Published by ICSEB at 26 Novembro, 2018
Barcelona, novembro 2018
No programa “Nits de Ràdio” da Onda Cero, transmitido em 31 de outubro de 2018, o jornalista David Morales entrevistou o Dr. Royo Salvador por ocasião do 10º aniversário da Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf).
Nesta entrevista, o Dr. Royo Salvador falou sobre a missão da CSSf, uma entidade criada para disponibilizar a todos os pacientes mais de 40 anos de pesquisa médico-científica conduzida por ele.
Com o objetivo de divulgar o conhecimento sobre a nova Doença do Filum, as patologias associadas (como a Síndrome de Arnold-Chiari I, a Siringomielia Idiopática e a Escoliose Idiopática, entre outras) e o método médico Filum System® desenvolvido para o seu diagnóstico, tratamento e acompanhamento; a Fundação luta pelo bem-estar dos pacientes, para que possam obter o tratamento mais adequado e todo o apoio necessário.
Transcrição:
David Morales fala sobre doenças raras:
Hoje falamos sobre uma doença bastante desconhecida para muitas pessoas, mesmo para aquelas que sofrem com ela. Por exemplo, pessoas que sentem dores de cabeça, vertigem, náuseas, dificuldades de concentração, perda de sensibilidade térmica ou dores nas costas. Todos esses são alguns dos sintomas apresentados por muitas pessoas afetadas por uma patologia chamada Doença do Filum, que afeta o sistema nervoso e se manifesta clinicamente através de diferentes doenças, como a Síndrome de Arnold-Chiari, a Siringomielia ou a Escoliose Idiopática. Todas elas são expressões dessa doença, que possivelmente é uma das mais frequentes, mas ainda muito desconhecida. Essa condição foi estudada durante muitos anos pelo Dr. Miguel B. Royo Salvador, que a descobriu e é referência no tratamento dessa doenças específica. Nos últimos 10 anos, ele tratou com sucesso mais de 2.000 pacientes.
Para nos explicar um pouco mais sobre essa doença, como funciona e como se diferencia de outras patologias, damos as boas-vindas ao Dr. Miguel B. Royo Salvador, fundador da CSSf.
Entrevistador: Boa noite, doutor.
Dr. Royo: Boa noite, David.
E: A verdade é que alguns de nós já ouvimos falar de escoliose e talvez da Síndrome de Arnold-Chiari, mas a Doença do Filum ainda é muito desconhecida. E, na verdade, é um avanço que o senhor realizou, no qual determinou que existe toda uma série de aspectos interligados que podem ser tratados por meio de um tratamento do qual o senhor é especialista e que criou. É isso mesmo?
Dr.: Muito certo, é isso mesmo. Acertou em cheio.
E: Em que consiste exatamente a Doença do Filum?
Dr.: Doença do Filum é uma doença à qual nós demos nome no ano de 2003, mas, na realidade, não é conhecida porque está baseada em uma pesquisa básica. – Vocês sabem que existem dois tipos de pesquisa: a básica e a aplicada. A básica é aquela em que não se sabe se terá uma aplicação prática no futuro, e a aplicada já tem uma aplicação prática definida. – Pois bem, toda essa pesquisa de 42 anos está fundamentada em 17 anos de pesquisa básica. Em que consistiu? Consistiu em descobrir a causa de uma doença que até então era de origem desconhecida, e por isso recebe o nome de idiopática: trata-se da Síndrome de Arnold Chiari I, da Siringomielia e da Escoliose. Acontece que tratamos uma paciente com SACH.I e realizamos o tratamento convencional, que é a craniotomia (abrir o crânio na região occipital, porque essa doença se caracteriza por um deslocamento do cérebro para baixo, como se tivéssemos um buraco do WC, que é o forame magno, e o cérebro tem tendência a descer por ele). Então, aplicamos o tratamento convencional nessa paciente e ela me disse: “Por que o senhor diz que fez uma cirurgia que foi muito bem-sucedida se eu estou pior a cada dia?” Isso foi o gatilho para o início da pesquisa, que durou 42 anos e cujo resultado tem duas partes: uma parte de pesquisa básica (sem saber se teria aplicação prática) e outra que, posteriormente, tem uma aplicação prática direta para o paciente.
A primeira pesquisa realizamos em conjunto com a UAB – Faculdade de Medicina (Cátedra de Anatomia e Embriologia Humana) – e, naquela época, eu dava aulas na cátedra do que hoje é o Hospital do Mar (antes conhecido como Instituto Neurológico Municipal de Barcelona). Descobrimos as causas dessa doença e a transformamos em uma tese de doutorado, que foi publicada 17 anos depois (em 1992, apresentamos uma tese de doutorado explicando a causa dessas doenças.)
