Carta aberta a pacientes com Síndrome de Arnold-Chiari I, Siringomielia e Escoliose idiopáticas, além de outras patologias relacionadas.

Published by ICSEB at 13 Maio, 2019

O Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona adverte sobre os riscos de se confiar em profissionais da saúde imprudentes.

Existe uma enorme quantidade de informações que circula, tanto no meio médico quanto em meios de comunicação que, se por um lado, oferece perspectivas diferentes sobre um determinado tema, por outro pode dificultar ao/à paciente compreender e poder a sua decisão da melhor maneira possível. Nós, profissionais da saúde, temos um compromisso com a responsabilidade de lhes transmitir informações da maneira mais clara e detalhada possível para que eles(as) possam tomar as decisões mais adequadas sobre a sua própria saúde.

Nós, do Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB). promovemos a educação e a divulgação de conhecimento e somos conscientes de que ambos afetam as decisões sobre a saúde e a segurança do(a) paciente. Por tudo isso, preparamos esta carta aberta.

Gostaríamos de chamar a atenção para os riscos de se tratar com alguns(as) profissionais que não atuam com a devida prudência para oferecer um tratamento cirúrgico, já que dizem fazer o mesmo trabalho realizado pela nossa equipe médica, mas sem ter o conhecimento necessário nem a devida experiência para alcançar nossos excelentes resultados.

Esta advertência surge devido a um mal-entendido sobre o tratamento que o nosso Instituto oferece. Algumas pessoas se equivocam ao acreditarem que o aspecto mais transcendente do nosso trabalho é o tipo de cirurgia que fazemos. No entanto, o mais importante é ter descoberto uma nova patologia, que afeta todo o sistema nervoso do ser humano: a Doença do Filum.

O Dr. M. B. Royo Salvador, diretor do ICSEB, é um dos pesquisadores que mais publicou sobre a Síndrome de Arnold Chiari I, a Siringomielia e a Escoliose idiopáticas. Nas suas pesquisas, ele uniu estas três patologias, além de outras relacionadas, dentro de um único conceito, o da Doença do Filum. Estas patologias têm a mesma causa: uma tensão anormal de um ligamento chamado Filum terminale. Esta tensão afeta a coluna vertebral, o crânio e o sistema nervoso central, provocando dores em todo o corpo, alterações na sensibilidade à temperatura e ao tato, falta de força em todos os membros, cansaço, vertigens, falta de equilíbrio, dificuldades de memória e concentração e muitos outros sintomas e sinais, com consequências que podem ser irreversíveis.

É verdade que o desenvolvimento do nosso exclusivo método médico, que inclui uma técnica cirúrgica minimamente invasiva, é um passo que tem salvado muitas vidas, já que nos permite eliminar a causa da doença e, consequentemente, a mortalidade e a morbidade, que são causadas pelas operações convencionais. Mas é fundamental esclarecer que a técnica cirúrgica que praticamos é UMA PARTE do método médico, que desenvolvemos e que inclui uma série de protocolos, que devem ser rigorosamente respeitados.

Para oferecer o nosso tratamento corretamente, a equipe médica que o faz precisa saber diagnosticar e saber que tipo de tratamento deve ser aplicado. Também precisa saber aplica-lo com as melhores técnicas cirúrgicas e saber acompanhar cada caso, de forma personalizada, durante muitos anos.



Como se pode notar, em todas as etapas, a palavra SABER se repete e isso não é à toa. Para ter conseguido desenvolver o tratamento que oferecemos atualmente, foi necessário saber, e muito! Foram mais de 40 anos de pesquisa, que continuam a todo vapor, já que o nosso Instituto, além de atender pacientes procedentes de más de 75 países, é o único na Europa reconhecido pela sua pesquisa das doenças que tratamos, com a certificação I+D+i (de Pesquisa, Desenvolvimento e Inovação) pela Agência de Certificação em Inovação Espanhola (ACIE).

Além disso, o ICSEB conseguiu, entre muitas vitórias, o reconhecimento à inovação com a obtenção do selo de empresa inovadora do Ministério de Economia, Indústria e Competitividade; a nova “Certificação ISO 9001:2015 (IQNet e AENOR)”, nas atividades de Pesquisa, diagnóstico e tratamento da Doença do Filum e também no diagnóstico e tratamento de doenças neurocirúrgicas.

