1.1 SOBRE O DIAGNÓSTICO
1.1.1 A equipe do ICSEB pode confirmar os diagnósticos de Síndrome de Arnold Chiari I / Siringomielia idiopática / Escoliose idiopática?
Para confirmar um ou vários destes diagnósticos, o(a) senhor(a) deverá providenciar e enviar os seguintes exames:
– Ressonância Magnética da zona crânio-cervical;
– Ressonância Magnética da região dorsal;
– Ressonância Magnética da região lombo-sacra;
– Se possível, uma Radiografia da coluna total para escoliose, de frente e de perfil.
Enviar estes exames em formato DICOM, com os laudos correspondentes, possivelmente pelo site https://wetransfer.com/, dentro de arquivos em formato RAR ou ZIP. A nossa equipe médica dará uma orientação à distância sobre o seu caso e informará se indica uma consulta presencial para a conclusão do seu diagnóstico.
1.1.2 Tenho Síndrome de Arnold Chiari I. Por que tenho que fazer uma RM dorsal, uma lombar e uma radiografia da coluna total para escoliose?
Porque, segundo os nossos estudos, esta patologia costuma estar relacionada a outras doenças da medula espinhal. Para confirmar o seu diagnóstico, os nossos especialistas necessitam também destes exames.
1.1.3 O que significa a palavra “idiopática” ?
Esta palavra vem do grego. “Idios” significa “próprio” e “Pathos”, “doença”. Trata-se, portanto, de uma doença que existe por si mesma, que é independente de qualquer outro estado mórbido.
O termo indica uma patologia primária, sem outra causa conhecida. Até agora, uma Siringomielia, que não fosse secundária ou consequência de um trauma ou de um tumor, era considerada primária e de causa desconhecida. O mesmo ocorria com a Escoliose, caso não fosse traumática, tumoral, de origem neuro-muscular, congênita ou degenerativa.
O Dr. Royo Salvador introduziu, com a sua teoria, a explicação da origem de ambas as patologias, que é uma tração anômala do Filum terminale (causa etiopatogênica comum).
1.1.4 Tenho hidrocefalia e Síndrome de Arnold Chiari I. Posso viajar de avião? Vão me tratar de hidrocefalia?
A possibilidade de viajar de avião, com este diagnóstico depende do estado clínico de cada paciente. Antes de tomar esta decisão, consulte o seu médico(a).
A nossa especialidade é a Neurocirurgia, que se dedica também ao diagnóstico e ao tratamento da hidrocefalia. No entanto, para esta patologia, não oferecemos nenhuma solução exclusiva ou diferente em relação a outros centros de Neurocirurgia.
Se o(a) paciente não for de Barcelona, para o tratamento da hidrocefalia, aconselhamos que ele(a) vá a um centro médico mais próximo à sua residência, já que uma cirurgia de derivação ventrículo-peritoneal, que é a operação indicada para estes casos, implica a necessidade de um acompanhamento presencial do curso pós-operatório. Não seria adequado realizá-lo longe da sua residência.
1.1.5 O que são a “Síndrome Neuro-Crânio-Vertebral” e a “Doença do Filum”?
A Síndrome Neuro-Crânio-Vertebral e a Doença do Filum são definições que utilizamos para descrever todas as expressões clínicas implicadas em uma tração anômala da medula espinhal, causada por um Filum terminale excessivamente tenso. Tais manifestações clínicas podem corresponder a uma Síndrome de Arnold Chiari I, a uma Siringomielia idiopática, a uma Escoliose idiopática ou a outras patologias.
1.1.6 Tenho uma Escoliose que supera os 40-50º. O avanço da mesma será paralisada com a cirurgia?
Quando a Escoliose idiopática supera os 40º, a curvatura da coluna já não depende só da ação exercida por um Filum terminale tenso, mas também da força de gravidade.
Pode que, com a secção do Filum terminale, o aumento da curvatura seja estagnado, mas pode ser também que continue piorando. É importante destacar que, em caso de piora, esta ocorrerá mais lentamente do que se o tratamento cirúrgico não tivesse sido realizado.
Nestes casos, a nossa equipe médica avaliará a indicação pós-operatória mais adequada para o(a) paciente, como sessões de reabilitação e fisioterapia e/ou o uso de colete.
1.1.7 Como tenho uma Escoliose de mais de 50º, os(as) ortopedistas e traumatologistas me disseram que terei que me submeter a uma artrodese. Neste caso, por que eu teria que ser operado(a) de secção do Filum terminale (SFT)? E quando eu deveria me submeter à SFT, antes ou depois de uma artrodese?
A nossa equipe trabalha com a Escoliose idiopática desde a perspectiva neurológica e neurocirúrgica. Em casos de Escoliose idiopática, a medula espinhal está em sofrimento porque está tensa, sendo repuxada dentro do canal vertebral. Com a secção do Filum terminale (SFT), se elimina a tensão da medula espinhal e a força que causa as curvaturas anormais, procedente do Filum terminale, desaparece.
Esta ação é fundamental em qualquer caso. Se possível, seria melhor aplicar o tratamento de SFT antes de uma eventual artrodese para se evitar o risco de paraplegia que esta última implica ao aumentar a tração da medula espinhal com a ação de procurar endireitar a coluna vertebral.
Se, por outro lado, o(a) paciente já foi operado(a) de artrodese, também seria conveniente que ele(a) se submeta à secção do Filum terminale, já que esta última aliviará a tração da medula espinHal, decorrente de um Filum terminale anormalmente tenso, e que se intensificou com a tentativa da primeira cirurgia de endireitar o canal vertebral.
