Ginevra Mari. Síndrome Neuro-Cranio-Vertebral. Malaltia del Filum. Siringomièlia idiopàtica.

Publicat per ICSEB el 7 juliol, 2017

Data de la intervenció: 12/1/2016
Data del vídeo: 08/5/2017

 La Ginevra Mari és una pacient italiana de 18 anys que, acompanyada per la seva mare, ens explica la seva experiència amb la malaltia: des de les primeres molèsties lleus, passant pel progressiu empitjorament fins a la intervenció de la Secció del Filum Terminale. En motiu de la seva visita de control a l’ICSEB, a l’any i mig de la intervenció, ha volgut realitzar aquest vídeo-testimoni per compartir la seva història.

Refereix que ja des de petita va tenir lleus molèsties, sobretot a la part dreta del seu cos i també al cap, a les que mai hi va donar massa importància creient que es tractava de dolors deguts al creixement. Als 15 anys, va començar a tenir: fortes molèsties al cap, pèrdua de força al braç dret, no podia caminar bé, tenia problemes d’equilibri i molèsties a la cama dreta. Aleshores va decidir anar a un ortopedista pensant que els seus problemes no fossin més aviat posturals; però pel que semblava res tenia a veure amb la postura.

Des d’aleshores, va començar el llarg camí de visitar-se amb diferents metges de tota Itàlia sense aconseguir una explicació als seus problemes i, sobretot, amb la preocupació de no saber si es tractava d’un problema psicològic o físic. A finals de setembre del 2015, va començar a tenir fortes molèsties al braç que van anar empitjorant amb el temps fins arribar a la paràlisi gairebé total. Anava al Liceu Artístic (Institut) i no podia ni signar ni dibuixar, només podia fer les proves orals. Va seguir amb el seu pelegrinatge de doctor en doctor, sense aconseguir una conclusió, fins que la van ingressar en un hospital de Roma i després d’una ressonància magnètica, la van diagnosticar de Siringomièlia. La Ginebra no sabia ni que era aquesta patologia i, buscant per internet, va trobar una relació entre molts dels seus símptomes i aquesta malaltia. La recerca d’algú que pogués ajudar-la seguia paral·lela al seu empitjorament, tenia la meitat del cos gairebé paralitzada. La seva vida transcorria al llit sense tenir vida social i havent deixat l’escola.

Un dia, sense saber què més podia fer, va buscar per internet el nom de la seva malaltia i va trobar l’Institut Chiari de Barcelona. Després de llegir els testimonis publicats a la web i de parlar amb alguns pacients, va decidir enviar les proves i demanar una visita. Era el 23 de desembre del 2015 i els metges de l’Institut Chiari li van explicar que si no feia res, la seva malaltia empitjoraria encara més. Així que va prendre la decisió d’operar-se i el 12 de gener del 2016 es va sotmetre a la intervenció de la Secció del Filum Terminale. Ens explica que immediatament després de la intervenció, les millores van ser increïbles per alegria de tota la seva família. Podia moure una altra vegada el braç dret i escriure. Algunes molèsties encara queden, com les del cap o les descarregues elèctriques, encara que únicament a la part dreta del cos. El braç el pot moure molt bé i ara ha tornat a dibuixar i a cosir. Posteriorment, a Itàlia, es va sotmetre a d’altres intervencions bastant més complexes, però comenta que les millores obtingudes després de la Secció del Filum Terminale persisteixen i n’està molt satisfeta: “Estic molt feliç dels resultats, tornaria a operar-me mil cops”, ens diu.

La mare de la Ginevra ens explica el llarg i difícil camí al que tota la família va haver de fer front, amb dolor però al final amb esperança, perquè quan van arribar a l’Institut Chiari se’ls va obrir un món nou cap a la recuperació. La senyora afegeix: “Si teniu algun dubte, envieu les vostres proves i els doctors us sabran respondre. Si us enfronteu a aquesta experiència, feu-ho amb fe, perquè nosaltres, després d’un any i mig de la intervenció, només podem dir com de bé ha anat”.

La Ginevra i la seva mare desitgen expressar, amb aquest vídeo, la seva gratitud al Dr. Royo, al Dr. Fiallos, al Dr. Salca, a la Gioia Luè, a l’Elena Vitturi i a tot l’Institut Chiari perquè, gràcies a la seva tenacitat, la Ginevra s’ha salvat.

Ginevra: +39. 327.265.61.60
Mare de la Ginevra: +39.324.798.79.42