Data d’intervenció: 16/02/2017 Data de filmació: 20/02/2023

“Em dic Priscil·la i aquesta és Luiza, la meva filla, que té 12 anys. Som brasileres. Quan Luiza tenia 4 anys, rebem el seu diagnòstic de Siringomièlia, cervical i dorsal, sense Chiari, però tenia molts símptomes. Arran dels seus símptomes d’incontinència urinària, de formiguejos a les cames i de la dificultat de caminar, ens hem adonat (del seu problema), se li van fer les proves i així van arribar al diagnòstic de Siringomièlia. Després, comencem a buscar un tractament; perquè la lesió estava creixent d’una manera agressiva, s’estava expandint, empitjorant els símptomes de la Luiza i disminuint la seva qualitat de vida.

Avui estem a l’Institut Chiari per informar que aquest tractament és realment mínimament invasiu i comporta molts beneficis, perquè vostès no dubtin a fer-ho i venir fins aquí.

La Luiza ara té 12 anys i som aquí a l’Institut donant aquest testimoni. Ella està (temporalment) en aquesta cadira de rodes perquè està en el període postquirúrgic de 10 dies a causa d’un altre problema que té al tòrax, per això porta aquesta cotilla i està en una cadira de rodes. Però ella camina, va a l’escola, té una vida normal i fa activitats físiques.

Hem vingut per a donar aquest feliç testimoni i per veure les imatges comparatives des de l’any 2017 fins ara. La lesió més gran que tenia, a la zona dorsal, s’ha reduït a gairebé res. Estem molt contentes, ja sabíem que ella havia millorat perquè els símptomes han desaparegut- en un 95% més o menys- després de la cirurgia. Ha estat molt ràpida la recuperació!

No és possible no difondre-ho i no donar aquest testimoni superpositiu sobre l’Institut Chiari, sobre el treball que fan i, principalment, sobre el benefici que es té. Quan vaig portar a la Luiza, la meva expectativa era només frenar el creixement de la lesió i ara veig que, a més, ha disminuït. I els símptomes, gairebé tots han desaparegut.

Si aquesta és una malaltia que no té cura, aquest tractament és, bàsicament; la curació, ja que és major qualitat de vida per als qui tenen problemes de Chiari, Siringomièlia i Escoliosi idiopàtica i que tinguin la indicació de tractament. Ells (els metges de l’ ICSEB) estudien cada cas per a assegurar-se que el pacient té la indicació (quirúrgica); així que no dubti a sotmetre al seu fill o vostè mateix a aquesta cirurgia, perquè només té beneficis.”

Al final del vídeo, la mare demana la confirmació de la seva filla a aquest testimoni. “És així, veritat, Lú?” La Luiza contesta que sí, movent el cap. “Sempre has millorat molt?” La pacient torna a respondre afirmativament. “Saluda”, li demana la mare.  La Luiza ho fa amb el polze cap amunt.

Email de contacte: [email protected]

Intervenció: 16 de maig del 2023 Gravació: 24 de maig del 2023 La Caroline i l’Anna són germanes trigèmines dels Estats Units, ambdues diagnosticades de la Síndrome d’Arnold Chiari I. Ara fa un any van operar a la Caroline de descompressió suboccipital, però després va patir un empitjorament dels seus símptomes i l’aparició de nous, entre els quals: convulsions, migranya i debilitat muscular. Això li feia gairebé impossible pujar les escales. Malgrat no haver-se sotmès a la descompressió, l’Anna feia 4 anys que patia terribles migranyes, cefalees, nàusees i formigueig a les mans i als peus. Posteriorment que els metges estudiessin el cas de la Caroline i la convidessin a Barcelona per operar-se de la secció mínimament invasiva el Filum Terminale; l’Anna va decidir enviar les seves proves i els metges li van indicar la intervenció també en el seu cas. Ambdues es van operar el 16 de maig. Les germanes han passat per l’Institut per realitzar el control de la ferida i, amb aquest vídeo han volgut expressar la seva felicitat i sorpresa en notar tanta millora després de la intervenció. “Feia molt de temps que no sabia el que era sentir-se una persona sana”, va comentar la Caroline, i per a l’Anna “ha estat increïble veure com tornava a tenir la vida que acostumava a tenir abans, i estic molt il·lusionada per veure com seguirà”.

Intervenció: 30/03/2021 Gravació: 21/04/2021

Hola! El meu nom és Cristian i estic a Barcelona perquè em vaig operar de la Secció del Filum Terminale. Soc de l’Equador i vaig ser diagnosticat de Chiari tipus I. Els símptomes van començar a 30 anys quan vaig començar a tenir forts mals de cap, marejos, tenia dolor als braços i formigueig, em feia mal la columna dorsal i després el dolor van anar baixant fins a la columna lumbar.
Vaig visitar diferents neurocirurgians en el meu país i la solució que em donaven era que havia d’operar-me de la cirurgia a la nuca. Això em va preocupar bastant perquè és una cirurgia en el cap; aleshores vaig decidir investigar una mica més i vaig buscar a gent en les xarxes socials que tinguessin aquest mateix diagnòstic de Chiari tipus I.
Investigant en els grups vaig trobar aquesta malaltia, em van recomanar demanar un diagnòstic a distància aquí a l’Institut Chiari de Barcelona: els vaig enviar les meves ressonàncies per correu electrònic i em van facilitar un diagnòstic orientatiu. Aleshores vaig tenir l’oportunitat de viatjar a Barcelona, em van examinar en la visita mèdica, i un any després, vaig aconseguir viatjar per realitzar la cirurgia de la Secció del Filum Terminale. Ara fa gairebé un mes que em van operar i puc dir que he millorat en alguns aspectes: alguns símptomes que tenia van desaparèixer –com el dolor lumbar-, ja no tinc els marejos, el mal de cap també ha millorat, queda un lleu dolor en la columna dorsal; però únicament ha passat 1 mes de la cirurgia i prefereixo esperar fins a veure com continuo millorant en el transcurs del temps.
Recomano aquesta nova cirurgia que no es fa en la part del cap sinó a la zona lumbar que, segons vaig estar investigant, aleshores és menys invasiva – motiu pel qual vaig decidir fer-me-la – ja que una cirurgia en el cap em preocupava molt. Això seria tot el que puc compartir amb la gent que tingui aquesta malaltia: els animo a sol·licitar l’orientació a distància i venir a fer la cirurgia.

Intervenció: 10/01/2023 Gravació: 20/01/2023

Hola! El meu nom és Amanda MacDonald. Tinc 28 anys i soc d’Idaho, Estats Units. He lluitat contra els símptomes de la malformació de Chiari durant més de 12 anys.

Intervenció: 15/09/2022

Intervenció: 21/05/2019 Gravació: 04/07/2022

Hola! Som la família de l’Iker. Som de les Illes Canàries, de la Gomera, on no hi ha tots els recursos mèdics que un podria desitjar. El febrer de 2019, gràcies a una exploració podològica del nen, vam poder veure que tenia una escoliosi que no s’havia vist fins aleshores, quan el nen ja tenia 6 anys. Arran d’això, la seva rehabilitadora li va demanar fer una ressonància. Gràcies a això li van poder diagnosticar l’Arnold Chiari tipus I amb Siringomièlia i Escoliosi idiopàtica. A partir d’aquí, va començar un periple per trobar informació. Des de la primera vegada que el va veure el neurocirurgià ens va recomanar una craniotomia suboccipital, a la qual ens vam negar rotundament; aleshores vam començar a buscar informació per Internet, intentant buscar alguna solució, fins que vam trobar la pàgina web de l’Institut Chiari de Barcelona. Sense dubtar-ho, ens vam posar en contacte i tres mesos després estàvem a Barcelona per operar al nen. Hem de dir que no tenia cap símptoma aparent, només l’escoliosi. Vam estar allà un dilluns i el dimarts ja el van operar. Després d’això, vam tenir la mala sort que va venir la Covid i no vam poder venir per fer les revisions. L’únic que li va empitjorar va ser l’escoliosi que vam poder solucionar amb la rehabilitadora de la Gomera i vam poder seguir el tractament des d’allà. Vam seguir en contacte amb l’Institut sense cap problema i hem vingut a la revisió al cap de tres anys i mig, aprox., des de la intervenció. Les imatges són molt satisfactòries: ha millorat el descens de les amígdales, ha millorat la siringomièlia, el nen fa una vida normal, l’escoliosi sí que va empitjorar al principi, però ara està bastant mantinguda amb la cotilla i continuem endavant; però estem molt contents, molt agraïts perquè Déu ha posat en el nostre camí a l’Institut Chiari. Sempre estarem molt agraïts a ells. Seguirem amb les revisions cada tres anys i, ja ho veuen, pot fer una vida normal i és un nen totalment actiu i feliç.
Correu electrònic: [email protected]

Intervenció: 23/03/2021 Gravació: 02/05/2022

Em dic Sarah i tinc 30 anys. Em van diagnosticar una escoliosi als 14 anys i em van fer una artròdesi a França. Però 4 anys després amb aquesta artròdesi vaig tenir moltes complicacions i me la van haver de retirar i, posteriorment, els meus símptomes van empitjorar. A més a més de l’escoliosi vaig començar a tenir moltes migranyes a diari, vertigen, a perdre la sensibilitat de tota la part esquerra i molta fatiga. He lluitat durant dos anys. Em vaig fer moltes ressonàncies, i dos anys després van descobrir que tenia la malformació d’Arnold Chiari. Cap professional em va proposar un tractament. Em vaig sentir molt abandonada perquè sentia que els meus símptomes empitjoraven i veia moltes complicacions en el meu futur.
Vaig començar a fer recerques per Internet i va ser quan vaig descobrir l’Institut Chiari de Barcelona. Em va intrigar perquè hi havia una relació entre l’escoliosi i la malformació d’Arnold Chiari; cosa que tenia sentit, però que els metges a França no van veure. Vaig començar a posar-me en contacte amb diferents pacients francesos que s’havien operat de la Malaltia del Filum i, fa un any, vaig decidir operar-me. Vaig estar molt a gust amb l’equip. Són molt professionals. La visita preoperatòria va durar molta estona. Em van atendre i escoltar bé sobre tots els símptomes que tinc, des del cap fins als dits dels peus.
Passades unes hores des de la intervenció, ja vaig tornar a sentir el 80% de la part esquerra que feia anys que havia perdut la sensibilitat, així que va ser bastant miraculós. També vaig sentir menys tensió en el meu cos –vaig saber que era el meu Filum que estava massa tens-. Vaig procurar cuidar-me bé, no carregar molt de pes, seguint les recomanacions dels metges.
Ara vinc de fer la visita 1 any després de la SFT: no he tornat a tenir ni una sola migranya des de la intervenció, cosa que és bastant miraculosa perquè abans les tenia a diari. Em sento molt millor, més dreta, he recuperat l’energia, estic una mica menys sensible, abans tenia una sensació d’embotiment tots els dies i actualment la tinc, però molt menys. Alguna vegada em passa que noto símptomes però únicament quan acumulo molta fatiga. No puc més que veure resultats positius d’aquesta intervenció. En fer la comparació de les imatges, actualment no hi ha grans canvis; segueixo amb la meva escoliosi, amb el meu Arnold Chiari però com a mínim no han progressat; i sobretot, hi ha molts símptomes que han disminuït i això ja és molt miraculós. Estic molt contenta però, a la vegada, decebuda perquè no es parla massa d’aquesta malformació/malaltia, d’aquest institut, perquè si s’hagués parlat d’això abans podria haver evitat moltes coses i és per aquesta raó que escric aquest testimoni avui, que espero que arribi a oïdes d’alguns.
L’objectiu principal és aturar la malaltia. No poden saber si hi haurà millores com és el meu cas, ja que aquesta malaltia està parada però a més he tingut millora; així que va ser una gran sorpresa i estic molt contenta.
És un superinstitut, agraeixo enormement la seva tasca al Dr. Royo i a tot el seu equip.

Vídeo d’actualització

Intervenció: 11/12/2018 Gravació: 27/12/2021

El pacient Eduardo Filipe Schewtschik Filho ens explica breument la seva història:
“Hola, em dic Eduardo i tinc 15 anys. M’han operat de la Síndrome d’Arnold Chiari fa tres anys. Quan vaig arribar a l’Institut, no podia caminar. Era difícil; sentia dolor, tenia la mobilitat reduïda i falta de força muscular. Ara em trobo molt millor. Ja puc caminar i tinc el raciocini mil vegades millor que abans. Estic molt millor.”
A continuació, la Sra. Luciana Bigaisk, mare del pacient, explica com es troba el seu fill.
“L’Eduardo ha sortit ara de la visita de control als 3 anys. Quan es va operar, ja va sortir de l’hospital molt bé i va tenir una recuperació fantàstica. Ara, a la visita de control, hem vist que les amígdales cerebel·loses han ascendit i ell està molt bé. 100% recuperat. Volem agrair a l’Institut Chiari, a la Marta i a tot l’equip que ens han ajudat molt i ens han recolzat per poder estar aquí. Gràcies.”