1.1.8 Se tenho Escoliose, por que devo fazer uma ressonância magnética?
O nosso Instituto é neurocirúrgico, ou seja, estuda e trata a Escoliose da perspectiva da medula espinhal dentro da coluna escoliótica. Precisamos das ressonâncias magnéticas para analisar o estado da medula espinhal dentro das vértebras. A radiografia da coluna total para escoliose permite analisar, unicamente, a parte óssea da coluna vertebral.
1.1.9 É raro encontrar estes diagnósticos em crianças?
Como nos adultos(as), o diagnóstico da Doença do Filum (DF) com a Síndrome de Arnold Chiari I, Siringomielia e/ou Escoliose idiopáticas na idade infantil não é raro, muito pelo contrário, já que afeta a mais pessoas do que se pensava.
Na verdade, em crianças, o diagnóstico é mais difícil do que entre adultos(as). Isto porque elas ainda não são capazes de descrever bem os seus sintomas. Além disso, o diagnóstico por imagens, através de ressonâncias magnéticas, só é aplicado quando se tem uma forte suspeita ou quando há achados incidentais (devido a outras razões), uma vez que este tipo de exame requer sedação em casos de pacientes crianças. Por isso, se estima que a incidência deste diagnóstico seja ainda mais alta do que a de casos detectados.
Como a DF é congênita, recomendamos que se faça uma avaliação dos membros da família nuclear do(a) paciente com este diagnóstico, já que, desta maneira, favorecemos o diagnóstico precoce desta patologia também nos filhos(as) pequenos(as) de nossos(a) pacientes.
1.1.10 O diagnóstico de hérnias ou protrusões discais vertebrais pode estar relacionado à Doença do Filum?
O aumento da pressão intra-discal vertebral, devido à força de tração medular axial e caudal, permite que os esforços físicos, até mesmo quando se carrega um peso menor, possam provocar a ruptura do ânulo fibroso dos discos intervertebrais. Por esta razão, as protrusões e as hérnias discais são mais frequentes quando estão relacionadas à Doença do Filum ou à Síndrome Neuro-Crânio-Vertebral diagnosticadas com o Filum System.
1.2 INDICAÇÃO DE TRATAMENTO CIRÚRGICO
1.2.1 O que devo fazer se um especialista recomenda que eu me submeta a uma cirurgia?
A indicação cirúrgica deve ser avaliada pelo(a) paciente depois de se ter feito um estudo detalhado do seu caso, levando em consideração todos os fatores implicados, como possíveis diagnósticos e tratamentos, a sua idade, a qualidade de vida, as expectativas, etc.
1.2.2 Quando se recomenda a aplicação do protocolo cirúrgico do Filum System® para a Doença do Filum?
O mais rápido possível, a partir do momento em que se diagnostique esta doença, pois, assim, se elimina a causa da mesma e se interrompe o seu avanço. Quando se faz o diagnóstico da Doença do Filum, isto significa que já existe um quadro de deterioração física em andamento, principalmente neurológico, que é progressivo.
1.2.3 Existem casos de pacientes sem sintomas, mas que apresentam sinais anatômicos da Doença do Filum (pelas imagens de Ressonâncias Magnéticas e de Raio X)?
Nunca tivemos casos de pacientes assintomáticos(as). Nas mais de 6 mil primeiras consultas médicas realizadas no nosso centro, sempre detectamos sinais ou sintomas desta doença ao se fazer um exame físico ou ao se conhecer o histórico clínico de cada paciente. Tratam-se de sinais que, geralmente, são desconhecidos tanto por pacientes quanto por profissionais da saúde.
Segundo a nossa experiência clínica, existem diversos tipos de casos de pacientes com a Doença do Filum:
a) Pacientes com muitos sintomas e/ou sinais, mas com pouca expressão anatômica da patologia nos exames complementares
Muitos(as) pacientes desta tipologia -por não terem se submetido a um estudo especializado completo por meio de exames de ressonância magnética e radiológicas- não encontram o diagnóstico. Alguns exemplos destes casos: pacientes com descidas das amígdalas cerebelosas muito leves; com sinais de isquemia/edema na medula espinhal, o que caracteriza um estado de pré-siringomielia, e com menos de 10º de desvio da curvatura vertebral na escoliose. Em casos como estes, normalmente, se demora muito para se chegar ao diagnóstico e a se fazer o tratamento. Desta maneira, há o risco de uma piora do(a) paciente mais acentuada no aspecto neurológico.
b) Pacientes com poucos sintomas/sinais, mas com muita expressão anatômica da patologia
Alguns(as) portadores(as) desta doença a descobrem por casualidade, quando fazem uma ressonância magnética. Como acreditam que não têm sintomas da patologia, tomam a decisão de não se submeterem a uma cirurgia, pois pensam que a sua qualidade de vida é satisfatória (uma vez que se acostumaram e não sabem mais como seria viver sem esta doença). Em casos assim, mesmo se houver poucos sintomas, é recomendável aplicar o FS® o quanto antes, porque existem evidências de que há uma deterioração física em andamento. Além disso, existe o risco de que algum sintoma (como a frequente perda de força e da sensibilidade na cabeça e nos membros) ou lesão não percebida se agrave. Vale destacar que, uma vez iniciada tal deterioração, esta pode ser irreversível. Além disso, a descida das amígdalas cerebelosas ou o surgimento de um cisto intramedular pode significar um risco de compressão do tronco cerebral no orifício occipital. Devido à força desta tração, que gera tensão e impacto, a qualidade de vida do(a) paciente pode ficar comprometida, inclusive arriscando a sua continuidade, ou seja, com a possibilidade de uma morte súbita.