Um dos resultados do seu constante esforço para consolidar seus protocolos e normas de qualidade é o índice de satisfação entre os(as) pacientes tratados(as) e operados(as), que é de 94,2%, com excelentes resultados subjetivos clínicos e cirúrgicos. Além disso, o Dr. Miguel B. Royo Salvador foi premiado como Acadêmico membro pela Ilustre Academia de Ciências da Saúde Ramón y Cajal, em fevereiro de 2019, pelo seus trabalhos de pesquisa e pelo seu prestígio internacional.

Apesar da sua trajetória de sucesso, pouquíssimas vezes, o nosso Instituto foi procurado por profissionais da Saúde interessados(as) em aprender mais sobre os tratamentos que oferece. Por meio da Filum Academy Barcelona^®, o nosso centro ofereceu cursos gratuitos de formação médica e de saúde a profissionais interessados na Doença do Filum e na certificação para a aplicação dos protocolos do nosso método.

Infelizmente, alguns(as) profissionais da Medicina, em vez de ajudarem aos(às) seus(as) pacientes para que lhes tratemos ou em vez de nos consultarem para receber uma formação adequada sobre as nossas descobertas e os tratamentos que oferecemos, preferem tentar depreciar o nosso trabalho. No entanto, quando eles(as) mesmos observam os nossos excelentes resultados alcançados, começam a examinar os nossos(as) pacientes operados(as) e depois começam a dizer que podem “fazer a mesma coisa”, quando, na verdade, ignoram totalmente o nosso trabalho. E isso coloca em risco os resultados dos tratamentos e, claro, a saúde dos(as) pacientes.

Recebemos inúmeros casos de pacientes que tiveram resultados ruins e complicações, por culpa de profissionais que tentaram fazer o que, na verdade, desconheciam. Os problemas observados incluem diagnósticos e tratamentos equivocados e também cirurgias ineficazes e/ou com erros graves, que pioraram o quadro clínico dos(das) pacientes.

O problema disso é que, uma vez cometidos tais erros, é mais difícil opera-los novamente para tentar reparar os danos causados. Além disso, algumas pessoas podem se equivocar, pensando que estes resultados ruins se devem ao tipo de tratamento que praticamos no nosso Instituto, o que, não só poderia difamar o nosso método médico como, o que é pior: muitas pessoas poderiam ignorar a grande descoberta, o grande diagnóstico e o grande tratamento, que atualmente oferecemos aos(às) nossos(as) pacientes, com excelentes resultados. Tudo isso prejudicaria não só uma pesquisa de mais de quarenta anos, mas a milhões de pessoas, que poderiam ser beneficiadas pelo nosso método.

Claro que sabemos que nenhum(a) paciente deve saber diferenciar o nosso tratamento médico de outros que alguns médicos dizem fazer. Por isso, consideramos que temos o dever de fazer esse alerta sobre as possíveis consequência de uma decisão errada.

Antes de tomar uma decisão, se faça as seguintes perguntas:

• Este(a) neurocirurgião(a) com quem falo é um(a) especialista na minha doença? Quantos anos ele dedicou para estuda-la?
• Tem muitas publicações que demonstram o seu conhecimento e a sua experiência sobre esta doença?
• Sabe me explicar, com clareza, porque me propõe uma cirurgia, utilizando argumentos e dados próprios?
• Em quantos pacientes ele(a) fez esta operação que diz saber fazer?
• Ele(a) aplica a secção do Filum terminale em casos de medula presa, quando, em geral, esta estaria contraindicada?
• Oferece vantagens econômicas para tentar me convencer?
• Diz que fez uma formação com o Dr. Royo quando, na verdade, a equipe do ICSEB já me informou que isto não é verdade?
• E por último: se o tratamento parece tão simples e que qualquer neurocirurgião supostamente poderia realiza-lo, por que milhares de pacientes do mundo inteiro consultam e viajam a Barcelona para serem tratados pela equipe do ICSEB?

Cuidado com os(as) profissionais da saúde, que dizem fazer o que desconhecem; essas falsas promessas podem ter consequências graves para a sua saúde.

INSTITUT CHIARI & SIRINGOMIELIA & ESCOLIOSIS DE BARCELONA