Sarah Barbier. Síndrome Neuro-Crânio-Vertebral, Doença do Filum; Síndrome de Arnold Chiari I, Escoliose idiopática, Discopatias múltiplas e Luxação anterior do cóccix.

Published by ICSEB at 2 Setembro, 2022

Data da cirurgia: 23/03/2021
Data da gravação: 02/05/2022

Meu nome é Sarah, tenho 30 anos, me diagnosticaram de Escoliose aos 14 anos e me fizeram uma cirurgia de artrodese na França. Depois de 4 anos operada, tive muitas complicações e tiveram que retirar os implantes. Posteriormente, meus sintomas pioraram. Além da Escoliose, comecei a ter muitas enxaquecas diariamente, vertigens, perda de sensibilidade em todo o lado esquerdo e muita fadiga. Lutei durante 2 anos. Fiz muitas ressonâncias e, depois de dois anos, descobriram a Malformação de Chiari. Nenhum dos profissionais me propôs tratamento. Eu me senti um pouco abandonada porque sentia que os meus sintomas pioravam e previa muitas complicações futuras.

Comecei a pesquisar na Internet e foi quando descobri o Institut Chiari de Barcelona. Fiquei bastante intrigada com a relação entre a Escoliose e a Malformação de Arnold-Chiari, o que fazia sentido, mas os médicos na França não viam assim. Comecei a entrar em contato com vários pacientes franceses que foram operados da Doença do Filum. Decidi ser operada há um ano. Eu me senti bem à vontade com a equipe, que é muito profissional. A consulta pré-operatória durou muito tempo, eles me entenderam e me escutaram bastante sobre todos os sintomas que tenho, da cabeça até os dedos dos pés.

Algumas horas depois da cirurgia, já voltei a sentir 80% do meu lado esquerdo, onde, há anos, eu havia perdido a sensibilidade, foi um grande milagre. Também senti menos tensão no meu corpo – soube que era o meu Filum que estava muito tenso. Procurei me cuidar bem e não carregar muito peso, seguindo as recomendações dos médicos.

Agora, venho depois de ver meu diagnóstico 1 ano depois da cirurgia. Não voltei a ter uma enxaqueca sequer desde a cirurgia, o que é um grande milagre, já que antes eu as tinha diariamente. Eu me sinto muito melhor, mais reta, recuperei a energia e estou um pouco menos sensível. Antes tinha a sensação de nevoeiro mental todos os dias e agora diminuiu muito. Algumas vezes, noto meus sintomas, mas isso ocorre unicamente quando tenho um acúmulo de cansaço. Só vejo resultados positivos nesta cirurgia. Ao fazer a comparação entre as imagens dos exames atuais e as de antes da cirurgia, não há grandes mudanças. Continuo com a minha Escoliose e com minha Arnold-Chiari, mas, pelo menos, elas não pioraram e, acima de tudo, há muitos sintomas que diminuíram e isso já é um milagre. Estou muito feliz, mas, ao mesmo tempo, decepcionada porque não se fala muito sobre esta malformação/doença e sobre este Instituto. Se alguém tivesse me falado disto antes, eu poderia ter evitado muitas cosas e é por esta razão que deixo o meu depoimento e espero que isso chegue aos ouvidos de algumas pessoas.

O objetivo principal é parar o avanço da doença, não dá para saber se vai haver melhoria. Este é o meu caso, já que minha doença está estagnada, mas, além disso, tive melhorias, por isso foi uma grande surpresa e estou muito feliz. Este é um super instituto, agradeço muitíssimo ao Dr. Royo e a toda a sua equipe pelo seu trabalho.