Published by ICSEB at 26 Maio, 2011
Data da intervenção: outubro 2010
Olá a todos. Chamo-me Manolo, moro em Madrid. Antes de contar o meu testemunho, dou graças ao Dr. Royo Salvador e a sua equipe. Na minha longa história so sofrimento, ele foi o único interessado em estudar a doença, realizando a secção do filum terminale , que outros médicos não sabem. Graças a esta intervenção posso oferecer este testemunho.
Bem, eu não vou ser pesado com a minha história, so quero ajudar, em geral, e tendo em conta que os sintomas de cada paciente também podem variar, mas a maioria são relativamente semelhantes.
Meu caso, como muitos mais, notei sintomas incomuns toda a minha vida. Tive fadiga sem causa, alterações de humor, bloqueio da memória espontânea, sudorese, falta de concentração, não conseguia ficar muito tempo na mesma posição, dor generalizada, maior no lado esquerdo, incontinência, formigamento nos pés e mãos, etc.
O tempo passava e dores iam crescendo, até que fui a ir para o especialistas em 1999. Fiz raios-X, reabilitação, todos os tipos de tratamentos, mas nada disso ajudou. Os medicos disseram-me que poderia ser psicológico ou também por causa do trabalho realizado (condutor de transporte) queriam dar-me baixa mas eu não queria porque sabia que não era psicológico, que tinha uma causa. Mais tarde, a doença obrigou-me a parar de trabalhar pelo estado em que comecei a me encontrar. Foi quando fiz a ressonância detectaram primeiro a siringomielia em c7 e tive cirurgia em julho de 2003, com a técnica tradicional, (abertura da cavitação com mielotomia posterior). A recuperação foi longa e sem sucesso, o meu estado permaneceu o mesmo. Também quero ressaltar que durante a cirurgia não tenha visto medula atrófica nem Arnold Chiari tipo 1, nem na ressonância.
Depois fui para a unidade de dor, onde me deram todos os tipos de analgésicos, incluindo MST (morfina) por 5 anos, fizeram testes de todos os tipos, eletromiografia, potenciais evocados, muitas ressonâncias, algumas com contraste, a minha condição foi a mesma. Disseram-me que tinha que se acostumar a viver com a doença, pois é incurável. Visitei neurologistas e neurocirurgiões, um no Instituto de Ciências Neurológicas, em Madrid.
Procurava informaçõe em todos os lugares, na web encontrei o Dr. Royo Salvador (na verdade, para mim, foi o meu salvador). Entrei em contato com seus pacientes e tive excelentes respostas.
Mais tarde, tinha um compromisso com ele e me disse que tinha que ter a cirurgia o mais rapidamente possível porque as células que morrem não se regeneram.
Mas antes de ir a Barcelona expliquei esta técnica ao meu especialista que me disse duas vezes que não podia faze-lo. Ele me deixou louco. Em 14 de outubro de 2010 fiz a cirurgia na clínica CIMA com dr. Royo, dr. Fiallo e a sua equipe, com resultados espetaculares, como o meu estado era tão horrível que não podia comer, tive dor nos olhos, visão turva, dor de cabeça, sensação de falta de respiração, incontinência, formigamento nas mãos, pés, perda de memória, não podia ficar nos ambientes fechados, etc. Com todos esses sintomas antes de ir para Barcelona, fui para a sala de emergência do hospital várias vezes e e me mandaram para casa, e tudo isso em um prestigioso hospital de Madrid.
Depois de 8 horas da cirurgia tinha recuperado a sensibilidade perdida, os olhos já não me doiam assim muitos problemas tinham sido reduzidos, foi em casa o dia seguinte e no caminho de Barcelona para Madrid viajando no AVE com a minha esposa, quase recuperei a visão.
Em suma, os sintomas que foram apresentados desapareceram quase totalmente, estou muito feliz.
Eu diria aos médicos em geral, que pesquicem a doença, pelo menos, que tomem nota de todos os sintomas que temos como muitos deles parecem ser inventado por nós. Eles deveriam pelo menos ouvir e coletar informações.
Mando animo para todos os amigos em geral que também sofrem. Você pode entrar em contato com o Dr. Salvador Royo e decidir. Não desperdice muito tempo porque a doença vai a pior com tempo.
Porque ha tanta manipulação e associações vetadas? E por que não não se faz cargo dos gastos, uma vez que não percebem isso? Isso é opinião pessoal própria.
Se você tiver alguma dúvida pode preguntar ao Dr. Royo, Fiallos e a sua equipe.
Coragem e sorte.
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