Marialuisa Tripodi. Síndrome de Tracção Medular. Síndrome de Arnold Chiri I, Siringomielia e Escoliose idiopatica

Published by ICSEB at 10 Abril, 2012

Data de intervenção: novembro 2011

Chamo-me Marialuisa Tripodi, tenho 47 anos, em 2005 me descobriram siringomielia, Arnold Chiari, e mas problemas … Nasci prematura e depois da minha segunda gravidez, ou seja, em 1993, comecei a sofrer de doenças raras: longas temporadas em que a fadiga foi tanto que tirei todo o desejo de qualquer coisa. Passavam anos e a fadiga crónica aumentou, passava muito tempo na sofá, de modo que os amigos me provocava dizendo que era uma gandula crónica. As dores de cabeça que sofria desde a adolescência aumentaram, acompanhados de dor no pescoço. Comecei a fazer fisioterapia, mas, estranhamente, durante os tratamentos, em vez de melhorar foi piorando, minha reabilitação, profissional muito atenciosa e me perguntou se submeter a uma ressonância magnética, como minhas reacções a fisioterapia não pareciam certas … e assim descobri a fonte dos meus problemas! Comecei a visitar vários neurocirurgiões, mas como ainda era assintomática, portanto, não indicavam a cirurgia. Ao mesmo tempo, aumentaram os meus problemas, eu, uma pessoa com um personagem animado e sempre muito enérgica, tornei-me a sombra de mim mesmo, tudo o que eu achei pesado, comecei a ter dormência nas mãos e pés, especialmente no lado esquerdo, tropeia continuamente.

Em 2008 entrei em contacto com o meu médico de família, perguntando se ele poderia confrontar-me com o Dr. Croce, seu parceiro. Nessa reunião nós percebemos que tinha uma imagem sintomatológico muito semelhante. Depois de algum tempo ele foi submetido a operação da secção do filum terminale por Dr. Royo, com resultados que podem ser lidos no seu depoimento. Mas eu não estava decidida. Meus problemas aumentaram, comecei a sofrer cólicas intestinais seguidos, aparentemente sem motivo, em uma visita, fui diagnosticada com redução campo oftalmológico visual, e pediu uma série de testes para avaliar a existência de outros problemas. Todos os testes foram negativos, mas a visão piorava. Meu médico de família, após o resultado positivo da intervenção com o Dr. Croce, estava sugerindo que ir na Espanha, não tinha mérito. No início do verão passado sobreviveu, meu sentimento constante de vida foi “arrastando”, sofreu contraturas crónicas em torno do segmento dorsal e lombar e da “tortura” que me fez para me dar o alívio da dor de ter apenas alguns dias. Entrei em contacto com outros dois neurocirurgiões, não tinha vontade de ir para o estrangeiro ou a uma cirurgia em um ambiente estranho. Desta vez, o veredicto foi claro, devem ser submetidos a descompressão urgente das amígdalas cerebelares, porque o meu quadro clínico piorou. De acordo com os dois médicos não tinham indicação cirúrgica para a secção do filum terminale, e então era inútil insistir nisso.

Desmaiei duas vezes, e decidi-me. Contactei com o Instituto Chiari e 14 de Novembro de 2011 fui para Barcelona. Primeiro, é meu dever esclarecer que meus medos foram dissipados um ambiente externo imediatamente em torno da equipe do Dr. Royo fazendo-me sentir como em casa. O dia depois da minha cirurgia e desde então minha vida mudou. Imediatamente após a cirurgia toda a dor nas costas e pescoço desapareceu, para não mencionar a fadiga crónica, que desde então desapareceu totalmente. Hoje, depois de 5 meses após a cirurgia, minha vida mudou profundamente, voltei ser mulher antes, me parece ter emergido de um túnel escuro e parece que os últimos 8 anos da minha vida não foram verdadeiros. Eu só tenho um arrependimento, de não me operar. Aproveito esta oportunidade para agradecer ao Dr. Royo, em princípio, pela profunda humanidade que também se caracteriza por dedicação ao estudo da doença ainda pouco compreendida.

Reggio Calabria, 10 de Abril de 2012