Elvina Evseeva. Síndrome de Tracció Medul.lar. Siringomièlia idiopàtica.

Publicat per ICSEB el 17 febrer, 2011

Data d´intervenció: gener 2010

Els meus problemes de salut van començar fa 7 anys, el novembre del 2003. Després d´una cesària, en un sol dia vaig perdre 17 quilos. Al principi em vaig alegrar que sortiria prima de la maternitat, però al caminar vaig començar a balancejar-me sovint cap a la dreta. Pensant que era un efecte secundari de l´anestèsia, no li vaig donar importància, esperava que fos temporal i que a poc a poc tot es recuperés. No tenia temps per a prestar atenció a “aquestes nimietats”.

Vaig començar a cansar-me molt, però pensava que així ens passava a totes les mares amb nens petits. Però aquest cansament no era natural. Al descansar estirada no tenia la sensació d´estar sobre un matalàs, sinó que un matalàs pesat estava sobre meu, tenia la sensació de pesantor i aixafament. El temps passava, després d´un temps vaig començar a tenir en els ulls unes vibracions de colors que es movien sense parar. Això es repetia gairebé cada dia, de vegades diverses vegades al dia. Aquests moments duraven uns 15-17 minuts (el vaig marcar). En aquests moments em seia i esperava que acabés, ja que mentrestant gairebé no podia veure. L´oculista no va veure cap anomalia.

Va passar poc més d´un any i vaig sentir una mena de formigueig en el quart dit del peu, com quan es dorm. Vaig començar a fregar, fer massatge, però aquesta sensació ja no es passava. Amb el temps es va estendre a tota la superfície de la cama, des del dit fins al genoll i més amunt. La sensibilitat es conservava, però com si fos a través d´una tela espessa. La pell dels dits del peu literalment va començar a assecar-se i caure. No em ajudava cap crema. Les cames van aprimar molt, van adquirir un color grisenc i sempre estaven fredes. 
 Després van començar les rampes, fortes i molt doloroses. Més tard es va afegir cremor dins dels ossos. Van començar uns vertígens forts, que tampoc eren ordinaris, sinó que s´acompanyaven d´unes sacsejades rares.

En caminar ja no podia coordinar la cama dreta ni tampoc el caminar en general. A casa em movia agafant-me a les parets. Les cames eren pesades com uns pilars.

La visita amb una neuròloga no em va donar res. Resulta molt desagradable recordar aquells moments. La doctora em va escoltar, va comprovar les flexions, això de tocar el nas amb el dit, em va donar uns punxades, em va esgarrapar amb diferents objectes amb punta, va preguntar quina edat tenia, l´edat del meu fill i em va donar “un bon consell”: ” no prendre tot tan a pit, prestar menys atenció i menys molestar per foteses “. Vaig sortir en estat de xoc. Al passadís em van saltar les llàgrimes. Passat un temps vaig anar a una altra neuròloga, amb més experiència, com em va semblar llavors. Ella va escoltar totes les meves molèsties, no va comprovar res, només va apuntar “EM” en la meva història. Em va prescriure Milgamma i ja està.
El temps passava, amb posterioritat es va afegí una fluixedat terrible que em provocava nàusees, gairebé cada matí. Anava cada vegada pitjor. Em quedava només una cosa, agafar les regnes de la meva pròpia salut.

Em vaig dirigir al Centre Diagnòstic de Samara, aquí a la meva ciutat. Amb totes les evidències i amb totes les seves proves els especialistes no van veure res. Segons ells, tot estava bé, ja que les proves sortien perfectes. Quan vaig demanar que em donessin una petició de RM, em van dir sense embuts: “Per què vostè es considera més llesta que nosaltres, els metges? Nosaltres sabem millor quin tipus de proves necessita.” I cada prova d´aquestes ja era pagant i bastant cara.

Més endavant vaig notar que el meu ull dret va començar a veure molt malament. Amb els dos veia força bé (la permuta), per això no ho vaig notar de seguida. Quan em tombava del costat dret, en l´oïda dret tenia un brunzit constant, prou fort, com si em posés amb l´orella enganxada a una caixa de transformador. Per això vaig perdre el son i no arribava a dormir bé. I en general em resultava molt incòmode estar estirada. Tenia dolors a l´esquena, al coll, els braços, les cames, de vegades em resultava difícil respirar. A la cuina arribava a fregar 2-3 peces de vaixella i se´m acabaven les forces, em costava aixecar braços i espatlles. Vaig començar a caure sovint. Em fallaven les cames i em queia a terra. El més difícil va ser contestar les preguntes del meu fillet petit: “mare, per què t´has caigut?”. Ell s´asseia a terra al meu costat, reia i li deia que la seva mare és maldestre com una vaca i que per això es cau. Les paraules “maldestre” i “vaca” li divertien. Ell reia i després se n´anava a jugar. Llavors m´aixecava d´alguna manera. Em dirigia cap al sofà, em queia en ell i em dormia. Cada vegada resultava més difícil ocultar el meu estat.

Amb el pas del temps tot anava a pitjor. El meu cos va començar a desprendre una olor estranya, que recordava el de la carn que s´està posant dolenta. I se´m queia tant el pèl que em feia por pentinar-me. Després vaig començar a tenir dificultat per empassar. Vaig deixar de seure a la taula amb la meva família perquè m´ennuegava sovint. El fet de menjar era una veritable tortura. Havent mastegat el menjar i empassar, no sabia què li havia de passar. En arribar a la gola el menjar es parava i jo havia d´esperar, que el múscul de la gola funcionés i s´empassés el menjar, o si no, hauria d´arribar a temps per tossir fort i que el menjar surti, o m´ennuegava i passava una estona tossint per alliberar la via respiratòria.

En tot aquest temps el meu ronyó dret va baixar uns 8 cm. I sempre sentia com tirava i de vegades convulsionava. En aquella època la zona lumbar, tota l´esquena i les espatlles em feien mal constantment. Tenia rigidesa constant en tot el cos. Amb molt d´esforç podia aixecar el peu dret només a uns 3 o 4 cm. del sòl i no més d´un parell de segons. Si havia de pujar escales aixecava la cama dreta amb la mà pel pantaló. Quan estava asseguda en un sofà, ja no sentia en quina posició estaven les meves cames, si estàven doblades, recollides o rectes, si no les mirava no podia saber-ho.

En 6 anys i mig cap dels metges als quals vaig recórrer no li va prestar al meu cas deguda atenció. A l´estiu de 2009 em vaig dirigir a la clínica Kuvatova. Ja al dia següent em van fer una RM per la meva petició personal, sense prèvia pauta. Van començar a prendre imatges des de la part lumbar, ja que semblava que tots els problemes es trobaven a la part baixa del cos. Després la part del mig, després la més alta. Cobrant com si fos només una part de la columna. Després em van anunciar el diagnòstic: Siringomièlia. Van dir que no tenia tractament i que la meva qualitat de vida rodaria costa avall. Així que, “aguanti i no perdi l´ànim”.

El meu marit va passar mig any “vivint” a Internet, sempre buscant, buscant qualsevol informació fins que finalment la trobem. A principis no ens ho vam creure, precisament no vam creure que ho haguéssim trobat. Barcelona, la clínica Chiari. Ens vam llegir totes les referències, cartes dels operats. Ja estàvem completament segurs que aquesta intervenció era l´única sortida d´aquesta horrible malaltia.

Em van operar el 26 de gener del 2010. La intervenció va anar molt bé, ja que just després de l´anestèsia em vaig llevar amb molta lleugeresa. Vaig sentir el meu cos completament sa, nou. La majoria dels símptomes van desaparèixer de seguida. L´impuls d´energia que vaig tenir era d´una magnitud i força indescriptible, senzillament no podia creure-m´ho. M´omplia l´alegria. La vista en l´ull dret es va restablir en menys d´una setmana. El brunzit a l´oïda es va passar just després de la intervenció. No vaig tornar a tenir vertigen ni una sola vegada. Ja no havien vibracions de colors. Podia coordinar el caminar de seguida després de llevar-me. Vaig poder aixecar els peus d´una manera que només els sans poden fer. I el més important, en les cames i no sé d´on, van aparèixer moltes forces, tot i els músculs atrofiats. El color de la pell de seguida es va tornar normal. La caiguda del cabell es va aturar (el vaig notar el mateix dia de l´alta). L´esquena, la zona lumbar i la resta ja no em feia mal. Es a dir, a mi mateixa em costava creure en aquests canvis. Abans de la intervenció, caminava havent de descansar cada tres o quatre minuts, però immediatament després de l´operació vaig poder passejar per Barcelona amb el meu marit durant unes deu hores i mitja, només entrant dues vegades en unes cafeteries per picar alguna cosa. Endevinin, qui de nosaltres menjava de peu i no es va ennuegar ni una vegada?

He escrit la meva història ara, passat un any, perquè fins i tot ara m´ha resultat molt dur recordar el que m´estava passant des del 2003 fins al 2009. Vull dirigir-me a tots els que han rebut aquest diagnòstic terrible. No acceptin diferents procediments dubtosos que poden portar a conseqüències irreversibles. Facin tot el possible per consultar el Dr. Royo.

EL MEU INFINIT AMOR I AGRAÏMENT ALS DOCTORS DE LA CLÍNICA QUE M´HAN RETORNAT LA SALUT I UNA VIDA СOMPLETA.

El meu telèfon: (+7846) 334-58-26
E-mail: [email protected]
Skype: rusianen