E: Se me permite, doutor, isso demonstra que uma tese leva tempo para ser feita. Digo isso porque, atualmente, muitas vezes parece que é algo que pode ser feito em um fim de semana.
Dr.: Exato. Ultimamente, parece que nem se faz mais pesquisa. Esta levou 17 anos e, no final, foi escrita, publicada e aprovada com Cum Laude. A síntese de toda essa pesquisa básica é que se descobriu que, no embrião humano, existe um mecanismo de assincronia no crescimento entre o sistema nervoso e a coluna vertebral. O que acontece? A coluna vertebral cresce mais do que o sistema nervoso, mas não percebe que há um freio: o ligamento que une a “cauda” da medula com a “cauda” da coluna, chamado Filum Terminale.
Entrevistador: Estaríamos falando, mais ou menos, da região onde se encontra o sacro?
Dr.: Correto. É ali onde se insere o Filum Terminale, que tem cerca de 23 centímetros de comprimento. O que acontece? Como a coluna vertebral cresce mais, ela puxa o Filum Terminale, que por sua vez puxa a medula, e esta puxa todo o sistema nervoso. Isso provoca todas essas doenças, sendo uma delas a descida das amígdalas cerebelares através do forame magno que comunica com o canal vertebral, o que chamamos de Síndrome de Arnold Chiari I.
E: Em definitiva, estaríamos dizendo que, desde a parte final da parte inferior da coluna, todo o sistema nervoso estaria sendo tensionado para baixo, e é isso que provoca todas essas doenças?
Dr.: Correto.
E: Que sintomatologia pode ocorrer?
Dr.: Você disse corretamente, simplesmente repetirei as suas palavras: tonturas, instabilidade, alterações sensitivas, etc. Existe, inclusive, uma associação norte-americana de pacientes com SACH que realizou uma estatística para saber quantos sintomas existem entre todos os pacientes e detectaram 5 grupos de sintomas. Impressionante! Cada paciente apresenta uma forma de expressão que se assemelha, mas nunca é exatamente igual a outro. Portanto, se me permite fazer a conclusão do que descobrimos: essa assincronia de crescimento pode causar principalmente três doenças, mas, na realidade, já identificamos 7 (tudo isso está publicado na tese de doutorado com todos os detalhes). E as doenças que ainda não mencionei são: a escoliose (ESC), essa tão frequente em meninas, na qual a coluna vertebral se desvia. Essa doença é consequência desse mecanismo de tração do Sistema Nervoso e a coluna se acomoda à tração desse ligamento interno. É uma adaptação, uma forma de defesa; ela se encolhe para que o que está dentro dela — a medula — não seja mais puxado. E assim temos a explicação da ESC.
E depois há a outra, a terceira doença, que é menos conhecida, mas é a mais grave em termos de qualidade de vida: a Siringomielia Idiopática (SM). Ela se manifesta na formação de cavidades dentro da medula cheias de líquido. A teoria convencional diz que é líquido cefalorraquidiano, que envolve todo o sistema e se infiltra dentro da medula, mas isso não é verdade. O que acontece é que, como a medula fica tensionada como uma corda de violão, o sangue que circula, os pequenos vasos são comprimidos, esses vasos se fecham e ocorre a morte do tecido medular. E a forma como o sistema nervoso morre é através da formação de cistos. Por essa razão, formam-se esses cistos que são chamados de Siringomielia Idiopática. Portanto, temos uma explicação para três doenças que, até agora, a medicina convencional — se você for ao sistema público de saúde, lhe dirão que não se sabe a causa, que não conhecem o tratamento, ou que isso não está totalmente claro, ou que a postura é a responsável pela escoliose, ou que a siringomielia pode estar relacionada à circulação do líquido-. Essa é a realidade.
E: Até agora, os tratamentos que existiam, em muitos casos, eram cirurgias muito invasivas e que, frequentemente, não resultavam no efeito esperado.