c) Pacientes com sintomas/sinais, mas sem expressão anatômica
Em alguns casos, a Doença do Filum foi diagnosticada em pacientes que não encontravam a causa anatômica de quadros clínicos muito parecidos com os da doença, como em casos de Impactação das Amígdalas Cerebelosas, Síndrome de Arnold-Chiari 0 ou Síndrome Neuro-Crânio-Vertebral clínica. Graças ao exame profundo feito pelos nossos especialistas, nas zonas do encéfalo, tronco cerebral e medula espinhal, e depois de descartarem qualquer outra patologia co-mórbida, eles recomendaram a aplicação do FS® nestes(as) pacientes, com excelentes resultados.
d) Pacientes com uma grave expressão anatômica e aparentemente sem sintomas
Muitos(as) neurocirurgiões(as) que não estão de acordo com o FS® sugerem esperar que os sintomas apareçam para operar estes(as) pacientes. Isto pode ocorrer até mesmo em casos de pacientes com descidas das amígdalas graves ou de cavidades siringomiélicas extensas. O motivo disto é que o tratamento cirúrgico que estes(as) profissionais escolhem é a Descompressão ou a Craniectomia suboccipital, que, por si só, já representa um risco maior do que o das expressões anatômicas tão severas como as descritas. Estes procedimentos cirúrgicos poderiam piorar muito mais o quadro clínico do(a) paciente. Já os neurocirurgiões do FS® indicam a aplicação do tratamento cirúrgico, apesar de uma aparente ausência de sintomas. Isto porque, na verdade, ficou comprovado, com o nosso método, que não existem casos assintomáticos, pelo menos não no que se refere à ausência de sinais, reflexos ou disfunções. A doença já está ativa, portanto, é recomendável operar o mais rápido possível, para evitar a piora das lesões que existem, sem aparentes sintomas, que afetam o quadro clínico do(a) paciente.
1.2.4 Por que muitos neurocirurgiões aconselham esperar para se proceder um tratamento cirúrgico?
Porque os tratamentos indicados para a Síndrome de Arnold-Chiari I costumam ser a descompressão ou a craniectomia suboccipital. Já para se tratar das cavidades que caracterizam a Siringomielia idiopática, geralmente se indica a derivação ventrículo-peritoneal da cavidade siringomiélica com cateter. Em alguns casos, se sugere a observação, em vez de se fazer a cirurgia. Isto porque estas cirurgias são mais complexas e implicam em riscos elevados e complicações frequentes em comparação com as complicações da própria patologia. Caso a patologia ainda não comprometa muito a qualidade de vida do(a) paciente, e os sintomas não sejam tão graves, estes(as) profissionais consideram que não é necessário operá-los(as).
1.2.5 Existem casos nos quais se recomenda esperar para se proceder a aplicação do Filum System®?
O protocolo cirúrgico da secção do filum terminale do método médico FS® para a Doença do Filum geralmente tem um risco mínimo (no que se refere ao procedimento em si), já que, até agora, apenas se detectou uma remota possibilidade de infecção ou de hematoma da cicatriz cirúrgica, assim como poderia ocorrer em outros tipos de procedimentos cirúrgicos. Por isso, se recomenda a sua aplicação o quanto antes, pois, assim, se eliminam as lesões que estão ocorrendo nos tecidos em todos os casos em que se diagnostica a existência desta patologia, com um risco cirúrgico mínimo, que chega a ser quase nulo quando comparado com o risco da própria doença.
1.2.6 Como atuam o Filum System® e as cirurgias de descompressão suboccipital e de derivação ventrículo-peritoneal da cavidade siringomiélica com cateter sobre a doença?
O Filum System® elimina a causa da patologia, mas não as suas consequências. O seu objetivo principal é impedir a evolução da doença. Apesar de que a sua ação não seja direta sobre os efeitos da doença, em muitos casos já tratados, pudemos observar o deslocamento para cima das amígdalas cerebelosas ou a redução da cavidade siringomiélica ou a diminuição da curvatura anormal de uma coluna com Escoliose. Ao se fazer esta cirurgia o quanto antes, ocorre a interrupção do processo de piora dos sintomas e se favorece a melhoria dos relacionados a lesões que são reversíveis no momento da cirurgia.
Por outro lado, a descompressão suboccipital e a derivação ventrículo-peritoneal da cavidade siringomiélica com cateter não eliminam a causa da patologia (“Siringomielia, escoliosis y malformación de Arnold-Chiari idiopática. Etiología común”, Rev Neurol. 1996 Aug; Volúmen 24, Nº 132; 937 – 959, Royo-Salvador MB – “Platibasia, impresión basilar, retroceso odontoideo y kinking del tronco cerebral, etiología común con la sirignomielia, escoliosis y malformación de Arnold-Chiari idiopáticas”, Rev Neurol. 1996 Oct; 24 (134):1241-50, Royo-Salvador MB), pois a tração anormal, causada pelo Filum terminale excessivamente tenso, a deixam ativa. Isto explica porque os sintomas voltam a aparecer depois de alguns anos da descompressão suboccipital (Artículo de Rick Labuda sobre el estudio: “Hindbrain decompression for Chiari-syringomyelia complex”, di Hayhurst C. et al.)
1.2.7 Tenho Síndrome de Arnold Chiari I com/sem Siringomielia e a equipe médica do ICSEB me indicou a secção de Filum terminale (SFT). No entanto, outro neurocirurgião que consultei me indicou a Craniectomia. Existem casos de pacientes que tiveram de ser operados(as) de Craniectomia depois de uma SFT?
Em nenhum caso, entre os mais de 2 mil operados(as) de SFT pelo nosso método Filum System®, consideramos que seria necessário operá-lo mediante uma craniectomia suboccipital.
No entanto, fomos informados de alguns casos de pacientes que foram operados(as) de SFT pela nossa equipe e que, buscando uma melhoria de sequelas irreversíveis ou de lesões que, possivelmente melhorariam com o tempo, procuraram uma segunda opinião e acabaram se submetendo a uma Craniectomia suboccipital (CSO). Segundo o que nos consta, a sintomatologia destes(as) pacientes não melhorou depois da CSO.
Por outro lado, já operamos muitos(as) pacientes que, previamente, tinham sido operados de uma ou mais craniectomias e, após a SFT, melhoraram claramente.
1.2.8 A evolução pós-operatória depende de quê?
Depende do momento da aplicação do Filum System® (FS®), sendo necessário fazê-la o quanto antes. O FS® é um sistema que inclui um protocolo cirúrgico, outro de reabilitação, e se estende ao acompanhamento de cada paciente com o passar dos anos. Sabemos que, mesmo que se tenham observado diversas melhorias na maioria de pacientes, a evolução clínica depende da reversibilidade ou não das lesões no momento da cirurgia de secção do Filum terminale. Por isso, se recomenda que a sua aplicação seja feita antes que sejam produzidas lesões irreversíveis, causadas pela tensão anormal do Filum Terminale.
1.2.9 Quais são os tipos de cirurgia, segundo o Filum System®, que estão indicados para as hérnias ou as protrusões discais vertebrais?
Em geral, entre os(as) pacientes diagnosticados(as) de Doença do Filum relacionada a discopatias, foi constatado que, depois da liberação cirúrgica da tração medular, pode ocorrer um curso favorável, com melhorias tanto no aspecto clínico como nos exames complementares.
Em caso de severidade das discopatias, persistência ou piora da sintomatologia, se recomenda a extração cirúrgica da hérnia de disco no mesmo ato cirúrgico ou depois. Em casos de hérnias discais lombares, a técnica majoritariamente empregada é a discectomia por semi-hemi-laminectomia. Para as hérnias discais dorsais, a técnica indicada é a transartrectomia. Já em casos de hérnias discais cervicais, a técnica é a discectomia pela via anterior, com a colocação de enxertos ou espaçadores..
1.2.10 Caso eu esteja bem e não ocorra uma piora da minha doença nas imagens das minhas ressonâncias, ainda assim precisaria me submeter à cirurgia?
Apesar de os exames radiológicos mostrarem que não houve um avanço aparente da descida das amígdalas, das cavidades siringomiélicas ou da curvatura da Escoliose, sabemos que a tração provocada pelo Filum terminale é constante e persistente, incidindo, sem parar, em todo o sistema nervoso da pessoa afetada.
Não sabemos em que momento uma lesão provocada pela tração poderia deixar de ser reversível para se transformar em irreversível, nem em qual momento poderia piorar. De acordo com a nossa experiência, em muitos casos, ocorrem momentos de crise, de traumatismo ou de esforço, nos quais a condição dos(as) pacientes com a Doença do Filum pode piorar repentinamente.
É por tudo isto que os especialistas recomendam aos/às pacientes que sejam operados(as), mediante o Filum System®, para eliminar a causa da tração e liberar o sistema nervoso da força que atua sobre o mesmo o quanto antes. Desta maneira, se favorece a recuperação, em certa medida, das lesões já criadas, mesmo que as imagens pareçam inalteradas.
1.3 O TRATAMENTO
1.3.1 Como é feita a cirurgia de secção do Filum terminale (SFT) com a técnica do ICSEB?
Com a técnica minimamente invasiva de SFT do Filum System®, se procede a secção do ligamento na zona do sacro, sem que seja necessário tocar o osso e abrir as membranas medulares. A ferida cirúrgica é de poucos centímetros e não tem pontos externos de sutura. Em adultos, se não houver contraindicações, se utiliza apenas anestesia local com sedação.
1.3.2 Onde se localiza a cicatriz? É muito visível?
A cicatriz ficará no cóccix, na zona sacra, no final da coluna vertebral e no início da fenda interglútea. Visualmente, é bem discreta e, com o tempo, tende a desaparecer.
1.3.3 Quais são os riscos ou complicações que estão implicadas nesta operação?
Os riscos ou complicações da cirurgia de secção do Filum terminale em si, praticada pela nossa equipe cirúrgica, são: hematoma e infecção da ferida cirúrgica, se o(a) paciente não seguir as pautas pós-operatórias. Estas indicações implicam, entre outras, não fazer esforços físicos, que possam comprometer a região operada, e não molhar a ferida cirúrgica durante dez dias depois da cirurgia.
Como toda cirurgia, a mesma também está sujeita a circunstâncias externas à própria técnica cirúrgica, como podem ser as relacionadas com o processo anestésico e outras.
1.3.4 A minha medula espinhal não se vai mover ao se cortar o Filum?
A secção do ligamento Filum terminale implica na eliminação da tração anômala, que repercute na medula espinhal e no sistema nervoso. Quando se realiza a cirurgia, se libera o sistema nervoso, mas nenhum tecido muda de posição.
Somente em alguns casos, se detecta que o cone medular e as amígdalas cerebelosas, que estavam em uma posição mais baixa, com o tempo e muito lentamente (normalmente anos depois da cirurgia) sobem alguns milímetros.
