Leonardo Coutinho. Síndrome Neuro-Cranio-Vertebral amb Descens de les Amígdales Cerebel·loses

Publicat per ICSEB el 26 maig, 2017

Data de la intervenció: Juliol del 2015

El meu fill va començar a tenir símptomes als tres anys d’edat. Vam anar a diferents pediatres i neuròlegs que li van fer ressonàncies de crani i encèfal. Res no indicava el diagnòstic, simplement se’l tractava com a un nen amb migranya i asma. Tot i que dins meu, hi havia alguna cosa que em deia que això no era així.

Ell seguia jugant i corrent, però es queixava de mal a la nuca i de dificultats a l’hora de respirar. Les queixes van passar a intensificar-se i a ser més freqüents fins que un dia, als 5 anys d’edat i mentre estava jugant al “pilla-pilla” amb els seus cosins, es va apropar a mi sense pràcticament poder respirar. Tot i estar en una festa, vam tornar a casa per agafar el seu inhalador i va ser aleshores quan va perdre el coneixement. En aquell moment vaig pensar que havia perdut al meu fill. Alguna cosa em deia que ell ni patia de migranya ni tenia asma; jo mateixa sóc asmàtica i sé molt bé el que és tenir asma.

Al dia següent, vaig demanar que li fessin una nova ressonància. El neuròleg ens va demanar consultar urgentment amb un neurocirurgià. Quan va arribar el dia de la visita, el neurocirurgià ens va recomanar fer-li una craniotomia el més aviat possible. En aquell moment, el meu fill ni tan sols podia somriure, ja que l’esforç de fer-ho li provocava dificultat per a respirar i per això cada vegada havíem de corre cap a l’hospital. La falta d’aire s’explica perquè hi ha una compressió del bulb, que és el responsable de la respiració. El seu bulb estava bastant pressionat per les amígdales cerebel·loses.

Li van practicar la intervenció el 5 de juny del 2013. El post-operatori va ser molt difícil: en Leonardo tenia molts dolors, vomitava molt i havia d’estar sempre prenent-se Tramal. Va estar ingressat a la UCI durant 4 dies i, dos dies després, va rebre l’alta. Durant 15 dies, més o menys, no podia ni aixecar el cap i li feia molt de mal. La recuperació va ser molt dura.

Els primers 9 mesos després de la intervenció, ell va estar bé. Després va tornar a presentar els mateixos símptomes d’abans, però els mals de cap van passar a ser diaris i acompanyats de nàusees i vòmits.

Vam tornar a veure al neurocirurgià i aquest ens va recomanar fer una nova cirurgia però, aquest cop, més agressiva. Nosaltres no volíem que li fessin, ja que, a més dels seriosos riscos implicats, els metges tenien la intenció de posar-li dues plaques en la zona cervical, reduint la mobilitat a la nuca en un 40%. És com si hagués de viure amb un collarí cervical per a tota la vida.

Al juliol del 2015 vam anar a Barcelona. Allà, a part de diagnostica-li la Síndrome d’Arnold Chiari, li van diagnosticar també l’inici de la Siringomièlia. El 16 de juliol li van practicar la cirurgia i, a l’endemà, ja va rebre l’altra.

En Leonardo no va tenir molts dolors, només en la zona de la intervenció. No vomitava ni va tenir cefalees. Al cinquè dia del post-operatori ja estàvem visitant diferents punts turístics de Barcelona. Vam anar en metro tot el dia i en cap moment es va queixar.

Actualment, en Leonardo porta una vida normal: juga, corre i entrena en una escola de futbol sense tenir dificultats per a respirar. Rarament té mal de cap i ha tornat a tenir sensibilitat als peus. La seva veu, que era nasal, ha millorat, i rarament es queixa de mal d’esquena. Està més predisposat i motivat a anar a l’escola, encara que abans no volia anar-hi ni tan sols quan eren horaris reduïts (començava a les 13h i sortia a les 15h).

Des que li van fer la intervenció a Barcelona, puc afirmar que ha tingut poquíssims episodis de dolor. Confesso que, en un principi, vaig tenir por de portar-lo a Barcelona, ja que no coneixia a cap metge que em recomanés aquesta cirurgia, però vaig anar allà gràcies als testimonis de pares brasilers que hi havien portat als seus fills i s’hi havien operat.

Estic segura que aquesta cirurgia ha sigut beneficiosa pel meu fill i és per aquest motiu que la recomano a tots els qui pateixen de Chiari i Siringomièlia.

Em poso a la vostra disposició per a qualsevol informació.

Adreça de correu electrònic: [email protected]