Maria Rocío Lois Suárez. Síndrome Neuro-Cranio-Vertebral, Malaltia del Filum, Síndrome d’Arnold Chiari I, Discopatia múltiple.

Publicat per ICSEB el 29 abril, 2019

Data d’intervenció: 22/11/2018



En primer lloc, el meu més profund agraïment a l’equip mèdic encapçalat pel Dr. Marco V. Fiallos i les meves felicitacions al Dr. Royo Salvador en aquest 10è aniversari de l’Institut.

Vull que el meu testimoni serveixi com a agraïment a la seva labor i desvetllaments durant tants anys i com a mostra de la fiabilitat de la Tècnica del Filum System en la que tant ha treballat.

També vull fer-ho arribar als sectors, tan docents com a mèdics, per suscitar la reflexió i ressaltar la importància de la formació i perquè casos com el meu no caiguin en l’ostracisme administratiu i social.

També m’agradaria remoure les consciències d’alguns professionals de la medicina que exerceixen la seva labor d’una forma impersonal, sense tenir en compte el sofriment de pacients que no tenen els mitjans necessaris per ser escoltats.

Fins al maig de 2018, data en la qual vaig contactar amb l’ICESB, ningú havia atribuït els meus problemes de salut, dispars i cada vegada de major intensitat, a l’existència d’una tracció medul·lar, ni sospitat de l’existència d’un Chiari tipus I, ni molt menys associat els meus símptomes a una terrible malaltia: la Siringomièlia (isquèmia-edema centremedul·lar).

Els meus records de petita són de dolors musculars, plantilles ortopèdiques, infeccions de gola i bronquitis reiterades. A l’adolescència i joventut, molt cansament físic i mental per suportar els estudis i la vida pròpia d’aquesta edat.

Va ser quan vaig començar a treballar quan van començar també les taquicàrdies, el dolor al pit, la sensació d’ofec, les infeccions de gola constants, posteriorment d’oïda, el vertigen. Tenia afonia al mínim esforç i sensació de patir una grip contínua.

Els antibiòtics i els antiinflamatoris van convertir-se en els meus acompanyants habituals.

Complerts els 30 anys van començar els episodis esporàdics de dolor d’espatlles i braços. Els dolors a les cames quan estava al llit que no em deixaven relaxar-me (algú va opinar que patia febre reumatoide, encara que amb el temps el factor reumàtic es va comprovar negatiu). Aquests dolors van intensificar-se i van acabar sent crònics, provocant pèrdua de força a les mans, formigueig i insensibilitat.

Em van diagnosticar síndrome del túnel carpià bilateral i després de passar un curs gairebé complet treballant i sense dormir, em van suggerir operar-me.

També decideixo operar-me de la gola per les infeccions, ja que solament milloraven temporalment amb tractaments de penicil·lina.

Entrada la dècada dels 40 anys, s’intensifiquen els dolors musculars, la rigidesa i el cansament habitual (estrès?). Potser haig de relaxar-me i delegar responsabilitats. Però això no li passa als de la meva edat.

Les cervicalgies i torticolis són freqüents, les artràlgies fan la seva aparició. Episodis de taquicàrdies que porten a un estudi més seriós del cor i a un tractament amb bisoprolol.

Avançada la dècada se’m parla de possible fibromiàlgia. Vaig al reumatòleg i a partir d’una analítica em diagnostica polimiàlgia i recomana tractament amb corticoides i relaxants musculars. Al principi remeten els dolors, però passat un temps ressorgeixen amb major intensitat. Comença a fer-se notori l’insomni i amb ell més vertigen i baixades de defenses.

Ja en la 50a dècada, a més dels símptomes propis de la menopausa, perduren els vertígens, els dolors en extremitats superiors i inferiors, a la graella intercostal, als genolls, impossibilitant la baixada d’escales i agenollar-me. Períodes de lumbociàtica.

A la RNM s’aprecien discopaties en lumbars, cervicals i en els dos últims anys també en dorsals.