1.3.5 O Filum terminale serve para algo? O que acontece quando é cortado?
O ligamento Filum terminale tem uma função na fase embrionária de desenvolvimento, mas não depois. Por esta razão, seccioná-lo na infância, na adolescência ou na idade adulta é irrelevante e não tem qualquer consequência negativa.
1.3.6 A idade em que se opera o(a) paciente interfere no resultado do tratamento de secção do Filum terminale, segundo o Filum System®?
A doença não tem caráter preferencial de acordo com a idade. Em cada paciente, a patologia se apresenta de forma única e individual ao longo do seu desenvolvimento. Em uma amostra de mais de 800 casos, observamos pessoas na idade infantil, com uma medula muito afetada, e outras, na idade adulta, que apresentavam poucas anomalias, e vice-versa. O que influi nos resultados da cirurgia, segundo o que foi detectado, é a evolução das lesões do sistema nervoso, e não a idade evolutiva das doenças.
É por esta característica geral da aleatoriedade de expressão da Doença do Filum (com a Síndrome de Arnold Chiari I, a Siringomielia idiopática e a Escoliose idiopática), que notamos que, uma vez emitida a indicação de cirurgia, se sugere realizar o tratamento o quanto antes para se interromper a evolução das lesões.
1.3.7 A partir de qual idade se pode operar o(a) paciente? Há casos de crianças operadas de secção do Filum terminale?
Graças à nossa experiência, sabemos que a secção do Filum terminale deve ser aplicada o quanto antes para o processo de avanço da doença ser interrompido. É por isso que, ao se detectar a patologia de tração medular, convém programar a SFT, sem qualquer contraindicação em relação à idade do(a) paciente, podendo ser realizada desde a infância precoce.
Do total da população de casos operados pelo nosso Institut de secção do Filum terminale com técnica minimamente invasiva – por diagnósticos e combinações de diagnósticos incluídos na Doença do Filum – 8% são crianças de 0 a 10 anos. Atualmente, o(a) paciente mais jovem operado pela nossa equipe tinha 4 meses no momento do tratamento cirúrgico.
Normalmente, em crianças, se utiliza anestesia geral. Esta decisão, no entanto, sempre deve ser tomada pelo(a) anestesista, que é a pessoa responsável deste âmbito.
1.3.8 Foram operados(as) adolescentes com o Filum System®?
Do total da população de casos operados pela equipe do nosso Institut, de secção de Filum terminale (SFT) com técnica minimamente invasiva, 9% são crianças e adolescentes entre 10 e 16 anos incluídos. Normalmente, nestes casos, se utiliza anestesia geral. Convencionalmente, no âmbito médico, se inclui os(as) maiores de 16 anos na faixa de pacientes adultos(as) e, se não houver contraindicações, se utiliza anestesia local com sedação para operá-los(as). De qualquer maneira, esta avaliação sempre será realizada segundo os critérios e protocolos da equipe de Anestesia
1.3.9 Os(as) pacientes idosos(as) também podem ser operados(as) de secção de Filum terminale (SFT)? Até qual idade podem ser operados(as)?
Do total da população de casos operados no nosso Institut de secção do Filum terminale (SFT), com técnica minimamente invasiva, 4% correspondem a pessoas com mais de 65 anos.
A filosofia do ICSEB consiste em ajudar com a aplicação de tratamentos cirúrgicos sempre que os benefícios da cirurgia possam melhorar a qualidade de vida dos(as) pacientes, ainda que isso ocorra apenas durante poucos anos.
O paciente mais velho que foi operado de SFT pela nossa equipe tinha, no momento da cirurgia, 86 anos de idade.
1.3.10 Seria um problema se a data da cirurgia coincidisse com a minha menstruação?
Não. O momento do ciclo menstrual em que se encontram as nossas pacientes não implica em qualquer tipo de inconveniente.
1.3.11 O Filum pode voltar a ficar preso?
Após a secção do Filum terminale (SFT), existe a possibilidade de re-ancoragem ou de adesão do extremo do Filum terminale cortado ao seu entorno. Está documentado, com abundante bibliografia, que, em casos de SFT interna, existem índices de re-ancoragem, que vão de 1% até 55%, segundo diversos autores (Stone and Rozzelle 2010, Cochrane et al 1998).
Com a técnica de SFT que utilizamos, na qual se faz a secção na inserção coccígea do Filum terminale, não existe bibliografia a respeito. No entanto, de acordo com a nossa experiência com mais de 2 mil casos operados com esta técnica, temos constância de uma incidência de 1 por 1000 casos de re-ancoragem clínico, ou seja, com reaparecimento de sintomas ou de sinais da doença pelos quais o paciente havia sido operado
1.3.12 Por que aparece o símbolo de ® junto ao nome do método Filum System®?
A experiência clínica de alta especialização da nossa equipe cirúrgica levou o nosso centro a desenvolver uma série de protocolos etiopatogênicos, de diagnósticos, de tratamento médico e cirúrgico e de reabilitação, que conformam o método médico Filum System®. Este método foi acreditado com uma marca registrada em 2013, como garantia de qualidade para a excelência de exercícios médico e cirúrgico.
O Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) é um centro de alta especialização, com Certificação do Sistema de Gestão de Qualidade, segundo a normativa UNE-EN ISO 9001:2008. O ICSEB é o único centro em todo o mundo que está legalmente autorizado para a aplicação do método Filum System® Surgery
1.3.13 Tenho um médico no meu país que diz que oferece o mesmo tratamento do ICSEB. Posso confiar nele?
O nosso método, o Filum System®, é único e original e, por enquanto, não existem outros centros médicos nem neurocirurgiões certificados para aplicá-lo. A não ser que este médico apareça na nossa lista de centros ou de especialistas certificados pelo Filum System®Surgical, desconfie de qualquer imitador que afirme algo similar.