Dr.: Correto. Essa cirurgia que o senhor menciona (e que é muito bom que comente) é justamente a que realizamos naquela paciente que deu início a tudo, e se chama craniotomia suboccipital (CSO). Consiste em abrir o forame magno – por onde o cerebelo se projeta para baixo. Evidentemente, isso não elimina a causa, pois a causa é a tensão que a medula possui. Mas acontece que essa cirugia, que é realizada por um neurocirurgião (como eu), é utilizada para remover tumores, hematomas cerebelares e hemorragias. Qual é o problema? A técnica cirúrgica tem um risco de complicações e de mortalidade, mas ele fica “escondida” entre a alta taxa de mortalidade das cirurgias mencionadas (tumores, hemorragias). No entanto, quando aplicamos essa técnica cirúrgica sem essa patologia de base, as complicações específicas da técnica ficam evidentes, variando entre 2% e 21% de taxa de mortalidade, segundo estatísticas publicadas em uma revista digital norte-americana (RDR). O que isso significa? Que uma pessoa submetida à CSO terá um risco de mortalidade entre 2% e 21%, o que significa que, para cada 100 pacientes operados, até 21 podem falecer.
E: Além disso, sem a garantia de que sua qualidade de vida vá melhorar, certo?
Dr.: Exato. Por quê? Porque a causa não é eliminada. E, às vezes, com essa cirurgia, o paciente tem alguma melhora porque a compressão óssea direta sobre o sistema nervoso diminui, mas há inconvenientes. Não podemos tratar uma doença cujo índice de complicações e mortalidade é menor do que o do próprio tratamento aplicado. Consequentemente, essa cirurgia está contraindicada.
E: Poderíamos obter pequenas melhorias, mas sem eliminar a causa. Foi por isso que o senhor criou o Filum System®?
Dr.: O Método FS, vou explicar: mencionamos que fizemos uma pesquisa básica e, depois, uma pesquisa aplicada. O que aconteceu? Percebemos que a causa era o Filum Terminale e dissemos: “então, cortamos o Filum Terminale” – e foi o que fizemos. E o que aconteceu? Essa secção do Filum já havia sido feita em crianças pequenas. E eu, como estava na faculdade, estudei como poderia cortar o Filum sem remover a parte inferior de duas vértebras (que é a técnica convencional: abrir a dura-máter, cortar o Filum, e que leva cerca de 4 horas). E percebi que havia uma possibilidade: existe uma “janela” natural, que eu poderia abrir, cortar o Filum e fazer isso em 40 minutos, com anestesia local e de forma ambulatorial.
Isso é a pesquisa aplicada, mas as pessoas só me conhecem por essa cirugia espetacular e não pelo descobrimento da Doença do Filum. E quando me imitam, fazem apenas a cirurgia, mas não compreendem o diagnóstico da DF. O que acontece? Surgem imitadores: na Rússia, nos Estados Unidos, na Itália, na França… e assim por diante. Como não fazem as coisas corretamente, eu me perguntei: “de que forma posso proteger os pacientes?” Criando um método de saúde que estabeleça claramente como as coisas devem ser feitas corretamente e protegendo-o com uma marca registrada.
E: Imagino que, nesse aspecto, a criação da Fundação também é fundamental, pois nela vocês realizam um trabalho de formação, certo?
Dr.: Muito bem. Então, nos perguntamos: “como podemos ajudar as pessoas, levando essa descoberta à aplicação direta nos pacientes?” Decidimos criar uma Fundação que se encarregasse de três coisas:
E: Ótima iniciativa! E, além disso, permita-me parabenizá-los, pois acabaram de completar 10 anos e comemoraram isso no último fim de semana com um evento no Colégio Oficial de Médicos de Barcelona.
Dr.: Sim, foi muito bonito. E justamente quero contar o quanto foi especial, porque é algo único no mundo. Acontece que uma paciente, a atriz italiana Rita Capobianco, nos encontrou, realizamos a cirurgia nela há 8 anos, e ela ficou tão feliz que escreveu e dirige uma peça de teatro sobre a sua experiência. Fizemos a apresentação no COMB, que gentilmente nos cedeu a sala gratuitamente. Foi um evento emocionante, pois muitos pacientes, pessoas conhecidas e médicos estiveram presentes.
E: Excelente. Muito obrigado, doutor, por compartilhar tudo isso conosco, porque quanto mais informações a nossa audiência tiver…
Dr.: Posso fazer um parêntese? Quando percebemos que era uma doença diferente, precisávamos dar-lhe um nome. Como a causa era o Filum, decidimos chamá-la de Doença do Filum.
E: Muito bem! Toda divulgação ajuda as pessoas a tomarem conhecimento e se familiarizarem com o tema. Esse é o nosso objetivo nos meios de comunicação. Muito sucesso!
Dr.: Parabéns pelo trabalho, pois ele preenche uma lacuna na sociedade. Muitas vezes, a mídia dedica 99% do seu tempo ao entretenimento, mas para outros temas não há tantas oportunidades…
E: Esse é o nosso propósito. Boa noite!
Dr.: Boa noite.
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Sexta-feira: 9-15h (UTC+1)p>
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