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萨姆艾雷(Samuele Giliberti),脊髓牵扯综合征,小脑扁桃体下疝,原发性脊髓空洞症并脊柱侧弯。


日期:20133

萨姆艾雷的母亲在视频中和我们分享了4岁儿子萨姆的故事。萨姆的问题是从一次高烧和剧烈头晕开始的,在这之间孩子也路续出现过莫名头晕问题,对此萨姆的父母非常担心,也立刻就带他到医院做检查。

结果在核磁共振片子检查中,医生发现萨姆艾雷患有小脑扁桃体下疝。萨姆的父母对这个突如其来的消息没有任何准备,他们对这个疾病没有任何认识。当时医生立即就把萨姆转到罗马的医院准备进行减压手术,但他们不同意,因为这是一个很复杂且对孩子来说风险性非常高的手术。

在不断的寻医问诊,他们找到了罗佑医生,他们最后决定来到巴塞罗那Chiari畸形研究所,在研究所医生们发现萨姆不仅患有小脑扁桃体下疝,同时也有脊柱侧弯,医生们建议孩子的病例适合终丝手术治疗。

萨姆在2013年3月接受了手术治疗,他的母亲告诉我们,孩子在术后醒过来就告诉她他感觉身体很放松,在这之后没几个小时,孩子已经就像一个普通孩子又跑又跳的在病房玩耍着。隔天出院回到家后,萨姆艾雷的母亲也观察到孩子的变化:之前孩子写字时总会歪着头, 他的脖子总是紧绷僵硬,孩子也总感觉没有力气,走路也很容易累;而现在,孩子可以踢足球,有力气拿重物,也长大了很多,他就像是另一个孩子似的。

萨姆艾雷的母亲建议所有和她孩子相同的患者都能尽早接受手术治疗,以停止疾病恶化发展,也让孩子能够能好的成长。最后,萨姆艾雷的母亲也提供了自己的联系方式,供和他们一样有相同问题的家长或病友们咨询:+39 334 729 4115












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