1.4 OS RESULTADOS
1.4.1 Nella Sindrome di Arnold-Chiari I, con la SFT le tonsille cerebellari discese risaliranno?
Na maioria dos casos operados no nosso centro, a posição das amígdalas na altura do orifício occipital e/ou do tronco cerebral não varia após a secção do Filum. O que desaparece imediatamente com a cirurgia é a pressão sobre o tecido nervoso no forame magno, que causa a tração medular e o risco de disfunções cardiorrespiratórias, que implica em lesões na zona onde se localizam os centros nervosos cardiorrespiratórios.
De qualquer maneira, constatamos que, em alguns casos, dois ou três anos depois da cirurgia, as amígdalas cerebelosas sobem uns milímetros, às vezes se reposicionando totalmente.
1.4.2 Os sintomas que tenho vão desaparecer depois de seccionar o Filum?
A secção do Filum terminale (SFT) é aplicada com a finalidade de interromper a evolução da Síndrome de Tração Medular. As lesões que foram produzidas pela patologia no sistema nervoso podem ser reversíveis ou irreversíveis. Os sintomas que correspondem a lesões reversíveis, relacionadas a tecidos que não funcionam, mas que não estão mortos, podem se recuperar. Já os sintomas que se devem a um tecido morto, se este é nervoso, não são eliminados. Esta é a razão pela qual sugerimos realizar a liberação da medula espinhal uma vez conhecida a causa da sua tração anômala
1.4.3 Fui operado(a) de Craniectomia suboccipital (com técnica clássica ou minimamente invasiva). Isto afetará o meu resultado pós-secção do Filum?
No caso de um(a) paciente com a Síndrome de Arnold Chiari I, que já foi operado(a) uma ou várias vezes, mediante a técnica de Craniectomia Suboccipital, é possível que os resultados da secção do Filum terminale (SFT) dele(a) sejam parciais, quando comparados com os resultados de pacientes que optaram, exclusivamente, pela aplicação do método Filum System®. Isto porque os resultados poderiam ser afetados pelas sequelas, pela reversibilidade ou não das mesmas e também por outras patologias, que poderiam estar relacionadas.
Nós, do ICSEB, não avaliamos a cirurgia prévia de Craniectomia suboccipital, seja esta com a técnica clássica ou a “minimamente invasiva”, já que a referida abordagem foi descartada pela teoria na qual se baseiam todos os estudos desenvolvidos pelo Dr. Royo Salvador ao longo de mais de quarenta anos.
1.4.4 As cavidades siringomiélicas vão desaparecer depois da SFT?
A Siringomielia consiste na formação de cistos dentro da medula espinhal, decorrentes da falta de circulação provocada pela Doença do Filum.
Quando se elimina a tração causada pelo Filum terminale, com o método FS®, as cavidades que já se formaram deixam de piorar e de captar mais tecido e a formação de uma isquemia ou um edema se paralisa. Posteriormente, podemos observar que os cistos, com o tempo, tendem a se colapsar e a desaparecer na maioria dos(as) pacientes, como descreveu o Dr. M. B. Royo Salvador na sua tese de doutorado (“Aportación a la etiología de la Siringomielia”, 22 de diciembre 1992, Universidad Autónoma de Barcelona).
1.4.5 O avanço da Escoliose é interrompido depois da SFT?
Na experiência da nossa equipe médico-cirúrgica, se comprovou, em mais de 1 mil casos operados de Escoliose Idiopática até agosto de 2023 (combinados ou não com outros diagnósticos), que o avanço da Escoliose em casos de pacientes com curvaturas inferiores a 40º foi paralisado com a aplicação do Filum System®.
1.4.6 No caso de uma Escoliose, a secção do Filum terminale (SFT) pode endireitar a coluna?.
É possível que, depois da SFT, alguns(as) pacientes com curvaturas inferiores a 30º experimentem uma redução da curvatura escoliótica. Dependendo do caso, isto pode ocorrer de maneira espontânea ou com a ajuda de fisioterapia ou do uso de coletes.
1.5 O PÓS-OPERATÓRIO
1.5.1 Como tenho que me preparar para depois da cirurgia (tempo de afastamento do trabalho, medicação, reabilitação e consultas de acompanhamento)?
Depois da secção do Filum terminale, com técnica minimamente invasiva, a indicação principal é a de NÃO molhar nem sujar a ferida cirúrgica durante 10 dias. Com a autorização de um(a) médico(a), depois deste período, o(a) paciente já poderá tomar banho de chuveiro, mas não poderá tomar banhos de imersão (banheira, piscina, mar, etc.) até quarenta dias depois da cirurgia.
A partir dos primeiros dias pós-operatórios, em função da sensibilidade à dor na ferida de cada paciente, já é possível levar uma vida normal e voltar às atividades profissionais e/ou escolares, desde que estas não impliquem em esforços físicos, tais como levantar peso, ficar na mesma posição durante períodos prolongados ou fazer movimentos muito repetitivos, que possam afetar a ferida cirúrgica.
Quarenta dias após a cirurgia, aproximadamente, está indicada uma consulta de acompanhamento pós-operatório, no qual um especialista médico avaliará o estado de cicatrização da ferida e dará permissão para que sejam retomadas todas as atividades normais, indicando também reabilitação, fisioterapia e esporte, segundo cada caso.