Som la família Bruno de Buenos Aires (Argentina). Els nostres fills, en Donato de 14 anys i la Rosella d’11, van ser operats a l’ICSEB el 2 de setembre de 2021.
Cada experiència és única però, de la mateixa manera com la història d’altres famílies amb el mateix diagnòstic ens va ajudar a no sentir-nos sols i a prendre la decisió correcta; volem compartir la nostra amb l’esperança que pugui ajudar també als altres.
Diagnòstic de la Rossella:
Des de petita tenia mals de cap ocasionals, molt espaiats, sobretot si sentia calor. Durant l’any 2020, quan tenia 10 anys i en ple confinament, a la nit patia episodis cada vegada més freqüents d’angoixa i confusió, pensaments estranys, forts mals de cap, nàusees i insomni. Ella sempre va ser una nena molt activa, summament alegre i afectuosa i això ens desconcertava. Vam consultar al pediatre i opinava que segurament els seus malestars eren d’origen emocional, com tants d’altres nens angoixats pel confinament durant la pandèmia, o pels canvis de l’edat. Aquests episodis van acabar sent diaris i cada vegada més intensos i passaven també en altres moments del dia. Ella em deia amb summa lluïdesa: “mama, jo no estic trista per estar a casa”, “jo intento relaxar-me i dormir, no és que em posi nerviosa a la nit, no sé perquè em passa això”, “sento com una pressió al cap”. Vam passar uns mesos terribles, molt angoixants, la portàvem al nostre llit per si això la calmava, i s’adormia a les quatre o més de la matinada. Una vegada que s’adormia descansava i, generalment, això li donava una mica d’alleujament fins que, l’endemà, tornava a començar tot de nou.
Va arribar un dia que es va descompondre; les cames no l’aguantaven, sentia formigueig a les mans, sumat a les nàusees i un dolor de cap molt fort. Aquell cap de setmana vam haver de recórrer quatre clíniques diferents fins que no ens van fer cas i li van fer una tomografia i després una RMN que van mostrar un descens de les amígdales cerebel·loses de 4,75 mm. Ens van indicar que busquéssim un neuròleg o neurocirurgià i, per primera vegada, vam sentir el nom de “Síndrome de Chiari”. Vam buscar al millor neurocirurgià pediàtric del nostre país, especialista en Chiari, cap de neurocirurgia d’un dels millors hospitals pediàtrics del nostre país. En veure les RMN, el primer que ens va dir va ser: “per a mi no és Chiari perquè no té un descens de 5 mm que és el límit”. Davant la meva insistència dels diferents símptomes que tenia la Rosella (cefalea, insomni, mal d’esquena i extremitats, sensació de formigueig i punxades, nàusees, visió borrosa i punts de llum) la seva resposta va ser “porti-la al psicòleg”.
Per descartar qualsevol dubte ens va demanar una altra RMN i, durant la segona visita, ens va confirmar que la Rosella tenia la Síndrome d’Arnold Chiari tipus I i Siringomièlia i que li havien de practicar una craniotomia suboccipital descompressiva amb laminectomia de vèrtebres cervicals perquè el LCR fluís millor. Ens va dir que havia de ser molt honest, que no coneixia la causa de la malaltia, que la cirurgia únicament alleugeraria els símptomes, que era una cirurgia de gravetat, que podia anar bé o no, que existia risc d’hidrocefàlia, meningitis, que podia arribar a necessitar una segona intervenció més invasiva que la primera. I per acabar va dir: “El pacient amb Chiari ha d’acostumar-se a conviure amb el dolor”. El meu marit i jo vam sortir destruïts d’aquest consultori, empassant-nos les llàgrimes per no preocupar als nostres fills que ens estaven esperant a la sala d’espera. Nosaltres som cristians, creiem en l’amor i en la gràcia de Déu el nostre Pare que ens salva a través del seu fill Jesucrist, llegim la Bíblia i resem. De genolls, al costat del nostre llit, descarreguem el nostre cor davant de Déu i li demanem auxili i que ens guiï pel camí que Ell tenia pensat per a nosaltres.
Estàvem resignats a sotmetre a la nostra filla a aquesta cirurgia, però, gràcies a Déu, per diverses causes no es va arribar a concretar, malgrat els nostres intents d’aconseguir-ho, ja que era desesperant veure patir a la nostra filla i no poder fer res per alleugerar el seu dolor.
Mentrestant, jo buscava i llegia tota la informació que trobava sobre el tema per internet. Va ser així que vaig veure el diagnòstic de Chiari a partir dels 5 mms de descens ja estava caducat des de feia dècades. Una nit, vaig veure una imatge i em va cridar l’atenció el nom “Institut Chiari & Siringomièlia & Escoliosis”. Hi havia un institut especialitzat en la patologia de la meva filla? Immediatament, vaig buscar la web i no m’ho podia creure quan descrivien una cirurgia mínimament invasiva, en el sacre, que eliminava la causa de la malaltia. Totalment diferent del que ens havia dit el neurocirurgià d’Argentina. Aquella mateixa matinada vaig escriure el formulari sense molta esperança. Em van respondre ràpidament i amb molta amabilitat em van oferir fer un diagnòstic gratuït a distància a través de l’enviament d’imatges. Després vam fer una videoconferència amb el Dr. Fiallos i va ser molt clar en el seu diagnòstic i en la seva explicació. Ens van mencionar que és una patologia que pot repetir-se entre familiars, que té una simptomatologia molt variada. Això va fer que sentíssim la necessitat de fer-li proves al nostre fill Donato.
Diagnòstic del Donato:
En Donato no tenia els mateixos símptomes que la Rosella: és cert que li feia mal l’esquena, a vegades els braços, les cames, el coll, etc. La resposta dels metges quan consultàvem sempre va ser: són “dolors de creixement”. Des de petit va tenir episodis ocasionals de lipotímia, per diverses causes: impressió per alguna cosa, nerviosisme davant d’una situació, calor, permanència prolongada del peu. Després de diversos estudis, ens van dir que era “Síncope vasovagal”. A mesura que va anar creixent, solia estar molt cansat i també ens deien que era per l’edat.
En fer-li les RNM el març del 2021, l’informe va ser: “tot segons els paràmetres normals”. Quan vam enviar les imatges a l’ICSEB i ens van dir el seu diagnòstic; era totalment diferent. En Donato tenia impactació de les amígdales cerebel·loses, roto escoliosi i vàries discopaties. Rebre un segon diagnòstic així va ser terrible. Ja ens resultava impossible pagar una cirurgia, encara menys dos.
Vam posar tot en mans de Déu. Si era la seva voluntat, Ell ens portaria a Barcelona. I així va ser. Una vegada vam prendre la decisió que aquest era el tractament que devien rebre els nostres fills; la família i els amics, fins i tot gent que ni ens coneixia, en va ajudar. També ens va ajudar la Fundació Chiari i increïblement, en sis dies, vam arribar a cobrir la quantitat que necessitàvem per a cobrir les dues cirurgies i el viatge dels quatre. Déu és bo i és fidel i ho vam comprovar una vegada més.
L’experiència a l’ICSEB
Mai haguriem tingut el valor de prendre una decisió semblant sense la intervenció de la Safaa El Idrissi qui va respondre tots els nostres dubtes de forma ràpida i detallada i ens va brindar tota l’ajuda que necessitàvem en cada etapa.
El dia previ a les cirurgies va ser l’avaluació neurològica amb el Dr. Fiallos i la Safaa. Ens va cridar l’atenció com de detallada i protocol·litzada era aquella avaluació i l’enregistrament de les dades i també per la calidesa i el bon humor amb què el Dr. Fiallos feia cada prova fent que el moment fos agradable i suportable. En acabar, el Dr. Fiallos ens va fer una explicació molt detallada a nosaltres, els pares, del diagnòstic de cadascun. Ens va sorprendre que en el cas del Donato la malaltia va avançar molt, però de manera silenciosa; a diferència del cas de la Rosella que era tan manifesta per la varietat de símptomes. Pensar que si haguéssim fet cas al diagnòstic rebut en el nostre país, en Donato hauria continuat empitjorant. El Dr. Royo també ens va rebre i va explicar als nois què passaria l’endemà amb molt d’amor i una terminologia senzilla.
L’atenció impecable: puntualitat, professionals summament capacitats i preparats, però també respectuosos i sensibles, càlids i conscients de la càrrega amb la qual arriben els pacients i els familiars. Fins i tot ens van ensenyar un vídeo animat, senzill, que mostrava com es realitzaria la cirurgia (apte perque ho vegin els nens), vam poder fer preguntes i, així estar tranquils i segurs en el moment d’entrar a quiròfan.
Ambdues cirurgies es van realitzar tal com estaven pautades, el 2 de setembre al matí a l’Hospital CIMA. Per la gràcia de Déu tot va sortir perfecte, no va haver-hi cap inconvenient. Al cap de poc d’arribar a l’habitació, ja van poder aixecar-se i caminar. Des d’aquell mateix dia, la Rosella va tornar a dormir. Va recuperar la son i anar a dormir amb ganes i aconseguir-ho (coses que semblen tan comunes, però en perdre-les un s’ adona del seu gran valor). Al cap de poques hores de les cirurgies, el Dr. Fiallos i la Safaa van tornar a veure com seguíem, i van fer una avaluació neurològica comparativa a la prèvia de la cirurgia i va haver-hi algunes millores positives. La ferida quirúrgica va ser mínima, fàcil de cuidar, no va requerir haver de treure punts i, de fet, passats uns pocs mesos ja ni es nota. La recuperació va ser excel·lent.
Estem més que agraïts al nostre Pare Celestial perquè Ell ens va fer comprovar el seu amor, poder i fidelitat a través d’aquesta prova perquè ens va donar ànims, fortalesa i pau tant als nostres fills com a nosaltres. També estarem sempre agraïts a tots els professionals que vam conèixer a l’Institut Chiari i a la gent que ens va ajudar per haver donat als nostres fills el millor tractament que hi ha al món.
Animem als pacients i familiars que busquin informació i s’assessorin sobre totes les opcions per a fer una elecció conscient. En moments d’angoixa és quan un està més vulnerable, tothom opina amb bona intenció, però és una gran responsabilitat decidir sobre la vida d’un mateix, i encara molt més sobre la vida dels nostres fills.
Agraïm haver conegut a temps l’Institut Chiari de Barcelona!
Email:[email protected]

“Sóc la Maria da Cruz, nascuda a Angola. Vaig començar amb un dolor al coll que, inicialment, semblava un torticoli. Com que no millorava, em vaig fer unes proves a Portugal i em van diagnosticar Chiari I. A partir d’aquí, vaig començar a investigar aquesta malaltia perquè mai n’havia sentit a parlar d’ ella, i vaig descobrir l’ Institut per internet.
Vaig contactar l’Institut i també vaig llegir els testimonis de moltes persones de diversos països que ja havien estat aquí. Em van recomanar fer-me algunes proves i les vaig fer. Vaig enviar les proves per correu postal i, després d’analitzar-les, van concloure que podria sotmetre’m a la cirurgia a l’ICSEB segons el mètode Filum System.
Em van fer la cirurgia, ja han passat pràcticament 3 mesos i em sento molt bé. Abans sentia molt mal de cap, molta pressió al cervell, mal a l’esquena i dolor als membres superiors i inferiors. Ara ja no sento res d’això. Visió borrosa, dolor darrere dels ulls? Ja no sento res. La meva audició, que havia estat afectada, ha millorat considerablement. En resum, puc dir que aquesta cirurgia em va anar molt bé. Recomano a les persones que tinguin depressió o problemes del sistema nerviós que contactin amb aquesta institució perquè, a vegades, són problemes de salut que s’arrosseguen durant anys i; amb una petita cirurgia, poden solucionar els seus problemes.
La meva gratitud a l’Institut Chiari de Barcelona i, sobretot, al Dr. Fiallos per la seva dedicació. Tots els treballadors de l’equip van ser molt amables i, en especial, la Marta. Gràcies a tots per tot.”
Correu de contacte : [email protected]

1. (*) Royo-Salvador, M.B., Fiallos-Rivera, M.V., Salca, H.C. et al. The Filum disease and the Neuro-Cranio-vertebral syndrome: definition, clinical picture and imaging features. BMC Neurol 20, 175 (2020). https://doi.org/10.1186/s12883-020-01743-y , https://rdcu.be/b36Pi

Intervenció: 29/09/2020 Missatge enviat: 10/11/2021

La pacient brasilera Rosa Maria Andrade de Oliveira de 53 anys, ens va enviar un correu electrònic un any després d’haver estat operada pel nostre equip mèdic. Va venir a l’ICSEB al setembre de 2018 però no va poder ser operada fins dos anys més tard. Aleshores el seu quadre clínic era bastant complex i patia desenes de símptomes en tot el cos. Tretze mesos després de la seva intervenció, la Sra. Rosa ens va enviar aquest missatge:
“Bon dia,
Estic aquí per agrair-los i donar notícies. Estic molt bé, gràcies a Déu. És cert que encara sento dolors, sobretot quan faig esforços físics, però no és res comparat amb el que jo sentia abans. He tornat a treballar en una de les meves feines i també faig tasques domèstiques. Ja vaig fer moltes “trapelleries”, com cavar forats per a plantar, fer neteges profundes a la casa, etc. Quan faig aquestes “trapelleries” necessito prendre diclofenaco i, a vegades, tramal, però, tot i això, no puc comparar el que sento amb la situació en la que em trobava abans de la cirurgia. Encara sento un dolor a la zona del trapezi dret, però ara ja puc controlar-ho.
Que Déu els beneeixi a tots vostès. Animo tot el món a que s’operi aquí, ja que crec que aquesta és la millor opció.
Moltes gràcies!
Una abraçada. Rosa Maria”
E-mail de contacte: [email protected] Tel: +55 83 998374779

Data d’actualització: 19 d’octubre de 2021

Data d’intervenció: 26/2/2009 Data de filmació: 07.05.18

Hola, el meu nom és Angel Fernández, visc a València (Espanya) i fa 9 anys em van detectar Siringomièlia, Síndrome d’Arnold Chiari i Escoliosi idiopàtica. Investigant per Internet vaig trobar l’Institut Chiari de Barcelona. Els meus símptomes eren: marejos, mals de cap, cervicàlgies. Em vaig decidir a operar-me en aquesta clínica, i ja fa 9 anys d’això. La veritat és que em trobo molt bé, van desaparèixer els marejos, les migranyes…i des del segon dia de l’operació vaig començar a notar canvis; vaig recuperar bastant la sensibilitat a la part esquerra del cos. Estic molt agraït amb aquesta clínica per tot el que han fet per mi, perquè gràcies a ells, avui en dia puc fer una vida normal i em trobo bé.

Hola, sóc la mare de la Lilou, qui ara té 10 anys i venim des de Bèlgica.
Som avui a Barcelona a l’ICSEB per fer el control postoperatori 1 any després de la Secció del Filum Terminale.
Tot va començar quan ella tenia 7 anys i es queixava de mals de cap intensos, acompanyats de vòmits durant la nit. Això ens va fer consultar a un neuro-pediatra a Bèlgica, qui va indicar realitzar una ressonància cerebral el febrer de 2016. És aleshores quan ens van comunicar el diagnòstic de la síndrome d’Arnold Chiari i Siringomièlia. La van operar un mes després de craniectomia amb laminectomia, amb plàstia de la duramàter en el mateix acte quirúrgic. No va tenir complicacions, la intervenció va anar bé però, malauradament, ella continuava empitjorant, fins a acabar en cadira de rodes. No podia caminar, patia paràlisi, dolors neuropàtics molt intensos, fins al punt que la Lilou ens va demanar l’eutanàsia, volia morir.
Ens vam sentir tan poc compresos…, el meu marit i jo ens vam sentir impotents; llavors vam començar a buscar i vam trobar l’ICSEB a través d’internet. Vam venir el febrer de 2017 per una primera visita mèdica. Aleshores la Lilou caminava amb crosses, i quan vam tornar un mes després per operar-la de la Secció del Filum Terminale, ja no podia caminar i anava en cadira de rodes.
Una hora després de la intervenció ja va poder moure els peus i després, de seguida, caminar i, sobretot, no va patir més…
Lilou, com et sents ara que ha passat un any?
“Doncs és súper guai perquè després ja no he sentit dolor, i si hi ha d’altres nens que pateixen la mateixa malaltia que jo, realment els aconsello venir aquí perquè segur que aquí se sentiran millor i deixaran de patir aquells dolors tan forts.”

Data d’intervenció: octubre 2016 Data de filmació: febrer 2018

Bon dia,
El meu nom és Mireille i estic diagnosticada de la Síndrome d’Arnold Chiari i Siringomièlia que em van detectar fa tres anys. Vaig ser operada a l’Institut Chiari de Barcelona a l’octubre de 2016.
Abans de la intervenció, pràcticament no podia ni caminar o ni moure’m. Ajupir-me em resultava impossible. Patia d’insomni, acúfens i migranyes amb vòmits. Després de la intervenció, quan em vaig despertar, ja vaig poder ajupir-me i aixecar-me sola. Des d’aleshores ha estat un any de felicitat; he pogut retrobar totes les funcions del meu cos, he pogut tornar a treballar i viure com qualsevol persona normal.
Estic molt agraïda al Dr. Royo i al Dr. Fiallos- qui em va operar-. Estic aquí avui per a la visita a l’any: tot va bé, he recuperat totes les meves forces i agraeixo novament a l’Institut Chiari de Barcelona per aquesta intervenció que m’ha salvat la vida.
Gràcies.

El desè dia després de la intervenció, l’Endzhe ens explica la seva història. Ha notat millora en la seva manera de caminar, la mateixa tarda després d’haver estat operada. Li ha costat caminar bé tota la vida: les cames li pesaven i es quedaven enrere, el cos s’inclinava cap endavant, li costava mantenir-se recta. La mateixa tarda va notar canvis i lleugeresa al caminar. D’altres símptomes també han millorat: no té cefalees, pot moure el cap d’un costat a l’altre, les mans ja no li fan mal.
Però el que més l’impressiona és la seva nova forma de caminar. S’aixeca fàcilment, descansa ràpid; es mou d’una altra manera.
Té la síndrome d’Arnold Chiari, recomana la intervenció en els casos amb símptomes semblants i lamenta no haver-se operat de la Secció de Filum Terminale abans, quan era una nena.

Hola, sóc la Vanesa Sáez i tinc 31 anys.
Fa 3 anys em van diagnosticar d’Arnold Chiari, m’ho van dir d’un dia per l’altre. Fins aquell moment patia cefalees i migranya, no sabíem que existia aquesta malaltia. Quan vam sortir de la revisió de neurologia, em van dir que l’única opció era una operació anomenada craniotomia. Em van donar cita amb un neurocirurgià a Valladolid perquè m’expliqués en què consistia. La meva parella i jo vam buscar per internet i vam veure que hi havien altres opcions; no existia únicament la craniotomia- que era bastant perillosa-, i llavors vam trobar l’Institut. Vaig demanar informació a una pacient operada aquí, ja que es trobava molt bé.
Un mes després del diagnòstic de la malaltia vaig decidir operar-me. Ho van fer mitjançant la secció del filum terminale a l’Institut Chiari de Barcelona. Abans de la intervenció la meva vida consistia en patir constants mals de cap, diàriament; no podia olorar res que no fos habitual, a la feina patia sobretot pels mals de cap, tenia dolors a les cames, a l’esquena i als braços.
Després d’operar-me la vida m’ha canviat bastant: els mals de cap són quasi inexistents, encara tinc algun dolor a l’esquena però també és degut a l’edat i al tipus de feina. Van operar-me l’any 2015, i a dia d’avui (12 de març de 2018), he millorat molt. Avui he vingut per una revisió i m’han proposat fer aquest vídeo perquè altres persones puguin veure la meva evolució. Crec que aquesta ha estat positiva i que podré fer-ho encara millor. Es tracta d’intentar-ho i de que ens ajudin.

Data d’intervenció: Juliol del 2016

Jesús em va guiar cap a l’Institut Chiari de Barcelona, i la clínica/cirurgians/personal a Espanya em van salvar la vida, em van treure del llit i em van donar ESPERANÇA i qualitat de vida! Recomano de tot cor als pacients que estan lluitant contra la Chiari, medul·la ancorada (filum tens) o síndromes relacionats que investiguin i contactin amb el personal bilingüe per començar el procés d’educació, alleujament i ESPERANÇA! És l’ambient més professional que la meva dona i jo hem conegut durant la meva lluita. Segons les recomanacions de l’Institut i amb la diligent i meravellosa ajuda de la Katharina Kuhn; vaig viatjar des dels Estats Units d’Amèrica (Mississippí) cap a Barcelona, em vaig fer les proves prèvies a Mississipí, em vaig allotjar a prop del centre mèdic i de l’hospital a Barcelona, i em van fer una consulta pre-quirúrgica complerta de dues hores amb explicacions sobre la meva malaltia i tot el que comportaria la cirurgia amb el Dr. Fiallos. El Dr. Fiallos/l’Institut va realitzar la meva intervenció quirúrgica i em van oferir les atencions mèdiques, també excel·lents cures post-operatòries i un examen post-operatori a fons abans de la nostra tornada als EEUU. Repeteixo una vegada més; vam estar encantats amb la seva professionalitat durant tot el procés, i estem fent el què podem per sensibilitzar tothom que és possible trobar ESPERANÇA a l’Institut Chiari de Barcelona. Que Déu el beneeixi i a tot el seu equip!
Email: [email protected]

Data d’ intervenció: 7 Juny 2018 Data de filmació: 21 Juny 2018

“El meu nom és Taylor Pollock. Al juny del 2016, vaig començar a tenir un mal de cap que mai desapareixia. Al setembre de 2016 em van diagnosticar de la Síndrome d’Arnold Chiari tipus I i, a l’octubre del 2016 em van dir que necessitava operar-me de descompressió i que no investigués res, que ja se m’explicaria tot abans de la cirurgia, però no va ser així. La recuperació va ser molt traumàtica; vomitava cada dia durant setmanes, i al juny de 2017 van aparèixer nous símptomes: debilitat a la part esquerra i un mal de cap que sempre estava per damunt de set o vuit en quant a intensitat, vomitava de tres a cinc vegades a la setmana, tot em feia mal i començava a creure que la meva vida s’havia acabat…Aleshores, al novembre del 2017, em van diagnosticar de Siringomièlia. La meva mare va veure a internet una publicació sobre aquest Institut a Barcelona. Donat que som amants dels cavalls, vam comprendre que un lligament malalt podia ser la causa de les meves malalties i símptomes. Després de parlar amb altres pacients que ja havien passat per la intervenció del Filum System^®, vaig saber que aquesta era la més indicada en el meu cas. Ara han passat ja dues setmanes de post-operatori de la intervenció del Filum System^® i el mal de cap ha disminuït increïblement, no he vomitat més des d’aleshores i em sento com una persona nova. Estic simplement molt agraïda a tot l’Institut per l’oportunitat que m’han donat de recuperar la meva vida.”
Email: [email protected]

La pacient Delania Oliveira de Almeida té 30 anys i viu a Fortaleza, una província de Ceará (Brasil). En aquest vídeo ens explica que, l’any 2016, va ser diagnosticada de la Síndrome d´Arnold Chiari I. Conèixer el diagnòstic va ser un xoc per a ella: “Va ser com si el món s’hagués ensorrat sobre meu. Tinc una filla i somnis per complir”.
Quan va començar a investigar per internet sobre aquesta patologia, va trobar informació sobre la investigació que desenvolupa l´Institut Chiari & Siringomièlia & Escoliosi de Barcelona (ICSEB). “Va ser quan vaig obrir el cor i la ment i, així, vaig poder lluitar per millorar la meva vida.”
Deu dies després de sotmetre’s al tractament segons el mètode Filum System®, la pacient brasilera diu que es troba bé. “Tenia dificultats per empassar, per respirar, pèrdua de força a la mà dreta (…) Ara estic bé. Abans no podia aixecar-me després d´agenollar-me i ara puc fer-ho. He notat també moltes altres millores.”
La Delania parla també de la diferència entre el tractament convencional, el qual generalment es proposa (la craniotomia suboccipital) i el que es realitza a l Institut Chiari de Barcelona. “La craniotomia realment és una cirurgia molt arriscada i la d’ aquí [de l´ICSEB] és mínimament invasiva.” Per acabar, deixa un missatge pels pacients : “És un somni fet realitat. Us animo a no desistir mai i a pensar que aquesta cirurgia és la millor que existeix.”
Correu electrònic: [email protected]

En aquest vídeo, la Cícera dos Santos ens explica la història de la seva germana, la Maria do Socorro, diagnosticada de la Síndrome d’Arnold Chiari I fa 6 anys i fa 4 operada de Craniotomia suboccipital. Després d’aquella cirurgia, la pacient va empitjorar: tenia dolors més intensos, dificultat per respirar, pèrdua de força en les extremitats superiors i inferiors i d’altres símptomes. Degut a l’agreujament del seu estat, a partir de l’agost de 2017 va haver d’utilitzar una cadira de rodes per desplaçar-se. A més, la Maria do Socorro va perdre la veu (*)l’abril de l’any passat. És per això que és la seva germana, la Cícera, qui relata el seu cas en aquest vídeo.
La Cícera explica que, després de la craniotomia, la seva germana va començar a investigar sobre la seva patologia per internet on va trobar-hi l’ICSEB, i això va ser com “veure la llum al final del túnel”. A partir d’aquell moment, ambdues van iniciar un gran feina col·lectiva per fer viable el viatge a Barcelona.
Dues setmanes més tard del tractament quirúrgic realitzat per l’equip de l’ICSEB, la Cícera diu que ambdues estan molt contentes perquè “les millores han estat excepcionals”. També afirma que, tot i saber que l’objectiu amb el mètode Filum System® és interrompre l’evolució de la malaltia i que la millora dels símptomes és diferent en cada pacient, els senyals de millora en la seva germana són evidents.
Un dels primers canvis que va notar la Cícera va ser la recuperació de la sensibilitat a les extremitats inferiors de la pacient amb la millora de la circulació. “Les seves cames estaven gelades. El mateix dia [de la intervenció], encara al llit de l’hospital, em vaig apropar per tal d’ajudar-la a baixar i ja vaig notar que la temperatura de les seves cames era normal.” A més, diu que els peus de la Maria do Socorro, abans de la intervenció, estaven atrofiats (cap endins). Pocs dies després, la millora era notable. “Un peu ja va millorar el 100% i l’altre encara necessita fer exercicis. Ja sabem que necessitarà, a partir d’ara, fer fisioteràpia i rehabilitació, però hi ha moltes possibilitats de recuperació.”
Tanmateix, la Cícera explica que els mals de cap de la seva germana han desaparegut des del dia de la cirurgia. “Ha valgut la pena, hem viscut una experiència meravellosa i, sense cap mena de dubte, recomanem a tots els que tinguin el mateix problema –a qui pugui i tingui l’oportunitat-, que lluitin per fer possible venir aquí a sotmetre’s a aquest tractament. Fan una feina molt seriosa, molt ben feta. La cirurgia és excel·lent, els professionals són d’un altíssim nivell i l’atenció al pacient és immillorable.”
Per acabar, tant la Cícera com la Maria do Socorro han aprofitat la gravació d’aquest vídeo per expressar el seu agraïment. “Tan sols tenim agraïment per a tot l’equip mèdic que va fer el procediment i, per a la Marta, qui ens va acollir d’una manera tan afectuosa. Com que la Marta era brasilera, amb ella ens hem sentit gairebé com si fóssim a casa. Li estem molt agraïdes (…) Sempre anirem on calgui per donar el nostre testimoni, jo, com a germana, i ella [ la Maria] com a pacient.”
Des de l’ICSEB els volem agrair el gran exemple de superació i força que ens han donat. Moltes gràcies.
(*) ACTUALITZACIÓ: La Maria do Socorro va recuperar la veu el dia 24 de març de 2018, tal i com ens va informar la família de la pacient.
E-mail de contacte: [email protected]

Data de la intervenció: Octubre 2016 Data de la filmació: Juliol 2017

Hola!
El meu nom és Gladys Beatriz de Supo. Tinc 45 anys i sóc del Perú. Pateixo de la Síndrome d’Arnold Chiari I i de Siringomièlia idiopàtica, dues malalties que abans eren totalment desconegudes per a mi. Per tal d’aconseguir un tractament per a la meva malaltia vaig haver de consultar a molts metges del meu país que no em donaven cap solució.
Els meus símptomes eren: ardor intens i diari, sensació de mareig, fatiga global, no podia ni firmar documents perquè em tremolava la mà i perdia la força en el braç esquerre. No entenia la causa.
Aleshores, vaig decidir buscar informació per internet i allà va ser on vaig trobar molts testimonis que em van portar a conèixer l’institut Chiari de Barcelona. Vaig haver de fer molts esforços per tal d’aconseguir arribar a Barcelona i sotmetre’m a la intervenció quirúrgica de la Secció del Filum Terminale segons el Mètode del Filum System^®. L’endemà de la intervenció, ja vaig començar a notar millores i va ser molt gratificant per a mi. Ara, un any després de la intervenció, en noto encara més i puc dir que la meva vida ha canviat definitivament. Ja no sento ni els mals de cap ni els marejos. Ja no em canso tan fàcilment i puc firmar els documents amb soltesa, encara que abans la meva mà tremolava. Haig de dir que el que m’han ofert és una millor qualitat de vida i aturar la malaltia.
És molt lamentable que el neurocirurgià al que consultava al meu país m’oferís la craniotomia com a tractament. No era necessari que m’ho expliqués, de seguida vaig entendre que era molt arriscat. Així que vaig optar per aquesta cirurgia [ Secció del Filum Terminale segons el Mètode Filum System^® ] que no tenia res a veure amb la craniotomia.
Animo a tots aquells que tenen els mateixos símptomes que els meus a que facin un esforç i vinguin fins aquí [ ICSEB] per sotmetre’s a la intervenció. Em van canviar la vida i ho puc sentir. Gràcies!

Vídeo d’actualització

Data de Filmació: Juny del 2017

La Lais de Oliveira Vaz, que va estar a l’ICSEB el juny del 2017, ens explica la seva experiència un any després d’haver estat operada pel nostre equip.
Fa un any que em van operar segons el [Mètode] Filum System^® i el que vull dir sobre aquest mètode és que, a mi, m’ha canviat la vida. Tot i que em vaig sotmetre a la primera intervenció [la craniotomia], de la que encara tinc seqüeles [la secció del Filum Terminale] m’ha canviat la vida i m’ha donat una qualitat de vida molt millor de la que tenia d’abans. Només vull agrair a l’equip mèdic i a tot el personal que treballa en aquest institut; és meravellós. No me’n penedeixo i si pogués tornar enrere en el temps, segurament ho faria de nou, ja que dels mals de cap, la pèrdua de sensibilitat, els marejos, etc n’estic molt millor i crec que milloraré encara més amb el pas dels anys.

La Srta. de Oliveira ens explica que durant la seva infància no podia ni córrer ni jugar com els altres nens perquè tenia dolors i dificultat per a respirar. La seva situació es va anar agreujant durant l’adolescència quan se li van accentuar els dolors al cap i a la resta del cos, així com també el cansament i tremolors a les cames i als ulls.

A partir dels 17 anys va patir un empitjorament dels símptomes i, en els següents dos anys, va consultar a molts metges de diferents especialitats que li van diagnosticar diferents malalties (des de sinusitis a migranya crònica). Als 19 anys va descobrir, a través d’una ressonància magnètica, que tenia la Síndrome d’Arnold Chiari I en estat avançat i va ser aleshores quan el seu neuròleg li va aconsellar una craniotomia.

Des de la seva experiència personal, la Sra. De Oliveira es va adonar que els metges en general no coneixen bé aquesta malaltia, així que li oferien la craniotomia com l’única opció de tractament. Després de sotmetre-s’hi, els seus símptomes havien empitjorat encara més. Per això, va haver de deixar de treballar i d’estudiar. La seva vida es va reduir bàsicament a prendre remeis per a alleugerir els dolors que sentia.

La pacient es va posar a investigar, per internet, per tal d’esbrinar si existien en el món altres mètodes per a tractar la malaltia i va ser així com va descobrir l’Institut Chiari de Barcelona, centre que li oferia un tractament totalment diferent al dels altres centres.

Als 20 dies de ser operada, la Sra. De Oliveira ens explica que es troba millor; sense dolors, menys cansada i que cada dia nota alguna cosa nova en el seu cos. “És com si jo estigués aprenent a viure”.

Per a concloure, la Srta. De Oliveira envia un missatge a les persones que puguin estar desesperades perquè els han diagnosticat la Síndrome d’Arnold Chiari I :
“Si teniu l’oportunitat no deixeu que us facin la craniotomia. Sé que pot semblar impossible per a molts, ja que l’Institut Chiari és un centre privat on s’ha de pagar un cost monetari molt alt, però si podeu, aneu a Barcelona per a que us intervinguin de la SFT i així podreu re-aprendre a viure i a volar com ho vaig fer jo”.

E-mail: [email protected]

Data de la intervenció: 03/12/2013

En motiu de la visita post-operatòria de control, als 5 anys de la seva intervenció de la Secció del Filum Terminale (SFT) segons el Filum System^®, es van estudiar les Ressonàncies magnètiques de la columna vertebral de la pacient. En aquesta imatge comparativa, entre les imatges pre i post-operatòries, s’hi observa una rellevant disminució de la cavitat siringomièlica.

La cavitat siringomièlica de la pacient. Comparativa entre les imatges de RM del 2013 i les del 2017.

 

EL RELAT SOBRE LA MALALTIA I LA RECUPERACIÓ

Recordo que des de la infància, a l’edat de 3-4 anys, veia com vibracions de colors que es movien i a la vegada tenia la sensació de volar cap amunt. Era una nena tranquil·la. No em venien de gust els jocs actius i preferia la tranquil·litat, el silenci i la calor. Als 12 anys, tot i que em vaig tornar més activa, tenia problemes amb les classes d’educació física: no podia pujar per la corda, em començava a fer molt de mal el pit i no tenia força a les mans. No m’agradava ni córrer ni saltar i tenia sensacions desagradables al coll i al cap quan ho feia. Des de la infància que no distingeixo els olors.
Després d’un primer part natural difícil en el qual no vaig tenir contraccions i vaig necessitar una transfusió de sang, se’m van formar a les cuixes uns bonys d’uns 30cms de llarg i uns 3-5cm de profunditat que van desaparèixer al cap d’un any i mig. No em feien mal, però visualment era horrible.
Quan el meu fill tenia un any i mig vaig tornar a treballar. M’emportava molta feia a casa i al juny del 1984 mentre feia uns càlculs a casa vaig perdre totalment la visió. No vaig veure res durant 15 minuts. Van trucar a una ambulància i els metges es van quedar en xoc quan van veure la meva pressió. Els vaig sentir dir ”Amb aquesta tensió ja no es viu”. Em van fer una infiltració i em van hospitalitzar. A l’hospital no van poder detectar la causa del meu problema. Després d’aquest episodi, vaig començar a tenir una cefalea molt intensa però ocasional amb la pressió baixa, vertigen, nàusees (a vegades fins i tot amb vòmits). Sovint, tenia la sensació que anava a perdre la consciència i vaig començar a tenir un xiulet a les orelles.
Al 1985 vaig donar a llum al meu segon fill. Tampoc vaig tenir contraccions i em van posar una injecció per a provocar-les. Va ser un part ràpid. Durant un any vaig estar constantment constipada. Passat un any els talls i les ferides van deixar de curar-se. Durant mesos podien estar inflamats, plens de pus, quedaven cicatrius i cap tractament m’ajudava. A la vegada, em va començar a fer mal el cor (això em semblava a mi). Quan m’estirava sobre el cantó esquerre, escoltava els ràpids batecs del meu cor; fins i tot els notava a les orelles. El meu pols era de 92-125. Em van diagnosticar taquicàrdia crònica, però no van trobar la causa. Fins l’any 2002 tot va seguir així.
Al 2002 vivíem a Nova Zelanda i vam comprar un negoci: una carnisseria. La feina era molt dura físicament, a més hi passava molt de fred. En aquella temporada de la meva vida vaig passar molt d’estrès. Al juliol-agost, vaig tenir la primera crisi: vaig perdre la consciència i quan em vaig despertar tenia una cefalea horrible, la llengua se’m travava, arrossegava la cama esquerre al caminar i el braç dret el notava com penjant i amb un dolor muscular espantós. Notava com la part esquerra de la cara “se’m queia”. Em van hospitalitzar i em van fer una RM cerebral, però no van trobar res. Durant uns tres mesos vaig tenir diversos atacs amb: taquicàrdies, pressió baixa, nàusees, cefalees, etc. Una vegada vaig estar en mort clínica; el meu fill estava amb mi en aquell moment. Quan em vaig recuperar estava molt inflada, amb un dolor de cor molt fort i amb cefalea. Vaig estar una setmana hospitalitzada. Una altra vegada van començar els xiulets a les orelles i a vegades no escoltava res.
Després de l’alta hospitalària em va començar a fer mal el genoll dret, sobretot quan m’aixecava després d’estar asseguda. En aquests moments, el dolor era tant fort que cridava. Això va durar uns dos anys. Em van tractar sense èxit i se’n va anar tant inesperadament com havia aparegut. En aquests dos anys, i després d’una RM complerta amb contrast, em van diagnosticar de Siringomièlia i Chiari I.
A finals de desembre del 2005 vam tornar a Tomsk (Rússia). De vegades tenia crisis, sobretot al 2008 i al 2011. Unes dues vegades a l’any em tractava un neuro-patòleg amb vitamines pel cervell i antidepressius. Des del 2008 em vaig tornar molt irritable. Durant tota la meva vida tenia les mans i els peus freds. No obstant, i malgrat el dolor, des del 1988 feia exercici físic diàriament perquè entenia que era necessari i que així podria conservar més temps la força en les extremitats inferiors.
Des del 2013 vaig començar a tenir dolors constants en parts diferents del cos: articulacions, músculs, fins i tot vaig tenir mal als ossos de la cama esquerra; era com si s’estigués cremant per dins. Vaig començar a tenir rampes, amb uns dolors terribles als peus durant uns 15-30 minuts. També van començar els problemes en relació amb la defecació. No podia aguantar i varies vegades vaig tenir “incidents” quan estava al carrer.
Al 2014 van començar les caigudes al carrer, com si algú m’hagués donat un cop als genolls per darrera. Des del 2015, queia quan m’aixecava pel matí i van aparèixer els dolors i la debilitat en els lligaments d’Aquil·les. No podia caminar més de 2 km, sentia un fort cansament, vertigen, debilitat, nàusees i a vegades vòmits. Era difícil pujar les escales (i jo visc en un cinquè pis sense ascensor).
Em van operar el 23 de febrer del 2016. La intervenció de la Secció del Filum Terminale es va dur a terme a l’Institut Chiari de Barcelona. Em van donar d’alta el 24 de febrer del 2016. La intervenció va ser un èxit. Em trobo bé.

                                  PRIMER MES DESPRÉS DE LA INTERVENCIÓ

Edema als ulls, em fan mal les parpelles (predominantment la dreta). Fins al 2 de març del 2016 hi ha molt de pus pels matins, però a partir d’aquest dia se’n va la sensació de pesadesa als ulls i em resulta més fàcil mirar als costats i cap amunt. A partir del 3 de març, el color de la pell de les mans canvia, se’n va la vermellor i l’edema. Se’n va l’edema de la cara i de les parpelles. Els ulls semblen més grans. Ja no escolto els batecs del cor si estic estirada de costat. Des de la intervenció el meu pols és de 73-75.
Durant 15 anys no vaig poder estar boca terrosa en el llit pel fort dolor lumbar i dorsal, però des de la intervenció dormo així (abans era la meva posició preferida per a dormir). No em fan mal ni els ossos ni les articulacions. Noto que l’intestí i els ronyons funcionen d’una altra manera, sento que ja puc aguantar. Únicament dues vegades durant aquest mes he tingut un “accident”. Camino molt, uns 5-7 km, i no em canso.
Quan en la intervenció em van haver de punxar ho van fer per endovenosa i la ferida de la punxada es va curar enseguida. Abans hagués tingut pus durant molt de temps i m’hagués quedat una cicatriu.
El color de les ungles ha canviat. Abans de la intervenció els primers dos dits dels peus tenien les ungles negres, no es netejaven amb res i la superfície de les ungles era irregular. Ara, les ungles són d’un color normal i són més regulars. Això es nota molt; totes les ungles brillen.
La raspera al coll és menys freqüent des del 29 de febrer. Abans, i sobretot de nit, semblava que un líquid baixés per la paret del darrera de la gola. Tenia raspera i tos.
La meva temperatura corporal ha canviat. Per la nit ja no em poso mitjons i fins i tot tinc calor. Sembla que la circulació sanguínia millora. El meu cap sembla estar més clar i ja no noto els xiulets a les orelles. La irritabilitat se n’ha anat. Estic més tranquil·la.
El 3 de març vaig tenir rampes a la cama esquerra, però en un parell de minuts se’n van anar. El 4 de març vaig anar al control amb el metge: hi ha millores en tot. Fins i tot la força de la mà esquerra va augmentar en 10 kg (abans de la intervenció era de 7 kg). Em van canviar l’apòsit i la ferida està cicatritzant bé. Ja puc estar asseguda tranquil·lament. El 5 de març pel matí vaig tenir un lleu dolor a les espatlles i en el braç esquerre durant unes dues hores. Puc caminar durant hores, tinc molta energia.
Les antigues cicatrius del 2015 de la mossegada d’un gos a les cames i de la caiguda per les escales són menys visibles. Avui és 6 de març.
7 de març: És el dia de tornar a Tomsk. He passat bé el vol. La ferida va fer una mica de mal.
Al 2001 i al 2006 em van fer dues intervencions d’abdomen per a treure un seroma. Després d’això, quan em tocava, l’abdomen semblava un coixí i no una part del meu cos. Després de la secció del filum terminale les connexions nervioses s’han recuperat i sento la pell de l’abdomen bé. A més a més, la cicatriu queloide a l’abdomen després del seroma ha disminuït una mica aquest mes. Tinc tos pels matins i surt un líquid blanc. S’estan netejant els pulmons?.

SEGON MES DESPRÉS DE LA INTERVENCIÓ

El meu estat de salut és estable. A vegades, molt ocasionalment, apareixen dolors musculars a les cames que duren mitja hora i la intensitat és molt baixa. Encara no puc practicar sexe, ho hem provat però em va començar a fer mal la cicatriu interna. El dolor va durar dues setmanes. Vaig tenir un parell de cefalees, però lleus. Quan tosso, segueix sortint líquid blanc. Tinc la sensació de que s’estan netejant els pulmons.
Faig exercici del tronc i de les extremitats superiors 20 minuts cada dia, bicicleta estàtica 5 minuts, passejo 5-6 kms. Després de tres sessions amb la bicicleta vaig començar a tenir un dolor lumbar (a la ferida). De moment, ho deixo per veure si el dolor passa o no.
Del 14 al 15 d’abril vaig tenir un dolor intens als genolls, als colzes i en els braços. Ho sentia quan dormia però no podia despertar-me. Pel matí, únicament sentia dolor als colzes, però va desaparèixer després de l’exercici. Dos dies després em vaig despertar pel fort dolor de les cuixes, però un matí va deixar de fer mal. Noto que el bony a la cuixa dreta s’ha fet menys notable i el mateix passa amb els bonys dels glutis (o això em sembla?). Segueixo tenint un lleu dolor lumbar. El tema de la defecació s’ha recuperat completament dos mesos després de la intervenció. Puc passejar i aguantar sense problema.

TERCER MES DESPRÉS DE LA INTERVENCIÓ

>El meu estat de salut no és bo. Porto una vida massa activa.
La nit del 25 al 26 d’abril em vaig despertar degut a un dolor insuportable a les extremitats inferiors. Aquest anava des de l’engonal fins a les puntes dels dits. Era un dolor muscular i dels ossos que amb prou feines va durar mitja hora i va passar en un moment. La següent nit vaig tenir un breu dolor als genolls. Es recuperaran les terminacions nervioses?
L’1 de maig vaig tenir un dolor fort com una coïssor en la ferida. Vaig prendre paracetamol dos dies, després el dolor se’n va anar. El 10 de maig per la nit vaig tenir dolor al braç dret, no va durar massa. Entre el 19-21 de maig es va acabar la tos matutina i va deixar de sortir líquid dels pulmons.
Durant l’última setmana del tercer mes vaig estar posant el paper pintat a les parets; pujant i baixant l’escala i em va començar a fer mal la zona lumbar. Vaig prendre paracetamol. El dolor es va alleugerir, va quedar en una molèstia lleu. Entenc que és aviat per a fer aquestes activitats.
Em va començar a fer mal l’ull esquerre (avui és dia 23 de maig i ja porta una setmana fent-me mal), el dolor és lleu.

 QUART MES DESPRÉS DE LA INTERVENCIÓ

(24.05.2016-24.06.2016)

 El meu estat és bo i saludable. Camino molt i estic activa. Entre dos i tres vegades la regió cervical em va fer mal aquest mes i vaig estar un parell de dies cansada.

QUINTO MES DESPUÉS DE LA INTERVENCIÓN

(24.06.2016-24.07.2016)

El meu estat és bo i estable. Camino molt. Vam anar de viatge a Vietnam, passejava molt i em trobava bé. El 27 de juny per la nit vaig tenir dolor en els dos genolls durant mitja hora.

SISÈ MES DESPRÉS DE LA INTERVENCIÓ

(24.07.2016-24.08.2016)

Tres dies després de l’aniversari, el dos d’agost, em va començar a fer mal la cicatriu. Em va fer mal durant una setmana i vaig deixar de fer exercici un parell de dies. Ara ja no em fa mal res.
El 30 d’agost vaig anar a visitar-me amb l’oftalmòleg. Em va dir que la meva vista havia millorat un 70%, ara puc conduir sense ulleres. Abans de la intervenció, la meva visió era: a l’ull esquerre -1.5; a l’ull dret -1 i astigmatisme bilateral de -1. Ara cada ull és de -0.75; l’astigmatisme a l’ull esquerre és de cyl -0.5; ax 45º.

UN ANY DESPRÉS DE LA INTERVENCIÓ

Em trobo bé i em noto activa. L’únic problema és un lleu dolor lumbar. A l’abril, repetiré les RMs pel control. Veurem què hi ha.

Em dic Dayse, tinc 34 anys i des dels 28 que tenia dolors que venien i després se n’anaven sense que ningú en descobrís la causa. Al juliol del 2014 aquests dolors es van intensificar i vaig haver d’anar d’urgències, ja que eren molt forts. Em van diagnosticar lumbàlgia, depressió i fibromiàlgia. Seguia els tractaments i els medicaments proposats conforme a les orientacions mèdiques, però res calmava els meus dolors.
Durant una crisi molt forta, vaig anar a l’hospital i li vaig explicar a la doctora de guàrdia que ja no suportava més tant de dolor ni haver de prendre medicació sense notar cap millora. La doctora em va demanar que em fes una ressonància de la meva columna (zona lumbosacra) i, amb els resultats, em va derivar a un ortopedista.
L’ortopedista, després d’avaluar la meva ressonància, em va dir que havia detectat una alteració; però no me la va explicar. També em va dir que hauria de consultar amb un especialista de la columna. Quan vaig arribar a casa, em vaig posar a investigar el terme “siringomièlia” per internet, i tots els resultats deien que es tractava d’una “patologia minoritària i degenerativa de la medul·la espinal, sense cura i que podria, amb el temps, obligar al pacient a anar amb cadira de rodes”. En aquell moment, em vaig adonar que tenia una “bomba” a les meves mans. Ja en aquesta primera recerca per internet, vaig trobar la pàgina web de l’institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, però no em vaig fixar molt en la seva informació; ja que deia exactament el contrari del que jo havia llegit abans.
Després d’investigar més informació sobre la malaltia, vaig veure que hi havia grups de recolzament al Facebook formats per malalts i, ràpidament, vaig entendre que aquesta malaltia no era tan minoritària, perquè hi ha molts membres en aquests grups. En el primer grup, vaig contactar amb algunes persones que s’havien operat a Barcelona i els seus testimonis eren els millors, i molt diferents d’altres pacients que s’havien operat aquí a Brasil a través del mètode convencional.
Vaig enviar els meus informes a l’Institut Chiari de Barcelona i ells em van enviar un document en el qual m’informaven de que jo tenia la Síndrome Neuro-Cranio-Vertebral, i a més Siringomièlia i Arnold Chiari I. També em van enviar un pressupost del cost de la intervenció.
A l’abril del 2016, vaig decidir fer una campanya, que va durar aproximadament un any, per a recaptar l’import necessari i el dia 21 de març del 2017 es va fer realitat la tant desitjada cirurgia de la Secció del Filum Terminale. Vuit hores després de la intervenció ja es van observar millores significatives com: la recuperació de la força als braços i cames. Tres dies després, durant la visita de control del post-operatori, es van detectar altres millores. La que més em va cridar l’atenció va ser la disminució de la hiperreflèxia en tres zones i en el braç dret (en el qual ja hi tenia una pèrdua motora). Senzillament, els meus reflexes s’havien normalitzat; un quadre de millora que, segons em van informar, podria ser verificat només després d’un any de la cirurgia.
La principal millora ha estat la desaparició dels dolors constants que sentia en la zona de: nuca, cap, cervical, espatlla dreta i regió lumbar, cosa que m’han aportat millor qualitat de vida. Porto tres mesos operada i, des d’aleshores, no he pres cap més antidepressiu (que me’ls receptaven perquè deien que els meus dolors eren psicològics..).
Amb la cirurgia, els metges de l’institut intenten aturar l’evolució de la malaltia, però, més que això, he vençut, i puc dir que aquests han sigut els diners més ben gastats en tota la meva vida.
Agraeixo a Déu i a tots els que m’han ajudat a fer aquest somni realitat. Espero que, amb el meu testimoni i el d’altres pacients, puguem cridar l’atenció dels nostres metges per a que més persones puguin beneficiar-se d’aquest mètode.
Correu de contacte: [email protected]

Data de la filmació: 24.07.2017 Data de la intervenció: 25.07.2017
La pacient tenia problemes per moure les extremitats inferiors. Li faltava força a les cames i utilitzava la cadira de rodes.
Un dia després de la intervenció. Data de la filmació: 26.07.2017
La pacient ha recuperat la força de les cames i ha pogut caminar sola.
Un mes després de la intervenció Data de la filmació: 01.09.2017
La seva marxa ha millorat i el moviment és més segur i més ràpid.

El pacient Valdir Adriano da Silva ens explica, en aquest vídeo, com va saber el seu diagnòstic i com es va sentir pocs dies després de la intervenció de la Secció del Filum Terminale, al març del 2017. El brasiler relata que, a finals del 2016, va començar a notar alguns símptomes de les patologies que l’afectaven, com: tremolors a les cames i als braços, formigueig i dificultats per caminar i per tragar. Preocupat, va acudir a una visita mèdica, en la que li van demanar algunes proves, i així va saber quines dolències patia, entre d’altres: la Síndrome d’Arnold Chiari I i Siringomièlia.
En Valdir va decidir investigar per internet sobre el seu diagnòstic i va descobrir l’Institut Chiari de Barcelona (ICSEB) i el mètode aquí desenvolupat per tal d’impedir l’evolució de les seves malalties. Després de l’avaluació de les seves proves i de la indicació del tractament que aquí es realitza, per part del nostre equip mèdic, el pacient va organitzar una campanya per a recaptar fons per tal de fer viable el seu viatge a Barcelona.
“Ara, després de la cirurgia, noto moltes millores: un 80% millor del que estava abans. Em trobo, de veritat, molt millor: puc caminar bé, puc menjar i tragar normal, no em fan mal ni l’esquena ni les cames i ja no tinc cefalees intenses”, ens explicava en Valdir 10 dies després de la seva intervenció.
En el seu testimoni, en Valdir va voler animar a d’altres pacients que pateixen els efectes d’aquestes patologies. “Si teniu els mateixos símptomes que he tingut, no dubteu en buscar una solució, investigueu”. També va aprofitar per aclarir que la intervenció de l’ICSEB és mínimament invasiva. “Tot és molt tranquil i bastant ràpid, es fa la cirurgia en menys d’una hora”.
 El brasiler va tractar de calmar als pacients estrangers que tenen por a tenir problemes de comunicació amb l’equip de l’ICSEB: “Aquí a l’Institut, hi ha traductors que són les persones responsables de l’atenció [a pacients] de cada país. En el cas de Brasil, tenim a la Marta, que també és brasilera, que treballa aquí i atén als pacients brasilers. Així que podeu venir tranquils, que ho entendreu tot i ells us entendran. L’atenció aquí és excel·lent, no hi ha paraules per explicar com hem estat atesos”. I va concloure amb la seva percepció personal sobre l’equip: “El Dr. Fiallos és molt divertit i la Marta també. El Dr. Royo també ho és, jo pensava que seria una mica formal, però també va fer bromes. Aquí tot és molt tranquil i tots són molt bona gent”.
 Correu electrònic de contacte: [email protected]

Sóc la Teresa Balmaña Durbau, de Malgrat de Mar. Vaig començar a tenir símptomes molt agressius com per exemple: no poder engolir, quan bevia aigua em sortia pel nas, no em podia ni moure ni abaixar el cap o el soroll em donava mals de cap molt forts. Els doctors únicament em receptaven calmants i vaig arribar al punt d’estar molt desesperada.
Aleshores, vaig trobar al Dr. Casals de Tarragona. Ell va estudiar el meu cas i, a partir d’una ressonància magnètica, em va confirmar el diagnòstic d’Arnold Chiari I. Em va explicar quin era el tractament convencional que s’aplicava a la seguretat social: obrir el cap. Sense cap seguretat, amb el risc d’acabar en cadira de rodes i moltes altres coses que podien arribar a passar-me. Aleshores, vaig decidir renunciar a aquest tractament.
El que em va recomanar el Dr. Casals, abans de deixar-me obrir el cap, quedar-me tetraplègica o quedar-me en una cadira de rodes; va ser visitar-me amb el Dr. Royo i que fes el que ell em digués de fer. Ell el coneixia personalment al doctor, ja que havien estudiat junts, i deia que era una eminència. Així doncs, vaig visitar-me amb el Dr. Royo i aquest em va dir que no trigués més en operar-me. I així va ser.
Avui he vingut a fer un control a l’Institut Chiari i m’ha trobat perfecte. Em trobo molt bé. Aconsello a tots aquelles persones que es trobin en la mateixa situació en la què em trobava jo que s’operin del Filum Terminale. Ja fa 12 anys que em va operar i n’estic molt contenta i agraïda.
Telèfon: (+34) 937-612-963 E-mail: [email protected]

Hola!
Som els pares de tres meravellosos nens que van tenir la mala sort de néixer amb la patologia d’Arnold Chiari I. No ens imaginàvem que pogués existir aquesta malaltia. Tot va començar durant els primers anys de vida de la nostra filla gran. Tenia vòmits cíclics i després, conforme anava creixent, va començar amb episodis de mal de cap, molèsties a la música, a la llum, etc.
Vam estar donant voltes per tota Itàlia per a entendre de quina patologia es tractava. La nostra penúltima visita va ser a l’Hospital Bambin Gesù de Roma, on el cap del departament de neurologia la va visitar i li va diagnosticar una simple cefalea, sense considerar necessari realitzar cap prova més. Quan li vam comentar que la nostra filla tenia diferents problemes com: cansament de les cames, marejos, cefalees, etc; el neuròleg, ens va dir de nou, que es tractava d’una simple cefalea.
Com que no estàvem satisfets amb aquesta conclusió, vam acudir a l’Hospital Umberto I de Roma, on van tenir més atenció i van indicar fer una ressonància magnètica. El tècnic en radiologia de l’hospital ens va donar el diagnòstic equivocat de Chiari II. Des d’aquell moment, va començar el nostre calvari.
Ens vam posar a buscar desesperadament per Internet, vam contactar amb tots els hospitals més reconeguts d’Itàlia i d’Amèrica. Al final, vam contactar amb l’Institut Chiari de Barcelona (Espanya), on immediatament van entendre que la patologia que patia la nostra filla era la Síndrome de Chiari I. Vam començar a informar-nos, a trucar a les persones que ja s’hi havien intervingut amb grans resultats. Vam decidir confiar i operar a la nostra filla.
Des d’aquell dia, la vida de la nostra filla va canviar. Ja un mes després de la intervenció, quan vam tornar a Barcelona per a la visita de control, podia caminar 10km per la ciutat, mentre que abans de la cirurgia no aconseguir ni caminar més de 100 metres. Podia escoltar música amb tranquil·litat en el cotxe, cosa que abans era impossible per les cefalees que li provocava.
Amb l’experiència de la nostra primera filla, vam notar símptomes similars en els altres dos germans. Així que també els vam portar a Barcelona per a ser operats amb excel·lents resultats.
Volem expressar el nostre agraïment de tot cor al Prof. Royo, al Dr. Fiallos, a la Srta. Elena Vitturi, a la Sra. Gioia Lué i a tot l’equip mèdic. Ens heu donat uan nova esperança de vida, per a nosaltres i per als nostres fills qui finalment estan bé.
Fabio: (+39) 335.604.37.69

Hola!!
Em dic Isabelle i tinc 43 anys. Em van diagnosticar d’Arnold Chiari a finals d’agost del 2016, però ja feia 14 anys que patia. Vaig decidir investigar per tal d’entendre la meva malaltia i va ser aleshores quan vaig descobrir l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona als qui vaig contactar immediatament. Tot va anar molt bé, em van escoltar en tot moment i vaig decidir operar-me de la Secció del filum Terminale per a posar punt i final al meu patiment.
Avui, ja fa un mes que em van operar i estic realment bé. Tenia símptomes com: mal de cap, pèrdua d’equilibri i uns dolors terribles a les mans i a les cames. Vivia un infern, amagant tot el que arribava a patir. Patia una fatiga molt intensa. A dia d’avui, ja no tinc mal de cap i les meves pèrdues d’equilibri han desaparegut gairebé per complet. Encara pateixo de fatiga però és molt lleugera i els meus dolors s’han reduït a la meitat.
L’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona m’ha salvat. Gràcies Samantha, gràcies Dr. Salca, gràcies a tots!. Els aconsello que deixin de buscar més, que deixin de fer-se mil preguntes. Vinguin a l’ICSEB, esón agradables. És simple. Sabent que tenim la sort de poder venir a Barcelona, s’ha de fer.
Gràcies a tots.

Hola a tots!
Voldria compartir amb tots vostès un article que vaig escriure l’any 2010 en el qual vaig relatar-hi el meu dur camí intentant trobar metges que em tractessin. En el seu moment, no sabia si era veritat o no el que es fa a Espanya així que, per tal d’obtenir informació real, vaig decidir publicar la meva història a internet.
Sóc la tercera persona provinent de la Xina que va anar a l’Institut Chiari de Barcelona. Una dels dos primers pacients xinesos em va trucar i em va dir: “Wang, m’ha emocionat molt la teva història i volia assegurar-te que no és una llegenda urbana, és veritat! Acabo de tornar a Barcelona i la intervenció que proposen FUNCIONA!”. Així va ser com em va explicar tota la seva experiència de com va arribar a l’ICSEB.
He decidit compartir la meva història per a que la gent no esculli el camí incorrecte. El tractament a Espanya és l’opció més sàvia i la més correcte. Si jo hagués pogut sotmetre’m a la Secció del Filum Terminale fa 20 anys, no hauria hagut de passar per tota aquesta experiència tant dolorosa.
A dia d’avui, estic molt satisfeta. Encara segueixo tenint dificultats per a caminar i, ocasionalment, tos amb vòmits però estic molt millor que abans. El més important és que la nostra malaltia s’ha aturat i això era realment el nostre objectiu final.
La ciutat de Barcelona és molt bonica i, encara que els primers dies després de la SFT vaig haver de descansar a l’hotel perquè em feia una mica de mal la ferida, al tercer dia ja estava fent turisme amb el meu marit, menjant marisc, anant de compres, etc.

——–La meva història publicada a Internet l’any 2010———– “ Un camí amarg”

Sóc la Nieves Wang, tinc 49 anys i, com la majoria de persones, tinc una família feliç: una filla i un marits magnífics. Tot i així, la meva vida no és tant bonica com pinta, perquè pateixo una malaltia poc coneguda (la Síndrome d’Arnold Chiari I), i és per això que visc cada dia amb estrès, dolor i pànic.
Fa més de 20 anys, em vaig adonar que caminava de forma descoordinada i, a vegades, entropessava amb el llindar de les portes. En aquell moment, estava massa ocupada per la meva feina, per la meva família i per la meva filla. No li vaig donar molta importància a aquests petits problemes fins que un dia vaig començar a caure anant en bici, necessitava prestar molta atenció per a mantenir l’equilibri. Vaig haver de deixar de portar sabates de tacó i deixar de poder cuidar a la meva filla. Era l’any 1991 i, juntament amb el meu marit, vam començar un llarg camí a la recerca d’un metge que em pogués ajudar.
Els metges que vaig visitar deien coses molt diferents: alguns deien que tenia reumatisme o atrofia cerebral, mentre que altres deien que eren problemes cerebrovasculars. Vaig visitar a moltíssims metges, tant de la medicina occidental com de l’oriental: vaig provar l’acupuntura, els tractaments elèctrics i fins i tot vaig anar a veure a uns bruixots; però res va millorar la meva malaltia i els meus problemes seguien augmentant.
Fins que un dia, un metge em va dir que patia una malaltia minoritària que no es podia curar amb cap medicament, sinó amb una intervenció quirúrgica que comportava molts riscos i no aturaria la malaltia. Per tant, ell em recomanava fer tractaments conservadors.
El temps passava i va arribar l’any 2000. En aquella època, ja tenia una sèrie de símptomes tals com: desequilibri al caminar, falta d’estabilitat estant de peu, tos i vòmits, mal de cap, insomni, etc. El 19 d’octubre d’aquell mateix any, vaig acceptar de mala gana la craniotomia suboccipital i mai oblidaré el dolor que em va causar. La intervenció va durar 5 hores i em van posar 14 punts al cap. Vaig tenir febre durant un mes després de la cirurgia. El meu marit i la meva germana es tornaven per a cuidar-me a l’hospital. Durant 36 dies el meu marit va dormir assegut al costat del meu llit. Jo estava molt emocionada i agraïda, però se m’omplien els ulls de llàgrimes veient la seva cara tant cansada i preocupada.
Després de la cirurgia vaig tenir una mica més de millora, però amb el temps la meva malaltia va continuar empitjorant. Quan sortia de casa, la gent deia: “Però com vas? Borratxa ja pel matí? Tindràs una trombosi cerebral si beus tant..”. Veieu com és la gent?! No sé si riure o plorar dels seus comentaris i de les seves mirades burletes. Tenia enveja de les persones sanes que caminen bé i somiava amb poder portar les sabates de tacó tan boniques que veia als centres comercials.
Al 2006, després d’acomiadar-nos de la meva filla, que se n’anava a la universitat, el meu marit em va acompanyar de nou a Pequin per visitar a un “especialista”. Aquest, res més veure’m em va dir: Per a què véns si ja t’han operat? Aquesta malaltia no es cura” i amb aquestes paraules tant fredes va acabar la visita. Estava tant dolguda que em vaig posar a plorar. Em vaig dir: “Sí, és veritat. No puc sotmetre’m a més intervencions. Preferiria morir abans que tornar-me a sotmetre a una altra craniotomia!”. En aquell moment, caminava de forma descoordinada, em faltava estabilitat estant de peu, tenia tos i vòmits severs, dificultats per a tragar i insomni. Malgrat tot, no vaig tirar la tovallola. Vaig començar a buscar informació sobre la meva malaltia. Cada dia esperava trobar un miracle, un avenç de la medicina. Sabia que l’evolució de la malaltia seria la incontinència d’esfínters i la paràlisi; fins i tot hi ha casos on la gent mor a causa del dolor. Aquest seria el meu futur?.
Al 2010, l’informe de les meves RM de control posava que hi havia un descens de les amígdales de 3.00 mm. Per casualitat, vaig trobar un institut especialitzat en la malaltia on deien que poden aturar l’avenç de la meva malaltia. Proposaven una intervenció amb una tècnica mínimament invasiva que durava únicament 45 minuts, no provocava dolor i et donaven d’alta l’endemà de la cirurgia. Durant dies vaig estar super emocionada per aquesta novetat!. No m’ho podia creure. Seria una llegenda o un somni?.
Espero tenir una vida tranquil·la i feliç, no un camí amarg.
Nieve Wang 10 de maig del 2010

Data de la intervenció: 28 de febrer de 2017
 Vint anys. Aquest és el temps que va haver d’esperar la brasilera Alessandra Cantuária de Araújo fins a tenir un diagnòstic correcte. La pacient pateix la Síndrome d’Arnold Chiari I, Escoliosi i Siringomièlia. Degut a aquestes malalties, li feia mal el cos i patia de moltes cefalees, a part d’altres símptomes. En aquest testimoni, ens explica que es va visitar amb diferents metges i aquests li van dir que l’origen de les seves molèsties es trobava en malalties tals com: fibromiàlgia, reumatisme, neuràlgia del trigemin o depressió.
“Ells ja no sabien com tractar-me, així que van decidir derivar-me a un psiquiatra perquè ‘la meva ànima estava malalta i el meu cos patia’. Però jo no tinc ni depressió, ni fibromialgia, ni reumatisme ni cap altra malaltia; el que jo tinc s’anomena Malformació de Chiari!”.
 Després de realitzar-se més proves, es va assabentar que, a part de la Síndrome d’Arnold Chiari I, tenia escoliosi i siringomièlia. Per aquest motiu, va començar a investigar sobre aquestes malalties i va ser així com va trobar per internet un testimoni, en el qual una persona explicava que es trobava molt millor després d’haver-se sotmès a una intervenció a Barcelona. “Vaig buscar molta informació abans de venir, vaig llegir molts testimonis i no vaig trobar cap que fos contrari, ni en portuguès ni en altres idiomes”, explica.
L’Alessandra va decidir no sotmetre’s a la craniotomia, tal com li havien recomanat, i va venir a Barcelona per operar-se. Explica que, sis hores després de la cirurgia, la seva simptomatologia ja havia canviat: el mal de cap, en el coll o en les espatlles havia desaparegut igual que la pressió que patia a la nuca. A més, la força de les seves mans i cames havia tornat.
“Aquí, com al Brasil, no es promet la cura de la malaltia, sinó parar la seva evolució; així, la malaltia no es va agreujant. Però jo us dic: els meus símptomes han millorat moltíssim fins al punt de poder afirmar amb certesa que en un 80% han desaparegut. Ara tinc una nova vida i vaig a preparar-me per a viure-la sense dolor encara que no sàpiga com fer-ho. No ho vaig saber fins al 28 de febrer.”
 L’Alessandra vol convidar a tot el món a difondre la intervenció de la Secció del Filum Terminale per a que hi hagi més metges que puguin conèixer aquest mètode. Per concloure, vol agrair als seus familiars i amics per recolzar-la i també al Dr. Royo “Una persona que no mesura en sacrificis per difondre la millora dels seus pacients, per difondre el mètode, desitjant el millor als éssers humans”.
També expressa la seva gratitud al Dr. Salca, una persona d’una simplicitat, generositat i humanitat que no es pot mesurar”. Tanmateix, la pacient ha volgut donar les gràcies a la corresponsal brasilera, la Marta Orsini, i a tot l’equip de l’ICSEB, que, segons ella, és “un equip humà que ens va abraçar i ens va acollir”.
Correu electrònic: [email protected]

Data de la intervenció: 12/1/2016 Data del vídeo: 08/5/2017
 La Ginevra Mari és una pacient italiana de 18 anys que, acompanyada per la seva mare, ens explica la seva experiència amb la malaltia: des de les primeres molèsties lleus, passant pel progressiu empitjorament fins a la intervenció de la Secció del Filum Terminale. En motiu de la seva visita de control a l’ICSEB, a l’any i mig de la intervenció, ha volgut realitzar aquest vídeo-testimoni per compartir la seva història.
Refereix que ja des de petita va tenir lleus molèsties, sobretot a la part dreta del seu cos i també al cap, a les que mai hi va donar massa importància creient que es tractava de dolors deguts al creixement. Als 15 anys, va començar a tenir: fortes molèsties al cap, pèrdua de força al braç dret, no podia caminar bé, tenia problemes d’equilibri i molèsties a la cama dreta. Aleshores va decidir anar a un ortopedista pensant que els seus problemes no fossin més aviat posturals; però pel que semblava res tenia a veure amb la postura.
Des d’aleshores, va començar el llarg camí de visitar-se amb diferents metges de tota Itàlia sense aconseguir una explicació als seus problemes i, sobretot, amb la preocupació de no saber si es tractava d’un problema psicològic o físic. A finals de setembre del 2015, va començar a tenir fortes molèsties al braç que van anar empitjorant amb el temps fins arribar a la paràlisi gairebé total. Anava al Liceu Artístic (Institut) i no podia ni signar ni dibuixar, només podia fer les proves orals. Va seguir amb el seu pelegrinatge de doctor en doctor, sense aconseguir una conclusió, fins que la van ingressar en un hospital de Roma i després d’una ressonància magnètica, la van diagnosticar de Siringomièlia. La Ginebra no sabia ni que era aquesta patologia i, buscant per internet, va trobar una relació entre molts dels seus símptomes i aquesta malaltia. La recerca d’algú que pogués ajudar-la seguia paral·lela al seu empitjorament, tenia la meitat del cos gairebé paralitzada. La seva vida transcorria al llit sense tenir vida social i havent deixat l’escola.
Un dia, sense saber què més podia fer, va buscar per internet el nom de la seva malaltia i va trobar l’Institut Chiari de Barcelona. Després de llegir els testimonis publicats a la web i de parlar amb alguns pacients, va decidir enviar les proves i demanar una visita. Era el 23 de desembre del 2015 i els metges de l’Institut Chiari li van explicar que si no feia res, la seva malaltia empitjoraria encara més. Així que va prendre la decisió d’operar-se i el 12 de gener del 2016 es va sotmetre a la intervenció de la Secció del Filum Terminale. Ens explica que immediatament després de la intervenció, les millores van ser increïbles per alegria de tota la seva família. Podia moure una altra vegada el braç dret i escriure. Algunes molèsties encara queden, com les del cap o les descarregues elèctriques, encara que únicament a la part dreta del cos. El braç el pot moure molt bé i ara ha tornat a dibuixar i a cosir. Posteriorment, a Itàlia, es va sotmetre a d’altres intervencions bastant més complexes, però comenta que les millores obtingudes després de la Secció del Filum Terminale persisteixen i n’està molt satisfeta: “Estic molt feliç dels resultats, tornaria a operar-me mil cops”, ens diu.
La mare de la Ginevra ens explica el llarg i difícil camí al que tota la família va haver de fer front, amb dolor però al final amb esperança, perquè quan van arribar a l’Institut Chiari se’ls va obrir un món nou cap a la recuperació. La senyora afegeix: “Si teniu algun dubte, envieu les vostres proves i els doctors us sabran respondre. Si us enfronteu a aquesta experiència, feu-ho amb fe, perquè nosaltres, després d’un any i mig de la intervenció, només podem dir com de bé ha anat”.
La Ginevra i la seva mare desitgen expressar, amb aquest vídeo, la seva gratitud al Dr. Royo, al Dr. Fiallos, al Dr. Salca, a la Gioia Luè, a l’Elena Vitturi i a tot l’Institut Chiari perquè, gràcies a la seva tenacitat, la Ginevra s’ha salvat.
Ginevra: +39. 327.265.61.60 Mare de la Ginevra: +39.324.798.79.42

Data d’intervenció: 27/10/2011 Data de filmació: 28/06/2017

El Sr. Augusto Curreli, de Cagliari (Itàlia) i la seva dona, comenten la seva experiència a partir del diagnòstic de la malaltia. El pacient explica que en aquella època tenia diversos símptomes: dolors, cefalees, falta de sensibilitat, dificultat per caminar, per orinar, etc.
Després de trobar l’Institut Chiari de Barcelona, el pacient va anar a visitar-se a Barcelona i es va operar l’any 2011 mitjançant el mètode Filum System®. Explica com, després de la intervenció, es va sentir renéixer: van desaparèixer els dolors i les cefalees, va tornar la sensibilitat, el control dels esfínters i de la marxa.
El 2017, després del seu control clínic al cap de 6 anys de la intervenció, creu -des d’una perspectiva subjectiva- que ha millorat en un 60-70%, opinant el mateix el metge (des de la perspectiva objectiva).
La parella aconsella als pacients que acudeixin a l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosi de Barcelona, on només poden ajudar-los amb la seva professionalitat!
Email: [email protected]

Data de la intervenció: Juliol del 2015

El meu fill va començar a tenir símptomes als tres anys d’edat. Vam anar a diferents pediatres i neuròlegs que li van fer ressonàncies de crani i encèfal. Res no indicava el diagnòstic, simplement se’l tractava com a un nen amb migranya i asma. Tot i que dins meu, hi havia alguna cosa que em deia que això no era així.
Ell seguia jugant i corrent, però es queixava de mal a la nuca i de dificultats a l’hora de respirar. Les queixes van passar a intensificar-se i a ser més freqüents fins que un dia, als 5 anys d’edat i mentre estava jugant al “pilla-pilla” amb els seus cosins, es va apropar a mi sense pràcticament poder respirar. Tot i estar en una festa, vam tornar a casa per agafar el seu inhalador i va ser aleshores quan va perdre el coneixement. En aquell moment vaig pensar que havia perdut al meu fill. Alguna cosa em deia que ell ni patia de migranya ni tenia asma; jo mateixa sóc asmàtica i sé molt bé el que és tenir asma.
Al dia següent, vaig demanar que li fessin una nova ressonància. El neuròleg ens va demanar consultar urgentment amb un neurocirurgià. Quan va arribar el dia de la visita, el neurocirurgià ens va recomanar fer-li una craniotomia el més aviat possible. En aquell moment, el meu fill ni tan sols podia somriure, ja que l’esforç de fer-ho li provocava dificultat per a respirar i per això cada vegada havíem de corre cap a l’hospital. La falta d’aire s’explica perquè hi ha una compressió del bulb, que és el responsable de la respiració. El seu bulb estava bastant pressionat per les amígdales cerebel·loses.
Li van practicar la intervenció el 5 de juny del 2013. El post-operatori va ser molt difícil: en Leonardo tenia molts dolors, vomitava molt i havia d’estar sempre prenent-se Tramal. Va estar ingressat a la UCI durant 4 dies i, dos dies després, va rebre l’alta. Durant 15 dies, més o menys, no podia ni aixecar el cap i li feia molt de mal. La recuperació va ser molt dura.
Els primers 9 mesos després de la intervenció, ell va estar bé. Després va tornar a presentar els mateixos símptomes d’abans, però els mals de cap van passar a ser diaris i acompanyats de nàusees i vòmits.
Vam tornar a veure al neurocirurgià i aquest ens va recomanar fer una nova cirurgia però, aquest cop, més agressiva. Nosaltres no volíem que li fessin, ja que, a més dels seriosos riscos implicats, els metges tenien la intenció de posar-li dues plaques en la zona cervical, reduint la mobilitat a la nuca en un 40%. És com si hagués de viure amb un collarí cervical per a tota la vida.
Al juliol del 2015 vam anar a Barcelona. Allà, a part de diagnostica-li la Síndrome d’Arnold Chiari, li van diagnosticar també l’inici de la Siringomièlia. El 16 de juliol li van practicar la cirurgia i, a l’endemà, ja va rebre l’altra.
En Leonardo no va tenir molts dolors, només en la zona de la intervenció. No vomitava ni va tenir cefalees. Al cinquè dia del post-operatori ja estàvem visitant diferents punts turístics de Barcelona. Vam anar en metro tot el dia i en cap moment es va queixar.
Actualment, en Leonardo porta una vida normal: juga, corre i entrena en una escola de futbol sense tenir dificultats per a respirar. Rarament té mal de cap i ha tornat a tenir sensibilitat als peus. La seva veu, que era nasal, ha millorat, i rarament es queixa de mal d’esquena. Està més predisposat i motivat a anar a l’escola, encara que abans no volia anar-hi ni tan sols quan eren horaris reduïts (començava a les 13h i sortia a les 15h).
Des que li van fer la intervenció a Barcelona, puc afirmar que ha tingut poquíssims episodis de dolor. Confesso que, en un principi, vaig tenir por de portar-lo a Barcelona, ja que no coneixia a cap metge que em recomanés aquesta cirurgia, però vaig anar allà gràcies als testimonis de pares brasilers que hi havien portat als seus fills i s’hi havien operat.
Estic segura que aquesta cirurgia ha sigut beneficiosa pel meu fill i és per aquest motiu que la recomano a tots els qui pateixen de Chiari i Siringomièlia.
Em poso a la vostra disposició per a qualsevol informació.

Adreça de correu electrònic: [email protected]

Data de la intervenció: 01/09/2016 Data de la filmació: 21/09/2016

En aquest vídeo, en Marcio i la Daiane, pares d’en Fellipe Gabriel, un nen de 4 anys d’edat, han volgut compartir la seva experiència de com van obtenir el diagnòstic correcte i de com van trobar un tractament pel seu fill. Segons ens explica la Daiane, el nen va començar a patir de molt mal de cap, tenia somnolència, no tenia ganes d’anar a l’escola i estava perdent la força i la mobilitat. Per aquest motiu, van decidir fer-li diferents proves, entre les quals van constatar que tenia un descens de les amígdales cerebel·loses.

“Ha estat una lluita arribar fins aquí, fins a l’Institut”, explica la Daiane. Van consultar amb diferents metges que li deien que el seu fill hauria de conviure amb el dolor. Hi havia l’opció de practicar la craniotomia, però aquesta, segons els propis metges, no l’ajudaria molt. Podia ser que aquesta intervenció li causés més danys que beneficis.

Per això, ella va decidir investigar per internet i així va ser com va conèixer a altres mares. Va començar a parlar amb elles i va descobrir l’ICSEB. “Vaig investigar sobre l’institut, però no creia que fos possible. No teníem els mitjans per a que l’operessin a Barcelona” explica. Però, quan va veure que l’única opció que li havien donat al Brasil era la craniotomia, una idea que no li semblava viable degudes les possibles seqüeles causades per aquest tipus d’intervenció, ella i el seu marit van començar una campanya de recaptació de fons per tal de fer possible el viatge de la Família cap a Barcelona.

Gairebé un mes després de la cirurgia, la Daiane ja celebrava alguns dels canvis que notava en el seu fill. “ En Fellipe tenia pèrdues de sensibilitat, de les quals no me n’havia assabentat, que ara ja no té. Així que recomano molt el tractament, a tothom. Qui tingui dubtes, que investigui. No et quedis amb el primer diagnòstic o amb el primer metge. Busca’t la vida. Investiga per internet i no tinguis por d’anar a un altre país, no tinguis por de crear una campanya per a recaptar fons”.

Per a concloure, en Marcio, el pare d’en Fellipe també va voler transmetre optimisme i ànim a les persones que, en aquest moment, viuen la mateixa incertesa que va viure la seva família. “No s’ha de tenir por. S’ha de lluitar, tot anirà be´.”

La nova vida del petit Lucas

En aquest vídeo, el Sr. Everson Angelo, el pare del Lucas José de 6 anys d’edat, ens explica com va ser la seva experiència des del moment en què va saber el diagnòstic del seu fill (Síndrome d’Arnold Chiari I, Siringomièlia, Escoliosi i Hidrocefàlia) fins a la darrera visita de control a l’ICSEB, 30 dies després de la intervenció de la Secció del Filum Terminale.

