Carta escrita à Ministra de Sanidade Francesa de parte do pai de una paciente operada

Published by ICSEB at 25 Abril, 2014

9 de janeiro de 2014

 
LRAR
 
 
A

Sra. Marisol Touraine

Ministra de Sanidade

14 Avenue Duquesne

75350 Paris 07 SP

Objetivo : Reembolso de cuidados transfronteiros- doenças raras- Siringomielia.

Senhora Ministra

          Nossa filha Irène Saint-Louis de 17 anos, e nos mesmos, os pais dela, nos permitimos sensibilizar-lhe respeito ao reembolso de uma doença rara, a siringomielia, da qual o mecanismo fisiopatológico parece ser o mesmo do que da escoliose idiopática.

         Faz 6 anos quando a Irène foi diagnosticada com uma escoliose. A indicação foi limitada apenas a um seguimento de controle. Irène está cheia de vida, pratica baile, ginástica ao nível inter-regional, tem uma boa vida social e excelentes resultados na escola.

         No ano 2010, por causa das dores na região subcostal inferior esquerda, nos dirigimos a uma consulta ortopédica no hospital Saint-Joseph onde lhe diagnosticaram uma siringomielia. Lhe derivaram a uma consulta no centro de referencia da siringomielia do Kremlin Bicêtre.

         Nessa época os analgésicos clássicos que lhe indicaram já não calmavam as suas dores. Irène regularmente toma anti-inflamatórios e algumas vezes (ocasionalmente) remédios derivados de morfina, prescritos por seu medico de família.

         Os cirurgiões que visitamos propuseram como tratamento o seguimento bianual em ortopedia e neurocirurgia (4 visitas ao ano), onde recebemos cada vez unicamente os laudos médicos das provas realizadas (RX e RNM). Isso nos obrigava a conduzir regularmente até o Paris e a Irène ficava dias sem atender as aulas e depois tinha que recuperá-las, o que causava ainda mais fatiga.

         Além disso, as visitas médicas são difíceis de conseguir e sincronizar e o serviço que faz os exames recusa-se a entregarmos os resultados no mesmo dia. Dessa forma estamos obrigados a realizar múltiplas viagens desde Gron até Paris.

         É portanto um verdadeiro cominho de obstáculos que Irène atravessa desde faz três anos, sem nenhum resultado, já que além dos aconselhados controles bianuais o único tratamento proposto foi tomar Paracetamol, o qual no seu caso é totalmente ineficaz.

         De fato, apareceram novos sintomas neurológicos: urgência para micção, desvio da língua e úvula para direita, hipoestesia cutânea, ausência de alguns reflexos, disfagia dos líquidos e sólidos além de uma intensificação do olfato chegam a ser molestos na vida quotidiana (entorpecimento na alimentação). Irène também duas vezes tinha episódio de fraqueza intensa dos membros inferiores acompanhada com a sensação de tontura.

         Buscando pelo Internet, encontramos informação sobre o trabalho sendo realizado nesse âmbito, desde faz vários décadas, pelo Dr. Miguel B. ROYO SALVADOR, Neurólogo e Neurocirurgião, Diretor do Instituto Chiari & Siringomielia & Escoliose de Barcelona.

         Em Paris nos explicaram que o tratamento que propõe aquele Instituto não serviria para nada e que os resultados obtidos até agora, se realmente fossam alguns, foram unicamente devidos ao efeito placebo…

         Confiando no equipe de referencia na França continuamos o seguimento da Irène no centro Kremlin Bicêtre durante três anos mais. Apesar do que os seus sintomas aumentavam e que as suas dores lhe incapacitavam cada vez mais (difícil de assistir as aulas: algumas aulas tinha que assistir de pé ao fundo da sala) nenhum tratamento lhe foi proposto.

         É por isso que finalmente decidimos levá-la a uma consulta em Barcelona, com o fim de obter a opinião do Doutor ROYO.

         “Mielopatia de Tração Medular” com siringomielia e escolies idiopáticas foram diagnosticadas e a Irène saiu da consulta feliz por haver em fim encontrado uma possível solução dos seus problemas. Como ela desejava de ser operada, nós, seus pais, concordamos com a sua petição.

         O orçamento da intervenção e da estadia no hospital com um acompanhante suma 15.772,00 €. Pedimos um empréstimo reembolsável durante 9 anos. A este preço é preciso adicionar os custos das viagens, do hotel, da comida lá, os deslocamentos, etc.

         A nossa filha foi operada no dia 16 de janeiro de 2014. A intervenção durou menos de uma hora e deixa uma pequena cicatriz em cima do coxis.

         Nas próximas horas depois da intervenção, a úvula e a língua se centraram, os reflexos apareceram de novo, os transtornos sensitivos diminuíram, além das dores mecânicos ao longe da coluna vertebral. Em menos de uma semana, Irène se encontrava melhor.

         Temos ainda previstas duas visitas de seguimento em Barcelona: uma dentro de um mês e outra dentro de seis meses.

         Somos varias famílias em acompanhar os nossos familiares a Barcelona, onde são atendidos com êxito pelo equipe do Dr. ROYO, enquanto os únicos tratamentos propostos na França para essa doença são o bem paliativos ineficazes ou bem, as vezes, uma craniectomía, intervenção muito invasiva de 2 ou 3 horas, custosa (sobretudo os seguimentos pós-operatórios largos) e com risco.

         Visto o anterior, não acha você Senhora Ministra:

1)    Que é profundamente injusto que as pessoas afeitas por essa doença tenham que assumir solos o custo de um tratamento simples e eficaz que lhes seja proposto, sob o pretexto que esse tratamento se realiza unicamente na Espanha, e que alguns doentes devem em consequência renunciá-lo por falta de meios?

2)    Que seja anormal que os doentes afetados, tenham que exigir “um nível elevado de proteção da saúde… y de cuidados de saúde… eficazes”, assim como resulta na Diretiva 2011/24/UE do Parlamento Europeu de 9 de março de 2011, aplicável desde o dia 25 de outubro de 2013, estejam excluídos de tais cuidados suscetíveis de aliviar definitivamente do seu mau, sob o pretexto que esses cuidados não se aplicam no território nacional?

3)    Que se desde faz tanto tempo o sistema de suade francesa não tem os meios para propor aos doentes, um método terapêutico tão simples, eficaz e cómodo para o paciente como a proposta do Dr. ROYO em Barcelona, ninguém pode justificar que seja denegado o direito de fazer o tratamento em outra parte, que no seja França, assim como o direito ao reembolso integral do custo do tratamento correspondente?

Nos permitimos então, Senhora Ministra, de pedir-lhe insistentemente de intervir a favor dos doentes afetados com o fim que possam receber os cuidados mais apropriados conforme seu estado, sendo transfronteiriços, e esse sem nenhum impedimento por parte do sistema de saúde e da seguridade social francesa.

Tendo em conta a eficácia provada do método do tratamento desenvolvido pelo Dr. ROYO, todas as medidas adoptadas nesse sentido beneficiariam não apenas os mencionados doentes, sino também a seguridade social francesa. De fato, uma vez curados, esses doentes não sejam mais uma carga para ela.

Por último, talvez seria possível essa proposta ser complementada no âmbito Europeu, para o beneficio de todos e uma melhor cooperação entre os sistemas de sanidade dos diferentes países da União Europeia?

         Na esperança de uma resposta favorável no presente recurso e agradecendo-lhe profundamente de antemão, receba Senhora Ministra nossos melhores cumprimentos.

Evelyne Saint-louis                                   Joël Saint-louis                                     Irène Saint-louis