O seguinte acompanhamento médico será realizado 1 ano depois da cirurgia, no qual se realiza uma comparação entre as ressonâncias magnéticas mais recentes e as feitas na fase pré-operatória
1.5.2 Eu não moro em Barcelona e já voltei para casa depois da secção do Filum terminale (SFT). Se sair sangue ou pus da ferida cirúrgica, o que devo fazer? Onde devo ir?
Se o(a) senhor(a) é um paciente recém operado e já não está em Barcelona, recomendamos, em caso de qualquer incidência relacionada à ferida cirúrgica ou piora do seu estado clínico, ir, imediatamente, a um Pronto-Socorro, ao seu clínico geral ou a um cirurgião da sua confiança, sempre nos informando a respeito para receber uma confirmação dos nossos neurocirurgiões sobre as indicações ou cuidados aconselhados.
1.5.3 Se fui operado(a), de quanto tempo vou precisar para voltar à minha vida normal?
A ferida cirúrgica precisa de, pelo menos, quarenta dias para estar cicatrizada corretamente depois da SFT. Durante os primeiros dez dias, se recomenda não molhá-la. Após este períodos e com a autorização do médico(a), o(a) paciente poderá tomar banho apenas de chuveiro. Os banhos de imersão (banheira, piscina, mar, etc.) estão proibidos até o 40º dia.
Em relação às atividades diárias, se recomenda ter uma vida normal sem esforços físico. Isto quer dizer que os(as) pacientes poderão retomar os seus trabalhos ou estudos quando retornarem às suas casas, desde que tais atividades não impliquem em esforços físicos, como levantar objetos pesados, que repercutam na região da ferida cirúrgica.
Após a consulta de acompanhamento, realizada 30-45 dias depois da cirurgia, será indicada, se necessária, a fisioterapia para o(a) paciente ou retomar os exercícios físicos mais adequados.
1.5.4 Depois da SFT, segundo o método Filum System®, a minha sintomatologia melhorará? Estarei curado(a) e voltarei a viver como antes?
A secção do Filum terminale (SFT) é uma cirurgia que atua sobre a causa da patologia, com o objetivo de eliminá-la. No entanto, ela não cura as suas consequências, mas interrompe a sua evolução.
Os nossos especialistas não podem prever como será o curso pós-operatório dos sintomas em cada caso concreto. Cada paciente é um universo e tem a sua própria evolução.
Na maioria dos(as) pacientes, se observa a melhoria de alguns ou de muitos sintomas após a cirurgia e isto é a nossa esperança e a nossa expectativa para todo mundo. Mais tarde, os sintomas podem desaparecer, ficar inalterados ou ir diminuindo com o tempo, inclusive muito paulatinamente, por meses ou anos
1.5.5 Após me submeter à SFT, notei uma clara melhoria a curto prazo, mas, depois de um tempo, tenho a impressão de que voltei a piorar. O que aconteceu?
No pós-operatório de uma secção do Filum terminale, os sintomas e as manifestações clínicas da doença podem variar bastante, ou seja, podem diminuir e/ou aumentar em intensidade/frequência/duração. Estes altos e baixos podem ocorrer em episódios pontuais durante o primeiro mês ou, talvez, ao longo de vários meses depois da cirurgia.
Constatamos que a grande maioria de pacientes nota a estabilidade do seu quadro sintomatológico após o primeiro ano pós-operatório. Alguns(as) notam esta estabilidade desde o dia da cirurgia e outros(as) mais tarde, depois de um ano e meio ou dois. Observamos que, em alguns(as) pacientes, inclusive com um curso pós-operatório muito favorável, é possível que eles(as) voltem a apresentar o quadro sintomatológico anterior à cirurgia, devido a causas como estresse, cansaço, traumatismos, tratamentos farmacológicos, alteração do ciclo menstrual nas mulheres ou outras, relacionadas a uma piora da qualidade de vida em geral dos(as) pacientes. Normalmente, uma vez tenham se recuperado de uma destas causas, voltam a um quadro de estabilidade, também no que se refere aos sintomas atribuídos à Doença do Filum.
Lembramos que é preciso observar a evolução clínica e as suas fases a longo prazo, com o acompanhamento de um(a) especialista, para que ele(a) avalie as mudanças de forma objetiva
1.5.6 O médico me indicou fazer fisioterapia após a cirurgia de SFT. Por quanto tempo devo fazê-la?
As indicações e os tempos de fisioterapia pós-cirúrgica são diferentes para cada paciente, dependendo de muitos fatores como: o grau de afetação, se as lesões são reversíveis ou não, as possibilidades de se ir a um centro de fisioterapia, as condições do sistema de saúde do território de origem do(a) paciente, etc. Os nossos especialistas indicarão a fisioterapia na consulta de acompanhamento de 30-45 dias pós-SFT, quando a mesma for oportuna.
1.5.7 Fui a centros de fisioterapia, onde me disseram que, como fui operado(a) no exterior, não querem acompanhar o meu caso. O que devo fazer?
O nosso Instituto colabora de forma direta e recíproca com centros e especialistas de fisioterapia e reabilitação certificados pelo Filum System®, que seguem o exclusivo Protocolo Mantia-Royo de fisioterapia. Se o seu centro de fisioterapia não pode lhe ajudar na planificação do tratamento pós-operatório, então o senhor(a) pode ir aos nossos colaboradores e depois voltar para casa com um plano personalizado de tratamento.
Se não puder escolher esta opção por motivos pessoais, a nossa equipe cirúrgica poderá emitir um relatório, encaminhando o senhor(a) a outro centro de fisioterapia.