“Creiem que, a partir d’avui, en Lucas té una nova vida i es troba bé”, diu el Sr. Angelo, alleugerit, després d’acompanyar al seu fill en aquesta intensa etapa que va començar al maig del 2016 quan ell i la seva dona van conèixer el diagnòstic. Després de parlar amb la neuròloga que portava el cas d’en Lucas, els dos es van quedar molt preocupats, ja que l’única opció que se’ls van donar va ser la craniotomia: “una cirurgia molt invasiva i que podria deixar seqüeles”. Va ser aleshores quan la parella va decidir investigar per internet buscant si existia una alternativa; un altre tipus de tractament menys invasiu pel seu fill.

Així va ser com van arribar fins a la pàgina web de l’ICSEB, encara que això els hi va generar més inquietuds i dubtes. “Ens vam quedar molt amoïnats. Serà cert això? Serà real? Crec que la primera sensació que tens és: Serà veritat això? Vam començar a investigar i ens vam assabentar que d’altres brasilers ja hi havien anat. Moltes persones havien deixat el seus testimonis i havien compartit en vídeos i en textos les seves experiències. En ells, explicaven que realment havien trobat una solució. Així que vam decidir portar-hi en Lucas”, explica el pare del pacient.

La seva família, i també amb el recolzament de molts amics, es van unir per a fer una campanya de recaptació de fons per a fer més viable el viatge a Barcelona. “Gràcies a Déu ho hem aconseguit i hem pogut portar al Lucas (..). L’Institut ens va donar molta seguretat. El doctor li va fer una avaluació molt completa per a valorar, també, l’evolució després de la cirurgia”. El Sr, Angelo explica que molts dels símptomes que en Lucas presentava abans de la intervenció van millorar; sobretot aquells relacionats amb la sensibilitat en les extremitats.

El Sr. Angelo va aprofitar la gravació d’aquest vídeo per a agrair a totes aquelles persones que els van ajudar, tant en el brasil com a Espanya. I va concloure: “Si tens dubtes o et sents atemorit de venir fins a Barcelona per a sotmetre’t a aquest tractament, no dubtis. Crec que si existeix aquesta opció amb resultats demostrats, i pot ser una alternativa a un altre tractament que és més agressiu, no dubtis i vine!”.

Escrivim aquest testimoni amb l’esperança que els que tenen les mateixes malalties que la nostra filla, la Kazuko, i han arribat fins a la pàgina web de l’Institut Chiari de Barcelona, considerin com a alternativa per a tractar-se un centre mèdic que es troba a l’estranger. No podem més que estar agraïts amb tot l’equip de l’Institut Chiari de Barcelona.

Quan la nostra filla tenia 11 anys, a mesura que ràpidament anava creixent, la seva postura anava empitjorant i s’inclinava cada cop més cap a l’esquerra. Cada dia li dèiem que es poses recta. No creiem necessari fer radiografies o ressonàncies magnètiques ja que simplement pensàvem que no adoptava una bona postura. El primer símptoma que tenia la Kazuko va ser al mes de febrer de quan tenia 13 anys i consistia en un formigueig a la cama esquerra. Més tard, va tenir formiguejos a la ma esquerra, marejos, mals de cap i vòmits. Quan li vam fer les ressonàncies magnètiques a l’hospital general del nostre barri, van descobrir les malalties que tenia la Kazuko.

A l’informe de les ressonàncies hi posava un diagnòstic que mai no havíem escoltat: Malformació de Chiari I i Siringomièlia. No enteníem la gravetat d’aquestes malalties, però ens recordem molt bé que el metge es va posar molt seriós quan ens ho va explicar. Ens va dir que l’únic tractament per a aquestes malalties era la cirurgia i, a més a més, al cap. Ens feia molta por perquè fins al moment la nostra filla mai havia tingut una malaltia greu i gaudia de bona salut. La Kazuko tampoc esperava que s’hauria d’operar.

Quan vam arribar a casa, vam començar a buscar informació sobre les malalties i tot el que vam trobar van ser coses negatives. Ens vam horroritzar mentre ho llegíem. Tot i així, el contingut de la pàgina web de l’Institut Chiari de Barcelona era completament diferent i ens va donar un bri d’esperança. No obstant, ens vam quedar atònits quan ens vam assabentar que no es practicava la Secció del Filum Terminale al Japó. De seguida ens vam posar en contacte amb el personal de l’Institut Chiari de Barcelona, la Sra. Takahashi. En aquell moment, els símptomes de la nostra filla no milloraven, així que no podia anar ni a l’escola. Estàvem entre anar a l’hospital japonès on es practicava de forma habitual la craniotomia, o a l’Institut Chiari de Barcelona. La nostra decisió va ser la primera; ja que no vèiem que la nostra filla tingués força o ànims per a viatjar fins a Barcelona. Ens vam posar en contacte de nou amb la Sra. Takahashi per a comunicar-li que ens sabia molt de greu, però que desistíem d’anar a Barcelona. Segurament haguéssim pres la decisió d’anar a Barcelona si els símptomes de la Kazuko haguessin estat més lleus.

Finalment, a l’abril del 2015 vam poder reservar la craniotomia a l’hospital toquiota i es va operar després d’haver hagut de canviar d’hospital diverses vegades. El postoperatori va anar molt bé i ens va alegrar moltíssim perquè els dolorosos símptomes de la nostra filla van desaparèixer completament. Tota la família ens vam alegrar molt de l’èxit de la craniotomia.

Respecte a l’escoliosi: després de la craniotomia, la Kazuko es va visitar a l’hospital general del nostre barri on hi havia experts en escoliosi. En aquell moment tenia una escoliosi de 25º. Ara porta Cotilla únicament a les nits.

A l’agost del 2015, tres mesos després de la intervenció, vam anar a l’hospital toquiota per a fer un control; encara que també teníem la intenció d’aprofitar la nostra estància a la capital, ja que després de la craniotomia no semblava que hagués aparegut cap símptoma, per a fer turisme. Quan estàvem a l’hospital, a la Kazuko li van fer ressonàncies magnètiques i el metge ens va dir que l’haurien de tornar a operar i posar-li un catèter en menys d’un any, ja que no es veia una reducció de la cavitat siringomièlica, i que les amígdales cerebel·loses havien descendit una mica més. Aquest diagnòstic era el que menys ens esperàvem perquè ens semblava que la Kazuko estava perfecta. Per descomptat que teníem confiança en el metge, però ens resistíem a sotmetre a la nostra filla a la col·locació d’un catèter.

El meu marit i jo, una vegada més ens trobàvem perduts, però al final vam decidir anar a Barcelona. Aquest cop la nostra filla tenia les forces necessàries per aguantar el llarg viatge i sobretot, per la Sra. Takahashi, que tractant-nos amb franquesa ens va donar la confiança per creure en l’Institut Chiari de Barcelona. L’objectiu del seu tractament, la secció del filum terminale, és el d’eliminar la causa de les malalties, i això va ser molt convincent; entre tota la família ens vam posar a parlar de la possibilitat d’anar a Barcelona. Vam arribar a la conclusió que el més important per a la nostra filla era parar les malalties, ja que té tota la vida per endavant i, si existeix un centre especialitzar per a les seves malalties malgrat que estigui a l’estranger, estàvem disposats a anar-hi i que rebés el tractament. Per damunt de tot, la secció del filum terminale era menys invasiva que la col·locació del catèter. Així que, ens vam decidir anar a Barcelona.

Al març del 2016, vam agafar l’avió i, després de passar una nit a l’hotel, vam anar a l’Institut Chiari de Barcelona. La nostra filla es va visitar amb el Dr. Fiallos i vam escoltar la seva opinió amb la traducció simultània de la Sra. Yuka Takahashi. Una vegada acabada la visita, vam anar a l’Hospital Cima a fer unes proves breus. No teníem cap tipus de preocupació. Donat que tant el Dr. Fiallos com la Sra. Takahashi ens van tractar amb molta estima, el meu marit i jo vam poder estar tranquils el dia de la intervenció, i estàvem segurs que la nostra filla sentia el mateix.

La intervenció va anar molt bé i va durar menys d’una hora. Vaig passar la nit a l’Hospital CIMA amb la Kazuko i ens va sorprendre moltíssim com era l’habitació de l’hospital: era molt maca, semblava la d’un hotel!. Donat que ens van dir que era recomanable caminar després de l’alta i teníem deu dies fins a la propera visita, vam procurar passejar tant com vam poder. Abans de tornar al Japó, vam pensar que estaria bé si poguéssim fer com a mínim un dia de turisme per Barcelona. Ens ho vam passar molt bé aquells dies, com si el motiu principal de la nostra estància a Barcelona hagués estat fer turisme.

Moltes gràcies per tot a tot l’equip de l’Institut Chiari de Barcelona. Els presentem els nostres respectes i els agraïm de tot cor.

Data de la intervenció: Abril 2016

El meu nom és Faisal i sóc el pare de l’Abdallah, un nen de 15 anys de l’Aràbia Saudita. Em permeto explicar la història del meu fill, ja que juntament amb la seva mare som, les persones que hem viscut amb ell el seu patiments en carn i ossos.

 El problema de l’Abdallah va començar amb l’atròfia de la seva mà esquerra i la pèrdua de sensibilitat en l’hemicòs esquerre fins a un 50%. Més tard, va començar a tenir més símptomes com mareig, contractures cervicals, i mals dorsals que es van intensificar després de la caiguda d’un cavall.

 A partir de l’any 2015, el seu estat va empitjorar visiblement, i va ser quan els metges del nostre país li van diagnosticar siringomièlia i li van indicar sotmetre’s a la intervenció convencional de forma urgent.

 Vaig dubtar molt i vaig decidir buscar per Internet els millors metges especialistes en aquest camp. Va ser aleshores quan vaig trobar l’Institut Chiari de Barcelona, al Dr. Royo Salvador i al seu meravellós equip; sense oblidar al Dr. Marcos Fiallos, gran professional i a les seves bones maneres en atendre’ns.

 De seguida, em vaig posar en contacte amb l’Institut a través de la referent de parla àrab, la Sra. Safaa El Idrissi, el “soldat desconegut”, que ens va facilitar tot i ens va programar la primera visita amb el metge pel dia 20 d’abril del 2016, després de la visita, el metge va concloure que el meu fill havia de ser intervingut de la Secció del Filum Terminale, i així va ser; el van operar el dia 21 d’abril. L’operació va ser exitosa.

 L’estat de l’Abdallah ha millorat clarament. Dono les gràcies al Dr. Marcos Fiallos i a la Sra. Safaa i a la resta de l’equip de l’Insitut.

 El pare del pacient,

El Sr. Faisal Saad Al-Juhani [email protected]

Data d’intervenció: Setembre del 2013

Data de filmació: Novembre del 2013

Hola! Em dic Marie-Pierre Maziere, tinc 51 anys i acabo de ser operada mitjançant la Secció del Filum Terminale. Em van diagnosticar Siringomièlia després de vagar molts anys entre confusions diagnòstiques. He anat passant pels diferents serveis de reumatologia i neurologia però, finalment, no va ser fins després d’una ressonància quan em van detectar la siringomièlia, que hauria existit des de ja feia temps.

A partir del 2011, em van fer un seguiment des del centre de referència de França. Paral·lelament, vaig tenir, de seguida, problemes: d’incontinència, d’equilibri i per a caminar. El més complicat van ser els dolors que tenia dia i nit que no es calmaven amb medicaments, que en van ser molts. Durant l’any 2013, el meu estat general va empitjorar amb la pèrdua de sensibilitat, primer a nivell dels dits de les mans i després de forma global.

Després d’una trobada amb una neurocirurgiana, que seguia el meu cas, vaig entendre de seguida que la meva situació quedaria tal i com estava. Em vaig sentir desesperada, però em vaig negar a renunciar a no trobar un tractament que m’ajudés a millorar i mirant per internet, vaig trobar l’equip de l’Institut Chiari.

Vaig decidir envia’ls-hi el meu dossier mèdic, per tal de tenir la seva opinió, i molt ràpidament em van proposar una cita a la qual vaig anar. Durant la visita mèdica em va semblar important saber de què anava tot i em van donar les explicacions pertinents – de forma molt clara i precisa- sobre la Secció del Filum Terminale i dels efectes que podria tenir sobre la detenció dels símptomes de la malaltia. Vaig pensar que aquesta intervenció podria ser beneficiosa per a mi i al final de la visita tenia en ment la certesa de voler-me sotmetre a la intervenció.

Vaig acceptar operar-me, cosa que va succeir, el 26 de setembre del 2013. Durant la visita de control al mes, puc dir que, una gran part dels meus dels meus símptomes havien desaparegut o millorat, sobretot ja no tenia dolor i camino normalment; situacions que anteriorment m’havien causat molts problemes.

És un tractament senzill i sense perill que pot ajudar a millorar la qualitat de vida i també a recuperar la sensibilitat i motricitat. Estic molt contenta amb els resultats i ho intento gaudir, és una benedicció.

Vídeo d’actualització

Data de filmació: Setembre 2016

 Hola, Sóc la Marie-Pierre Maziere. Vaig ser operada el 26 de setembre del 2013 d’una siringomièlia relativament important i avui he vingut a l’Institut Chiari per a fer el control als 3 anys de la SFT. En el moment de la intervenció, estava perdent la marxa i tenia certes dificultats, però després de tres anys les coses han millorat. La siringomièlia ha disminuït i he retrobat el plaer de caminar, de poder-me seguir desplaçant i de ser la Cap en un centre mèdic-social on hi puc treballar a jornada completa i ho gaudeixo plenament.

Agraeixo a l’Institut Chiari haver-me acompanyat en aquesta lluita que ha significat un període de la meva vida bastant difícil.

La meva direcció de correu electrònic és: [email protected]

Data d’intervenció: 21 abril del 2015 Data de filmació: 2 de maig del 2016

Hola em dic Christine, tinc 36 anys i em van operar fa un any mitjançant la Secció del Filum Terminale amb extradural.

Els meus símptomes van començar quan tenia 32 anys i va ser molt dur. Un dia em vaig aixecar amb fortes cefalàlgies que m’oprimien el cap i neuràlgies difuses per tot l’organisme. Els dolors passaven d’una articulació a una altra; a l’espatlla, al genoll, al braç, etc i eren terribles. Durant tres anys, aquests dolors no em van deixar tranquil·la; i no va ser fins passats aquests tres anys que no van descobrir quina era la meva malaltia.

A França operen aquesta malaltia únicament mitjançant la craniotomia; intervenció a la qual no m’hi vaig voler sotmetre, sobretot perquè allà esperen a que estiguis en cadira de rodes per a fer-te-la i òbviament jo no vaig voler esperar a que això em passes. Llavors, em vaig posar en contacte amb l’Institut Chiari de Barcelona i allà em van operar. Des d’aleshores visc de nou. He recuperat una vida professional, social, normal, etc com la que tenia abans dels 32.

Dono les gràcies a l’Institu Chiari de tot cor. Vull donar les gràcies al Doctor Royo, al Doctor Fiallos qui em va operar i a tot l’equip de l’Institut Chiari de Barcelona.

