun zur Rehabilitation, ich habe wieder angefangen, mit meinen Kindern und meinem Mann etwas zu unternehmen, ohne ständig Schmerzen zu haben wie früher. Was die Arbeit betrifft, so nehme ich an einem Programm zur beruflichen Neuorientierung teil, das eine Ausbildung im Sozial- und Gesundheitsbereich umfasst und es mir ermöglichen wird, weiterhin Menschen zu helfen, denn das ist es, was ich gerne tue.

Ein neuer, ruhiger Anfang wartet auf mich. Ich bin meiner Familie, Sylvie, meinen Freunden, meinem Arzt und auch dem Rehabilitationszentrum in Issoudun zutiefst dankbar, wo die Erfahrung von Dr. Pisciotta zusammen mit den Therapeuten, den Pflegern und den Patienten eine grundlegende Rolle auf diesem langen Weg gespielt hat. Sie wird bei meinen Kindern und meinem Mann unauslöschliche Spuren hinterlassen …. aber wir haben den Kampf gewonnen!

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