1.5.8 Como será a evolução clínica a médio e a longo prazo depois da secção do Filum terminale (SFT)?
Depois da cirurgia de SFT, o(a) paciente poderá sentir algumas variações dos sintomas que tinha antes e o seu quadro voltará a ficar estável, normalmente, dentro de poucas semanas ou meses ou dentro de um prazo aproximado de um ano.
Observamos que o sistema nervoso tem a capacidade de restaurar as lesões reversíveis e as funções afetadas pela patologia ao longo de muitos anos (até dez ou quinze) e a maioria dos(as) pacientes nota mudanças favoráveis na sua condição muitos anos após a cirurgia.
Em uma minoria de pacientes operados(as), que já estavam mais afetados antes da cirurgia (no seu estado geral ou na expressão de algum sintoma específico), é possível que a recuperação a médio prazo não pareça muito satisfatória e que seja muito gradual e progressiva. No entanto, observamos que, inclusive nesta tipologia de paciente, é possível que as lesões se restaurem a longo prazo, com um prognóstico igualmente positivo.
1.6 O MÉTODO DO ICSEB E O UTILIZADO EM OUTROS CENTROS
1.6.1 Como é a cirurgia de secção do Filum terminale do Institut Chiari de Barcelona?
A técnica standard do nosso método exclusivo Filum System® para a Doença do Filum é única e original do nosso Instituto e se baseia em quase 50 anos de experiência do seu descobridor, o Dr. Miguel B. Royo Salvador.
Trata-se de um procedimento cirúrgico minimamente invasivo, adaptado anatomicamente para cada caso clínico para que seja o menos agressivo possível. Não tivemos complicações relevantes, exceto poucos casos de hematoma ou infecção da ferida cirúrgica. O método tradicional de secção do Filum terminale (SFT), mediante a laminectomia lombar, cuja duração é de aproximadamente 4 horas e com anestesia geral, passou a ter 40 minutos de duração, com anestesia local e técnica ambulatória (que prevê só uma noite de observação no hospital para o conforto do/a paciente).
1.6.2 O método Filum System® prevê sempre a mesma cirurgia de secção do Filum terminale (SFT)? Ou inclui outras possibilidades?
Dependendo das diferentes formas nas quais a Doença do Filum se expressa e do diagnóstico específico de cada paciente, o Filum System® prevê tanto a indicação da técnica standard de secção do Filum terminale como as de possíveis variações adaptadas a cada caso, além de outras eventuais técnicas no mesmo ato cirúrgico ou posteriormente. Por exemplo, no caso de hérnias discais severas, se recomenda operá-las conjuntamente com a SFT, para assegurar a excelência do resultado. Por esta razão, a indicação neurocirúrgica se confirma só com uma consulta diagnóstica presencial completa.
1.6.3 Existe alguma diferença entre a técnica de secção do Filum terminale (SFT) do ICSEB e as propostas por outros médicos no meu país?
Atualmente, sabemos que não existem outros centros que apliquem a SFT para tratar o Síndrome de Arnold Chiari I, a Siringomielia e a Escoliose idiopáticas. Esta costuma ser aplicada unicamente em diagnósticos de medula presa oculta. A diferença em relação a outros centros, portanto, está não só no método operatório – no nosso caso único, exclusivo e de excelência do Filum System®. O que diferencia o ICSEB de outros centros é que aqui se sabe quando, como e onde se deve operar o(a) paciente.
1.6.4 Por que eu deveria escolher ser operado(a) pela equipe do Institut Chiari de Barcelona?
A compreensão da causa de uma doença é muito importante na Medicina, pois é assim que é possível indicar o melhor tratamento para cada paciente e obter os melhores resultados possíveis.
É recomendável vir ao nosso Institut porque a nossa equipe de especialistas segue a inovadora teoria do Dr. Royo Salvador, que explica que a Síndrome de Arnold Chiari I, a Siringomielia e a Escoliose idiopáticas têm a mesma causa: uma tração anômala da medula espinhal, que se deve à tensão do ligamento Filum terminale. Existem outras patologias que são consequências desta tração e, com o nosso método Filum System®, podemos detectá-las. Os nossos especialistas consideram que, seccionando este ligamento, se elimina a tração que causa estas doenças. Além disso, tratando as outras patologias relacionadas, como as hérnias de disco ou a estenose do canal vertebral, se consegue recuperar, dentro do possível, a qualidade de vida do(a) paciente.
Consequentemente, o acompanhamento, as indicações de cuidados pós-operatórios e a reabilitação posterior, que são partes fundamentais para um resultado cirúrgico excelente, estão focados nestes diagnósticos e nas suas possíveis mudanças pós-operatórias, tendo como base o conhecimento das mesmas e um método completo de indicações para a sua evolução.
1.6.5 Por que eu não deveria ir a outros médicos no meu país que operam de secção do Filum terminale?
Segundo o que nos foi informado, outros médicos estão aplicando a secção do Filum terminale somente para a resolução cirúrgica do diagnóstico de Medula presa oculta (tal como era indicada convencionalmente), e não para outras patologias – como as incluídas dentro do conceito da Doença do Filum. Sendo assim, tememos que a aplicação da secção do ligamento para casos de Doença do Filum, com Síndrome de Arnold Chiari I, Siringomielia e Escoliose idiopáticas, seja realizada com uma técnica que não esteja tão aperfeiçoada como a nossa. Além disso, tememos que a sua indicação prévia e o seu acompanhamento posterior sejam inadequados devido ao desconhecimento da Doença do Filum e da potencial evolução que esta pode provocar nestes diagnósticos.