Data d’intervenció: Juliol del 2014

Data del vídeo: febrer del 2016

 L’advocadessa Palillo ens transmet el testimoni de la seva experiència personal sobre la Malaltia del Filum i el tractament de la Secció del Filum Terminale. Ens explica que a l’abril del 2014 va començar a tenir uns símptomes terribles: vertigen molt fort juntament amb tremolors, pressió ocular, disminució del camp visual i pressió a les oïdes. Relata que durant diverses visites, a les que acudeix a Palerm, associen tots aquests símptomes amb un estat depressiu. Tot i que al final resulten estar relacionats amb la tracció medul·lar. Al juliol del 2014, va arribar a l’ICSEB en condicions de gran patiment, per a ser visita i operada de la Secció del Filum Terminale.

Al febrer del 2016, ha tornat a Barcelona per al seu control evolutiu, comprovant una significativa millora en la qualitat de vida: els símptomes més greus han millorat, els altres han desaparegut per complet, com els vertígens en posició asseguda, la pressió ocular i a la nuca, a més de presentar una sensació d’alliberament.

La recomanació de l’advocadessa Palillo per a les persones que pateixin aquesta malaltia és tenir en compte a l’ICSEB: un centre que proposa un tractament que realment li pot canviar la vida. Es tracta d’una intervenció poc coneguda i poc promoguda que ha estat decisiva per a ella i també per a la seva família, que ha viscut des de ben a prop la malaltia.

Amb el seu testimoni, l’advocadessa Palillo, vol agrair al Dr. Royo i a tot l’equip de l’ICSEB l’atenció rebuda i l’excel·lència del tractament aplicat.

Qui desitgi posar-se en contacte amb ella, pot fer-ho escrivint a: [email protected]

Data d´intervenció: maig 2007

El meu nom és Kevin Espinosa Seminario, tinc 14 anys, sóc del Perú (Lima), i he tingut el Síndrome d´Arnold Chiari I, Siringomièlia i Síndrome de Tracció medul·lar.

Vaig començar a tenir els primers símptomes des del novembre de 2006, amb forts mals de cap, era nerviós, presentava cansament a pesar de que no realitzava esforços físics.

A finals del més de març de 2007, estava al col·legi i em vaig començar a sentir malament, el cap em feia mal intensament, vaig perdre la noció de l´espai, la respiració era accelerada, la pressió baixa i no podia parlar clarament, recordo que em costava molt pronunciar les paraules.

Els meus pares, immediatament em van traslladar a la clínica, allí em van estabilitzar; els meus reflexes van reaccionar amb normalitat, vaig poder parlar, com si no hagués passat res.

El neurocirurgià va indicar que em fessin una tomografia cranial, el resultat d´aquesta va ser normal. Després em van practicar una ressonància magnètica, el resultat de la qual va ser que tenia el Síndrome d´Arnold-Chiari I i que les amígdales cerebel·loses eren 5 mm per sota del forat occipital (quan aquests mateixos resultats foren examinats pel Dr. Royo el descens era de 3.5 cm). Després em van fer una altra ressonància en la qual es mostrava que tenia siringomièlia.

Els meus pares van fer els esbrinaments d´aquests resultats amb diferents neurocirurgians del país i tots els informaven de que la única sortida, per aquesta malaltia, era realitzar una craniectomia suboccipital. Ells mai van acceptar aquest tipus d´intervenció, estaven destrossats però mai van perdre la fe, estaven segurs que existia un altre tipus d´intervenció quirúrgica que no fos tan obsoleta i que brindés garanties. El meu pare es va passar varies nits buscant a Internet sobre aquesta malaltia i a través d´aquesta via va localitzar el Dr. Miguel Royo Salvador. Va començar a esbrinar sobre el tipus de cirurgia que ell havia realitzat a diversos pacients i de l´èxit d´aquesta. (Filum Terminale)

Fins hi tot, es van comunicar amb pacients, que havien patit aquesta malaltia i que havien sigut intervinguts pel Dr. Royo. Davant de tanta obscuritat, va sortir la llum.

Des d´allà, van començar a mantenir contacte amb l´Institut Neurològic de Barcelona, a través de la família Guzmán Mulatillo i van començaren a fer les gestions per viatjar a España (Barcelona) i fos el Dr. Royo qui m´operés.

El 28 de maig era a Barcelona, em van fer els exàmens preparatoris i el dia 29 de Maig, el Dr. Royo m´estava operant, mitjançant la tècnica de la secció del Filum Terminale. L´operació va durar 30 minuts, cinc hores després recuperava la sensibilitat a la temperatura a la part superior del tòrax, vaig caminar i al dia següent em van donar l´alta.

Ara no tinc cansament, camino sense cap problema, no tinc mals de cap, no estic nerviós, el meu cos respon als estímuls del fred i de la calor, la gana ha augmentat, el color de la pell m´ha canviat, no tinc dolors d´esquena.

El que no m´explico és perquè aquesta tècnica, no és practicada a altres llocs del món, per què els neurocirurgians insisteixen en una cirurgia cruel i obsoleta (craniectomia suboccipital) que no garanteix la teva vida.

Tinc coneixement que aquesta tècnica del Dr. Royo ha sigut exposada a diferents llocs i a través de diferents medis (llibres, congressos, foros, pàgines web, etc.).

Són milions de persones al món, que pateixen aquesta malaltia i se´n poden sortir ben alliberades d´aquesta situació, perquè per aquest mal existeix cura. Si aquesta tècnica del FILUM TERMINALE s´extingís al món, se salvarien moltes vides.

El Dr. Royo li ha tornat a la meva família la tranquil·litat, ells sempre han tingut confiança en ell des del primer moment, i a mi m´ha brindat la possibilitat de seguir amb vida.

El meu agraïment a la meva família, al Dr. Royo, a la família Guzmán Mulatillo, Guzmán Espinosa, a totes les persones que van orar per mi i a Déu perquè ha guiat els meus passos.

Espero que aquest testimoni, ajudi a persones que tenen aquesta malaltia.

Si volen comunicar-se amb mi els brindo el me correu:

[email protected]

Data de la intervenció: Novembre del 2014

Sóc un home japonès de quaranta anys i vull aprofitar l’ocasió per a donar les gràcies al Dr. Royo per haver estat investigant aquesta malaltia i haver-ne establert la tècnica. També agrair al Dr. Fiallos per haver-me visitat i  operat; i m’agradaria agrair a la Sra. Yuka Takahashi per haver sigut el nexe de connexió entre Japó i Espanya. Finalment donar les gràcies a tot el personal de l’Institut, de tot cor: Moltíssimes gràcies.

Us vull explicar, una mica, el meu historial clínic.

Amb, aproximadament, 15 anys: vaig començar a tenir algunes migranyes molt fortes, contractures a les espatlles, dolor per tot el cos i pèrdua muscular; la qual cosa no em permetia concentrar-me en els estudis i amb prou feines podia assistir a classe.

Als 18 anys: em van ingressar dues setmanes en un hospital universitari prop de casa meva per a realitzar-me algunes proves. Tanmateix, en aquella època encara era impossible detectar la malformació de Chiari i em van diagnosticar atròfia muscular juvenil (Minuts més tard el vaig sentir parlar amb el seu company al passadís comentant que realment no sabia què tenia).

Des d’aleshores, vaig provar acupuntura, vaig anar al quiropràctic, massatges i fins i tot vaig fer estiraments pel meu compte. Com que no podia aguantar més el dolor, vaig anar al psiquiatra i vaig fingir que estava depressiu per a que aquest em receptés relaxants musculars (els efectes secundaris provoquen: pèrdua de memòria, augment de pes, etc..).

Va arribar el moment decisiu. Després de començar a treballar de venedor, un dels meus clients em va recomanar un quiropràctic que tenia molt bona fama i de seguida vaig anar-me a visitar amb ell. Aquesta trobada va ser una sort. Normalment, un especialista quiropràctic aplica els tractaments que li semblen bé, però el meu quiropràctic, després d’haver-me visitat molt detalladament, em va dir que ell no podia tractar-me i que havia d’anar a un bon hospital per tal que em fessin les proves corresponents. Em va preparar una carta de presentació per a un metge de l’hospital on em van fer la ressonància magnètica. Així van descobrir la malformació d’Arnold Chiari. La paraula malformació em va espantar, però a la vegada vaig sentir un alleujament en saber la causa del meu mal estar.

A partir d’aquell moment, vaig fer una recerca per internet i vaig trobar l’Hospital Universitari que més casos havia tractat sobre cirurgies d’Arnold Chiari al Japó. Amb la carta de presentació que em va preparar el meu quiropràctic, vaig anar a consultar-me amb un metge d’aquell hospital. Malgrat que els membres de l’associació de pacients operats per aquest metge em van tractar molt bé, el metge em va atendre molt malament i em va dir unes coses molt desagradables. No em podia creure que aquest home treballes com a metge. Sense mirar-me a la cara ni fer-me cap exploració física, únicament va utilitzar les imatges, em va dir que era inútil operar-me. No em va aconsellar absolutament res i em va fer sortir de la consulta.

Des d’aleshores, vaig començar a fer doctor-shopping, però no vaig arribar a trobar cap metge que em donés solucions. Estava sol, inquiet i trist i vaig pensar que hauria de viure per sempre amb la meva malaltia. Continuava prenent els medicaments per a afrontar la depressió, l’epilèpsia i el dolor.  Al final semblava que realment estava ben deprimit, però és que vaig passar una època que no es pot expressar en paraules. Era un pare avorrit, impacient i fatigat a ulls de la meva dona, les meves filles i per a tota la família.

Fent recerca per internet vaig buscar amb les paraules clau: “Malformació de Chiari + medicaments” i vaig trobar l’Institut Chiari de Barcelona. Vaig llegir alguns dels testimonis i la tècnica quirúrgica amb molt d’entusiasme. Estava segur que aquesta era la meva oportunitat i vaig decidir posar-me en contacte amb la Sra. Takahashi.

Em vaig fer sis ressonàncies magnètiques en un hospital del meu barri i vaig enviar totes les imatges necessàries a l’Institut. En rebre la resposta de que era candidat a operar-me de la Secció del Filum Terminale, vaig demanar immediatament la visita més propera.

Vaig anar cap a Barcelona acompanyat de la meva germana i del meu cunyat. Durant la visita preoperatòria, el Dr. Fiallos va ser qui em va visitar de forma molt meticulosa. Em va realitzar una exploració física minuciosa i completa on em va donar les explicacions necessàries que mai ningú m’havia donat. Els doctors i el personal de l’Institut són molt modestos, però he vist una seguretat ferma en ells i pel seu tracte reconfortant, em vaig operar sense pors ni preocupacions.

Immediatament després de l’operació, vaig recuperar la sensibilitat tèrmica i no tenia fred als peus. Sembla mentida, però els símptomes desagradables i la contractura per tot el cos que havia patit durant molts anys ha desaparegut. He augmentat més de 10kg de la força a les mans.

Després de l’alta, em vaig quedar uns dies més a l’hotel. Malgrat que no tenia plantejar fer turisme, vaig estar fent tombs per Barcelona durant una setmana gaudint de l’art de la Ciutat: Gaudí, Dalí, Miró, etc. Els nervis patits per la tracció que provocava el Filum s’havien alliberat i s’havien estimulat per la qual cosa vaig tenir l’oportunitat de passar un moment significatiu, com si el motiu principal del meu viatge hagués estat el de fer turisme i la intervenció hagués estat un simple extra.

Durant el control postoperatori, he experimentat encara més millores. El doctor em va preguntar: “Per a què ha vingut vostè?” I jo li vaig contestar: “per a curar la meva malaltia” i immediatament em vaig donar compte que no era això, perquè abans de la malaltia ja em van dir que la intervenció en pot parar l’evolució, però la recuperació depenia de cada persona i que no tingués masses esperances. Després de la intervenció, em vaig recuperar tant bé que em vaig oblidar completament que tenia una malaltia.

Ara estic escrivint la meva experiència des del Japó. L’experiència a Barcelona ha estat veritablement el millor succés de la meva vida. La meva família i els meus amics es queden sorpresos en veure’m amb bona cara o sense arrufar el nas i em diuen que sóc més afable.

Tinc moltíssimes ganes d’explicar la meva experiència a l’Institut Chiari de Barcelona a tots aquells que pateixen aquesta malaltia, però si parlés molt d’això, em mirarien com si fos una persona rara. Hi ha masses opinions negatives per part dels metges del Japó que fan treure les ganes als japonesos d’anar a operar-se a Barcelona. Quiropràctics que ofereixen tractaments a pacients sense estudiar els seus casos ni tenir-ne la informació suficient, metges que recomanen intervencions que escurcen l’estatura (tallen ossos..), etc. Per a mi no han fet res, no em van donar cap solució..si ni tan sols em van tractar adequadament ni com a pacient ni com a persona!.

El que vull dir en veu alta és que no s’amaguin les opcions als pacients! Que ningú decideixi sobre la vida d’una altra persona segons els seus propis valors.

He pogut rebre un tractament 100% satisfactori. Potser, no tots els pacients puguin apreciar aquesta intervenció, però aquí està la veritat. Vull que els que dubten siguin valents i provin. Poden contactar amb mi quan vulguin a través de la Sra. Takahashi. Els hi explicaré tot tal i com és. Espero que el meu testimoni doni valentia a la gent que pateix el mateix patiment que he patit jo.

Per fi he recuperat la vida i desbordo felicitat i esperança.

Moltes gràcies!

Data d’intervenció: maig del 2012

Hola.

Em van realitzar la secció del Fílum Terminale a Espanya, el 22 de maig del 2012, amb diagnòstic d’Arnold Chiari, sense Siringomièlia.

Tot va començar per un mal de cap sobtat al desembre del 2011. Un metge de Shanghai em va diagnosticar fuita de LCR a causa d’una ruptura a la membrana medul·lar, i vaig ser tractada amb un pegat sanguini a Hangzhou. Després d´això em va desaparèixer el mal de cap, però se´m van afegir: falta de força en la mà esquerra i rigidesa cervical, no podia inclinar el cap cap avall. A més a més del mal de cap, tenia un dolor al costat esquerre de l´esquena.

Després vaig enviar totes les meves proves i informes al Dr. Royo d´Espanya. Em va diagnosticar descens de les amígdales cerebel·loses. Vaig reservar de seguida la intervenció per a febrer del 2012

Després de la intervenció, el meu estat de salut ha millorat moltíssim, fins a dia d’avui (1 de març del 2013). Segueixo experimentat efectes positius encara que en les meves últimes ressonàncies no es veuen canvis de les amígdales cerebel·loses.

Ara ja no tinc dolor intens de cap i m´ha millorat un 80% el dolor d´esquena, que abans de la intervenció, no em deixava estar asseguda molta estona davant del meu escriptori. La falta de força de la meva mà esquerra no ha canviat molt, però tampoc s´ha desenvolupat ni empitjorat. I quan estic molt temps asseguda (tal com viatjar en vols internacionals) i quan fa fred, encara m´apareixen la rigidesa cervical i el dolor d´esquena, però la situació ja està moltíssim millor.

Va haver-hi una temporada, que estava tots els dies estirada al llit, pensant en com passaria la resta de la meva vida. Sempre pensava que si pogués recuperar la meva vida normal, estaria molt agraïda, perquè no podia baixar del llit per la meva dolenta salut. Ara, ja he recuperat la meva vida normal, puc fer els feines domèstiques i a més duc la meva filla de 2 anys a viatjar!

Ara mateix estic de viatge de treball als Estats Units, és un viatge molt llarg que no em podia ni imaginar abans. Li agraeixo moltíssim al Dr. Royo i el seu equip, per retornar-me aquesta vida.

Encara que l´avaluació del post-operatori de cadascun és diferent, recomano que tots enviïn els seus casos al Dr. Royo, espero que puguin rebre el millor tractament!

Una salutació cordial!

Vivien Chen

Poden contactar amb mi a través de Pei Chen: [email protected]