Diagnòstic de la síndrome miotensiu cervical. La pèrdua del to en la veu es fa habitual, les dificultats per empassar en situació de cansament, la pèrdua d’equilibri i la situació d’inestabilitat.

El 2016 pateixo un accident laboral en el qual caic per les escales i em fracturo el canell esquerre. Em dono un cop a la part baixa de l’esquena. Comença el calvari d’un dolor constant i punyent sense remissió.

A reumatologia em diagnostiquen un gran “atrapament” nerviós a nivell lumbar, encara que l’Administració ho va considerar un procés degeneratiu.

A traumatologia em recomanen la prova de la densitat òssia, amb resultat d’osteoporosi -3.

S’intenta tractament amb bifosfonats i el resultat és d’extrema rigidesa de la columna i impossibilitat per moure’m (que afecta principalment a les extremitats esquerres). Es recomana gammagrafia (encara no sé bé perquè). Després d’un període de recuperació, em recomanen tractament per l’artrosi i l’artritis. Recorro a les infiltracions d’ozó, sense resultats. Les seqüeles del dolor neuropàtic a la cama esquerra i als peus continuen i també el dolor lumbar.

Entre els anys 2017 i 2018 van començar les tremolors i la sensació de boca salada, sempre acompanyades de l’insuportable dolor en l’extrem inferior de la columna.

La sensació de tenir cada dia més torta la mandíbula (com desencaixada), les neuràlgies, les punxades als ulls, l’ennuegament i la pèrdua de veu sobtada.

En neurologia s’interpreta com pinçament cervical i s’aconsella fisioteràpia. La resposta és molt dolenta a les 4 sessions, perdent la força a les cames.

Sorgeix la baixada de defenses, infecció d’orina, seguida d’herpes zòster als braços. Tractament amb antivírics i anticonvulsionants. Dolor en defecar i restrenyiment extrem. Hipertèrmia, arribant a 32º C.

És arribat a aquest punt quan només em queden dues opcions: demanar a Déu que em porti amb ell o buscar alguna forma de curar-me.

Començo a indagar per internet i a associar símptomes. Per casualitat trobo un vídeo a You-Tube sobre el Chiari. Em sona a alguna cosa familiar. Descobreixo la pàgina de l’ICSEB i la informació que aporta em porta a pensar que a Barcelona em poden ajudar. Sol·licito una cita al maig de 2018.

A partir d’una RNM, l’equip mèdic m’informa que a més de les múltiples discopaties, pateixo un DAC i la Malaltia del Filum, generada per una tracció medul·lar ocasionada per un filum terminale excessivament tens.

En assabentar-me d’això sento una barreja de pena i ràbia. Com he arribat fins a aquí?

Intento buscar els mitjans materials i sol·licito la intervenció per al novembre passat.

Tot va acabar tal com l’equip mèdic m’ho havia descrit, encara que les meves expectatives al principi estaven molt per sota d’aquesta evolució.

El fet de sortir caminant i poder fer front a un viatge de 1000 km em va donar molta seguretat. Durant el viatge vaig notar una nitidesa visual a la qual ja no estava acostumada.

Han estat 3 mesos en els quals encara he tingut dolor (sobretot lumbar), però diferent al que tenia abans (punyent). Aquell punyal, metafòricament parlant, que tenia clavat entre les natges va desaparèixer. Els dolors en els peus, es van atenuar i només apareixen en moments de cansament.

Estan desapareixent la rigidesa i la falta de flexibilitat. La funció intestinal s’ha regularitzat.

L’única cosa negativa és una sensació de nerviosisme (en la qual poden repercutir motius d’índole personal i laboral) i la falta d’estabilitat a la vista (que percebo com a canviant en diferents moments del dia). Espero que en activar-se en major grau la circulació cerebral, tots dos acabin per desaparèixer.

Correu electrònic: [email protected]
Mòbil: +34 622104746