Novo site da Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation já está no ar

Published by ICSEB at 21 Junho, 2017

Nós, do Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB), temos o prazer de anunciar a publicação do novo site da Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf).

Com um design totalmente renovado e mais dinâmico, o site possibilita uma navegação mais simples e rápida. Na Home, podemos encontrar os três objetivos que definem a missão da Fundação: a pesquisa, a docência e a ajuda social. Estas três metas são traduzidas em apoio a pessoas, sociedades ou iniciativas que ajudem a pacientes com a Doença do Filum, em respeito a seus valores humanos, éticos e científicos.

Com a esperança de que este novo site contribua para a ajuda a pacientes diagnosticados com a Síndrome de Arnold-Chiari I, a Siringomielia e a Escoliose idiopáticas, além de todas as patologias relacionadas à Doença do Filum, lhes convidamos a conhecê-lo e, se desejarem, apoiar a missão da CSSf.

Carta do presidente da Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation

Em meados da década de setenta, iniciei uma trajetória de pesquisa, que se centrou inicialmente na causa da Siringomielia idiopática e que, mais tarde, se estenderia à motivação da Síndrome de Arnold-Chiari I e, posteriormente, da Escoliose idiopática. Cheguei à conclusão de que a origem destas doenças e de outras relacionadas era uma tração anormal da medula espinhal, provocada por um Filum terminale congenitamente mais tenso do que o normal.

Com a minha tese doutoral, denominada “Contribuição à etiologia da siringomielia” (1992), expus os fundamentos teóricos para um novo tratamento destas patologias mediante a secção cirúrgica do Filum terminale. O resultado foi a criação do método médico Filum System^®, um sistema protocolar idealizado para o diagnóstico e o tratamento de um novo conceito de patologia, a Doença do Filum. Tal método é, atualmente, difundido e aplicado pelo Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB).

Esta nova Doença do Filum, que existe desde os princípios da vida dos seres humanos como vertebrados, está presente em uma parcela considerável da população mundial, chegando a ser, possivelmente, a enfermidade mais frequente, e, ao mesmo tempo, a mais desconhecida. Isto porque a maioria das suas manifestações não é reconhecida ou então é considerada pouco transcendente, tanto por parte dos(as) doentes como dos(as) profissionais da saúde.

Uma vez descrita a Doença do Filum e a forma de tratá-la, me perguntei: para quê tanto esforço para descobrir uma nova doença e o seu tratamento se tudo isto ficasse apenas como uma curiosidade científica em uma tese doutoral ou em uma publicação médica?

Tive de assumir, então, uma nova tarefa: a de chegar a diagnosticar a todas as pessoas que fossem afetadas pela Doença do Filum e lhes oferecer a melhor solução.

Além disso, permanecia a necessidade de se fazer pesquisas para encontrar outras pautas e outros tratamentos, entre eles: os genéticos, as melhoras nas técnicas cirúrgicas e as novas pautas de neuro-reabilitação. Também era importante fazer um trabalho de difusão em todos os níveis, tanto de conhecimento científico como no aspecto social. Tudo isto sem se esquecer de ajudar aos/às pacientes em situação de precariedade tanto no âmbito pessoal como do seu entorno.

Considerei que o melhor instrumento para contribuir com esses propósitos era fundar a Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf) em 2008. Com o seu apoio, o ICSEB conseguiu ser o primeiro instituto neurocirúrgico com a mais alta certificação em pesquisa, desenvolvimento e inovação. Também contribuiu para a constituição da Filum Academy Barcelona^® em 2014, onde se ministraram cursos de formação médica e no âmbito da saúde sobre a Doença do Filum, totalmente gratuitos. A CSSf ainda promoveu e arcou com as despesas de reuniões para pacientes e profissionais da saúde em quatro nações europeias. Além disso, ajudou e custeou tratamentos a pacientes sem condições econômicas. Para isto, constituiu uma estrutura social transparente e honesta por patronos(as) do mais alto nível científico e humano, que tutelaram, com dignidade, o cumprimento dos três objetivos da CSSf: pesquisa, docência e ajuda social.

Por meio da CSSf, nos propomos a seguir adiante na nossa missão, firmemente centrados no bem estar do(a) paciente e no progresso científico.

Por esta razão, apoiaremos a todas as pessoas, sociedades ou iniciativas que ajudem a pacientes afetados(as) por estas enfermidades, sempre respeitando nossos valores humanos, éticos e científicos.

Dr. Miguel B. Royo Salvador
Fundador e Presidente da Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation