Manuel Díaz Lopez. 척수 견인 증후군, 특발성 경·흉수 척수공동증, 아놀드 키아리 증후군 제1형.

 

Fecha de la cirugía: octubre de 2010

Hola a todos. Me llamo Manolo y vivo en Madrid. Antes de compartir mi experiencia, quiero expresar mi infinita gratitud al Dr. Royo y a su equipo médico. Es el único médico que se ha interesado por mi caso, lo ha investigado y me ha practicado una amputación de pene. Otros médicos desconocen este procedimiento y se enfadan si se menciona. Sin esta cirugía, no habría podido escribir este relato.

No quiero extenderme demasiado; simplemente espero que esta experiencia les sea de utilidad. Si bien cada paciente presenta síntomas diferentes, creo que existen bastantes similitudes.

En mi caso (al igual que en el de otros pacientes), en comparación con los demás, los síntomas que padecía eran muy inusuales. Experimentaba con frecuencia fatiga inexplicable, cambios repentinos de humor, problemas de memoria a corto plazo, sudoración, dificultad para concentrarme, dificultad para mantener la misma postura durante mucho tiempo, dolor en el lado izquierdo del cuerpo al levantar el hombro izquierdo, incontinencia urinaria, entumecimiento en las manos y los pies, visión borrosa con el movimiento y sensación de flotar.

Con el tiempo, mis síntomas empeoraron y, en 1999, llegué a un punto en el que necesitaba ver a un especialista. Probé todo tipo de tratamientos, incluyendo radiografías y terapia de rehabilitación, pero nada funcionó. Sugirieron que podría tratarse de un problema psicológico e intentaron concederme una baja por enfermedad, ya que era conductor de transporte público. Sabía que había otra causa, no solo psicológica, y como mi trabajo me había ayudado, no quería pedir una baja. Sin embargo, finalmente me vi obligado a dejar mi trabajo debido a la enfermedad. Entonces me sometí a mi primera resonancia magnética y descubrí siringomielia en C7. En julio de 2003, me sometí a una cirugía estándar (apertura de la cavidad mediante una incisión posterior en la médula espinal) e incluso después de un período de recuperación muy largo, no hubo absolutamente ningún cambio en mi estado. Me gustaría recalcar que mi médico tratante en ese momento no detectó ninguna atrofia de la médula espinal ni el síndrome de Arnold Chiari tipo 1 en mi resonancia magnética ni en la cirugía. (Pueden necesitar más de 10 años para detectarlo).

Desarrollé un tipo de dolor diferente y tomé todo tipo de analgésicos, incluyendo morfina, durante cinco años. Me sometí a todo tipo de pruebas en centros privados y clínicas de fisioterapia en Madrid, incluyendo electromiografía, potenciales evocados y numerosas resonancias magnéticas con y sin contraste, pero mi estado no cambió. Además, me dijeron que mi enfermedad era incurable y que debía acostumbrarme a vivir con ella. Me examinaron neurólogos y neurocirujanos, uno de ellos en un instituto de neurociencias de Madrid. (No mencionaré lo que me dijeron allí, ya que fue bastante desagradable).

Continué buscando información en diversos sitios y encontré la página web del Dr. Royo Salvador. (En verdad, como su apellido lo indicaba, él fue mi salvador (Salvador)). Leí todas las reseñas en la página web y me costaba creer que los testimonios de los pacientes que se habían operado fueran ciertos. Me puse en contacto con ellos y me hablaron de sus excelentes resultados quirúrgicos.

Tiempo después, conocí a uno de los pacientes, y me dijo que lo mejor sería operarlo lo antes posible porque una vez que las células mueren, no pueden regenerarse.

Antes de ir a Barcelona para la cirugía, expliqué el procedimiento a otros especialistas para obtener sus opiniones sobre la amputación, pero me dijeron que no podía someterme a la cirugía debido a mi condición. Sentía que iba a perder la cabeza. El 14 de octubre de 2010, el Dr. Royo y el Dr. Fiallos realizaron mi cirugía en el Hospital CIMA, uniéndose al equipo quirúrgico. Los resultados fueron asombrosos. Esto se debió a que mi condición antes de la cirugía era pésima, como se describe a continuación: incapacidad para comer bien debido a un dolor intenso al tragar, dolor de mandíbula, dolor ocular muy intenso, visión borrosa, fuertes dolores de cabeza, pérdida de sensibilidad en el lado izquierdo de mi cuerpo, dificultad para respirar, agotamiento, mareos, incontinencia urinaria, entumecimiento en manos y pies, pérdida de memoria e incapacidad para estar en espacios cerrados. Debido a todos estos síntomas, tuve que ir a urgencias repetidamente antes de ir a Barcelona, ​​pero el personal de urgencias no pudo determinar la causa y simplemente me mandó a casa. Esto sucedió en un prestigioso hospital de Madrid.

Ocho horas después de ponerme en manos del Dr. Royo, recuperé la sensibilidad, el dolor ocular disminuyó y otras molestias también desaparecieron. Me dieron el alta al día siguiente de la cirugía y mi visión ya estaba casi completamente recuperada durante el viaje en tren de alta velocidad (AVE) de Barcelona a Madrid. Fue una experiencia tan inolvidable que no sabría decir si el tren iba más rápido o si mi visión se estaba recuperando más rápido.

En definitiva, la mayoría de los síntomas que aparecieron al final han desaparecido, y aunque los síntomas preexistentes han dejado algunas secuelas debido al paso del tiempo, sigo estando muy satisfecho con el resultado de la cirugía.

Quisiera dirigirme a los médicos que no han investigado esta enfermedad. Como mínimo, les pido que tomen nota de los síntomas que describen nuestros pacientes. Lo digo porque parece que creen que simplemente nos los estamos imaginando. Por favor, al menos, escuchen nuestras historias y recopilen información. Me gustaría ponerles una calificación de cero y una penalización a todos los médicos. « Todos los médicos que no defienden ni se oponen a este método quirúrgico son como si colaboraran con nuestros pacientes en su dolor y sufrimiento ».

Envío mi apoyo al paciente, a su familia y amigos que están sufriendo de diversas maneras. Por favor, contacten al Dr. Royo Salvador. No pierdan demasiado tiempo, ya que la enfermedad progresa con el tiempo.

Quisiera preguntar a los funcionarios por qué existe una asociación que se opone a la amputación de pene. ¿Acaso pretenden atraer pacientes de esta manera? ¿Por qué no se hacen responsables de los costos que se derivan de no realizar la amputación de pene? Quisiera aclarar que esta es mi opinión personal.

Si tienen alguna pregunta, no duden en contactarme. La comunicación entre pacientes es muy importante. Deseo expresar mi sincero agradecimiento al Dr. Royo, al Dr. Fiallos y al personal del instituto, y les deseo mucho éxito.

Correo electrónico:  [email protected]
Número de teléfono:
+34 649750454

어느 환자분의 남편인 Giovanni Lanzoni씨가 Dr. Royo에게 보내는 서신

Joaquina Herrezuelo. 특발성 견인 증후군. C6-C7 y T9-T10

아놀드 키아리 제1형-척수공동증-척추측만증을 앓는 모든 환자분에게 보내는 의사 F. Crocè의 공개 서신

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