INFORMAR-SE BEM É ESSENCIAL NA LUTA CONTRA AS DOENÇAS RARAS

Published by ICSEB at 28 Fevereiro, 2020

A respeito do Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado no dia 29 de fevereiro, o Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) chama a atenção para a importância de um diagnóstico e de um tratamento corretos. Isto porque uma informação errada pode levar o(a) paciente a tomar uma decisão equivocada, o que implicaria em consequências muito graves para a sua saúde.

Por isso, o ICSEB, a Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation  e a Filum Academy Barcelona  promovem a pesquisa, a docência e a divulgação dos conhecimentos sobre a Doença do Filum, que inclui patologias atualmente consideradas raras.

Entre estas patologias, se incluem a Síndrome de Arnold-Chiari I e a Siringomielia Idiopática, que compartilham uma mesma causa – a tração da medula espinhal e de todo o sistema nervoso por um Filum terminale excessivamente tenso. Atualmente, ambas as patologias são tratadas com uma cirurgia minimamente invasiva, que evita complicações graves (ou, inclusive, a morte).

Divulguemos informações que salvam vidas. Neste 29 de fevereiro, e sempre, lutemos contra as Doenças Raras!